PSC

[obyty.z.cu]

Po analizie wujka GOOGLE zostało mi niewiele życia

weź se daj na wstrzymanie...czytaj tylko publikacje medyczne.
Opowieści ludzi którzy wszystko wiedzą i produkują się na necie to ..szkoda czasu.
Ja z CU żyję ponad 30 lat,wyleczyłem wirusa C,WZW,wycieto mi woreczek żółciowy.
Leczę się u 14 specjalistów 1 2 Poradniach dodatkowych i spoko.
Ciesz się życiem ,a nie wyszukiwarką z dołującymi wpisami

[Mamcia]

A jeśli przeszczep to co?? Znam takich po 2 przeszczepach wątroby. Kobiety zachodzą w ciążę, rodzą dzieci.
A według wujka googla to mnie już trawa porosła.

[Krzysztof Ł]

Zaczyna się prawie na pewno od PSC a później jest CU.
Piszę o tym w poprzednim poście.
Po przeszczepieniu wątroby CU ustąpiło natychmiast.

[bodzio318]

Witam.
U mnie zaczęło się od sepsy. Po zakończonej 3 tygodniowej wizycie w szpitalu zaczęły się problemy z jelitami. Okazało się że mam Wrzodziejące zapalanie jelita grubego no i po jakimś czasie zdiagnozowano Pierwotne Stwardnienie dróg żółciowych. Choruję od 2009. Przyjmuję assamax 500 oraz ursofalk. Od roku jest coraz gorzej. Miałem już CRP czyli protezowanie dróg żółciowych no i oczywiście mam pomału szykować sobie drogę awaryjną czyli przeszczep wątroby. Wrzodziejące zapalenie jelita w ogóle mi nie przeszkadza i nie odczuwam skutków choroby, może czasami jak nie przestrzegam diety a tak ogólnie nie mam z tym problemów. Co innego jak mi się drogi zwęża to wtedy lipa i do szpitala na protezowanie... Maiłem już crp 7 razy i następne mnie czeka w lipcu. Podstawą jest picie duże ilości wody wówczas rozrzedzamy żółć i jest mniejsze prawdopodobieństwo że się zapchają drogi żółciowe. Zalecam picie ziół przed skonsultowaniem oczywiście z fachowcem które mi osobiście pomagają.
Staram się nie myśleć że mnie czeka przeszczep i mam nadzieje że będzie to w odległej przyszłości. 3majcie się wszyscy i walczymy dalej.
Pozdrawiam

[Krzysztof Ł]

Jak każda procedura medyczna, ma pozytywne działania. Ale uboczne też. Choruje się na górne drogi oddechowe dużo częściej, U mnie bardzo często, ale nie u wszystkich jest tak samo. Sporo pewnie zależy od otoczenia w którym się żyje. Transportu i komunikacji środowiska pracy itd. Poza tym łatwiej zapada się także na inne choroby.
Ale bez przeszczepu na dechę. więc wielkiego wyboru nie ma. Przy PSC, raczej zło pogania zło. Ryzyko raka wątroby rośnie szybko wrtaz z postępem choroby, ale czasem także po przeszczepie PSC wraca. Podobnie jak przy raku motywacja dieta i aktywny tryb życia mają spore znaczenie. PSC jest bardzo ciężkie. Ale tak jak z rakiem, jak się człowiek uprze można żyć. Dla mnie gorzej z Cu. Co odpowiedzieć lekarzowi który doradza aby dwie codzienne godziny w komunikacji miejskiej spędzać w pampersie? Po przeszczepie po którym jest obniżona odporność?
Narazie układ moczowy mam jak ci mogę.
Ale niestety toalety w mieście znam prawie wszystkie.
Szczęście jak są akurat otwarte.

Rzecz w tym że z CU i z PSC jest tak jak z wojskiem. Kto nie miał nie wie jak to jest mieć. I nawet nie potrafi zrozumieć.

[obyty.z.cu]

Rzecz w tym że z CU i z PSC jest tak jak z wojskiem. Kto nie miał nie wie jak to jest mieć. I nawet nie potrafi zrozumieć.

no właśnie...celnie i trafione.
Zrozumiec może tylko ten, kto to przeżył.
Naprawdę czasem wkurzają mnie posty tych najmądrzejszych, którzy tak naprawdę prócz ...ech.nakręciłem się.

[Krzysztof Ł]

Celna uwaga z tym USG. Rzeczywiście widać na nim mało. Świetny fachowiec w szpitalu który mnie badał, sam stwierdził, że gdyby nie wiedział odemnie że mam PSC, to mógłby przeoczyć (było to gdy PSC było średnio mało zaawansowane. Widać dopiero gdy jest źle. Najlepszy jest moim zdaniem rezonans i tomograf wykonane w niedużej odległości czasowej. Widać wszystko. Powięksdzone węzły chłonne, przewężenia w drogach wewnątrzwątrobowych, kamiewnie cholesterolowe gdy ktoś ma, czy też inne nietypowe sprawy. Widać także torbiele, jeziorka żółci. Poza tym np w Wa-wie stosują eksperymentalnie specjalne USG o nazwie Fibroscan w szpitalu zakaźnym na Wolskiej.
\Pozwala oceniać wielkość złwłuknień.// To ma większe znaczenie przy żółtaczce zakaźnej niż przy PSC, ale i przy PSC podobno można coś rozpoznać. Niestety jedynie w zaawansowanym stadium.

