stwardniające zapalenie dróg żółciowych

[langusta]

moja córka (9 lat) choruje na cu i ostatnio wyszło podejrzenie o stwardniające zapolenie dróg żółciowych. czy ktoś może coś napisać na ten temat? jak się z tym żyje? I czy ta choroba poddaje się leczeniu?

[ranka]

SZDŻ to choroba o podlozu autoimmunologicznym.Najczesciej powstaje na podlozu CU i najczesciej u mezczyzn.Diagnozuje sie ja na podstawie ERCP czyli endoskopowej wstecznej pankreatocholangiografii.polega ona na tym ze endoskop zostaje wprowadzony do drog zolciowych a tam przeprowadzane ich naciecie lub wstawienie protezy gdyz choroba ta polega na zwezeniu drog zolciowych a tym samym zostaje zablokowany odplyw zolci.Poczatkowo mozna ja zauwazyc na podstawie USG ale ostateczne potwierdzenie musi byc ERCP.

[ranka]

Aha chorobe mozna jeszcz leczyc podajac kwasy zolciowe doustnie.

[langusta]

dziękiuje.Nadal nie wiem czy ta choroba jest upierdliwa w życiu.
Zastanawiam sie czy córke zacząć przygotowywać z psychologiem na problemy związane z
chorobą i jej powikłaniami. Mała nie zdaje sobie sprawy z powagi jej choroby i powikłąń.

[ranka]

chyba nigdy nie bedzie tego mozna przewidziec.bywa upierdliwa ale byc moze tez nie bywa po prostu...zalezy.

[byg]

ranka jak posiadasz jeszcze jakas wiedze o PSC to scheciom wyslucham... ja choruje od kilku miesiecy i jakosc trudno mi sie wiecej dowiedziec o tej chorobie.
Wiem tylko ze przeszczep watroby w przyszlosci to jest rzecz nieunikniona.

[ranka]

jak mniemam miales diagnostyke czyli ERCP?i czy masz proteze czy nie?
no i racja,niestety.Przeszczep bywa nieunikniony ale moim zdaniem to"bywa",bo medycyna potrafi zaskakiwac.

[dzikus]

Odświeże stary temat.
Stosuje obecnie leki na CU i stwardniejace zapalenie...
salofalk 500
ursofalk.

Czy ktoś z was stosuje inne leki równie dobre?
Szukam zamiennika dla leku ursofalk ponieważ ostatnio nie jest dostępny w aptekach (trzeba go sprowadzać) i sporo kosztuje

[Mamcia]

Z portalu dla lekarzy

Działanie: Jest naturalnym kwasem żółciowym, występującym w niewielkich ilościach w ludzkiej żółci. Powoduje zwiększenie wydzielania żółci oraz zmniejszenie wchłaniania i wytwarzania cholesterolu, przez co zmniejsza jego procentową zawartość w żółci. W efekcie dochodzi do zapobiegania tworzeniu oraz rozpuszczania istniejących kamieni żółciowych. Kwas ursodeoksycholowy wchłania się w 90% po podaniu p.o. Uczestniczy w krążeniu wątrobowo-jelitowym, po czym jest w wątrobie sprzęgany z glicyną lub tauryną i wydzielany do żółci; po ok. 3 tyg. leczenia stężenie kwasu ursodeoksycholowego osiąga stan stacjonarny; w tym okresie może stanowić ok. 70% kwasów żółciowych.

Wskazania: Zapobieganie i leczenie kamicy żółciowej u chorych ze skąpo- lub bezobjawową kamicą (z wyjątkiem kamieni zwapniałych i barwnikowych), jeśli średnica kamieni nie przekracza 20 mm, u pacjentów bez zaburzeń czynności pęcherzyka żółciowego, z kamicą niepowikłaną lub w przypadku przeciwwskazań do zabiegu operacyjnego. Także w zaburzeniach wydzielania żółci po usunięciu pęcherzyka żółciowego. Refluksowe zapalenie błony śluzowej żołądka. Pierwotna żółciowa marskość wątroby. Zapobieganie kamicy żółciowej u osób otyłych w czasie szybkiego odchudzania.

