Jak sobie radzicie psychicznie w czasie zaostrzenia? O dupie marynie i jeszcze...

[strusiu73]

Tak sobie siedzę po nocy, myśli kołaczą się po głowie różne. Jak sobie radzicie psychicznie w czasie zaostrzenia?
Ja dostaję doła!!!
Rodzina jest ze mną, żona i dzieci, choć one nie zdają sobie chyba sprawy z powagi sytuacji.
Cały czas jestem na zaostrzeniu, opadam z sił, i wyć się chce!!!
A tu walczyć trzeba.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich współtowarzyszy niedoli w tej jak nierównej walce.
Pocieszam się, i mam by nadzieję, że i dla mnie przyjdzie dobry czas.
Piszcie!!!
Tak o wszystkim i o niczym, może i wam przyniesie to jakieś ukojenie.
Pozdrawiam serdecznie.

[mari]

to paskudna choroba nie da się o niej nie myśleć bo ciągle o sobie przypomina ,no chociaż ostatnio u mnie jest ok , żyję całkiem normalnie i jestem pewna że dla Ciebie też przyjdą lepsze dni czego Ci życzę .To dobrze że Rodzina jest z Tobą ale traktuje Cię jak osobę zdrową dla mnie gorsze byłoby ciągłe ubolewanie nad losem i współczucie , wszyscy mieliśmy gorsze dni,nie martw się będzie dobrze i choroba odpuści.

[strusiu73]

A napiszcie mi drodzy jak funkjonujecie na płaszczyźnie zawodowej, jesteście na rentach, zwolnieniach w czasie zaostrzenia i potem jak dochodzicie do siebie.

Ja chorują już prawie 10 lat, nie biorę zwolnień no chyba że ładuje w szpitalu na 5-6 dni to potem zostaję na kilka dni w domu. Ogólnie mało kto wie że walczę z tym paskudztwem.
A wy jak sobie z tym radzicie?
Pozdrawiam serdecznie
A może jest ktoś z SW?

[obyty.z.cu]

długo walczyłem w pracy, aż lekarz się wkurzył i "przymusił" do renty.
Próbowałem inaczej zorganizować sobie więc tę prace, ale i tak nie dało się. Koszty były wyższe niż dochody, bo niestety efekty chorobowe nie pozwalały aktywnie pracować.
Tu pewnie lepiej gdy znajdzie się możliwości pracy zdalnej.
No i mała przestroga, renta "kusi", bo wtedy można "odpocząć" od ciągłego stresu walki o utrzymanie, tyle, że przechodząc na nią, człowiek zaczyna żyć tą rentą.
Robi się "zawodowym" rencistą, czyli ciągłe pilnowanie terminów u lekarzy, zbieranie papierów na następną komisje itd. Czasem to daje większy stres niż praca.
A kiedy się jest na tej rencie kilka lat, to trudno powrócić do pracy, bo świat nie czeka tylko ostro idzie do przodu i nie tak łatwo się odnaleźć na tym rynku pracy.

No i temat wysokości tej renty, jeśli się ma ją długo wypracowaną to i jej wysokość jej wyższa, przy tych najniższych progach, to na leki starczy, ale co dalej ?
Fakt, mając rentę można dorabiać, bez względu jaka to renta, niestety temat w tym, że wielu orzeczników uznaje wtedy że jest się zdolnym do pracy, czyli błędne koło.

[Dorota1973]

A napiszcie mi drodzy jak funkjonujecie na płaszczyźnie zawodowej, jesteście na rentach, zwolnieniach w czasie zaostrzenia i potem jak dochodzicie do siebie.

Ja chorują już prawie 10 lat, nie biorę zwolnień no chyba że ładuje w szpitalu na 5-6 dni to potem zostaję na kilka dni w domu. Ogólnie mało kto wie że walczę z tym paskudztwem.
A wy jak sobie z tym radzicie?
Pozdrawiam serdecznie
A może jest ktoś z SW?

