Jak wy to przyjęliście??

[Maciek]

już wiem - Mikroskopowe Zapalenie Jelita Grubego. Na szczęście, na to się nie umiera
Leczenia zależy od prof.Bartnika, ale chyba budesonid

[KaSiA;)]

czesc;) mnie wykryli crohna pol roku temu i powiem szczerze ze jakos sie strasznie tym nie zmartwilam byc moze dlatego ze mialam wokol siebie ludzi z ta choroba ktorzy mnie wspierali i mowili ze nie jest tak zle z tym da sie życ;) myśle, że pozytywne nastawienie jest częścia sukcesu do dobrego sapmopoczucia;) a to w koncu crohn wybrał nas a nie my jego więc musi nas słuchac;P;)

[Jaskółka]

Na początku można powiedzieć, że załamałamsię, przeżyłam szok...do tego jeszcze byłam nastolatką a to okres jak wiadomo beztroski i zabawy dla większości...i tak większość się bawiła i żyła normalnie, a ja szwędałam się po szpitalach, miałam okropne badania i do tego ta samotność....Byłam zła, rozgoryczona, nie chciałam pogodzić się z faktem, iż jestem chora. Nie mówiłam o crohnie prawie nikomu, bo nie chciałam litości, chciałam żyć jakby ta choroba nie istniała, ale jak wiadomo nie da się... Ale to taka faza, w końcu człowiek akceptuje dany stan rzeczy i żyje dalej. Pamiętam jeszcze, że w pewnym sensie ucieszyłam się, że to crohna a nie rak, bo takie myśli mi przychodziły do głowy...pomyślałam, że z dwojga złego...ale gastrolog prowadzący mnie na początku miał przeciwne zdanie, gdyż jak on to stwierdził raka by się wycięło a z crohnem to już do końca życia i żadna operacja nie pomoże...Muszę przyznać, że mimo iż choruje ok. 5 lat nie miałam zbytniej wiedzy o tej chorobie, tylko tyle co mnie dotyczyło... nie miałam neta wiec i o informacje było ciężej, również nie znałam prawie nikogo z tą chorobą...wiedziałam tylko tyle, co mi przekazał gastrolog....dopiero teraz, odkąd jestem tutaj, dowiaduje się nowych rzeczy...

[langusta]

U mojej córki (9 lat) wykryli cu we wrześniu.Szok dla całej rodziny , standardowe pytanie dlaczego ona itd. Córcia jest za mała aby rozumieć chorobę w skali całego życia , zresztą wcale jej nie uświadamiamy ma jeszcze czas. Wie że ma chore jelitko i musi mieć dietę + leki .Ostatnio jest duże zawirowanie wokół jej wątróbki ma stan zapalny i to wywołało u mojej córci pytanie " Mamo czy ja na to mogę umrzeć?" Odpowiedzieliśmy jej że na każdą chorobę nie leczoną można umrzeć. Ale daje to do myślenie jej i nam.Wydaje mi się że kryzys psychiczny dopiero przyjdzie kiedy za dwa tygodnie podadzą jej immuran nadal nie będzie mogła chodzić do szkoły albo bedzie chciała razem z rówieśnikami pójść np. do mcdonalda lub sporzywać inne świństwa.
Może być różnie ale zawsze będziemy razem z nią i nigdy się nie poddamy!!!!!!!!!!!!

[Raysha]

Ja jak zachorowałam miałam 8 latek wiedziałam tyle że ta choroba to jakiś ból i moim celem było go zlikwidować nie patrzac na diete...jak byłam w klasie i były wypady do macdonalda to ja szłam,mimo że chorowałam potem swoje. Jak juz udało mi sie wejśc w remisje na trzy miesiacy dalej jadłam i tak w koło macieju i potem sie dziwiwc że zaotrzenie miałm przez 6 lat. Teraz trochę zmądrzałam nie jem za duzo zakazanych,pije nawet zioła i sa efekty nic nie boli od sierpnia

[sztaba]