PSC najłatwiej poznaje się po teście trzech pączków. Jeśli zjesz i nie przesiedcczisz dnia na toalecie, to raczej nie PSC. podobnie z alkocholem a zwłaszcza piwem kiedy jest kiepsko to nawet mała lampka szampana jest o dużo za dużą.
Już jako 20 latek strasznie źle znosiłem piwo czy alkochol jako taki. teraz mam 50 i całe życie prawie wcale nie piłem a od ponad chyba 10 lat nic.
W necie można znaleźć pokarmy żółciopędne. Przy PSC zawsze a nie jak w kamicy okresowo szkodzą. powodując dolegliwości i obrzmienie wątroby. Przy trudnościach ze spływem żółci ale słabodrożnym przewodzie trudno powiedzieć co lepsze brak większego spływu, czy wymuszenie celem "przetkania" przewodu. To drugie może mieć opłakane skutki gdy podczas takich eksperymentów zostanie całkiem zablokowany. Obrzmienie jest sygnałem że zaczyna być dość marnie. Zwłaszcza gdy powtrarza się zbyt często. Mechanizm zagęszczania żółci jest poznany. Narazie nie znany jest powód.


Wszystkim chorującym na PSC zadaję pytanie : Czy nie bywaliście częściej niż inni w klimatyzowanych lub wilgotnych pomieszczeniach, lub przy takich instalacjach?
W moim przypadku to jedyny powód który mógłbym podejżewać. Zawsze gdy miałem do czynienia z takimi choroba się nasilała. Ale to może być skutek jedynie dodatkowych bakterii nasilających chorobę, a nie ją wywołujących.
Prosił bym także abyście zwrócili (zwłaszcza latem) uwagę czy przy pobytach na basenach z chlorowaną wodą po pewnym czasie wyniki się nieco nie poprawiają. U mnie pewnie mogła by to być bakteria która jest ubijana chlorem. Bo tak właśnie miewałem dokjąd lekarze nie zabronili mi chodzić na baseny z powodu niskiej odporności. Wodę mam niestety ozonowaną w kranie, bo mógłbym spróbować tak polecanej ostatnio surowej kranówki. Ale innym nie polecam takich eksperymentów. Przy PSC przewód pokarmowy choruje cały. I nie potrzebuje dodatkowych bakcyli.
Wrzesień 2016
Napiszę wprost. Podejżewam bakterię które wywołują chorobę płuc zwykle ale mają też odmianę która atakuje organy wewnętrzne. Choroba nazywa się Legionella. Gdyby ktoś miał mozliwości badawcze, badając osoby z PSC mógłby ustalić czy to nie jeden z głównych powodów. Bakteria jest rzadka więc trudno powiedzieć czy nawet przy dość dokładnych badaniach się jej poszukuje.
Choroba prawdopodobnie bierze się z zakłucenia wytwarzania w jelitach katalizatora reakcji zmiękczania żółci. Prawdopodobnie urso zawierają ten katalizator lub substancje zmiękczające. Ponieważ zastoje powodują dalsze zagęszczanie żółci, więc osłabić można nieco efekt, przez ruch (ale nie bardzo intensywny - co osłabia i tak słabszą wątrobę) zwłaszcza sporty które powodują pracę mięśni brzucha, oraz picie dużych ilości płynów. Może to jedynie tylko takie moje odczucie, ale mnie osobiście nieco poprawia funkcjonowanie układu trawiennego napar ze świeżych liści mięty. ale to jedynie mało znaczący dodatek. Jestem po transplantacji wątroby. Żyję. Wątroba i jelita funkcjonują lepiej niż przed. Chociaż znowu mam i PSC i CU. Jednak znam sporo osób po PSC które nie mają nawrotu choroby , choć są już ładne parę lat po przeszczepie. Znam także osoby po przeszczepie które były w pierwszej dziesiątce osób którym przeszczepiono wątrobę w Polsce a nawet jedną osobę która wcześniej miała przeszczep w Niemczech. Więc - aleluja i do przopdu . Pozdrawiam.

[bobek2]

Witam
Mam stwierdzone CU od 3 lat. Powie mi ktoś jak to jest z tym zapaleniem dróg żółciowych czy to zawsze występuje przy tej chorobie? czy może pierwsze jest PSC a później CU? Naczytałem się o tym PSC teraz w internecie i powiem że się przeraziłem, mój lekarz PROWADZĄCY mi nic nie mówił o PSC wizyta kontrolna dopiero w sierpniu. Jak to jest u was

scaliłam tematy
lorema

[szamanek23]

Ja znalazłem że:
U 60%chorych na Psc występuje Wzjg
U 5% chorych na Wzjg występuje psc

[szamanek23]

Znalazłem również coś takie go :
"Jest wielu pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, którzy nie mają PSC, ale większość pacjentów z PSC ma wrzodziejące zapalenie jelita grubego" - mówi dr Pratt.