choroba zabrała mi chłopaka

czyli o problemach damsko-męskich, o przyjaźni w różnych odcieniach, a także o rodzinie.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
agata.cieciera
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 18 sty 2013, 16:55
Choroba: CU u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

choroba zabrała mi chłopaka

Post autor: agata.cieciera » 22 sty 2013, 18:17

Witajcie moi drodzy,

Jesteście najlepszymi specjalistami, dlatego proszę o pomoc.
spotykamy sie od 4,5 roku. moj chłopak na CU choruje juz ok 2 lat, natomiast diagnozę postawiono dokładnie rok temu. Nie był to dla mnie powód do płaczu, ani do załamywania się- ludziom zdarzają się nieszczęścia i potrafią sobie z tym świetnie radzić.
A. zaczął brać leki i reakcja była natychmiastowa, niestety nietrwała długo, po 5 miesiącach choroba wróciła z potężniejszą siłą, krwawienie i biegunki trwają już 3 mesiąc.
i od ok. miesiąca jest z nim coraz gorzej...
zaczął popadać w taką nicość, nie patrzy w przyszłość, bo po co? skoro jego życie tak będzie wyglądało, jak teraz? mówi mi, ze jestem mu obojętna, że nie chce się ze mną spotykać, że nie będzie o mnie walczył i nie myśli o mnie bo nie ma siły.
Nie wiem co mam robić, mam dac mu spokoj?
Nie chce ze mną rozmawiać, bo go to męczy, jest bardzo szorski i oschły, nie jest sobą.
uszło z niego życie, jak mam mu nadać nowy sens, skoro moja obecność mu nie pomaga...? może, rzeczywiście woli być sam, a ja mu pogarszam stan?
Chciałabym, żeby znów był szcześliwy i nie wiem co ja mam zrobic?
Ostatnio zmieniony 25 sty 2013, 20:26 przez agata.cieciera, łącznie zmieniany 1 raz.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: choroba zabrała mi chłopaka

Post autor: kalka_96 » 22 sty 2013, 18:23

agata.cieciera, może twój chłopak nie trafił na dobrego lekarza, który ustawi mu leczenie tak, żeby było dobrze :neutral:

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3130
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: choroba zabrała mi chłopaka

Post autor: deth » 22 sty 2013, 18:45

Właśnie teraz jesteś mu najbardziej potrzebna :|

Moim zdaniem, zmieniły mu się priorytety - takie przejściowe to jest. Z mojej nauki na własnym ciele, wynika, ze kiedy choruje, mocno choruje... uciekam, izoluje się, chce być sam, ale tak naprawde nie che byc... chce odpuszcenia winy i rozgrzeszenia, za to, ze nie mogę, ze nic nie mogę. a mogę być nawet szorstki i odpychający brak mi po prostu sił, wiem, ze nie przydam się nikomu w danym momencie, nie pociesze nie rozśmieszę, a w obecności bede miał poczucie, ze coś mam dać, ale nie moge. Ciało choruje, jestem słaby, bez energii, bez motywacji. trace cenne elektrolity, magnezy, potasy i inne cenne rzeczy... słabne, słabnie ciało, słabnie duch - bo w zdrowym ciele zdrowy duch. naucz sie tego, zapomnij o swoich potrzebach, przyjrzyj sie potrzebom chłopaka, czuwaj w cichości.... zrób herbatę, wyłącz telewizor i radio, przyciemnij światło... bądź....

agata.cieciera
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 18 sty 2013, 16:55
Choroba: CU u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: choroba zabrała mi chłopaka

Post autor: agata.cieciera » 22 sty 2013, 18:52

bierze 3x2 tabletki asamax, czopek asamax na noc, do tego metronidazol przez 2 tyg, potem zamiast tego ksifanax 2 tyg, teraz debutir 2x 1 tab i suplementy diety tran z rekina, befungin, (nie chce narazie przyjmować sterydów) a lekarz hmm, lekarz jest bardzo dobry
przepraszam za ewentualne błędy w pisowni leków

