płucny objaw choroby

[Krzysztof Ł]

Mam CU a ostatnio zdiagnozowano u mnie rozmaite zmiany w płucach, w tym zwłuknienia i inne. Na Encortonie jestem już kilkanaście lat i mam jak najgorsze z nim związane odczucia.
Po kilku latach jego stosowania wykryto u mnie PSC i CU. Obecnie muszę go brać nadal, z powodu powikłań po PSC.

[obyty.z.cu]

a ostatnio zdiagnozowano u mnie rozmaite zmiany w płucach

a tu doradzałbym wizytę u specjalisty pulmonologa.
Naprawdę jest wielka różnica w "domyślnym" leczeniu innych lekarzy a pulmonologiem.

[Matyjasz]

Witam,

mojej żonie zdiagnozowano colitis ulcerosę w 2009 roku. Do tej pory przy pomocy wlewek doodbytniczych Salofalk oraz tabletek Asamax udało się wyciszyć chorobę do tego stopnia, iż już od kliku lat żona nie miała większych problemów z jelitami.

Niestety od około 4 miesięcy Marysia skarżyła się na ból pleców w okolicy łopatek oraz osłabienie. Dwa tygodnie temu doszły kolejne objawy, takie jak nocne poty, stan podgorączkowy a także "trzeszczenie" w płucach połączone z dusznościami oraz ogólnym uczuciem wielkiego zmęczenia. Dzisiaj już wiemy, że za "nerwoból" trapiący żonę od kliku miesięcy odpowiadają zmiany w płucach wykryte podczas badań RTG.

Żona obecnie znajduje się w Wielkopolskim Centrum Pulmonologii i Torakochirurgii w Poznaniu, gdzie przeszła tomografię płuc a także jamy brzusznej, echo serca, bronchoskopie, etc. Na chwilę obecną lekarze nie wiedzą co dokładnie jej dolega. Podejrzewane są dwie współistniejące choroby, zakrzepica,. która najprawdopodobniej doprowadziła do zatorowości płucnej oraz druga jeszcze nie określona choroba.

Co dziwne, pomimo zmian widocznych na zdjęciach RTG, podczas bronchoskopii nie znaleziono żadnych niepokojących zmian w płucach, a w pobranych próbkach nie znaleziono zmian nowotworowych. Natomiast w piątek Pani doktor prowadząca leczenie mojej żony, wspomniała o zmianach w opłucnej.


Spotkałem się z opiniami osób chorych na CU, iż powikłania płucne mogą mieć związek z zażywaniem leku Asamax a także w ulotce Asamaxu znalazłem adnotację, iż osoby chore na astmę oskrzelową lub z chorobami płuc powinny pozostawać pod szczególną obserwacją lekarską w okresie leczenia. Marysia dwa lata temu przeszła zapalenie płuc oraz lekarz pulmonolog ostrzegł ją, że istniej ryzyko wystąpienia u niej astmy oskrzelowej.

Lekarze z Szamarzewskiego nie biorą nawet pod uwagę, że zmiany na płucach mogą mieć coś wspólnego z Asamaxem. Dzisiaj rano, po przejrzeniu wyników badań krwi, które były dobre, stwierdzili, że to pewnie zatorowość, ale już po analizie zdjęć RTG, według których zmiany są takie same jak w zeszłym tygodniu, skłaniają się w kierunku gruźlicy i jest to według nich najlepsza dla niej diagnoza.

Żona bierze 6 tabletek asamax 500 dziennie. Napisałem maila do doktora prowadzącego leczenie mojej żony, czy uznaje za zasadne odstawienie asamaxu na pewien czas, ale na razie cisza. Dopóki Mery będzie w szpitalu nie umówimy się u niego na wizytę.

Sam nie wiem co powinniśmy zrobić. Może wy mi coś doradzicie...

[obyty.z.cu]

Napisałem maila do doktora prowadzącego leczenie mojej żony, czy uznaje za zasadne odstawienie asamaxu na pewien czas, ale na razie cisza.

pomijając resztę,dobrze by było "nie wylewać dziecka z kąpieli",czyli jeśli leczenie CU Asamaxem działa do tego stopnia,że brak objawów,to zmiana, czy w tym wypadku odstawienie leku może skutkować zaostrzeniem CU.
Nie brałbym tego pod uwagę.
U mnie odstawienie leków po operacji resekcji jelita przywołało problemy w płucach.
Poczekaj na lekarzy i diagnozę.

