OT z tematu "Do osób chorych na CD- Modulen IBD"

[obyty.z.cu]

ech..Endrion, wiesz, mądrość polega na tym, by wiedzieć kiedy lepiej zamilknąć.

Na forum są różne tematy, subfora, tam jest odpowiednie miejsce i w nim pisze się o tym, a w tematach merytorycznych nie ma miejsca na to.
To robi dla innych tylko zamieszanie i gubi temat.

A licytowanie się , to jak w dowcipie:
trzeba obniżyć się do poziomu, aby zrozumieć o co chodzi.
Jeśli coś potrzebujesz , to po prostu napisz to, ale w odpowiednim dziale, a nie tu oceniając innych.

sorki za OT

[Endrion]

ech..Endrion, wiesz, mądrość polega na tym, by wiedzieć kiedy lepiej zamilknąć.

Na forum są różne tematy, subfora, tam jest odpowiednie miejsce i w nim pisze się o tym, a w tematach merytorycznych nie ma miejsca na to.
To robi dla innych tylko zamieszanie i gubi temat.

A licytowanie się , to jak w dowcipie:
trzeba obniżyć się do poziomu, aby zrozumieć o co chodzi.
Jeśli coś potrzebujesz , to po prostu napisz to, ale w odpowiednim dziale, a nie tu oceniając innych.

sorki za OT

Ale czekaj czegoś nie rozumiem. Temat założony był w odpowiednim dziale. Wszystko było w porządku dopóki nie pojawił się komentarz jakim to ja oszustem nie jestem i jak śmiem nakłaniać innych do żerowania na państwie prawa. Od samego początku nikogo nie oceniałem a wszystkie inne późniejsze komentarze w moim kierunku były zbędne

[deth]

Rodzic wolalby wziac na siebie podwojne cierpienie niz patrzec na chorobe dziecka, wobec ktorej jest bezradny. Trzeba troche wrazliwosci, lub byc rodzicem by to zrozumiec.
Karaoke, tu bardziej niewydolny system szwankuje. Tego typu dieta powinna byc dostepna dla wszystkich, ale jest jak jest... i kazdy ratuje sie jak moze. Trzeba tez to przyjac.
To sie pomadrzylem, wybaczcie.

A wracajac do Modulenu.
To czy nie mozna by skomponowac sobie "zamiennika" ?
Glowne skladniki Modulenu to kazeina, syrop glukozowy i trojglicerydy sredniolancuchowe
Kazeine dla sportowcow na aukcji znalazlem na szybko dwoch firm: olimp i hi-tec
Syrop glukozowy w spozywczaku
Trojglicerydy sredniolancuchowe - czyli ten czynnik przeciwzapalny, to nic innego jak np olej kokosowy (mct)
Witaminy i mineraly - wiadomo.
Nie wiem czy bedzie to samo, ale tak wyglada przynajmniej w teorii

[Endrion]

Rodzic wolalby wziac na siebie podwojne cierpienie niz patrzec na chorobe dziecka, wobec ktorej jest bezradny. Trzeba troche wrazliwosci, lub byc rodzicem by to zrozumiec.
Karaoke, tu bardziej niewydolny system szwankuje. Tego typu dieta powinna byc dostepna dla wszystkich, ale jest jak jest... i kazdy ratuje sie jak moze. Trzeba tez to przyjac.
To sie pomadrzylem, wybaczcie.

A wracajac do Modulenu.
To czy nie mozna by skomponowac sobie "zamiennika" ?
Glowne skladniki Modulenu to kazeina, syrop glukozowy i trojglicerydy sredniolancuchowe
Kazeine dla sportowcow na aukcji znalazlem na szybko dwoch firm: olimp i hi-tec
Syrop glukozowy w spozywczaku
Trojglicerydy sredniolancuchowe - czyli ten czynnik przeciwzapalny, to nic innego jak np olej kokosowy (mct)
Witaminy i mineraly - wiadomo.
Nie wiem czy bedzie to samo, ale tak wyglada przynajmniej w teorii

Nie mam dzieci więc nie wiem jak to jest patrząc jak Twoje dziecko choruje. Ale zgodzisz się z tym, że inaczej przeżywa się chorobę, kiedy dotyczy Ciebie a inaczej kiedy dotyczy drugiej osoby. Wiem, że w tym drugim przypadku rodzic z całą odpowiedzialnością przejąłby chorobę na siebie ale tak samo jak ja nie zrozumiem tego jak własne dziecko choruje, tak osoba która bezpośrednio nie jest dotknięta chorobą nie zrozumie jak to jest kiedy to siedzi w Tobie w środku. Dlatego całkowicie pozbawione jest sensu komentowanie jednej sprawy przez dwie skrajnie usytuowane osoby, tym bardziej jeśli każda ze stron będzie chciała bronić swojego stanowiska.

