Jak wy to przyjęliście??

[leila]

na szczescie na zewnątrz po wygladzie nie kapuja sie ,ze n a tabletkach człowiek jedzie

[Piciu]

Po wyglądzie .....to mi mówią że jestem zdrowy jak koń....

[Miła]

No właśnie, mi też ludzie nie dowierzają, że dokucza mi nieuleczalna choroba. Większość twierdzi, że wyglądam kwitnąco. Co oni sobie wyobrażają? Że na twarzy powinno być widać, że jelito jest "dziurawe"?
Samo postawienie diagnozy przyniosło mi ulgę bo czekałam na nią w niepewności i strachu około 2 miesięcy. Lekarz mnie uspokajał, wszystko wyjaśnił, miałam ogromne wsparcie w rodzinie, no i w pracy - to mi bardzo pomagało. Ale im więcej czytałam i dowiadywałam się o chorobie, tym gorzej. Świadomość, że tego paskudztwa nie da się całkowicie pozbyć - nawet po długotrwałym leczeniu i przy zachowaniu diety - nie jest pocieszająca. Na początku byłam załamana. Teraz też zdarza mi się czasem złapać doła. Oczywiście zadawałam sobie pytanie dlaczego mnie to spotyka? Za jakie grzechy? I skąd wogóle się to wzięło? Przecież zawsze prowadziłam zdrowy tryb życia!
Teraz już tego nie analizuję, nie rozmyślam. Gad CU poprostu jest. Trzeba z nim żyć i jednocześnie z nim walczyć.
Wielu ludzi ma większe problemy, gorsze choroby, kalectwo - zawsze mogłoby być gorzej. Tylko czasem myślę sobie, że wolałabym jakieś mniej wstydliwe schorzenie. I bardziej przewidywalne, dające się w jakiś sposób opanować. Młodej osobie (a w dodatku z natury żywiołowej, uśmiechniętej i towarzyskiej) z dolegliwościami takimi, jak nasze, trudno jest funkcjonować wśród zdrowych i aktywnych ludzi.
Ale staram się nie załamywać, poprostu pamiętać o lekach i wierzyć w ich skuteczność, dostrzegać plusy stosowania diety, cieszyć drobiazgami. Nie ukrywam, że choroba otworzyła mi oczy na pewne sprawy i pomogła wyznaczyć życiowe priorytety.
"Kochane zdrowie
nikt się nie dowie jako smakujesz
aż się zepsujesz"

[obyty.z.cu]

Po wyglądzie .....to mi mówią że jestem zdrowy jak koń....
_________________

po wygladzie, ludzie mowia, ze nie powinienem wiecej sie "odchudzac",
bo wygladam staro

[CzarnaMamba]

Ja sie czulam, jakbym byla jedna jedyna chora na to "dziwactwo", wylam pytajac Boga, dlaczego ja? Czym zgrzeszylam itp. Bylo mi bardzo ciezko, nikt mnie nie rozumial, choc kazdy probowal wesprzec. Teraz jest chyba ok tylko dalej nie wiem, co mi jest

[Alishia]

Hm,trudno powiedzieć jak to przyjęłam.Byłam o wiele młodsza,z dala od domu,ukochanego taty i przerażona.Powrót do domu,do szkoły był dla mnie jakimś wyczynem,bo ciągle czułam się słabo.Ale cieszyłam się,że wróciłam i postanowiłam zapomnieć o chorobie.Trochę czasu upłynęło gdy nauczyłam się żyć z chorobą i nad nią choć trochę panować.
Jak się czuję teraz?Przez większość czasu nie pamiętam o chorobie.Nie mam większych bóli,uciążliwych biegunek,gorączki etc.
Mam za to ropnie,które co jakiś czas przypominają mi o chorobie.I na ogół jest dobrze.Zawsze operuje mnie ojciec,znam personal w koło,więc zabiegi są dla mnie mniej stresujące.Jednak świadomość tego,że już kilkanaście razy ropnie miałam nacinane,parę razy nakłówane na żywca i to,że czasem robią się parę dni po sobie trochę mnie ostatnio smuci.Brak leczenia lub ryzyko z nim związane też mnie przeraża.
Ale na ogół staram się nie poddawać!