Witam. U mojego syna zdiagnozowano crona w grudniu 2018. Ma 15 lat. Aktualnie w remisji. Często zastanawiam się też jak będzie wyglądało jego przyszłe życie. Zawodowe również. Jak to matka. Wiesz sam jak jest. Też myślę po nocach.
Po przekazaniu informacji o chorobie było mu bardzo ciężko. Akurat było półrocze w szkole. Podniósł się jednak i pozbierał. Przez osiem tygodni pił tylko modulen i brał leki. Oby remisja trwała długo . Tobie też tego życzę

[strusiu73]

Doroto, będzie dobrze. Dla tak młodej osoby taka wiadomość o chorobie to zapewne cios i miał do wszystkich za żal, że to jego spotkało to "nieszczęście". Może trzeba wyjść z założenia że z jakiegoś powodu tego doświadczamy. Ja pamiętam swój początek - teraz mija 10 lat. Oj było różnie i czasem naprawdę przychodził moment zwątpienia, na szczęście byli bliscy którzy w mniejszym bądź większym stopniu próbowali pomagać i wspierać. Będąc w szpitalu poznałem Bartka, nie miał tyle szczęścia co ja i już go nie ma... ale ta chwila gdy się widzieliśmy pokazała mi inny świat. Wierzę że to nie był przypadek.
Ty jako matka jesteś niezastąpiona dla synka , a on (oby tak było) kiedyś ci za to wszystko podziękuję.

Tak sobie myślę, że gdyby nie bliscy którzy czasami tylko są obok to ciężko by było w miarę normalnie funkcjonować.
Pozdrawiam

[Dorota1973]

Doroto, będzie dobrze. Dla tak młodej osoby taka wiadomość o chorobie to zapewne cios i miał do wszystkich za żal, że to jego spotkało to "nieszczęście". Może trzeba wyjść z założenia że z jakiegoś powodu tego doświadczamy. Ja pamiętam swój początek - teraz mija 10 lat. Oj było różnie i czasem naprawdę przychodził moment zwątpienia, na szczęście byli bliscy którzy w mniejszym bądź większym stopniu próbowali pomagać i wspierać. Będąc w szpitalu poznałem Bartka, nie miał tyle szczęścia co ja i już go nie ma... ale ta chwila gdy się widzieliśmy pokazała mi inny świat. Wierzę że to nie był przypadek.
Ty jako matka jesteś niezastąpiona dla synka , a on (oby tak było) kiedyś ci za to wszystko podziękuję.

Tak sobie myślę, że gdyby nie bliscy którzy czasami tylko są obok to ciężko by było w miarę normalnie funkcjonować.
Pozdrawiam

Staram się jak mogę. Wspieram go słowami. Jestem obok gdy jest w szpitalu bo choć to nastolatek to widzę, że tego potrzebuje.
Jego Pani profesor tez do niego mówi, że musimy go tak prowadzić aby nie czuł się chory.
ALE tak jak pisałeś, widziałam jak trudne były początki. Widziałam żal w młodym człowieku. Bo praktycznie bez objawów tzn były niedobory żelaza, dowiedział się że ma crona. Myślałam że świat nam się zawalił. Ale wiem, że są gorsze choroby.
Liczę na postęp medycyny.
powodzenia Ci życzę. Dziękuję za takie słowa. Każdy z nas tego potrzebuje.

[strusiu73]

długo walczyłem w pracy, aż lekarz się wkurzył i "przymusił" do renty.
Próbowałem inaczej zorganizować sobie więc tę prace, ale i tak nie dało się. Koszty były wyższe niż dochody, bo niestety efekty chorobowe nie pozwalały aktywnie pracować.
Tu pewnie lepiej gdy znajdzie się możliwości pracy zdalnej.
No i mała przestroga, renta "kusi", bo wtedy można "odpocząć" od ciągłego stresu walki o utrzymanie, tyle, że przechodząc na nią, człowiek zaczyna żyć tą rentą.
Robi się "zawodowym" rencistą, czyli ciągłe pilnowanie terminów u lekarzy, zbieranie papierów na następną komisje itd. Czasem to daje większy stres niż praca.
A kiedy się jest na tej rencie kilka lat, to trudno powrócić do pracy, bo świat nie czeka tylko ostro idzie do przodu i nie tak łatwo się odnaleźć na tym rynku pracy.