Świat z dietami, składnikami odżywczymi i wszystkimi innymi półproduktami jest dla mnie jeszcze bardzo świeży, dlatego jak na razie kompletnie się na tym nie znam, ale pogłębianie wiedzy w tym temacie jest w toku więc na pewno poszukam informacji czy udałoby się jakoś samemu zastąpić tego typu środki

[obyty.z.cu]

ech..Endrion, wiesz, mądrość polega na tym, by wiedzieć kiedy lepiej zamilknąć.

Ale czekaj czegoś nie rozumiem. Temat założony był w odpowiednim dziale. Wszystko było w porządku dopóki nie pojawił się komentarz jakim to ja oszustem nie jestem i jak śmiem nakłaniać innych do żerowania na państwie prawa. Od samego początku nikogo nie oceniałem a wszystkie inne późniejsze komentarze w moim kierunku były zbędne

i dalej nie rozumiesz, tak jak nie zrozumiałeś intencji tamtego postu.
Tam było wyraźna podpowiedź, że nie pomożesz sobie, kiedy "załatwisz" sobie kilka puszek, bo tu trzeba myśleć systemowo.Załatasz dziurę, ale nie rozwiążesz tematu.
Reszta to już interpretacje i inne rozumienie tematu, stąd i pomówienia. CD to choroba przewlekła, więc trzeba myśleć i działać perspektywicznie, a nie szukając obejścia .
Zupełnie innym tematem byłaby dyskusja o czym pisali inni, że bez sensu jest właśnie dzielenie na listach refundacyjnych na dzieci i dorosłych. To zresztą dotyczy i wielu innych leków.

[Noelia]

OT wydzieliłam z tego tematu: Do osób chorych na CD- Modulen IBD

Endrion - gdyby moja córka była chora na CD i miałaby zlecony Modulen IBD z refundacją, ale z jakichś względów nie mogłaby go stosować, np. nie chciałaby go pić (co jest bardzo prawdopodobne - spróbowała kilka razy, gdy mój mąż pił - aż ją zemdliło od nadmiaru cukru, nie jest przyzwyczajona do aż tak słodkiego smaku) ani nie chciałaby mieć założonej sondy przez nos to z całą pewnością bym Ci pomogła, przekazując takie recepty.
Na tym polega ludzka życzliwość.
Super, że chorzy pomagają sobie nawzajem w taki sposób.
Na podobnej zasadzie pomogliśmy kiedyś kilku osobom z Salofalkiem i Asamaxem.

Zresztą co o chorobie może wiedzieć osoba , którą w ciągu miesiąca może kilka razy zabolał brzuch i to pewnie przez niestrawność przez obiad, który sam/sama sobie zafundowałeś/aś. Nawet jeśli Twoje dziecko jest chore, to nie masz zielonego pojęcia jak to jest kiedy przez pół roku dzień w dzień rozrywa Ci kiszki. Może gdybyś przez chwilę wszedł/weszła w czyjąś skórę to byś zrozumiał/a, że taka osoba (przynajmniej ja ) jest w stanie zrobić wiele, by sobie chociaż troche ulżyć.

W tej wypowiedzi przesadziłeś.
To, że ktoś sam jest zdrowy, to absolutnie nie znaczy, że nie wie, co to znaczy cierpienie w NZJ.
Mój mąż dosyć krótko choruje (półtora roku), ale jego bólu "doświadczyłam" (oczywiście w cudzysłowie!) już zbyt wiele razy.
A co dopiero mówić, gdy ktoś najbliższy choruje kilka lub kilkanaście lat!
Bezradność i bezsilność, gdy patrzy się na aż takie cierpienie najukochańszej osoby (bez znaczenia, czy to czyjś mąż czy czyjeś dziecko - nie można się tak licytować), jest uczuciem tak koszmarnym, że ciężko zebrać myśli, łamie się głos i łamie się serce, łzy płyną mimowolnie, trudno się ogarnąć, a nie da się zrobić NIC, by tej osobie pomóc i ulżyć.

