stwardniające zapalenie dróg żółciowych

[paul19701]

Witam
Właśnie się dowiedziałem że mam PSC. Stwierdzone na podstawie badań i rezonansu. Od 7 lat mam wrzodziejące jelito - obecnie w remisji a teraz taka niespodzianka. Choroba wyszła przypadkowo - złe wyniki prób wątrobowych. Siedzę czytam posty i już się wszystkiego odechciewa Pozdrawiam

[Kocianna]

Witam
Właśnie się dowiedziałem że mam PSC. Stwierdzone na podstawie badań i rezonansu. Od 7 lat mam wrzodziejące jelito - obecnie w remisji a teraz taka niespodzianka. Choroba wyszła przypadkowo - złe wyniki prób wątrobowych. Siedzę czytam posty i już się wszystkiego odechciewa Pozdrawiam

Nie poddawaj się - ciesz się życiem takie życie dostalismy i z takim się musimy zmierzyć. Ja też choruje na CU (10 lat) na PSC od 3 lat, wiadomo że czasami nie jest łatwo, ale obie te choroby mają bardzo różny przebieg, niema co zakladać najgorszego

[Anette28]

Nie poddawaj się - ciesz się życiem takie życie dostalismy i z takim się musimy zmierzyć. Ja też choruje na CU (10 lat) na PSC od 3 lat, wiadomo że czasami nie jest łatwo, ale obie te choroby mają bardzo różny przebieg, niema co zakladać najgorszego

brawo, super motywujący post, uwielbiam osoby z takim nastawieniem

[Kocianna]

Nie poddawaj się - ciesz się życiem takie życie dostalismy i z takim się musimy zmierzyć. Ja też choruje na CU (10 lat) na PSC od 3 lat, wiadomo że czasami nie jest łatwo, ale obie te choroby mają bardzo różny przebieg, niema co zakladać najgorszego

brawo, super motywujący post, uwielbiam osoby z takim nastawieniem

No a jakie mamy wyjście?
Gdyby płacz i załamywanie rąk pomagało to ja bym mogla nie przestawać beczeć, calkiem nieźle mi to wychodzi

[Dżordż]

Ponoć sex i miłość leczy wszystkie choroby także obfitości owych życzę.

[efi18]

Hej

Czytam dużo wpisów na temat PSC ale chyba najlepszą pomoc, tłumaczenie, dostanę jak opiszę o co chodzi. Mąż w czerwcu mial operacje kolana. Dostal blokade w kregosłup ale lekarze stwierdzili ze narzedzia nie są sterylne i po 2 godzinach dostał narkoze. Po 3 tygodniach od operacji dostał temperatury. Pojechalismy do szpitala z myślą ze to stan zapalny kolana. Niestety okazało się że ma bardzo złe wyniki wątrobowe. Lekarze w szpitalu podjerzewali przedawkowanie leków przeciwbólowych które dostał po operacji. Wypuścili go ze szpitala ze zbitym tylko OB z 80 na 42. Reszta wyników GGTP 1172; fosfataza 750; bilirubina 0,8; ALAT 272 i kazali iść do hepatologa. Od tego czasu wyniki mu wzrosły nawet do GGTP 1438; ALAT287, fosfataza 995. Na USG wątroba stłuszczona ale nic więcej. AMA i ANA ujemne. Fibroscan F3. Mąż schudł juz 16 kg bo boi sie cokolwiek jeść. Lekarze są zdziwieni ze nie bardzo wyniki spadaja mimo leków (hepamerz, heparegen, proursan). Podejrzewalismy nawet robaki ale test na przywre wyszedl ujemny. Po wielu konsultacjach z wieloma lekarzami trafilismy do Katowic i lekarz od razu powiedzial ze jak na niego to PSC i bedzie potrzebny przeszczep. Nie powiem - bardzo sie przestraszyliśmy. Pytanie czy wg waszego doświadczenia moze to byc cos innego? Czy ktoś mial podobne wyniki? Czy znaleźliście gdzies jakieś jadłospisy na to? (jeden lekarz mowi ze moze jesc praktycznie wszystko co zdrowe byle nie za duzo, inny ze absolutnie żadnych ziół itd) Szpital ma wyznaczony na 7.11. Chcą od razu robić biopsje ale troche sie jej boimy i chcemy nalegać najpierw na rezonans... I tu też pytanie. Mieliście jakies powikłania przy biopsji? Czy jest bezpieczna?

[Noelia]

Efi18, a czy mąż choruje na NZJ albo inną chorobę autoimmunologiczną?
Bo ma to związek z PSC.