No i temat wysokości tej renty, jeśli się ma ją długo wypracowaną to i jej wysokość jej wyższa, przy tych najniższych progach, to na leki starczy, ale co dalej ?
Fakt, mając rentę można dorabiać, bez względu jaka to renta, niestety temat w tym, że wielu orzeczników uznaje wtedy że jest się zdolnym do pracy, czyli błędne koło.

To wynika z twojej wypowiedzi, że lepiej zacisnąć zęby i spiąć pośladki by nie poddawać się chorobie. Oczywiście na ile jest to możliwe .
Pozdrawiam serdecznie

[obyty.z.cu]

To wynika z twojej wypowiedzi, że lepiej zacisnąć zęby i spiąć pośladki by nie poddawać się chorobie. Oczywiście na ile jest to możliwe .
Pozdrawiam serdecznie

no tak, choć to wszystko do czasu. Ja tak "walczyłem" z chorobą i praca ok. 20 lat.
Idąc na rentę miałem wypracowane lata, a składki nie były małe, więc renta najniższa nie była. Fakt, na tej rencie nie pracowałem "aktywnie" w zakładach, ale coś tam zawodowo się robiło, tyle że jako budowlaniec , miałem możliwości, czasem jakiś projekt, itp.
A w domu to prace remontowe i ogrodowe na całego.
Ale i to do czasu, aż się po prostu dalej się nie dało, więcej leżenia i siedzenia w wc, a skończyło się resekcją j. grubego i ileostomią.
I widzisz wcześniej broniłem się przed nią póki mogłem (i musiałem ), bo "obowiązek" pracy i utrzymania "domu" i rodziny był najważniejszy.
Choć pewnie i to, że byłem pracoholikiem.

W podsumowaniu, to nie chodzi o to by poddawać się, akceptować chorowanie, ale nie udawać że jej nie ma. Leczyć się, wymuszać badania, kłaść się do szpitali, nie czekać i kombinować, że będzie lepiej. Edukować się i rozmawiać z lekarzami, pytać i chcieć ...itd..
Remisja kiedyś przyjdzie, a jak już będzie źle, to tez się nie upierać przed operacją, choć musi to być naprawdę konieczne i poprzedzone konsultacjami i brakiem odpowiedzi innych terapii i leków.
A stomia przywróciła komfort życia, naprawdę. Pewnie gdyby nie wiek i lata spędzone na rencie wróciłbym do aktywnej pracy, ale teraz już nie czuje tej presji, więc luzik, renta na stałe, nic nie muszę .

[Noelia]

Jak sobie radzicie psychicznie w czasie zaostrzenia?
Ja dostaję doła!!!
Rodzina jest ze mną, żona i dzieci, choć one nie zdają sobie chyba sprawy z powagi sytuacji.
Cały czas jestem na zaostrzeniu, opadam z sił, i wyć się chce!!!

Mąż choruje na CU - aktualnie kolejne dość poważne zaostrzenie - ale psychicznie radzi sobie naprawdę nieźle, za to ja nie najlepiej
Rodzinie daj do poczytania poradniki, kwartalniki, publikacje medyczne o NZJ - powinni wiedzieć, na czym polegają te choroby, co się może zdarzyć i na co zwracać uwagę.
Zaostrzenie trzeba jakoś przetrwać, dostosowując do niego swój tryb życia, biorąc leki itd.
A gdy przyjdzie remisja, to korzystać na maxa z aktywności, ale nie zapominać przy tym całkowicie o chorobie, bo ona niestety nadal istnieje, choć uśpiona, więc trzeba trzymać rękę na pulsie - kontrolne badania, leczenie podtrzymujące itd.