Już (dopiero?) trzy lata minęły od czasu wystąpienia pierwszych objawów CU. Dokładnie jakieś dwa tygodnie przed świętami zaczeły się częste wizyty w WC . Tłumaczyłem to sobie, że pewnie coś zjadłem i mnie "gania". Połknąłem paczkę "loperamidu" i mnie jakoś powstrzymało. przetrwałem święta, sylwestra i nowy rok. Ale w po nowym roku wróciło. Biegunka, krew, śluz... Obserwacja na zakaźnym, kolonoskopia i jest podejrzenie CU. Jeszcze oczekiwanie na wynik badania histo, ale ten wynik potwierdził tylko wcześniejsze podejrzenia. Lekarz poinformował mnie, że choroba na chwilę obecną jest niewyleczalna, ale można skutecznie łagodzić objawy. Na początku nie było łatwo. Niewiele wiedziałem na temat CU. Zacząłem czytać w internecie i doszedłem do wniosku, że sprawa jest poważna, ale nie beznadziejna. Obiad w domu był gotowany na dwa gary: dla wszystkich i dla mnie. Zaczęło się poprawiać. Od półtora roku jestem w remisji. Obecnie znowu jem 'normalnie'.
W czasie choroby zawsze sobie powtarzałem, że "będzie dobrze". I takie pozytywne nastawienie chyba pomogło mi w walce z chorobą.

[Agata17]

kiedy ja dowiedzialam sie ze choruje kompletnie sie tym nie przejelam bo tak naprawde nie wiedzialam co to za choroba. zakazy jakie mi postawiono tlumaczylam tym, ze przeciez po to one sa zeby je lamac. ale potem dostalam porzadnego kopa w d**e i zrozumialam, ze moja zycie zmieni sie. zaczelam szukac czegos wiecej na temat CU, rozmawialam z lekarzem i z poczatku przezylam zalamke bo dotarlo do mnie ze choruje. po niespelna 3 latach zmagan z choroba przyzwyczailam sie do niej i juz jest ok, chociaz musze przyznac, ze do dzis zadaje sobie pytanie dlaczego ja i miewam dolki z powodu CU.

[Paulina19]

poczatkowo nie wiedziałam prawie nic o cu,gdy trafiłam do szpitala marzyłam zeby wykryli co to jest i zaczeli leczenie ale jak sie dowiedziałam juz co to takiego to chciałam cofnąć czas..choruje od lutego br. boje sie przyszlosci...cieżko w sumie mi sie jeszcze z tym pogodzic

[cleo]

Ja mam diagnozę od 14 lat
nie wiem jak zareagował - nie zdawał sobie sprawy co to jest.
Wtedy o crohnie nie mówiło się wiele, raczej wcale.Może jakbym wiedziała to bym inaczej zareagowała?Oglnie nie wiedziałam że tyle z tym crohnem się naużeram poza tym miałam 18 lat iświaty leżał mi u stóp. Zreszta reaz tez staram się myśleć że też leży mi u stóp. Nie przejmuję sieduperelami. Crohn tak naprawde bardzo wpłynął na moje postrzeganie świata. Jestem wrażliwa, pracuje pomagając tym , którzy mają gorzej niż ja i tyle. Z tym można i trzeba żyć;)

[artur]

ja jak sie dowiedzialem ze mam crohna (to juz jakies 5 lat temu) to sie tym nie przejmowalem bo nie bylem swiadomy tego co mnie czeka w przyszlosci Dopiero jak poznalem moja Dage (obecnie zone) to ona mnie zaczela uswiadamiac jaka to paskudna choroba, ale i tak stwierdzam ze bliscy przezywaja to bardziej niz my chorzy ja musze zaakceptowac crohna bo on bedzie ze mna do konca narazie jest niezle choc nie mialem remisji juz od dwoch lat i raz albo dwa trafiam do kliniki na ligocie moze kiedys bedzie lepiej musi byc

[Elcia]

Gdy postawiono diagnoze CU (jakies 2.5 roku temu) nie miałam pojęcia co to takiego żyłam sobie beztrosko jakby nigdy nic bo czułam sie dobrze. Mój chłopak a teraz narzeczony uświadomił mnie jaka to poważna choroba no a potem lekarze ale osobiście podchodze do tego na luzie dopiero przypominam sie że to naprawde poważna przewlekła i nieuleczalna choroba jak mam zaostrzenie

stwierdzam ze bliscy przezywaja to bardziej niz my chorzy

Mój narzeczony przeżywa to 3 razy bardziej niż ja mowi że mimo tego że mam Cu na calutkie życie że nie zawsze bedzie lekko to jestem pełan energi i optimizmu