Temat założony był w odpowiednim dziale. Wszystko było w porządku dopóki nie pojawił się komentarz jakim to ja oszustem nie jestem i jak śmiem nakłaniać innych do żerowania na państwie prawa. Od samego początku nikogo nie oceniałem a wszystkie inne późniejsze komentarze w moim kierunku były zbędne

Tutaj zgadzam się z Tobą w 100%
Założyłeś temat w odpowiednim dziale, oczekując konkretnej pomocy.
Zamiast tego otrzymałeś od Karaoke krytykę, "umoralnianie" oraz pouczanie - było to zbędne i totalnie nie na miejscu.
Nie wiem, co miał wnieść pierwszy post Karaoke, aż ciężko mi go skomentować, a od niego zaczęła się ta niepotrzebna dyskusja
I cieszę się, że nie tylko ja to dostrzegłam.
Endrion - Twoja reakcja była przesadzona i być może przykra dla niektórych, ale w sumie to jakoś się jej nie dziwię.

I może dlatego bo kilku cwaniaczków uzna, że może spróbuje ... oszukać system.

Modulen jest refundowany dla dzieci i młodzieży z CD od 1 lipca 2017 - co zresztą jest w ogromnej mierze zasługą J-elity.
Jako leczenie żywieniowe w celu indukcji remisji (czyli pije się wyłącznie Modulen IBD - nie je się zwykłych posiłków).
Dlaczego dopiero od 1 lipca 2017, dlaczego tak późno?
Bo takie decyzje podejmowała Komisja Ekonomiczna Ministerstwa Zdrowia, głównie na podstawie rozmów oraz negocjacji cenowych z producentem Modulenu.
To dlatego Twój syn nie miał refundacji.
A nie dlatego, że ileś osób próbowało "nagiąć zasady" i "oszukać system".

Endrion - w jakim celu chcesz pić ten Modulen?
Wg badań leczenie żywieniowe indukuje remisję jedynie u dzieci chorych na CD.
Z tego właśnie powodu jest refundowany tylko w takich przypadkach i od początku tych wszystkich negocjacji MZ była mowa tylko o takiej refundacji.
Poczytaj w Kwartalnikach, np. tutaj: Leczenie żywieniowe dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna


Mąż choruje tak jak Ty na CU i w zaostrzeniu dodawał czasem ten proszek Modulenu do różnych potraw, np. zup-kremów, koktajli, jogurtów, do kaszy manny, jaglanej itp.
Wypić nie był w stanie, bo ten płyn po rozcieńczeniu wodą jest okrutnie słodki (nic dziwnego, bo na pierwszym miejscu w składzie jest syrop glukozowy, a na trzecim sacharoza).
Nawet niektóre dzieci nie chcą tego pić (czemu wcale się nie dziwię), więc wybierają założenie sondy.

Leczenia żywieniowego nie da się zastąpić, bo to jest kwestia nie do końca jeszcze poznanych mechanizmów działania, np. przeciwzapalnego czy zmieniającego skład mikroflory jelitowej na korzystniejszy.
Ale jeśli chcesz się tylko od czasu do czasu wspomagać i "dożywiać" Modulenem, to spokojnie da się go zastąpić.
Zamiast kazeiny lepsza będzie serwatka, bo jest łatwiej strawna, lepiej przyswajalna i nie powoduje takich skutków ubocznych jak kazeina.
Do tego zdrowe tłuszcze, przeciwzapalne omega-3, witaminy oraz minerały - to już można uzupełniać z różnych źródeł.

Jest wiele takich gotowych odżywek dla chorych, którymi można zastąpić pełnowartościowy posiłek - np. Nutridrinki, Nutramil, Resource, Fresubin, Neocate.
Świetne są też niektóre odżywki białkowe dla sportowców - pomagają odzyskać siły oraz "ładnie" (tzn. "mięśniowo" - bez nadmiaru zbędnego tłuszczu) odbudować utracone podczas zaostrzenia kilogramy - tylko koniecznie trzeba czytać składy (chociaż te "sportowe" składy i tak są zazwyczaj lepsze niż te "apteczne dla chorych" - tj. w tych "dedykowanych dla chorych" odżywkach jest znacznie więcej chemii i sztucznych dodatków, np. szkodliwe słodziki, aromaty, barwniki, stabilizatory).
Więcej o odżywkach pisałam tutaj (m.in. właśnie porównanie składów): link + link + link + link

[BlackRose]

Na tym polega ludzka życzliwość.
Super, że chorzy pomagają sobie nawzajem w taki sposób.
Na podobnej zasadzie pomogliśmy kiedyś kilku osobom z Salofalkiem i Asamaxem.

no i o to właśnie chodzi, super fajnie, ze istnieją tacy pomocni ludzie. Sporo ich w necie i np. na grupach Fb, co przywraca wiarę w ludzkość. Postami w stylu tych Karaoke nie ma się co przejmować.
A co do Modulenu to rzeczywiście jest ohydnie słodki, przesadzili z tym cukrem.