Dżordż
Aktywny ✽✽✽
Posty: 635
Rejestracja: 09 lut 2011, 18:54
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: lubelskie
Lokalizacja: lubelskie

Re: choroba zabrała mi chłopaka

Post autor: Dżordż » 22 sty 2013, 19:01

Też mam tak od małego że raczej jak mam problemy to to ukrywam i izoluje się od świata. Ciężko to zmienić. Deth dobrze opisał jak to jest :wink:
Istotne też jest skuteczne leczenie o czym napisała Magdalene. Ja zanim dostałem diagnozę tułałem się po lekarzach kilka ładnych lat. Diagnozy od anemi do nowotworu. Także mogłem się załamać. Po postawieniu diagnozy też ze 2 lata szukałem dobrego specjalisty, czego i życzę Twojemu chłopakowi. Pozdro :twisted:

agata.cieciera
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 18 sty 2013, 16:55
Choroba: CU u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: choroba zabrała mi chłopaka

Post autor: agata.cieciera » 22 sty 2013, 19:10

jestem bardzo wdzieczna za wasze posty i zainteresowanie, dzięki temu moze uda mi sie pogodzic z tym wszytskim, bo uwierzcie- moze to i samolubne ale naprawde jest mi ciezko słyszec od ukochanej osoby po tylu latach takie okrutne slowa, gdzie robie wszstko, zeby tylko mu sie polepszylo i zeby wrócił do żywych ale Wytrwam! :)

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3130
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: choroba zabrała mi chłopaka

Post autor: deth » 22 sty 2013, 19:13

okrutnie się chłopak czuje, bardzo nisko i źle - chce żebyś czuła się tak samo, dlatego mówi Ci takie rzeczy - bo wtedy będziesz mu bliska... to trudne będzie dla Was obojga, ale razem. i czasowo ! ! ! ale na razie skup się raczej, na tym co tu i teraz

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: choroba zabrała mi chłopaka

Post autor: Natuśka » 22 sty 2013, 19:28

agata.cieciera pisze: nie wiem co ja mam zrobic
agata.cieciera, po prostu... bądź...
Bądź w skrytości, usiądź w kątku- tyle...
Gdy nie byłam w najlepszej formie rozmowa, kontakt z ludźmi były dla mnie ostatnią rzeczą przez którą chciałabym przechodzić. W takiej chwili przeżywa się swój własny osobisty dramat. Z pełnego sił, życia, radości człowieka powstaje ledwo słaniająca się istota, która nie ma siły nawet przedziałka na głowie poprawić- choroba bardzo wyczerpuje.
Zmieniają się cele, postanowienia. Najlepszy byłby niebyt. Zamknąć oczy i nie wrócić... a tu trzeba żyć dalej, czasem wręcz wbrew własnej woli.
W takim wypadku nie trzeba dużo- ważna jest obecność...
Gdy chce milczeć- milcz, gdy chce rozmawiać- rozmawiaj, gdy powie coś, czego nie chciałabyś usłyszeć- wybacz...

Agata, powodzenia :przytul:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: choroba zabrała mi chłopaka

Post autor: Mamcia » 22 sty 2013, 21:07

cieciara, a jak daleko posunięte są zmiany?? Sterydy to świetny lek wprowadzający szybko w remisję i przy ograniczonych zmianach może być podamy miejscowo.
Jak chcesz podgadać to zadzwoń.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1246
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: choroba zabrała mi chłopaka

Post autor: Orzelek » 22 sty 2013, 23:42

Agato

Jak przeczytałem tytuł, to pierwsza myśl, jaka mi się nasunęła to, że Twój chłopak zmarł. Na szczęście dalszy ciąg tekstu na to nie wskazuje.

Kochana! Twój partner może być u kresu wytrzymałości. Cierpienie jest dla niego tak okrutne, że wszystko jedno, co się z nim stanie. Czuje nicość i czeka... . Jesli Cię krytykuje, to nie bierz sobie tego do serca. Jeśli chce pobyć sam, daj mu tą możliwość. Ale nie na tyle, żeby go zostawić. Musisz dla niego po prostu... być. Tylko tyle i aż tyle.

