stwardniające zapalenie dróg żółciowych

[ANEL75]

Witam,
córka jest po kolejnych badaniach kontrolnych. Badanie doplerowskie usg wątroby w porządku. Badania z krwi: morfologia ok, ASPAT 25, ALAT 13, GGTP 10, CRP 0,03 , glukoza, mocznik, kreatynina, bilirubina całkowita w surowicy i bilirubina bezpośrednia w surowicy też w normie.
Tylko że cały czas przyjmuje 2xdz proursan, 10mg encorton co drugi dzień i imuran. Teraz ma zejść na 1 tabl. proursanu.
W rozpoznaniu napisane: obserwacja w kierunku nakładania AIH/PSC.
Jeszcze tak dobrych wyników nie miała. Nie wiem co o tym myśleć.

[Mamcia]

Nie myśleć. Ciszyć się i mieć nadzieję, że to na długo.

[mp1984]

Witam,
Widze, że temat już dawno nie był odświeżany. Czy ktoś z was ma jakieś nowe doświadczenia z PSC.
Niestety nie dawno zostało u mnie to coś zdiagnozowane. Poszukuję informacji o tej chorobie. Można znaleźć sporo informacji ale bardzo ogólnych. Może ktoś zna jakieś forum poświęcone tej chorobie, może być anglojęzyczne. Ewentualnie gdzie w Polsce najlepiej się leczyć?

[ANEL75]

Hej mp1984,
Gdzie się leczyć, to zależy od wieku, czy jest się dorosłym czy dzieckiem.
Ja leczę dziecko w CZD w Warszawie i słyszałam od profesora w Monachium że mam nie szukać lepszych lekarzy bo załoga dr Sochy jest bardzo dobra. Dorosłych słyszałam, że u prof Piotra Milikiewicza w Warszawie.
Dużo jest w internecie opracowań naukowych w języku angielskim, ale nie są to najświeższe informacje.
A jakie jest stadium Twojej choroby, jakie masz objawy, jeśli mogę spytać?
Pozdrawiam

[mp1984]

Witam Anel75,
Pytanie o stadium jest dobrym bo mam tylko narazie opis rezonansu "obraz wskazuje na umiarkowanie zaawansowanie PSC związane z chorobą zapalną jelit", narazie jeszcze nie wiem co to w praktyce znaczy. Z opisu wynika,że są liczne odcinki zwężeń i niewielkich poszerzeń wewnątrz wątrobowych dróg żółciowych, najbardziej zaawansowane zmiany dotyczą segmentów bocznych płata lewego głównie trzeciego..
A co do objawów to niestety świąd , myślałem że to jest bardziej związane z łuszczycą, ale jak widać to nie łuszczyca:( która też niestety mam:( i wynik prób wątrobowych Ggtp regularnie powyżej 200 zdarzało się nawet powyżej 700, pozostałe wskaźniki allat i aspat różnie czasem w normie czasem spore przekroczenia dodatkowo od ponad 4 lat cały czas przyjmuje proursan.
Wizyta u mojego gastrologa, który mnie prowadzi odnośnie crohna-na szczęście w remisji, zdiagnozowany 28 lat temu, dopiero na początku marca.
Z tego co widzę chyba będzie mnie czekać wizyta w naszej stolicy.
Odnośnie opracowań niestety zauważyłem, że brakuję jakiś świeżych opracowań, ciekawe z czego to wynika?

[langusta]

Niestety świąd w PSC będzi Ci towarzyszył raz bardziej intensywny raz mniej to zlezy od zaawansowania choroby. Swiąd może być również kwalifikacją do przeszczepu watroby. Znam osobę która z tego powodu miała przeszczep.

[mp1984]

Perspektywa nie jest zbyt optymistyczna, trzeba sie tym jakos pogodzić...

[langusta]

No niestety nie...

[mp1984]

zobaczymy co wymyśli mój gastrolog i pozostanie znalezienie dobrego lekarza od tego schorzenia, patrząc na naszą służbę zdrowia będzie to sporym wyzwaniem

[ANEL75]

Moja córka nie ma świądu. Miała jeszcze przed zdiagnozowaniem choroby, ale okazało się to zwykłą alergią pokarmowa. Może miało to jakiś związek z chorobą, ale nie wiem. Przeszło
Dwa lata temu miała wykonany rezonans i biopsję wątroby. Wynik zarówno z jednego jak i drugiego badania wyszedł "niespecyficzny" ale jednak idący w kierunku PSC. Po tych badaniach miała dołączony do Prousranu Encorton i Immuran. Cały czas bierze te lekarstwa. Encorton rozpoczęła od dawki 40mg/dobę, teraz 10mg co dwa dni.
2 tygodnie temu miała powtórzoną biopsję. Czekam na wyniki, bo one pokażą czy i w jakim tempie PSC postępuje.
Wykonaną miała również kolonoskopię i gastroskopię. Kolono jest ok. Bałam się że będzie Crohn. W gastro wyszedł jakiś biały nalot, też czekam za wynikiem.

