CU -> osteoporoza

[obyty.z.cu]

mając 40 lat zaczynam się czuć jak schorowany emeryt ... trudno być optymistą

sorki za chwilę OT

U mnie w wieku 40 lat, pomimo choroby wszystko chciałem mieć pod kontrolą.
Ważniejsza była praca, kasa bo takie były potrzeby, byłem pracocholikiem.
A już za chwile wszystko się posypało, operacje, szpitale,i wszystko poszło w odstawkę.
Trzeba było zmienic priorytety, straciłem finansowo że aż strach, trzeba było wszystko od nowa organizować. I niby jakoś się dało to poskładać, by kilka lat później zostać "zawodowym" rencistą ZUS.Zawodowym, bo ZUS na wszystko chce papiery, czyli latać i umawiac wizyty u lekarzy badać, zwiedzać szpitale by coś pokaząć na następnej komisji.Szaleństwo..brak słów.
Zdiagnozowano kilkanaście jednostek chorobowych, co jedna to ...ech..z onkologiem włącznie.
Ale mając te 40 lat zacząłem się uczyć żyć na nowo..
Nauczyłem się gotować, piec, dużo o jedzeniu, dobrym odżywianiu i inne ..

w podsumowaniu:
40 lat to najpiękniejszy wiek i naprawdę szkoda czasu na rozpamiętywanie wszystkiego.
Trzeba żyć, zdać sobie sprawę że są pewne ograniczenia, ale one nie mogą decydować o nastęnych latach do przeżycia.Leczyć się, ale nie zrobić z tego "centrum" wokół którego się wszystko kręci.

Każdy lekarz znajdzie jakąś chorobę, podobne jak każdy producent leków wmówi klientom poważne choroby.

Od nas zaś zależy czy będziemy żyć żeby żyć i się leczyć, czy z żyć by cos przeżyć
czyli z umiarem do wszystkiego..do chorób też.

[topost]

40 lat to najpiękniejszy wiek i naprawdę szkoda czasu na rozpamiętywanie wszystkiego.
Trzeba żyć, zdać sobie sprawę że są pewne ograniczenia, ale one nie mogą decydować o nastęnych latach do przeżycia.Leczyć się, ale nie zrobić z tego "centrum" wokół którego się wszystko kręci.

Bardzo dobrze napisane. Ja właśnie mam ten problem że robię z tego "centrum", tyle tylko że to wynika wprost z ograniczeń wynikających z choroby. Przykładowo będąc na sterydzie gdzie jelito całkiem się uspokoiło czułem się świetnie, dokuczały mi skutki uboczne ale mimo tego było OK. Teraz 2 miesiące po zakończeniu terapii gdy odczuwalne skutki uboczne sterydu mijają (np. trądzik niemal zszedł do zera) to ja znowu wchodzę w zaostrzenie ... zaostrzenie które w moim przypadku znowu wyłącza mnie z normalnego, społecznego życia.

Także te niewątpliwe uroki bycia 40latkiem póki co obserwuję ale u rówieśników. Ja na razie nie bardzo mam się z czego cieszyć i jak korzystać z życia.

[Brawurka]

topost, niestety ja miałam tak jak Ty z zaostrzeniami i tylko na sterydach, mimo samopoczucia i wyglądu jakoś po swojemu cieszyłam się życiem, ale każde zaostrzenie wyłączało mnie z życia zawodowego i prywatnego, bo z domu nie mogłam wychodzić. Nie każdy ma takie zaostrzenia, że robi w gacie. Wykorzystuj te lepsze momenty do radości, a nóż przyjdzie remisja i uda Ci się na długo zapomnieć o chorobie.
A co do wapnia to posłuchaj Obytego, dobrze radzi

[topost]

Wiecie co ? dziś się dowiedziałem że LDN (czyli naltrekson w niskich dawkach) który biorę na własną rękę a który przygotowują mi w aptece, jako wypełniacz ma ... węglan wapnia. W jednej kapsułce jest go ok. 1g - wiec sporo. W takim razie odstępuję od stosowania calperosu (chociaż pani w aptece twierdzi żebym brał bo przy osteoporozie taka ilość jest OK) jednak ja wolę to skonsultować z lekarzem.

Pisze to jako ciekawostkę jak czasem można się zrobić w konia, coś mnie dzisiaj naszło żeby zapytać w aptece co oni tam dodają jako wypełniacz (myślałem że laktozę) a tui taka niespodzianka. Biorę to od około 20 dni.