Trzymam kciuki, żeby wszystko wyjaśniło się po Waszej myśli.
Pozdrawiam

[efi18]

hej. Właśnie na razie nic wiecej nie wiedzą. Nic autoimmunologicznego mu nie wyszło. Badania z krwi jakie mial robione na choroby autoimmunologiczne wyszly ujemne. Biorezonans pokazał że jest jakieś zapalenie jelit ale do tego podchodze z dużym dystansem..

Właściwie to przed operacja kolana wydawało sie ze jest zupełnie zdrowy

[Noelia]

Jeśli okaże się, że ten akurat lekarz ma rację i faktycznie jest to PSC, to Twój mąż musi zacząć się diagnozować w kierunku NZJ.
Badania krwi to zbyt mało, a biorezonans to jakaś pseudonaukowa medycyna niekonwencjonalna.
Na początek najlepiej oznaczyć kalprotektynę (wskaźnik stanu zapalnego) w kale (koniecznie metodą ilościową) + krew utajoną, a potem ew. kolonoskopia.

PSC to niezwykle rzadka choroba, a wg strony J-elity link 50-70% pacjentów z PSC choruje również na CU:

Poważną komplikacją, występującą niesłychanie rzadko, jest stwardniające zapalenie dróg żółciowych (ang. primary sclerosing cholangitis – PSC), a chorzy na WZJG stanowią aż 50-70% pacjentów z PSC. U chorych z WZJG obserwowano cofanie się zmian charakterystycznych dla PSC po całkowitym usunięciu jelita grubego, jednak nawet całkowita kolektomia nie gwarantuje zatrzymania procesu chorobowego. Przy braku poprawy w leczeniu zachowawczym, czasami jedynym wyjściem jest przeszczep wątroby.

W tym Kwartalniku link jest artykuł o PSC - skopiuję parę istotnych zdań:

U pacjentów z PSC często współistnieją choroby zapalne jelita, głównie wzjg (60-90% u dorosłych i 40% u dzieci). Objawy jelitowe mogą poprzedzać ujawnienie się PSC lub pojawić się już po jego rozpoznaniu. Bywa, że obie jednostki są zdiagnozowane w tym samym czasie.

PSC może przyjmować dwie postaci: ostrą (żółtaczka, gorączka, silne bóle brzucha) lub bezobjawową (brak objawów klinicznych, nieprawidłowe tylko wyniki badań laboratoryjnych wątroby).

Do potwierdzenia rozpoznania niezbędne jest wykonanie rezonansu magnetycznego dróg żółciowych (MRCP) i cholangiopancreatografii wstecznej (ERCP).

PSC często współistnieje z chorobami zapalnymi jelita, zwłaszcza z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, co pogarsza rokowanie pacjentów.
Dlatego też, u każdego pacjenta z nowo rozpoznanym PSC, nawet jeżeli nie ma objawów ze strony przewodu pokarmowego, należy wykonać badanie endoskopowe. W przypadku współistnienia NZJ, chorobę jelita należy leczyć według opisanych standardów. U pacjentów dorosłych, u których współistnieją oba schorzenia zalecany jest nadzór endoskopowy co 1-2 lata w celu wczesnego wykrycia potencjalnego nowotworu jelita grubego, a także badanie USG brzucha co rok.
UDCA stosowany powszechnie w leczeniu PSC nie chroni przed rakiem jelita grubego pacjentów z jednoczesnymi objawami wzjg. Wykrycie zmian w pęcherzyku żółciowym jest wskazaniem do jego usunięcia.

[Kocianna]

Ja choruję na wzjg od 10 lat, po 7 latach wykryto u mnie tez PSC, właściwie trochę przypadkiem bo niepokoiło mnie swędzenie skóry, zrobiłam badania pod kątem tarczycy, a przy okazji tez resztę podstawowych w tym aspat i alat. Miałam tez robione badania genetyczne, gdzie autoagresja wyszła na granicy, a jednak rezonans a potem biopsja wątroby potwierdziły PSC. Po biopsji oprócz silnych skurczy, nie było żadnych powikłań, miałam kontrolne usg też. Na sali były ze mną trzy panie które również mialy biopsję i również bez powikłań, ale wiadomo to nie reguła. Odnosnie biopsji są różne "szkoły", ale mój lekarz mówił że mimo pewnego ryzyka powikłań, jednak bilans (pewna diagnoza) wychodzi na plus...

[mefisto]

Hej,

zajrzałem tu po paru latach i jestem ciekawy czy pojawiły się jakieś "obiecujące" rozwiązania na PSC, wyniki badań itp.?