Pozdrawiam Cię :* A chłopakowi życzę wygranej walki z chorobą :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4179
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: choroba zabrała mi chłopaka

Post autor: Baby » 23 sty 2013, 00:38

Jeśli go bardzo kochasz to bądź przy nim. Musisz się zastanowić czy jesteś w stanie wytrzymać w związku z chorą osobą. Ja jestem chora a jednak choroba w naszym przypadku umocniła związek. poznałam mojego obecnego męża mniej więcej z tym samym wieku co Ty swojego chłopaka (miałam jakieś 18 lat). Początkowo ciężko nam było - ja się izolowałam, zamknęłam w sobie, nie chciałam nigdzie wychodzić - nie będę wspominać tych chwil... To co mi pomogło to miłość i wsparcie mojego męża, cierpliwość jaką mi okazywał, zrozumienie i wsparcie. Poza tym miałam wsparcie bliskich i mojego przyjaciela który był przy mnie. Jeśli kochasz swojego chłopaka i planujesz z nim przyszłość to trwaj przy nim. Pamiętaj że on cierpi i w chwilach zaostrzenia choroby moze być upierdliwy, przykry - wybacz mu to. Mam nadzieje ze z czasem nauczy się żyć z chorobą i się zmieni. Gdy będzie mial upragniona remisję możesz z nim porozmawiać o tym że bolą cie takie przykre słowa i aby tego nie robił. Trzymaj się i bądź silna. Jeśli będziesz potrzebowała pogadać daj znać. Jestem z Warszawy więc całkiem blisko :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

agata.cieciera
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 18 sty 2013, 16:55
Choroba: CU u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: choroba zabrała mi chłopaka

Post autor: agata.cieciera » 25 sty 2013, 18:24

taka dawka lekarstw-
3x2 tabletki asamax, czopek asamax na noc, do tego metronidazol przez 2 tyg, potem zamiast tego ksifanax 2 tyg, teraz debutir 2x 1 tab i suplementy: diety tran z rekina, wit.
to jest dużo? dziś jest 71 dzień codziennych wypróżnień z krwią, poprawny dalej nie ma...
po jakim czasie wyst. dolegliwości należy zastanowić się nad wprowadzeniem innego leczenia- sterydów?

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: choroba zabrała mi chłopaka

Post autor: kalka_96 » 25 sty 2013, 19:29

jak szaleje zastrzenie to sterydy muszą to opanować, potem, jak będzie może zostać na samej mesalazynie.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: choroba zabrała mi chłopaka

Post autor: Mamcia » 25 sty 2013, 20:06

3x 2 to nie jest maksymalna dawka, tak samo jak 1 czopek. Ponawiam pytanie jaka część jelita jest objęta zapaleniem?? 10 tygodnie nieskutecznego leczenia to za długo. Jak wygląda morfologia?? Czasem to co dla pacjenta jest dużym krwawienie, w opinii lekarza jest nikłym nierozkrwawianiem. Niemniej krew nie jest symptomem remisji.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
tom-as
Ekspert ✿✿
Posty: 6438
Rejestracja: 22 lut 2006, 14:49
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Oberschlesien / Las

Re: choroba zabrała mi chłopaka

Post autor: tom-as » 25 sty 2013, 20:45

agata.cieciera pisze: moze to i samolubne ale naprawde jest mi ciezko słyszec od ukochanej osoby po tylu latach takie okrutne slowa,
to jeszcze ja Ci potwierdzę z własnego doświadczenia, że to co on mów to nie mówi on tylko jego cierpienie i bezsilność wobec choroby. Przechodziłem takie stany nie raz. Dla mnie to było wręcz poniżające.

Zostań przy nim, pamiętaj, że niestety do tego trzeba czasu a tych tekstów nie bierz jakoś specjalnie do siebie. Jak się człowiekowi poprawi to i od razu inaczej na świat patrzy.

Powodzenia! :-)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Miłość, Przyjaźń, Rodzina”