Poza tym córka dobrze się czuje. Nikt by nie pomyślał że może być chora. Bardzo przestrzegam diety. Tylko zdrowa, nieprzetworzona … Myślę, że to jest bardzo ważne.

Jak znajdę nowe wzmianki w internecie wrzucę tu linka.

Pozdrawiam

[zona_matka]

witam,

Jestem tu nowa. Przez długi czas podczytywałam tylko forum, ale w końcu odważyłam się napisać.
Mój mąż niestety ma w komplecie CU i PSC a od listopada wiemy również, że CCC. Toczymy nierówną walkę- są lepsze momenty ale niestety również gorsze. Każdy wspólnie spędzony dzień jest dla nas na wagę złota. Jeśli ktoś będzie miał pytania co do przebiegu chorób proszę pytać postaram się opisać (nie chce zaśmiecać tego wątku)

Natomiast mam pytanie do rodziców dzieci, u których zdiagnozowano CU lub CU razem z PSC.
Jakie były początkowe objawy zaobserwowane u waszych dzieci? I w jakim wieku.

Mam syna 6 letniego u którego od zawsze mamy problem z luźnymi stolcami (nie jest to woda- biegunka) ale "nieuformowany luźny stolec). Dotychczas syn ma stwierdzoną nietolerancję fruktozy w stopniu umiarkowanym i tu gastrolog doszukiwał się problemu.
Lekarz wie, że mąż ma wspomniane powyżej choroby- jednak na chwilę obecną nie zlecił żadnych badań.

Ostatnio onkolog męża wspomniał o dziedziczności choroby.... Szczerze- jestem przerażona, ale wiem, że musze działać.

Czy u was w rodzinie występuje dziedziczność? wiecie może jak duże jest prawdopodobieństwo, że syn również ma tą/te choroby? U męża Cu zdiagnozowano jak miał naście lat, PSC po 30-tce.

Jakie badania na początek powinniśmy zrobić w kierunku (mam nadzieję) wykluczenia tych chorób. I czy badania te zrobione w wieku 6 lat - dadzą pewność ze syn nie zachoruje?

[atabe]

Z tym dziedziczeniem to różnie jest. Ja mam 3 dzieci , z których jedno ma CU,zachorowało w wieku 19 lat/ja w wieku 40/. U reszty spokój i oby tak zostało

[Mamcia]

Ryzyko zachorowania jest większe, ale
1. badania przesiewowe coraz skuteczniej wykrywają stany przednowotworowe i wczesne stadia nowotworu;
2. ryzyko zależy nie tylko od genów ale również od stylu życia.
Teraz walczcie o mężą i nie martw się na zapas.

[zona_matka]

dziękuję za odzew,

wiem, że tu genetyka działa na trochę innej zasadzie niż np. w pewnych odmianach raka, ale strach już jest, zwłaszcza kiedy widzę przez co obecnie przechodzi mój mąż.

Jakie objawy u was/u dzieci wystąpiły, że postanowiliście udać się do specjalisty?

U mojego syna póki co nie zauważyłam krwi w stolcu, wymiotów tez nie ma,
natomiast martwią mnie te luźne stolce często występujące ze śluzem.
Syn ma również częste, cuchnące gazy oraz od czasu do czasu pojawiające się stany podgorączkowe (wieczorem) bez innych towarzyszących (infekcyjnych) objawów.
Syn ma dość sporą niedowagę i niski wzrost. Byliśmy u gastrologa/endokrynologa/alergologa i póki co nic poza umiarkowaną nietolerancją fruktozy nie znaleźli. Twierdzili ze syn póki co jest za mały by robić mu kolonoskopię bez konkretnych wskazań. Eliminacja fruktozy z diety nie przyniosła w zasadzie żadnej poprawy.

Poczytałam trochę i widzę, że przewija się tu na forum nazwisko dr Sochy z CZD. Również lekarz mojego męża polecił go aby spróbować umówić się na wizytę, bo wg niego syn jak najbardziej powinien być diagnozowany jako, że ma pewne predyspozycje genetyczne.

Co do badań przesiewowych... hmm, nam wydawało się, że mąż był w najlepszych rękach, w najlepszym ośrodku u najlepszych specjalistów, a jednak stanu przedrakowego/raka nie udało nam się na czas wyłapać.

[Libia]

Choruje na cu od 5 lat. Mam również zdiagnozowane kamienie żółciowe, które powinnam usunąć. Czy mój przypadek ma podwyższone ryzyko zachorowania na PSC ? Czy może zabieg usunięcia woreczka uchroni mnie przed ewentualnością zachorowania?