Jak sprawdzają się suplementy (D3 + K2 MK7, Kurkumina, kwas dokozaheksaenowy DHA)?

Pozdawiam ciepło

[Przypadkowa]

Hej, jestem kolejna z podejrzeniem psc;( W lutym mialam b.wysokie proby watrobowe, bylam wlasnie po leczeniu lekiem przeviwgrzybiczym Orungal i antybiotykiem z powodu uszu. Kazdy myslał ze to toksyczne uszkodzenie watroby....wyniki wrocily do normy, ja nie do konca. Ciagle mialam pieczenie podeszwy stop i rąk plus klocia w okolicy watroby. Lekarze ciagle mnie ignorowali. Zrobilam wiec na wlasna reke elastografie watroby - wyszly poczatki wloknienia F1 oraz rezonans MRCP- widoczne przewęzenia, podejrzenie pierwotnej marskosci dróg żołciowych. Nie mam pojecia co dalej?? Ktory lekarz jest specjalista od psc, jakie dalsze badania?? Jestem z poludniowej Polski. Moze ktos mògĺby polecic mi jakiegoś dobrego gastrologa? Prosze...

[Isgorsth]

Witajcie,
CU z psc stwierdzone u mnie w 2014 roku ale w zasadzie żyłem z nieświadomością 2-3 lata wcześniej. Najpierw standardowo czyli świąd skórny.. podwyższone wyniki prób wątrobowych.. Później doszła Cukrzyca typu 1 - totalny szok. Ale do rzeczy w wielkim skrócie. Przez pierwsze lata udało mi się trzymać formę poza sporadycznymi zaostrzeniami głównie psc (gorączka, dreszcze, ból brzucha trudny do opisania jednym słowem kulminacja wszystkiego) CU w zasadzie przebiegało znośnie.. trzeba cholernie uważać na to co się je.. (PSC) -malutkie odstępstwo, łakomstwo - a może pączka.. a może dzisiaj obfity obiadek ziemniaczki plus schabowy i bum trach.. leżysz w łóżku przez większość dnia i rusza mechanizm który opisałem wyżej. Szokiem dla mnie było zrezygnowanie z kawy i uświadomienie sobie, że nie da się tego przeskoczyć (ku mojemu zdziwnieniu ostatnio znó wróciłem i z ciekawości spróbowałem gotowanej..lepsza alternatywa ale.. kilka łyczków lub mała filizaneczka, jednak nie można z tym przesadzać bo łatwo o reakcje atomową organizmu.. Od 4 lat potworne zmęczenie..no po prostu nie da się tego opisać.. śpisz do 11, po godzinie od pobudki zdajesz sobie sprawę że znowu chce ci się spać.. no cóż cukrzyca która staram się wyregulować, haszimoto oraz psc z cu dają popalić i wtedy zdajesz sobie sprawę że twoim ratunkiem jest kawa.. dzięki temu jakoś jestem w stanie funkcjonować ale generalnie mimo 28 lat życia czuję się jakbym miał 58 i był już przeorany przez życie i pracę fizyczną.. Pytanie jak mając to dziadostwo normalne żyć i pracować bo przecież jakoś trzeba tu funkcjonować... Jest ciężko i każdy kto ma to dziadostwo wie jak jest. Odnośnie PSC nie jestem w temacie czy są jakieś nowe formy leczenia. Poza branym urosfalkiem który jest swoistym placebo oraz asamaxem i starą gadką lekarza który mnie prowadzi że trzeba czekać na "powolną śmierć" wątroby.. cóż z nadzieją staram się być w pozytywizmie i żyć na wysokich wibracjach.

PS. Jeśli są tu jakieś osoby które chcą pogadać zapraszam na priv. W internecie nie wiele wątków nt tej choroby.

[obyty.z.cu]

PSC przy CU jest "dość" częste, tu mówi się o czynnikach autoimmunologicznych.To choroba przewlekła, bardzo uciążliwa i trudna w leczeniu, stad konieczność dobrej opieki lekarskiej i badań.
Da się żyć, ale pod "kontrolą", choć tu też wiele zależy od kondycji organizmu i "stopnia" postępu choroby, na jakim etapie została zdiagnozowana.
Tu nie ma skrótów i "zapomnienia" o chorobie, a wtedy wszystko możliwe, nawet "regeneracja" w pewnym stopniu.
Dobry lekarz i systematyczne badania + leki.

[romek]

PSC przy CU jest "dość" częste

A dlaczego tak jest? Dieta, czy lekarstwa, czy jeszcze inny powód?