Przeciwwskazania: Nadwrażliwość na kwas ursodeoksylowy lub inne kwasy żółciowe, żółtaczka mechaniczna, ostre zapalenie lub niedrożność dróg żółciowych, ostre zapalenie pęcherzyka żółciowego, zwężenie brodawki Vatera, obecność kamieni żółciowych barwnikowych lub silnie uwapnionych, czynna choroba wrzodowa żołądka i(lub) dwunastnicy, ostre zapalenie trzustki związane z kamicą żółciową, żółciowa przetoka żołądkowo-jelitowa, przewlekłe stany zapalne jelita cienkiego i grubego, niewydolność wątroby. Nie stosować u dzieci. W przeciwieństwie do kwasu chenodeoksycholowego, kwas ursodeoksycholowy nie powoduje upośledzenia czynności wątroby.

A inne preparaty to
Proursan kaps. 0,25 g 50 kaps. Pro. Med. CS 67.37 - -
Rp. Ursocam tabl. 0,25 g 100 tabl. Polfarmex 124.52 - -
Rp. Ursocam tabl. 0,25 g 25 tabl. Polfarmex 32.09 - -
Rp. Ursofalk kaps. 0,25 g 100 kaps. Dr Falk Pharma 146.08 - -
Rp. Ursopol

[ranka]

te wszystkie leki Mamciu ktore wymienilas to sa tylko nazwy handlowe ale czynna substancja jest ta sama,kwas ursodezoksycholowy.

[Mamcia]

Wiem o tym,ale skoro jeden nie jest dostępny to może inny będzie. We wskazaniach nie ma coprawda PSC, ale w literaturze można znaleść prce potwierdzające korzystny wpływ UCDA, immunosupresji i sterydoterapii.

[dzikus]

Dziękuję za pomoc.

Muszę przekonsultować te leki z lekarzem z tej racji, że moja wątroba nie toleruje wszystkich leków ale napewno spróbuje któregoś zamiennika.

Ceny tych leków podane przez Mamcie są wysokie.
Ale można je kupić taniej tutaj www.domzdrowia.pl ale termin realizacji trwa około 2 tygodni więc trzeba się uzbroić w cierpliwość.

Proursan kaps. 0,25 g 50 kaps. Pro. Med. CS 56,61 - -
Rp. Ursocam tabl. 0,25 g 100 tabl. Polfarmex 98,84 - -
Rp. Ursocam tabl. 0,25 g 25 tabl. Polfarmex 26,90 - -
Rp. Ursofalk kaps. 0,25 g 100 kaps. Dr Falk Pharma 123,56 - -

[jack75]

Ja biorę proursan.

[misty]

A statystyki? Ile procent osob z CU w wywiadzie zapada na PSC? Ktos wie?

-edit-
He, znalazlam wlasnie odpowiedz w innym temacie forum - 7% i na szczescie sa to najczesciej lagodne powiklania .

Torvik -edit-
Proszę nie pisać posta pod postem, tylko go edytować.

[stashek]

Witam.

Jestem tu nowy, na razie tylko czytam , ale ten wątek mnie szczególnie zainteresował.
Mam PSC i zapalenie jelit (bez sprecyzowania - po prostu IBD). Choroby wykryto u mnie w połowie 2007 roku. Wykrycie zapalenia jelita było ostatecznym potwierdzeniem PSC. Miałem 3 zabiegi ERCP (wykonywane przez różnych lekarzy), ale dopiero po kolonoskopii lekarze byli pewni PSC. W moim wypadku nie udało się rozszerzyć dróg żółciowych - mam na tyle ciasne zwężenia, że nie udało się wprowadzić końcówki endoskopu
W tej chwili jestem na Ursofalku, który może trochę przedłużyć funkcjonowanie wątroby. Z tego co wiem, nie ma leku na PSC. Oczywiście stała kontrola lekarska (badania krwi co 2 tygodnie). W moim przypadku lekarze dają mi parę lat (5-10) i konieczny będzie przeszczep. Dość duża grupa dyskusyjna o PSC jest na Yahoo - czasem tam zaglądam i widzę, że w Ameryce też nic nowego nie wymyślili - łykają URSO.