Brawurka
Ja to jestem taki dziwny przypadek - nawet lekarze tak twierdzą otóż: moje zaostrzenia to głównie spora ilość wizyt w wc, najczęściej stolce w miarę uformowane ale częste, czasem krew, ostre zaostrzenie to do 18 biegunek dziennie z krwią i ... idealne wyniki krwi. Zero bólu, w miarę dobre samopoczucie (poza psychicznym), zero utraty wagi, zero gorączkowania. Potrafię mieć sajgon w wc po czym po 5 minutach idę ponownie i wszystko jest OK - jak u zdrowego ... wytrąca mnie to z równowagi i nieźle myli lekarzy ... cholera wie jak ze mną postępować. Mnie tez to dodatkowo rozbija, czasem myślę ze wolałbym mieć jak niektórzy - ostre rzuty, hospitalizacja jakiś czas a potem spokój na rok, a u mnie tak to wszystko pływa ... nie wiadomo do końca czy jest dobrze czy jest źle. Porąbana ta choroba.

[topost]

Z pracą już jakiś czas temu wykombinowałem tak ze pracuję w domu. Z jednej strony źle to działa bo jeszcze bardziej mnie alienuje od normalnego życia z drugiej pozwala zarabiać nawet w chorobie. Nie wiem co lepsze

[obyty.z.cu]

CU to wredna choroba i potrafi i dokopać i pokazać że jest nadzieja.Taka huśtawka.
U mnie też były super wyniki, a krew pojawiała się na 2-3 dni i znikała , czasem nawet bez reakcji lekami na nią.
Lekarze wtedy oceniali że to lekki rzut..choć ja padałem na twarz.
Tu jednak jest jak zawsze - Każdy choruje po swojemu

[topost]

Byłem dziś u reumatologa. Zapoznał się z wynikami badań, wysłuchał historii choroby, wyoglądał, powyginał, wymacał i stwierdził że na razie nie będzie leczyć tej osteoporozy. Mam nadal brać witamine D+K2 (zmniejszyć dawkę D) jeśli się uda to zmodyfikować dietę pod kątem wapnia - jeśli brzuch na to nie pozwoli to brać calperos, ćwiczyć fizycznie ... i za pół roku kontrolna densytometria żeby zobaczyć w którym kierunku to idzie.

Lekarz stwierdził że leki na osteoporozę mocno ingerują w zdrowie, co przy mojej chorobie jest niewskazane a najprawdopodobniej wystarczy to co powyżej. W/g niego złożyły sie trzy czynniki: mało nabiału, upośledzone wchłanianie (jako wynik CU), sterydoterapia jako - przy w/w dwóch - gwóźdź do trumny.

Taka sytuacja.

Aha i podobno za bardzo się przejmuję chorobą na co dostałem złotą radę: mam się nie przejmować Skoro tak mówi lekarz to tak chyba zrobię. Co myślicie?

[michal_mg]

upośledzone wchłanianie (jako wynik CU)

też tak kiedyś myślałem.... ale zapytaj się u niego następnym razem jaki związek jest z upośledzeniem wchłaniania wapnia z chorobą CU? - bo CU jest w jelicie grubym, a wchłanianie wapnia odbywa się w cienkim?

[chrzanovy]

stwierdził że na razie nie będzie leczyć tej osteoporozy. Mam nadal brać witamine D+K2 (zmniejszyć dawkę D)

z ciekawosci zapytam bo mi wyszedł w kwietniu wlaśnie fantastyczny niedobór wit D ( !
i dostałem ją w kropelkach 15000jedn, tydzien temu badanie krwi wykazało że jest znacznei lepiej bo juz 21 ( jakas norma minimum ponoć 30). Tych kropelek mam brac 6-7 dziennie, a ty jaką masz jej postać kropelka czy piguła?

[topost]

Ja mam w tabletkach żelowych z tłuszczem (olej lniany). W sumie to taka ilość tłuszczu jaka znajduje się w kapsułce jest ponoć i tak niewystarczająca do prawidłowego wchłaniania wiec ja zawsze zażywam D po tłustym posiłku. Stosując dawki 5000IU dziennie podbiłem swój poziom metabolitu 25(OH) najpierw z poziomu ok. 22 do 40 a aktualnie do 52 (podaję wartości z pamięci ale nawet jak się mylę to nieznacznie). Stosuję witaminę D firmy NowFoods.

