O swojej chorobie wiem od 12 lat. Mam zespół genetyczny, tak rzadki, że jak idę do lekarza, to ten nic o niej nie wie. Ogólnie problemem jest to, że w różnych miejscach tworzą mi się guzki, w przewodzie pokarmowym mam tysiące polipów. W związku z tym w 2011 usunęli mi całe jelito grube. Jak pewnie wszyscy na tym forum wiedzą, skutkuje to permanentną biegunką od 6 lat. Pół życia spędzam w kiblu i już nie daję rady! Wiem od lekarzy którzy mnie operowali, że inni po kolektomii mogą żyć normalnie. A ja nie. Mam wrażenie, że lekarze nie starają się mi pomóc, po prostu po kolejnych (rzadkich) badaniach mówią, że "powinno być dobrze, nie mam prawa źle się czuć". Kurcze, no z jakiegoś powodu JEST fatalnie.
Przed pierwszą operacją dostałam indywidualne nauczanie, żeby być zdrową. Po dwóch miesiącach (we wrześniu) miałam pójść normalnie do gimnazjum. No i coś nie wyszło, bo do tej pory mam indywidualne. Przez to nie mam prawie w ogóle znajomych i jestem strasznie samotna.
Mam problem z zaakceptowaniem choroby, od zawsze brzydzę się tematami fizjologii i przez to pewnie też jest mi trudniej. Moim przyjaciółkom powiedziałam o konsekwencjach tamtej operacji dopiero w tym roku, bo bardzo się krępowałam. Jak jestem z koleżankami, czy w innym miejscu publicznym bardzo stresuję się wyjściami do łazienki i od razu wiem co wszyscy o mnie myślą, że zwracają na to uwagę i obgadują mnie.
Jedyną rzeczą, która jakoś mnie trzyma jest taniec. Tylko do szkoły baletowej, czy na występy jestem w stanie pójść, oczywiście odpowiednio mocno przed i po wszystko odchorowując.
Ostatnio trafiłam na nowego alergologa, przez pełnoletność i okazało się, że jestem uczulona na:
Pszenicę
Żyto
Kukurydzę
Ziemniaki
Ryż
Soję
Jabłka
Pomidory
Owies
...
Do tego jestem wegetarianką, a alergolog mówi, że na inne kasze też na pewno jestem uczulona. I nie wiem co jeść:-( Nie wiem, czy Wam też po sokach jest gorzej? Jeśli macie jakieś przepisy, to byłabym wdzięczna, bo ogólnie najbardziej lubię makarony, budyń, herbatniki.
I od 6 lat mam depresję, wtedy bardzo nasiliła mi się choroba. Mam nadzieję, że leki nie pomagają, ciągle zmieniam na nowe, albo bez efektu albo jeszcze większa biegunka. Jest mi tak strasznie smutno. Niejednokrotnie myślałam, że lepiej by było nie mieć tej operacji, żyć przez to krócej, ale przynajmniej żyć! Bo to co jest teraz, to nie jest życie.
Po chemii mam rozregulowane hormony, w tym płciowe...
Podejrzewają u mnie niedożywienie. Suplementujecie coś? Sprawdzacie poziom składników? Znacie jakieś sposoby na biegunkę? Co robicie, żeby było choć trochę lepiej? Błagam, pomóżcie, bo dłużej nie wytrzymam - i psychicznie i fizycznie. Do tej pory wydawało mi się, że pomagają herbatniki, ale teraz nie mogę, a poza tym są bardzo kaloryczne, a jestem tancerką i muszę dbać o linię.
No i jest jeszcze jeden problem - ciągle jestem zmęczona. Ale to tak bardzo, że nie mam siły totalnie na nic! Wstają rano (a w nocy oczywiście też sporo korzystam z toalety...) i mogłabym z powrotem się położyć. Śpię w dzień, wstaję i najchętniej znowu poszłabym spać. Tak się nie da
POMOCY 
/quote]