[obyty.z.cu]

czyli jak zawsze, nie oceniaj, nie będziesz oceniany
Z drugiej strony Karaoke miał też dużo racji, bo nie zawsze to co polecane w necie, w sensie "polecania" jest dobre. Wielu przyjmuje , że jak komuś pomogło, to i mnie pomoże, a to niekoniecznie.

[Noelia]

czyli jak zawsze, nie oceniaj, nie będziesz oceniany

No dokładnie

Wielu przyjmuje , że jak komuś pomogło, to i mnie pomoże, a to niekoniecznie.

A to swoją drogą, dlatego w poprzednim poście napisałam, że stosowanie Modulenu "w celu indukcji remisji CU" nie ma sensu - nie ma takich podstaw naukowych.
Co innego "dożywianie się" w zaostrzeniu - mąż dosypywał ten proszek do potraw, żeby zwiększyć ich kaloryczność i wartości odżywcze (witaminy, mikroelementy itd.) - po to, żeby jak najmniej schudnąć podczas rzutu choroby i żeby mieć więcej sił do życia.
Ale to już niekoniecznie musi być akurat Modulen IBD.

[deth]

Lepiej - skoro wielu pomoglo, to I MOZE mi pomoze. Warto probowac

[Noelia]

Lepiej - skoro wielu pomoglo, to I MOZE mi pomoze. Warto probowac

Ogólnie to moje zdanie jest takie, że warto wypróbować wszystko, co ma szansę pomóc, a przy tym nie zaszkodzi.
W przypadku CU jest to np. Vivomixx, Mutaflor, Debutir, preparaty żywieniowe, olej CBD, terapia LDN, wlewki z mesalazyną, wlewki z hydrokortyzonem.
Praktycznie żadnych poważniejszych skutków ubocznych (piszę "poważniejszych", bo wiadomo, że niektórzy mają np. wzdęcia po Vivomixxie), a być może taka kuracja okaże się zbawienna.

[Baby]

Mutaflor nie jest taki obojętny i powinien być stosowany tylko pod kontrolą lekarza. Co do zażywania Modulenu w celu zmniejszenia stanu zapalnego w jelicie to jak pisaliście - kuracja jest skuteczna u dzieci z CD.

[Karaoke]

... albo po prostu nie potrafisz czytać ze zrozumieniem.

Umiem... jednak to bezpośrenio wynika z tego co napisałeś.

Endrion - gdyby moja córka była chora na CD i miałaby zlecony Modulen IBD z refundacją, ale z jakichś względów nie mogłaby go stosować, np. nie chciałaby go pić (co jest bardzo prawdopodobne - spróbowała kilka razy, gdy mój mąż pił - aż ją zemdliło od nadmiaru cukru, nie jest przyzwyczajona do aż tak słodkiego smaku) ani nie chciałaby mieć założonej sondy przez nos to z całą pewnością bym Ci pomogła, przekazując takie recepty.
Na tym polega ludzka życzliwość.

Co innego taka sytuacja. Ale Ty opisałeś ją odmiennie i zbyt jednoznacznie.

No w takim razie to z Tobą jest coś nie tak skoro, poczułeś/aś się namawiany/na do oszustwa...

Uważam, że raczej powinieneś być wdzięczny, że na forum są czujni userzy

Tym niemniej przykro mi, że źle zrozumiałem Twoje słowa (sam wiesz najlepiej co miałeś na myśli) i przepraszam tym bardziej bo dostaje się już innym forumowiczom

Życzę zdrowia.

[Anette28]

A ja uważam że temat trzeba zamknąć. Wszystko co miało być wyjaśnione zostało napisane.
Rozumiem obydwie strony. Jako matka stanę za Karaoke, jako chora za Endrion. Jako Admin wysłucham dwóch stron i nie stanę po żadnej stronie. To dopiero problem.
A tak na serio fajnie, że jesteście.