Jeśli bierzesz witaminę D3 powinieneś brać witaminę k2mk7 - nawet dziś ten reumatolog to potwierdził - osobiście do dawki 5000IU witaminy D stosuję 400 mcg witaminy k2mk7 (tą akurat kupuje firmy kenay). Witamina k2 adresuje wapń do kości zapobiegając niebezpiecznemu odkładaniu się go w tkankach miękkich (np. nerkach).

Michał
Też nie rozumiem właśnie jak choroba końcówki jelita grubego może wpływać na wchłanianie z cienkiego ale ... ja nie muszę wszystkiego wiedzieć a pani dr. nie musi się znać na NZJ i spokojnie ma prawo mylić CU z CD a ja nie widziałem sensu roztrząsania temat jelit z reumatologiem

[topost]

Podzielę się z Wami jeszcze jedną dygresją ... nie chcę uchodzić za Jerzego Ziębę tego forum - zresztą ten etat zajmuje już michal_mg - ale lekarze faktycznie są średnio kumaci z tematu witamin itd...

Pani złapała się za głowę że za dużo biorę tej witaminy D. 5000IU ? nie wolno!, trzeba zmniejszyć do 400IU, na to ja mówię że OK ale mam tą witaminę pod kontrolą i przy takiej podaży poziom we krwi jest ok. 50-60 czyli bardzo dobrze i jeszcze daleko do górnej normy ... na to Pani wielkie oczy - no bo kto by przypuszczał że pacjent z własnej inicjatywy cokolwiek sobie bada - i rzecze żeby w takim razie brać 1000IU, na koniec wizyty ponownie zmieniła zdanie na 2000IU ... pytanie za 100zł: na jakiej podstawie określiła właśnie takie dawki? Bo mnie to wyglądało trochę jak rzucanie kostką. Czy nie bardziej wiarygodne jest jednak stosować suplement na podstawie wyników badań? Skoro określona dawka powoduje pożądany efekt to po co cokolwiek zmieniać? Chyba tylko dla zasady że lekarz musi mieć ostatnie słowo O K2 tez wspomniałem ja a Pani tylko przytaknęła.

OK OK nie chcę wyjść na marudę, nie narzekam, nie krytykuję, tylko pokazać chcę pewien mechanizm który zdarza mi się doświadczyć któryś już raz. Poza tym pozytywnie oceniam koncepcję próby podniesienia organizmu z kolan własnymi siłami. Równie dobrze mogła machnąć receptę na twardy farmaceutyk i ... następny proszę. A tu jednak taka troska o pacjenta.

Obyty - Ty jako człek również na kośćcu doświadczony - co myślisz o odłożeniu twardej terapii ?

[obyty.z.cu]

stwierdził że na razie nie będzie leczyć tej osteoporozy

i za pół roku kontrolna densytometria żeby zobaczyć w którym kierunku to idzie.

Lekarz stwierdził że leki na osteoporozę mocno ingerują w zdrowie, co przy mojej chorobie jest niewskazane a najprawdopodobniej wystarczy to co powyżej. W/g niego złożyły sie trzy czynniki: mało nabiału, upośledzone wchłanianie (jako wynik CU), sterydoterapia jako - przy w/w dwóch - gwóźdź do trumny.

no tak..czyli to czego się spodziewałem.Lekarz zawsze coś musi dopowiedzieć, czyli z tym wchłanianiem z j. grubego to nie tak, choć nie można też tego do końca negować.
Mi wydaje się ,że ..i tak mi to tłumaczyło 3 moich lekarzy, wszyscy endokrynolodzy, że "miarodajne" to jest badanie z szyjki kości udowej i to powinien Ci zalecić lekarz.Inne miejsce badania są ..powiedzmy "kierunkowe".
Tu dopowiedziałbym też z doświadczenia, że warto powtarzać te badania w jednym miejscu, wtedy wiemy, że jest robione i opisywane w ten sam sposób.
Mi na jednym badaniu z poradni z super nowym aparatem i programem wyszło, że nie mam wcale osteoporozy...Nawet nie chce pisać jak to się skończyło...wszyscy winni, tylko nie oni..nawet przepraszam nie usłyszałem...

Witaminę D3 i K masz bardziej opanowane niż ja, więc nie wnikam, a calperos zawsze warto brać.
Choć tu ważny jest też jadłospis Twój, no i sezonowość dostępu świeżych produktów.
Ja jadę na mleku i nabiale na okrągło, bo lubie i mogę na okrągło, więc nawet przy tak wysokiej osteoporozie ,gdy stomia mnie już nie ogranicza to w zasadzie luzik, suplementacji mało co potrzebuje.Biję się jednak w piersi, że dawno nie sprawdzałem badaniami jak to jest.