[Joanna23]

Właśnie kończyłam szkołę zaoczną byłam szczęśliwa dopóki nie dowiedziałam się o tej chorobie. W czerwcu odebranie świadectwa, w lipcu pogorszenie samopoczucia, w sierpniu rozpoznanie choroby i wtedy załamał mi się świat nie miałam siły żyć 3 lub 4 miesiące depresji. Wyciągnął Mnie z tego mąż, rodzina załamywała się coraz bardziej, ale po jakimś czasie zaczęli mi pomagać chodź były sytuacje że to Ja musiałam z nimi rozmawiać i pocieszać. Ale jest dobrze

[doelli]

Jak ktoś cierpiał nieopisane męki, nie wiedząc dlaczego przez prawie 17 lat i w końcu dowiedział się, co mu jest, to w pierwszym momencie nie jest ważne, co to za choroba, ważne jest, że powiedzieli ci wreszcie, co powoduje, że tak, a nie inaczej się czujesz. Dopiero po jakimś czasie dowiedziałam się trochę więcej o tej chorobie i nie staram się zbytnio zagłębiać , bo pewno odechciałoby mi się niejednego...byłam zła, że coś takiego mnie akurat dopadło, ale uważam, że są gorsze choroby, więc żyję i lękam się jedynie tego bólu, tego tępego, narastającego i wciąż powtarzającego się, pojawiającego się znienacka, wszechogarniającego uczucia, że już nie dam rady, prawdy, że znowu może boleć..., pozostał też lęk czy będzie, gdzieś w pobliżu w razie czego , bo nie ma raczej nic gorszego... depresja czasami się pojawia, ale nie mam zbytnio czasu, żeby się jej poddawać, mam rodzinę - męża i trójkę dzieci, nie ma czasu na rozpamiętywanie, co mi jest, trzeba żyć i dać innym żyć ze mną, więc zbyt dużo nie mówię o mojej chorobie, nie jestem dumna, że ją mam, ale jak trzeba potrafię się do niej przyznać i opowiedzieć, po prostu każdy na coś choruje wcześniej czy później... Szkoda tylko, że przez tyle lat musiałam tak cierpieć, wystarczyłaby dobra diagnoza kilka lat wcześniej, a może nie doszłoby do operacji i tego ciągłego podporządkowywania wszystkiego do ciągłej kontroli wizyt w WC, z czasem wykształca się taki system, wpierw wizyta w WC, potem wyjście, jak się tak nie zrobi, to zwykle jest katastrofa...nie uciekniesz przed tym...Z jednej strony już się pogodziłam z tą diagnozą, ale z drugiej wciąż jestem zła, że mam to choróbsko, które tak, a nie inaczej ogranicza i dyktuje takie, a nie inne zasady, bez których stosowania, ta choroba byłaby nie do zniesienia...trzeba nabrać pewnego dystansu do tej choroby, bo inaczej można zmarnować tę szansę, jaką się otrzymało...każdego dnia, na nowo kiedy widzę moje dzieciaki zdrowe i uśmiechnięte, kiedy pojawia się słońce na niebie, muszę się się mobilizować na nowo i cieszyć się ta chwilą, bo nikt nie wie, co jutro przyniesie...choć czasami nie chce się żyć...ale wystarczy, że któryś synaczek przyjdzie, przytuli się i powie mamo buzi i ustawia buziona do całowania, mamo kocham Cię...

[andzka]

Dla mnie diagnoza była dwubiegunowa.... najpierw przerażenie - na szczęście szybko trafiłam na forum, co mnie uspokoiło. Z drugiej strony - ulga, bo nagle pewne dolegliwości,które mnie nękały od kilku lat okazały się jasne i zrozumiałe, teraz wiem jak ich unikać

[CatAnn]

Kiedy zachorowałam, to, pamiętam to jak dziś, po USG lekarka (a może pielęgniarka) powiedziała do mojej Babci (byłej lekarki) i Mamy, szeptem, że to zapalenie wyrostka robaczkowego i trzeba będzie wyciąć. No to ja się przeraziłam, 8 lat a już operacja, ale Babcia powiedziała, że tylko mi to wytną i wszystko będzie jak kiedyś, już nie będzie bolało i nie będę wymiotować. No i do dzisiaj się kaja, że to powiedziała, no bo jak mnie otworzyli, to się okazało, że wyrostek to pikuś - chociaż w zasadzie nie było jeszcze dużych zmian i byłam w dobrym stanie, niezniszczona zupełnie. To był w zasadzie taki szok, że w zasadzie to do mnie nie docierało. Zresztą nic się w zasadzie nie działo i to, że jestem chora... no, po prostu mi to nie przeszkadza.

[leila]

jako nastolatka nie zdawałam sobie sprawy ze jest to przewlekła choroba
jak by nie bylo ma wpływ na zycie zawodowe i prywatne

[toczka]