[Jacekx]

Popieram wpis Obytego...Matyjasz

Sam miałem przy okazji diagnozowania zawału który przeszedłem w styczniu 2011 roku problemy płucne które ostatecznie zinterpretowano jako autoagresję na płucach prawdopodobnie towarzyszącą CU .

Przebywałem wtedy w 7 Szpitalu Marynarki Wojennej w Gdańsku przez około 5 miesięcy z przerwami.
Szukano u mnie wtedy nowotworu bądź gruźlicy tzn. starano się je wykluczyć.
W styczniu przy rutynowych badaniach organizmu wykonanych po zawale zdiagnozowano mi przez zdjęcie RTG zmiany w płucach . Zmiany były wielkości pięści - tak podała mi lekarz wykonująca RTG . Dziwne to było dla mnie gdy po 5 miesiącach zmiany się wchłonęły.
W czasie pobytów w szpitalu wykonano mi bronchoskopię, tomografię jamy brzusznej, kolonoskopię które raka nie wykazywały.
Po 5 miesiącach w tym chyba po miesiącu na sterydach wziewnych minflonide wykonano mi ponownie RTG które styczniowych zmian w płucach nie wykazało.

Dwa lata po zawale w grudniu 2013 zachorowałem na zakrzepicę żył głębokich którą zdiagnozowano mi w UMCK w Gdańsku w styczniu 2014 ale na szczęście bez objawów płucnych. Zakrzepicy prawdopodobnie nabawiłem się po długiej trwającej 9 lat sterydoterapii Encortonem oraz bardzo ważne a może najważniejsze siedzącym trybie życia w domu i w pracy ( tryb życia i pracy stawiam na 1 miejscu czyli uważam je za najważniejsze przyczyny choroby za mniej ważną przyczynę mojej choroby uważam sterydy - przecież je brałem ponad 8 lat i to około 3 lata bez przerwy ).

Pozdrawiam.

Ps.
Z lekarzami mailami się nie dyskutuje. Lekarze są wrażliwi nawet na uwagi w czasie rozmów z nimi . Są oni też często wrażliwi na sugestie chorego czy członków rodziny w czasie rozmowy twarzą w twarz z nimi w sprawie terapii ( choć mamy prawo jako chorzy dyskutować a nawet nie zgodzić się na daną terapię - Karta praw pacjenta) .
Twoja forma próby rozmowy przez Internet nie jest dopuszczalna a część lekarzy internet lekceważy tzn. wpisy o chorobach.

Ja zaś wiem jako doświadczony chory i przewlekle chorujący, że Internet to olbrzymia baza danych ale żeby ją interpretować prawidłowo i wyciągać wnioski to trzeba mieć wiedzą medyczną ( często lekarską).

Żona i ja tak zdiagnozowaliśmy kiedyś dzięki Internetowi wstępnie chorobę naszej córki po 5 bezskutecznych wizytach u różnych lekarzach.
Dopiero 6 lekarz dobry specjalista i bardzo dobry doświadczony chirurg tą naszą diagnozę potwierdził. W rezultacie okazało się, że chora była śledziona która tak się zdegenerowała ( zamiast 11 cm miała 20/21 cm co wyszło z tomografii jamy brzusznej), że trzeba było ją szybko usunąć by nie doszło do jej pęknięcia oraz niebezpiecznego krwotoku.

Dodam od siebie Matyjasz ale nie jestem lekarzem i radzę poczekać na końcową diagnozę... Wolno Ci jednak lekarzy pytać gdy masz wątpliwości to Twoje prawo
Cu towarzyszą objawy płucne - poszukaj na Forum i nie tylko ja oraz Obyty je mieliśmy.

Możesz się grzecznie zapytać lekarzy leczących żonę w jakim stopniu problemy żony są związane z zakrzepicą a w jakim mogą być one jako towarzyszące chorobie CU bo o takich problemach przy Cu czytałeś. Znasz też przykłady chorych z CU z objawami płucnymi z Netu tzn. z Forum J_elita - forum chorych na NZJ.

