ZZSK - zesztywniajace zapalenie stawów kręgosłupa

[sofijka]

Dzięki sofijka za pomoc

Natuśka zawsze do usług

Maatylda, u mnie sytuacja wygląda tak, że 2 reumatologów zdiagnozowało na podstawie rtg i objawów jakie mam ZZSK, jedna reumatolog miała wątpliwości ale przepisała mi leki na ZZSK bo powiedziała że wiele rzeczy przemawia za tym. Diagnozowanie tej choroby nie jest łatwe. Na ten moment jest tak, że mam wdrożone już od dłuższego czasu leczenie ZZSK, niedawno zmienili mi lek.

dlatego zapytałam tu o opis tego rtg, czy ktoś może miał podobnie.

Tak, też mam to w opisie plus inne rzeczy. W kręgosłupie w odcinku krzyżowym i lędźwiowym na całej długości zwapnienia, lekarka bardziej na podstawie tego co mam w kręgosłupie niż w stawach biodrowo - krzyżowych powiedziała, że świadczy to właśnie o ZZSK, tak przynajmniej zrozumiałam.

Rosomaczku trzymam kciuki za Ciebie i daj znać co dalej z diagnozowaniem i co mówią lekarze

[obyty.z.cu]

mając takie jak piszecie zmiany w kręgosłupie potwierdzone także kilkoma MR na przestrzeni lat - nie stwierdzono u mnie ZZSK.
Więc albo lekarze nie tak chętnie stawiają taką diagnozę albo ..jak zawsze u mnie ,kilka chorób osobnych,czyli zwyrodnienia,osteoporoza,stany zapalne... itd...

[Anonymous_13ece955]

sofijka, baaaaardzo dziękuję za każde słowo dużo mi to rozjaśniło i dało do myślenia.

obyty.z.cu, no właśnie..najgorzej jak wszystko się nakłada i nie wiadomo w którą stronę należy pójść najpierw..

[Mamcia]

Jeśli macie już wykonane badania to na ich podstawie (zapisu na CD) można mieć konsultacje u osoby, która to jeszcze raz opisze.
Poza tym bada się antygeny, a nie geny. Występowanie konkretnych antygenów to jest marker genetetyczny, ale bada się białko a nie DNA. Antygen HLA B27 występuje u około 8% populacji, ale cztery razy rzadziej (2%) u osób z ZZSK. Czyli jest to taki marker negatywny, ale ani w 100% czuły ani specyficzny.

[Anonymous_13ece955]

masz rację Mamciu, użyłam skrótu, mówimy o antygenach.
ciekawe jest co piszesz o tych %, w takim razie jaki jest sens badania obecności HLAB27 w diagnostyce ZZSK?

pewnie, CD zawsze można podać dalej.

[Mamcia]

Taki sam jak ASCA i pANCA w różnicowaniu CD i CU. To zwiększa prawdopodobieństwo, że to jest ta, a nie inna choroba.

[Kubanka]

Mamcia, czy w poscie z wartosciami procentowymi chodzilo Tobie o to, ze w ogolnej populacji 8% ludzi ma ten antygen, a wsrod nich 2% rozwinie ZZSK?
Pytam, bo nie do konca rozumiem: "występuje (...) cztery razy rzadziej (2%) u osób z ZZSK"; na moj rozum powinien wystepowac czesciej.

[Anonymous_13ece955]

Właśnie dlatego dopytałam, bo też mi się to nie zgadza

[Pinky]

Witam,

to będzie mój pierwszy post, ale po to przecież zarejestrowałem się na tym forum.

W skrócie - od 16 lat choruję na ZZSK, a od 10-11 ze zdiagnozowanym CU (przez 5 lat pomiędzy diagnozą obydwu chorób miałem dolegliwości jelitowe, ale nikomu nie było wiadomo co i jak oraz z czym to się je).

Poza tymi dwiema przewlekłymi chorobami mam jeszcze depresję, ale to pewnie jak większość.

Od dłuższego czasu bolą mnie wszystkie stawy - nie pomaga rehabilitacja, rozciąganie. Nie pomagają leki przeciwbólowe - nawet ketonal. Mam problemy z usypianiem i normalnym funkcjonowaniem. Maści również nie pomagają w ogóle.

Czy ktoś coś może zaproponować, doradzić?

Nie daję już sobie z tym rady.