Stanowczo odradzałbym tez te leki na ostoporozę, to naprawdę jedzie ostro po jelitach, póki co, nie musisz i dobrze.
A co do dyskusji z lekarzem o ilości zalecanej dawki D3 to...pewnie wiedzę ma, taki pacjent jak Ty rzadko mu się trafia, więc pojechał schematem. Woli nie tłumaczyć pacjentowi co i jak, tylko recepta i następny prosze...
Ja tylko się zastanawiam, czy Ty wogóle te dawki modyfikujesz do "słońca" , czyli latem mniej ,a zimą więcej ?

[michal_mg]

Też nie rozumiem właśnie jak choroba końcówki jelita grubego może wpływać na wchłanianie z cienkiego ale ... ja nie muszę wszystkiego wiedzieć a pani dr. nie musi się znać na NZJ i spokojnie ma prawo mylić CU z CD a ja nie widziałem sensu roztrząsania temat jelit z reumatologiem

Sęk w tym, że ja też zdecydowałem się na badanie gęstości kości natrafiając na problem wchłaniania przy CU. Problem z wapniem jakiś jest, ale przy CU nie jest to upośledzone wchłanianie, bo chora jest nie ta cześć

Wiedza lekarzy o dawkach suplementacji wit D to inny temat. Będą cisnąć dawke 400 j.w. i będą dziwić się, że nadal jest poniżej normy i im bardziej będą tkwić przy tej dawce tym bardziej tego poziomu nie będzie...

pytanie za 100zł: na jakiej podstawie określiła właśnie takie dawki? Bo mnie to wyglądało trochę jak rzucanie kostką.

inaczej. Jak byś pogadał z nią trochę dłużej to pewnie doszłaby sama do odpowiedniej dawki, bo jak widzisz startowała z 400, a koniec wizyty był już 2000 ale za dużo czasu poświęciłaby na jednego pacjenta... Dawka 400 to raczej dla dzieci i chyba to też będzie mało.

dostałem ją w kropelkach 15000jedn, tydzien temu badanie krwi wykazało że jest znacznei lepiej bo juz 21 ( jakas norma minimum ponoć 30). Tych kropelek mam brac 6-7 dziennie

Na opakowaniu masz - powinieneś mieć - też ilość kropli w butelce. Te 15000j.w. to ilość w całej butelce. Podziel te 15000 na ilość kropli mnożąc przez dawke jaką bierzesz to wyjdzie Ci jaką dawke przyjmujesz. Dodaj jeszcze swojego Crohna i problem wchłaniania - u Ciebie akurat może być problem wchłaniania.
A w sieci jak poszukasz - z ciekawości oczywiście - to znajdziesz o ile jednostek trzeba zwiekszyć dawke aby uzyskać wymagany poziom, znając swój obecny.

p/s topost spytaj się lekarki jakie są objawy przedawkowania - to też jest ciekawe co powie

[chrzanovy]

Jeśli bierzesz witaminę D3 powinieneś brać witaminę k2mk7 - nawet dziś ten reumatolog to potwierdził - osobiście do dawki 5000IU witaminy D stosuję 400 mcg witaminy k2mk7 (tą akurat kupuje firmy kenay). Witamina k2 adresuje wapń do kości zapobiegając niebezpiecznemu odkładaniu się go w tkankach miękkich

dzięki zaopatrzę się, a z tym dawkowaniem to chyba tak jak piszesz, reumatolog strzela i patrzy czy cos dało ,

[obyty.z.cu]

Wiedza lekarzy o dawkach suplementacji wit D to inny temat. Będą cisnąć dawke 400 j.w. i będą dziwić się, że nadal jest poniżej normy i im bardziej będą tkwić przy tej dawce tym bardziej tego poziomu nie będzie...

no nie wiem skąd te dane.
U mnie wszyscy zalecali jako minimum 2000 , a proponowali u mnie od 3000 do 4000.(3 różnych endokrynologów z Poradni Leczenia Osteoporozy).Rodzinny też nigdy nie schodził poniżej 2000 np. u mojej mamy...a ona nie ma osteoporozy, za to jest "wiekowa".
Miałem i zalecane 10000 i okresowo duuużo więcej, ale to był...nieważne też endokrynolog z specjalizacją.Tu trzeba uczciwie jednak dodać, że to wynikało z badań , i to robionych systematycznie i w dużym ..zakresie, w badaniach szpitalnych.