Jak się też dowiedziałem się przy zakrzepicy żył głębokich od specjalisty doświadczonego lekarza chirurga-naczyniowca , że powinno się wykonać USG a nawet tomografię jamy brzusznej przy zakrzepicy żył głębokich gdyż problem może być związany z żyłami w jamie brzusznej ( USG jamy brzusznej nie mówiąc o tomografii nie ma obecnie w procedurze diagnozowania zakrzepicy żył głębokich). Mi takie USG i przy wątpliwościach po USG tomografię na zlecenie chirurgów ze Szpitala Marynarki Wojennej w Gdańsku wykonano.
Jak na razie chwalę ten szpital za jego skuteczność w diagnozowaniu oraz leczeniu mnie i mojej rodziny ( córki, teściowej, mamy i żony). To był i jest to dobry Szpital.
Polecam też szpital MSWiA w Gdańsku.

[roxxi92]

U mnie też najpierw były płuca. I nadal mam kaszel przewlekły który nie przechodzi, nie jest bardzo uciążliwy i częsty ale jest. Lekarze twierdza, że to crohn. Także wszystko możliwe

[Matyjasz]

Witam wszystkich.

Chciałbym na wstępie podziękować wam wszystkim za posty, a w szczególności tobie drogi Jackux. Nawet nie zdajesz sobie sprawy jak bardzo twoja odpowiedź podtrzymała nas na duchu w chwili największej trwogi. Jeszcze raz dziękuję ci bardzo.

Muszę powiedzieć, że w ostatnich dwóch miesiącach sporo czasu spędziłem przemierzając zasoby internetu w poszukiwaniu osób z podobnymi objawami jakie ma moja żona. Najbardziej irytujące były posty w których osoby chore pisały o swoich przypadłościach tylko po to żeby następnie zamilknąć...

Ja postanowiłem, że cokolwiek się stanie, wrócę na to forum i napiszę diagnozę choroby mojej żony.

No więc dwa miesiące później wykluczono gruźlicę, infekcję bakteryjną oraz chorobę nowotworową. Ze względu na obraz zmian w płucach (guzki w obu płucach), radiolodzy na podstawie zdjęć TK jednoznacznie sugerowali chorobę rozrostową. To samo powiedział Marysi pulmunolog na pierwszej wizycie w przychodni w naszym małym miasteczku, ale jako że żona ma 33 lata, powiedział jej że jest młoda i warto powalczyć.

Obecnie po przeprowadzonej wideotorakoskopii wiemy już, że nie znaleziono zmian nowotworowych w pobranym guzku. Wykluczono też chorobę Wegenera i teraz lekarze mają problem, bo brakuje im już pomysłów. Powoli zaczynają skłaniać się do opinii, że choroba płuc może mieć związek z CU lub z Asamaxem.

Wracając do mojego pierwszego postu, źle się wyraziłem. Pisząc o lekarzu prowadzącym leczenie żony, nie miałem na myśli lekarzy w szpitalu, ale gastroenterologa, do którego chodzimy od czasu do czasu na kontrolę.

W każdym razie mam do was pytanie, czy znacie może jakiegoś pulmunologa z doświadczeniem w śródmiąższowych chorobach płuc, lub gastroenterologa, który spotkał już się z przypadkami osób z CU z powikłaniami płucnymi?

Pozdrawiam
Matyjasz

[topost]

Proponuję Ci zapisać sie do dwóch grup na facebooku; jedna to crohn & colitis grupa wsparcia a druga Choroba Leśniowskiego - Crohna & WZJ Chorzy na Crohna &WZJ, na jednej z tych grup (niestety nie pamiętam na której) całkiem niedawno ktoś poruszał podobny temat, jakaś dziewczyna dzieliła sie swoimi doświadczeniami w tej sprawie, niestety nie powiem Ci więcej ponieważ nie wczytywałem się w to dokładnie - gdyż akurat taki problem mnie nie dotyczy - ale temat był, więc może znajdziesz tam pomoc dla żony. pozdrawiam

[Mamcia]

Trudno mi coś doradzić, ale znalazłam listę powikłań ze strony układu oddechowego
http://www.mrmjournal.com/content/5/3/173/table/T1
pochodzi z pracy Respiratory involvement in inflammatory bowel diseases
Nadia D'Andrea*, Rossana Vigliarolo and Claudio M Sanguinetti
Czy wykluczono sarkoidozę?? I jeszcze jedno pytanie w jakim ośrodku pulmunologicznym była badana żona?

[Jacekx]

Cześć Matyjasz cieszę się , że moje opisy przygód z CU do czegoś mogą się przydać.
Nie wiem czy to się Tobie i Twojej żonie przyda ale podam rozpoznanie moich problemów.

