Stawy

[Adam]

Gdzies z rok temu w okolicach wakacji mialem takie bole stawow ze wszystko normalnie, klade sie np spie z 30 min i chce wstac... i nie moge zabardzo i jak inwalida doslownie musialem sie podpierac o meble zeby kolejny krok zrobic tak mnie nogi bolaly, mieliscie takie sytuacje?

[Shima]

Mam takie sytuacje bardzo czesto....nawet przy dluzszym siedzeniu tez...a jesli dlugo stoje lub chodze-kilka godzin- to moge zapomniec o przykucnieciu...zreszta bardzo rzadko podnosze cos z ziemi kucajac no i prawie zapomnialam juz co znaczy ukleknąć.

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[aleksandra12]

No ja też mam ten efekt, staw biodrowy mnie czasami przy kucaniu boli, ale coraz mniej...

[palkafarm]

U mnie rzut choroby zaczyna sie bólem, szczególnie częsci krzyżowej kręgoslupa. Czuje sie jak stara babulenka, ktora nie moze sie pochylic po cokolwiek.Do tego dochodzi oczywiście ból kolan
Ostatnio dostalam od przedstawiciela firmy farmaceutycznej saszetke Nimesilu i powiem wam ze przyniosl mi ulge. Preparat ten jest na recepte, wiec trzeba skonsultowac z lekarzem, ale na mnie zadzialal fantastycznie.

[Mamcia]

Substancja czynna jaw w Aulinie. należy do NLPZ i

Kod: Zaznacz cały

Ostrożnie stosować u osób z objawami zaburzeń żołądkowo-jelitowych oraz wywiadem wskazującym na chorobę Leśniowskiego i Crohna, zaburzeniami w układzie krzepnięcia, zaburzeniami hematologicznymi. [quote]
Mamcia[/quote]

[Raysha]

Co do stawów to ja mam niekiedy taki przeyszywający,krótki ból ręki ale nie wiem czy to kości czy skłute żyły .Oczywiście tradycyjnie bolą mnie plecy okolice łopatek i to w sumie wszystko ale jak juz ktos wspomniał może to byc skutek sterydoterapii...jak narazie może niedługo minie bo mam juz tylko 5mg

[Mamcia]

Sterydy powodują osteopenię i osteoporozę. Czy miałaś badania wieku kostnego i densytometrię kości? Przy CD to powinien być standart nie tylko u dzieci.
Mamcia

[Raysha]

Tak Mamciu miałam dansytometrię i mam osteopenię,wiek kostny niedawn miałam prześwietlenie nadgarstka,ale wyniki nie było jeszcze jak pojadę nastepnym razem to sie spytam.Ale wiem że jak miałam 11 lat a robiłam też prześwietlenie to wyszło że wiek kostny mam 7 lat.Teraz pewnie większej różnicy nie będzie.Mam 138 cm wzrostu i mam meganiedowagę.Mama mi mówi że to od tego że nie ćwiczę (mam zwolnienie z wf od 1 klasy podstwówwki).
Pozdrawiam Ania

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Raysha]

Dziękuję za odzew Misiu.Co do diet to ja przekopywałam to forum,bardzo ciekawe rzeczy znalazłam nie powiem.Ale co z tego jak mój organizm nie znosi tego typu odżywek,wiem bo próbowałam.Nie potrafię.Najpierw wszystko idzie fajnie wypijam jedno,drugie ale potem jakby przyzwyczajenie i nie potrafię przełknąć.Próbowałam:protifar,portagen,nutrifrinki,ensure i nic .Co do Rehabilitacji to zapewne masz racje,ale wiesz jak to się skończyło?Otóż w Jaworznie mam takich "specjalistów" jeśli im coś dasz taka jest prawda,to po pierwsze po drugie.Lekarz stwierdził że nie potrzebna mi rehabilitacja,chociaż jak byk widak że potrzebna (skrzywienie kręgosłupa widać gołym okiem a i jeszcze jestem malutka ).Mama wymusiła na nim żeby cokolwiek wypisał jako rehabilitację.I chodziłam na basen,niestety jakoś takoś się zbiegło że miałam zaostrzenie i nie chodziłam...Ale ogólnie mówiąc w Jaworznie nie chcą mi przepisywać rehabilitacji.Mama powiedziała że musimy się spytać lekarza jak pojadę na drugą dawkę infliximabu (1września).Zapytam się o ten rowerek elektryczny,może bym dostała dofinansowanie z MOPS-u....
Pozdrawiam

[inkaska]

jaledwo sie poruszam od kilku dni, mam takie nerwobole ze jade na tramalu bo inaczej kroku bym nie dala.....ale zato od maja CU w calkowitej remisji - i tutaj zaznaczam nie biore od maja zadnych lekow!!! wiem, ze pewnie niektore osoby uznaja to za szaleństwo....na poczatku po odstawieniu bylo roznie, ale teraz zero biegunek, kiedy normalnie biegalam po 6-8 razy...nie wiem co zaszło w oragnizmie ale poza odrobina typowych dla CU gazow podczas wizyty w toalecie, i od czasu do czasu ssaniem w jelicie po lewej stronie , i prawej w okolicach gdzie cienkie przechodzi w grube jest ok.

[Mamcia]

Misia jak zwykle ma rację. Leczenie żywieniowe to nie tylko uzupełnienie niedoborów żywieniowych, ale w CD terapia, której skutecznośc jest porównywalna ze sterydami. jeżeli nie możesz preparatów pić powinnaś je mieć podawane dojelitowo przes sondę dożołądkową. Moja Panna tylko dzięki temu urosła. Z sondą chodziła do szkoły, ćwiczyła na Wf, a nawet chodziła na basen. Niestety nie wszystkie kliniki w Polsce stosują ten rodzaj terapii, bo leczenie dojelitowe w warunkach domowych nie jest refinansowane.
Będzie to jeden z tematów na spotkanie z Ministrem Zdrowia.
We wrześniu ukarz ię poradnik, w ktorym te sprawy będą dokładnie opisane. Poradnik będzie rownież dostępny on-line. Obecnie można go otrzymać pocztą na płycie CD.
Otrzymało go ju wiele osób, nawet te, które nie są członkami J-elity. W takich przypadkach, kosztami przesyłki jest obciązany skromny budżet Towarzystwa.
Mamcia

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Raysha]

Dziękuję Mamciu i Misiu za pomoc ale czy sonda to juz nie ostateczność? Jak ostatnio byłam CZD w Warszawie (więc widzieli mnie jakim byłam w stanie:że mała i chuda) to zaproponowali całkiem co innego.Mianowicie aby doprowadzic do remisji poprzez podanie infliximabu,a jak będę mieć remisję to urosnę i przytyję.W najgorszym wypadku jeśli nie daj Boże nie zadziała infliximab to wytną część jelita cienkiego odpowiedzialnego za wchłanianie żeby jedzenie się normalnie wchłoniło i urosłam.Nikt nie proponował mi takiej sondy.Aha chce zaznaczyć że jak mi się na siłę wciska to co nie lubię.Np. peptamen junior miałam podawany przez sondę w szpitalu to za przeproszeniem zwyrzygałam razem z sondą i...wyciągneli. Co do wf będę się starała coś załatwiać,najpierw powiem mamie,potem lekrzowi jak będę na kontroli i napiszę co mi przepisali za gimnastykę.
Serdecznie pozdrawiam