To dobrze że Rodzina jest z Tobą ale traktuje Cię jak osobę zdrową dla mnie gorsze byłoby ciągłe ubolewanie nad losem i współczucie

Mąż ma identyczne odczucia, chce być traktowany przez innych jak 100% zdrowy, bez żadnej taryfy ulgowej, a najbardziej nie znosi właśnie współczucia i litości.

Edytowałam tytuł i przeniosłam do odp. działu.

Pozdrawiam

[Bizonik]

U mnie podstawą funkcjonowania w chorobie jest walka o siebie, o normalny zdrowy byt.
Nie pozwalam aby ktoś użalał się nade mną ale niestety ciut marudzę ale chyba tylko po to by móc sobie powiedzieć „ kuzwa weź się w garść idź dalej”. W zaostrzeniu walczę ile się da staram się chodzić do pracy nie unikam kontaktu ze znajomymi szukam sobie celu. W remisji biore życie za rogi i idę przed siebie zostawiajac z tyłu to co było. Przestałem się oglądać na innych, mam to w 4 literach co o mnie mówią ważne abym to ja sam się dobrze czuł. Jestem Ja a dopiero reszta świata.

[Noelia]

ważne abym to ja sam się dobrze czuł. Jestem Ja a dopiero reszta świata.

Akurat dzisiaj przeczytałam fajne porównanie do mojego ukochanego lotnictwa - zasada z samolotów, czyli najpierw zakładamy maskę tlenową sobie, a dopiero później dbamy o innych, bo inaczej możemy nie dać rady

[masterdark]

A ja z tych "skrajnie miękkich" i problemy zdrowotne organizmu odczuwam "tysiąckrotnie" mocniej niż przeciętny człowiek.
I bez zaostrzenia jest nieciekawie, moje funkcjonowanie jest znacznie utrudnione, a w psychice robi się wielkie napięcie. Trochę je rozładowuję poprzez silne marudzenie (w myślach, nie komuś z otoczenia, bo wiem, że ludzie nie lubią marudzenia)
Takiego zaostrzenia sensu stricte obiektywnie to chyba póki co nie miałem, gdyby nastąpiło, to prawdopodobnie prawie całkowicie by mnie to wyłączyło z życia poza domem, a psychika nie obeszłaby się bez leków od psychiatry.

[strusiu73]

W końcu jest , czekania wyglądają i tak bardzo oczekiwana remosja!!!
Od kilkunastu dni zaczynam odzywać, widzę po sobie że fizycznie nabieram sił i co za tym idzie w głowie też się inaczej układa.
Kocham ten stan .
A o do radzenia sobie w czasie ostrym, to ja stawiam się być i zachowywać jak w remisji. To trudne i wszyscy "chorzy" doskonale wiedzą o czym staram się napisać.
Nie rezygnuje z niczego czego nie byłbym w stanie zrobić.
Czasem na wskroś wybieram zadania trudne do osiągnięcia przez "zdrowych" ~ przykład w ubiegłym roku wyjazd dwukrotny w nasze piękne Bieszczady i przejście przez połoniny, rafki no i Tarnica .
W tym roku jeszcze plany na Bieszczady , oby się udało.
Trzeba chodzić twardo po ziemi, mieć świadomość że to gdzieś tam jest, ale gdy tylko nadarza się okazja by oderwać się od codzienności to wykorzystać to trzeba.
Głowa do góry, pierś do przodu i naprzód....
Pozdrawiam serdecznie wszystkich, niech moc będzie z wami.
A ja jeszcze jogi próbuje hihihi.... Chyba pomaga, polecam.

[atabe]

No, świetne wieści, oby tak dalej.