7 Szpital Marynarki Wojennej z Przychodnią SP ZOZ
Oddział Wewnętrzny
80-305 Gdańsk - Oliwa ul.Polanki 117
tel. 58 552-62-80; 58 552-62-47


z wypisu... przebywał w szpitalu od 01.04.2011 do 4.04.2011

Zmiany ogniskowe w płucach w przebiegu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego ( mniej prawdopodobne zmiany polekowe). Stan po zawale mięśnia sercowego NSTEMI (13.01.2011).
Nadciśnienie tętnicze. Hipercholesterolemia.

Epikryza wypisowa
Chory, lat 53, obciążony wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. chorobą niedokrwienną serca z przebytym zawałem mięśnia sercowego, nadciśnieniem tętniczym, przyjęty do oddziału wewnętrznego w celu wykonania badań kontrolnych. W styczniu 2011 u pacjenta zmiany ogniskowe w płucach, podejrzane wstępnie o tło nowotworowe - przeprowadzono diagnostykę, stwierdzając, że są to najprawdopodobniej zmiany w przebiegu wzjg, mniej prawdopodobne zmiany polekowe.
Zwiększono dawkę encortonu, włączono glikokortykosteroidy wziewne oraz zlecono zgłoszenie się na badania kontrolne.
Obecnie w chwili przyjęcia do oddziału chory w stanie ogólnym dobrym, bez dolegliwości, w badaniu przedmiotowym nie stwierdzono istotnych odchyleń od stanu prawidłowego. Badania laboratoryjne w normie. W kontrolnym badaniu TK klatki piersiowej - regresja zmian ogniskowych. Pacjenta w stanie ogólnym dobrym wypisano z oddziału do dalszego leczenia ambulatoryjnego z zaleceniami.

Zalecenia:
1. Leki Encorton 35 mg na dobę, następnie stopniowa redukcja dawki o 5 mg na tydzień do dawki 25 mg na dobę. Pozostałe leki jak dotychczas.
2. Kontrola w Poradni Chorób Płuc i Gastroenterologicznej
3. Wskazane wykonanie badań kontrolnych za 6 miesięcy

lekarz prowadzący lek.med Bartosz Franiak
Specjalista chorób wewnętrznych.

Minęło 4 lata było trochę nowych przygód np. zakrzepica żył głębokich i co... dalej ?

Na dziś CU trochę śpi 2/3 od sierpnia bez sterydów a obecnie salofalk czopki 2X dziennie; sulfasalazyna EN Krka 500 mg 3X3 dziennie reszta na


Pozdrawiam

jacekx

[Jacekx]

Cześć oraz reszta moich aktualnych przygód z CU i innymi ... na

http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 124#410124

[Jacekx]

Jeszcze jedno ważne przesłanie u pacjentów mogą występować podobne objawy ale ... trzeba ostatecznie wykluczyć wszystkie przyczyny załamania zdrowia to znaczy wykonać wszystkie badania dokładnie i wykluczyć prawie na 100 % podłoże rakowe czy inne.
Ja byłem zadowolony ze szpitala bo długo mnie trzymano i dokładnie zdiagnozowano czyli wszystkie skopie :kolono..., broncho..., gastro....; tomografię klatki piersiowej (płuc) ; usg jamy brzusznej oraz klasyczne fotografie RTG ( i to chyba 2) .
Ogólne badania wykonano gdy leżałem na oddziale i wszystkie badania konsultowano z doświadczonym choć młodym jeszcze specjalistą od płuc ( 10 lat po chyba II specjalizacji) niestety nie pamiętam nazwiska ( twarz bym rozpoznał) bo mnie nie prowadził i nie mam go w swych papierach ( mój prowadzący lekarz wówczas zajmował się kręgosłupami ). Podsumowując szpital potraktował mnie jako pacjenta skrupulatnie i dokładnie - zawał miałem w 13 stycznia a do pracy wróciłem w maju na początku maja.