[Aniijjaa]

Dorastałam obok mojej cioci, która chorowała na raka ponad 30 lat więc od dziecka widziałam wiele a może nawet zbyt wiele o cierpirniu, lęku przed utratą kogoś bliskiego, śmierci.Przed zachorowaniem na cu(ponoć cu) chorowałam.Nie odczuwałam tamtej choroby bardzo mocno ale czułam, że jest źle.Czułam strach i lęk.Wygramoliłam się z tego i jeszcze nie czułam się pewnie na tym świecie, kiedy pojawiło się cu.
Nie wierzyłam i nadal nie mogę tego przyjąc do siebie mimo, że choruje prawie 6 lat. Nigdy nie pogodziłam się z moją choroba i pewnie nigdy nie pogodzę się z nią.Żyje z nią, walcze, staram się spełniać swoje marzenia i plany.Nigdy nie zadawałam sobie pytania "dlaczego ja" i nie mysle o niej jako nieuleczalnej.Nie wiem, może dlatego, że mam w rodzinie ciotkę, której w czasie wojny postawiono diagnozę Cu w szpitalu w Palestynie, tam ja postawiono na nogi.Dziś ma ponad 90 lat, świetna pamięć, super zdrowie i nigdy cu nie wróciło mimo wielu tragedii jakie przeszła w życiu nawet w ubiegłym roku dokopał jej i nam los tak, że lepiej już nie mógł.Mozna to wytłumaczyć, że postwaiono jej złą diagnozę.
Co zmieniło się w moim życiu? - raczej niewiele.Autorytety lekarzy, profesorów legły gdzieś w gruzach.Są dla mnie normalnymi ludźmi, którzy popełniają też błędy.Zobaczyłam świat od strony pacjenta.Nabrałam więkrzej pewnosci siebie i nie ufam innym tak jak kiedys(a ponoć zawsze byłam nieufna).Zauważam błędy innych a nie tylko swoje tak jak do tej pory było.Stałam się bardziej pewna siebie , moja pokora uleciała gdzieś daleko, nie wiem dokąd.
Czas jest dla mnie cenny bardziej niż kiedykolwiek ale nie wiem czy to za sprawa cu czy mojego wieku .Wiem, że na wiele spraw mam wpływ ale nie na wszystkie.Czy stałam się lepsza przez to,napewno nie.Byłam i nadal kieruję się tymi samymi wartościami.A ponoć cierpienie uszlachetnia

[Ania76]

Pierwsze objawy CU zaczęłam odczuwać w ósmym miesiącu ciąży, oczywiście wtedy nie byłam świadoma co mi jest. Dopiero po urodzeniu dziecka, kilku pobytach w szpitalu (bez diagnozy) zrobiłam kolonoskopię w prywatnym gabinecie. Byłam chuda jak badyl nie miałm siły wejść na trzecie piętro nie wspomnę o podniesieniu dziecka i strasznie bałam się że to nowotwór. Gastroenterolog powiedział, że to Cu i przpisał sulfasalazynę, a ja głupia zapytałam przez jaki czas mam brać te tabletki i czy powinnam przyjść na kontrolę Wtedy pan doktor mnie uświadomił,że to nieuleczalna choroba. Nie przejęłąm się tym bardzo (marzyłam, żeby wreszcie zacząć brać leki i poczuć się dobrze) aż do momentu gdy zajrzałam do literatury fachowej i internetu no i trochę się przyłamałam. Choroba dużo zmieniła w moim życiu - uświadomiła mi kto jest moim prawdziwym przyjacielem - niestety zawiedli mnie ludzie którym bezgranicznie ufałam Teraz jest ok, ale czuje że jestem innym człowiekiem, nie potrafię zaufać tak jak kiedyś i co najgorsze nie potrzebuje w swoim otoczeniu wielu ludzi, a byłam bardzo towarzyska i uwielbiałam imprezki Jeśli chodzi o dobre strony to nauczyłam cieszyć się z rzeczy małych, drobiazgów