[obyty.z.cu]

Polecam Poradnię Leczenia Bólu Przewlekłego,ale musisz mieć skierowanie.
Mi naprawdę tam pomogli.
Reumatolog nie pomgł ?

[Mamcia]

A poza ketonalem to jak jesteś leczony??

[Pinky]

Biorę kwas foliowy, Salazopirynę EN 500 / 8 dziennie i powoli schodzę z metypredu (8mg).

Reumatolog nie za bardzo jest w stanie pomóc - nie wiedzą co robić. Ostatnio dostałem skierowanie na rehabilitację do oddziału dziennego. Przez 3 tygodnie miałem zabiegi - nic nie pomogły. Przedłużono mi na kolejne 3 tygodnie.

Mam jeszcze propozycję kriokomory, ale nie wiem czy byłoby to dla mnie wskazane.

Słyszałem również, że sauna może pomóc - czy ktoś próbował?

Wiem, że pogoda bardzo źle wpływa na organizm, szczególnie na nas tak chorujących, ale to co się teraz dzieje, to niestety jest katastrofa.

[obyty.z.cu]

ale to co się teraz dzieje, to niestety jest katastrofa.

zasada jest jedna,leczyć podstawową chorobę,a inne wtedy odpuszczają.
Z tymi saunami czy krio to też jest różnie,ja w zimnie sztywnieję i żadna pomoc z tego,ale gorące okłady żelowe na bolące miejsca to już zawsze w jakimś stopniu pomagały.
Sauna pewnie też byłaby wskazana,długo mi pomagały naprawdę gorące kąpiele.
Niestety,podczas którejś ledwie zdążyłem sam z niej wyjść,na granicy omdlenia.
Raz serducho,a dwa anemia ...od tego czasu gorące prysznice.
Ale to zabronił dermatolog.
Krio będzie dobre dla odbudowy,a gorące dla ulżenia,bo rozluźni wszystko.

Reumatolog nie za bardzo jest w stanie pomóc - nie wiedzą co robić. Ostatnio dostałem skierowanie na rehabilitację do oddziału dziennego.

Znaczy,chyba nie ogarnia tego,albo .. zlekceważył.
Rehabilitacja jest zawsze ok.,,ale odpowiednia i odpowiednio wykonana.
Rzadko kiedy tak jest,najczęściej to ...następny proszę.

W podsumowaniu : - każdy choruje po swojemu,trzeba szukać i znaleźć swoją drogę.
Bez lekarzy raczej to trudne i nie polecam.

Polecam Poradnię Leczenia Bólu Przewlekłego,ale musisz mieć skierowanie.

Lekarz tam pracujący miał zdanie i wszystkim to uświadamiał:
ból to choroba i trzeba ją leczyć.Nie ma prawa boleć chorego.
Kiedy ból jest nie do zniesienia i nie pomagał Tramal,tam zastrzykami i rehabilitacją,akupunkturą z prądami i inne doprowadzili mnie przez miesiąc do stanu akceptowalnego,a po pół roku było już ok.
Pomagały też plastry Transtec,ale to już inna historia i przepisał je też lekarz z Poradni Lecz. Bólu.Nie każdy je przepisze.
No tak,jest i Tramal,ale to od dawna i przy bólach związanych także z CU.Byle nie szarżować z dawkami,i lepsze są krople niż tabletki.

[Mamcia]

A nikt nie proponował ci biologii? To leczenie w w ZZSK i w CU. na ZZSK jest łatwiej się zakwalifikować, bo w CU na razie jest tylko ratunkowa.
Napisz gdzie się leczysz. Jak nie chcesz tu to mailem.

[dorrrrris]

Witam, czy mogę odświeżyć temat. Bardzo cierpię z powodu bólu kręgosłupa. W tym tygodniu dowiedziałam się ze oprócz crohna (od 7 lat) mam jeszcze zzsk. Pani reumatolog załamuje ręce gdyż leki nie pomagają.... NLPZ szkodzą na jelita.... Dala jakies zastrzyki które nic nie dają. Bardzo sie boje przyszłości ze nie będę w stanie wychować córeczki... Jak teraz nie moge wstac z łóżka...czy to juz tak zawsze bedzie bolało?? Można tym wszystkim pracować??
Przepraszam za ogólny chaos w wypowiedzi ale jestem na zakręcie ....