Pozdrawiam

[eliszka]

Z przykrością stwierdzam, że mnie również dotknęły problemy z płucami.
Zaczęło się na początku grudnia. Dokuczał mi straszny kaszel z brzydką, zieloną wydzieliną. Byłam kilka razy u lekarza i za każdym razem słyszałam moje ulubione "Osłuchowo jest pani czysta". Po Świętach zrobiłam zdjęcie płuc i okazało się, że to zapalenie płuc. Rozpoczęła się antybiotykoterapia. W warunkach domowych przyjęłam kolejno cztery antybiotyki (żaden nie pomagał, kaszel z odkrztuszaniem utrzymywał się).
Skierowano mnie do szpitala. Miałam tam spędzić 3-5 dni, zostałam dwa tygodnie. Zdjęcie płuca nie było dość dokładne, więc zlecono tomograf. Wyszły zmiany śródmiąższowe.
Bronchoskopia wykazała bakterię e coli w wydzielinie. Podano dożylnie kolejne dwa antybiotyki- kaszel nadal się utrzymywał. Ponadto pletyzmografia wykazała, że mogę być chora na astmę..nie jest to potwierdzone na 100 % ponieważ podczas badania dokuczał mi kaszel, który mógł mieć wpływ na otrzymany wynik (tak mi powiedziano ).
Obecnie nadal kaszlę z odkrztuszaniem. Jest poprawa, ale zaczynam się martwić. Tyle antybiotyków. Nieustanna kwarantanna.
Strasznie się w nocy pocę. To chyba od antybiotyków. Szybko się męczę.
Dodam tylko, że od 1,5 roku mam stomię i nie przyjmuję już żadnych leków związanych z CU. Przed operacją przyjmowałam non stop encorton, pentasę, a także zdarzyła się biologia i udział w badaniach klinicznych.
Nigdy, przenigdy nie miałam problemu z płucami, a tu jakieś zmiany śródmiąższowe?! Co to w ogóle jest. Czy to możliwe, żeby po takim czasie od zażegnania choroby obudziły się te problemy?
W szpitalu powiedzieli (po konsultacji z gastro.), że przyjmowane przed 1,5 roku leki raczej nie mają wpływu na obecne zmiany na płucach, ale teraz jak czytam Wasze wypowiedzi, to sama nie wiem co myśleć.
Jestem zasmucona i podłamana.
Znowu coś się do mnie przyczepiło i czuję, że będą z tego kolejne kłopoty

[Jacekx]

nie smuć się a diagnozuj...z nami już tak jest czasami coś się przyczepi dodatkowo taki bonus...
Ja na dziś mam zatoki choć je wydawało mi się do grudnia 2016 wyleczyłem - a tu 2 antybiotyk .
Myślę więc cierpliwość eliszka i właściwe diagnozowanie jeśli trafią w leki to może się uspokoić...

Mam pytania...czy tylko bakterie coli diagnozowano ?
Czy lekarze zakończyli już leczenie Twoich płuc ?
Czy podsumowano Te twoje problemy płucne końcową diagnozą ?
Czy był wykonany antybiogram ?

http://www.poradnikzdrowie.pl/sprawdz-s ... 42004.html

http://www.polskieradio.pl/9/307/Artyku ... k-nie-jest

https://portal.abczdrowie.pl/antybiogram

Ps.

Jeśli eliszka wyleczono Ci płuca i była to tylko przygoda z płucami to nie zamartwiaj się a uciekaj w życie .
Ja tak zawsze czynię mimo , może za chwilę coś może się czepić.
Nie należy zamartwiać się tym co będzie...
Płuca w moim przypadku się uspokoiły
2011 rok
Po 5 miesiącach w tym chyba po miesiącu na sterydach wziewnych miflonide wykonano mi ponownie RTG które styczniowych zmian w płucach nie wykazało.

[eliszka]

Jacekx, bakterie e coli wykazała bronchoskopia podczas pobytu w szpitalu. Podano mi dwa antybiotyki oddziałujące na tą bakterię.
Leczenie zmian śródmiąższowych nie zostało zakończone, nie postawiono diagnozy. Dostałam jeszcze jeden antybiotyk do przyjmowania w domu oraz leki wziewne i mam zgłosić się do poradni pulmonologicznej na kontrole za tydzień. Będzie wówczas ponownie wykonane zdjęcie, żeby sprawdzić, czy zmiany się cofają. Lekarze nie potrafili jednoznacznie stwierdzić jaka jest przyczyna powstania tych zmian. Jeśli zmiany się nie cofną, to będzie problem, a jeszcze większy problem będzie jeśli się powiększą.. Powiedziano mi, że po takim leczeniu, jakie zaserwowano mi w szpitalu powinna nastąpić regresja..która nie nastąpiła, dlatego się martwię..