Pierwsza mysl po uslyszeniu diagnozy- co to k...a jest?! I chyba jak u wiekszosci z Was w ruch poszedl internet. Wiadomo co w internecie jest powypisywane. CU- rak, biegunki, powolna choroba wyniszczajaca oragnizm, scisla dieta, leki do konca zycia, sratatata i tym podobne. Przerazilam sie i to bardzo. Nigdy w zyciu na nic nie chorowalam, nawet sezonowe grypy byly dla mnie laskawe. A tu prosze- taki CUdak!
Leki dostalam, zaostrzenie minelo po paru dniach i zyłam dalej. Wciaz niezbyt swiadoma o co chodzi w tej chorobie. Bylam przekonana, ze uy mnie to taki 'jednorazowy wybryk". Po jakims czasie drugie zaostrzenie. Polozyli mnie do szpitala aby sprawdzic czy to nie Crohn. Po czym wypisali mnie BEZ diagnozy "niech sie pani dalej bada"... I tu juz zaczelo do mnie docierac co sie dzieje. NIe dosc, ze wizyta w szpitalu byla czyms najgorszym co mnie w zyciu spotkalo ( nie chodzi mi o ból i cierpienie, ale o samo miejsce) Moja psychika sie zbuntowala.
Coprawda po szpitalu trafilam do genialnego lekarza, zaraz zrobil mi cala reszte badan ktore powinno sie robic zaraz na poczatku, uspokoil i tym samym chyba jako jedynemu lekarzowi dotychczas zaufalam.
Juz paru z Was pisalo, o tej drugiej 'osobie' mieszkajacej w srodku. Ja mam to samo. Ktos sie do mnie 'wprowadzil', ktos kogo nienawidze, brzydze sie i mam mu za zle, ze wybral wlasnie mnie. Od prawie dwoch lat nie potrafie sie pogodzic ze swoja choroba. Czasami o niej zapominam, a czasami placze i klne na czym ziemia stoi. Kiedys siebie lubilam, teraz czuje do siebie wstret i juz sie do siebie nie usmiecham w lustrze.
Z drugiej strony choroba nauczyla mnie doceniac to co jest nam dane. Juz nie trace czasu na glupoty, staram sie wypelnic swoj czas co do minuty. Korzystam z zycia na ile tylko moge. Juz nie robie z byle go...na problemu, ale tez jestem mniej tolerancyjna co do problemow innych. Zdaje sobie sprawe ze PROBLEM dla kazdego znaczy co innego, jednak szlag mnie trafia jak ktos robi wielkie halo z powodu zlamanego paznokcia albo tego ze ma siniaka na nodze.
Pewnie jeszcze wiele sie zmieni, oby na dobre.

[loczek]

Czy macie tak, że choroba zmieniła wam nastawienie do życia?

Prościej wyjaśnię na swoim przykładzie.

Zanim zachorowałem, lubiłem sobie posiedzieć w domu, pooglądać filmy, pograć w gry (FM 2007 - ciągle o tobie pamiętam, nie obrażaj się ) i dobrze się z tym czułem.

Jak zachorowałem i rok miałem wyjęte z życia, to owszem, dalej lubię sobie coś pooglądać ale i czuję, że siedząc w domu marnuje sobie życie, wolę gdzieś wyjść do ludzi, gdzieś pojechać, nie tak dawno jak jeszcze miałem z kim, to a to na plażę, a to gdzieś pojeździć samochodem tak, żeby jak znowu mnie choroba przyciśnie, to żeby nie żałować, że zmarnowałem swój czas.

Co prawda po operacji jeszcze nie wszystko mi trybi w jelitach, ale coś czuję, że jeszcze ze 2 miesiące i sobie poszaleję póki ciało nadąża

W sumie to już powoli zacząłem, ale i ciekawsze życie przez to jest.

A i jutro powiem koleżance z pracy, że mam ją gdzieś i niech wykorzystuje kogoś innego a nie mnie


Uwaga spojler: coś czuję że się ładnie uśmiechnie i nici z mojego postanowienia

[Natuśka]

Ja z kolei przed zachorowaniem, w sumie byłam już chora ale nie byłam jeszcze zdiagnozowana i nie miałam jeszcze takich ostrych objawów/dolegliwości to byłam... niegrzeczna... Po imprezach się szlajałam, do domu na noc nie wracałam, po rowach spałam, eksperymentowałam- no może nie ważne z czym i kim
A po dgn ucięło się wszystko, w sensie nabrałam trochę spokoju... Innymi słowy- choroba utarł mi nosa. Choć przyznam, że zadziorna jestem do dziś, ale zmieniłam trochę nastawienie, energie wykorzystuję na inne rzeczy

No i przed chorobą to była typowa: hulaj dusza piekła nie ma, a po to już poważniej do wszystkiego podchodzę, może nawet czasem za poważnie. Przyznam, że czasem brakuje mi tej beztroski, ale teraz stwierdzam, że pasowałaby sobie jakoś życie poukładać, a nie ciągle na walizkach.. Żeby było stabilniej

No. I tyle co mi choroba radości nie zabrała
Ojjjjj, chwała bogom, że tak jest!

[CAMPARI34]

ja to sie tylko ucieszyłam że to nie żaden RAK
poszłam do domu wsiadłam na kompa i zaczęłam szperać co jest zacz