[Aniijjaa]

Nie byłaś nie jesteś głupia Aniu 76.Lekarz ma święty obowiązek poinformowania Cię co to za choroba i wytłumaczyć Ci wszystko, on tego nie zrobił i miałaś prawo tak pomysleć.Mnie tez zlekceważono i tez zadałam to pytanie.Zachowałas się jak każdy, kto nie ma pojęcia o tym z czym ma doczynienia.Nie bede tego więcej komentować bo sama wiesz jak jest i jak to działa.Życzę zdrówka.

[justynka:))]

Jakieś 5 lat temu zaczęła sie moja "przygoda" ... a było to tak.
w marcu 2002 roku wydarzyło sie bardzo dużo smutnych wydarzeń, które bardzo ciężko przeżyłam. przez miesiąc żyłam w ogromnym napięciu nie zdając sobie nawet sprawy, że aż tak to sie odbije na moim zdrowiu... kiedy zaczęły sie bóle brzucha to mój ginekolog stwierdził, że to zapalenie jajników i dostałam antybiotyk... jak sie domyślacie brzuch mnie nie przestał bolec a zaczęły się krwawienia... kiedy już z mamą zdecydowałyśmy ze trzeba chyba pójść do lekarza i że ma to być proktolog to przeżyłam kolejną ale nie ostatnią traumę... na wizytę czekałam chyba 2 miesiące. siedząc przed gabinetem biłam sie sama ze sobą czy aby nie uciec bo tak potwornie sie bałam i... wstydziłam- tak chyba najbardziej się wstydziłam. I wreszcie "pan doktor" przyszedł, byłam chyba 3-cia w kolejce... najbardziej zaniepokoiło mnie jego dziwne zachowanie bo jak szedł to tak sie słaniał jakby był pijany... no i niestety był!!! Uciekłam stamtąd... nie tylko ja...
potem poszło już bardziej gładko. następny lekarz okazał sie lepszym fachowcem. ale tez bywało różnie bo np. przy 1-szej sterydoterapii nikt nawet słowem nie wspomniał że tych leków nie można ot tak przerwać... więc będąc na 36 mg metypredu kiedy skończyły się tabletki i przyszły święta to porostu przestałam je brać i wtedy wszyscy byli w szoku, ze żYJę... BO PRZECIEż MOGłAM UMRZEĆ ... HEH
a co do nastawienia do tej choroby... kiedy sie dowiedziałam to nie mogłam się z tym pogodzić ze względu na to, że od 16 roku życia choruję na dyskopatię i nieraz potwornie mnie boli, nie mogę chodzić(podnieść sie, iść do wc...) i takie tam... i tak wtedy myślałam- cholera czy wszystkie choroby świata przypadną mi w udziale...
podziwiam ludzi, którzy nie przejmują się ta chorobą... ja jestem na takim etapie ze nie obwiniam już całego świata o t, że jestem chora...ale czy jestem z tym pogodzona?? hmm jak jest remisja to tak jak zaczynają się problemy to nie! często, zbyt często płaczę... czuję sie mimo wszystko sama...
czytając poprzednie wypowiedzi to zgadzam sie z tym, że nauczyłam się pokory, umiem się cieszyć z tego, że świeci słonce, wiecie z takich prozaicznych rzeczy....A i jeszcze jedno! poznałam wspaniałych ludzi przez tą chorobę i mam świadomość, że Ci ludzie (jest ich niewielu) są ze mną. po prostu mogę na nich liczyć i za to Im dziękuję! to dzięki nim jestem w tym miejscu! tu i teraz. bo przez te 5 lat nie stałam przecież w miejscu... obroniłam "magazyniera" hihii, zaczęłam drugie studia...i teraz w czerwcu mam egzamin końcowy... no i zatańczyłam na swoim weselichu - nie raz... także może nie jestem taka do niczego...
ups przepraszam za te długaśne wywody... to przez tą gorączkę, którą (znów) mam heh
wysyłam bo sie rozmyślę... trzymajcie sie ciepło
Justyna