Co będzie w przyszłości ...:(

[obyty.z.cu]

może za bardzo się martwię jej stanem zdrowia i to widać.

właśnie o tym mówie, ona się martwi, że Ty się martwisz ..i tak się to wkręcanie "nakręca".

lekkie zaostrzenie bo nie ma gorączki ilość wypróżnień ok 4-5, i raz na tydzień krew.

w CU gorączki są raczej rzadko, więc to żaden wykładnik.
4-5 wypróznień to wcale nie lekki stan, a jeśli jest krew, to źle.
Jeśli w wyniku mówi się o zmianach w ostatnim odcinku jelita, to powinno iść i "leczenie od dołu".
Tabletki są ok., ale lepsze efekty daje uderzenie w miejsca zmienione, a czopek czy wlewka tak by zadziałała. Wg mnie , lekarz zadziałał "rutynowo" ... jeśli jest tak jak piszesz.

[Jacekx]

Jeśli w wyniku mówi się o zmianach w ostatnim odcinku jelita, to powinno iść i "leczenie od dołu".
Tabletki są ok., ale lepsze efekty daje uderzenie w miejsca zmienione, a czopek czy wlewka tak by zadziałała. Wg mnie , lekarz zadziałał "rutynowo" ... jeśli jest tak jak piszesz.

I tu jak zwykle ma rację Obyty.Z.CU

Mam właśnie problem ostatnio w odbytnicy
i najpierw wlewki a potem czopki sytuację objawowo ustabilizowały ...
Jak to jest w realu to napiszę po sigmoidoiskopii z pobraniem wycinków już w przyszły czwartek ( wyniki z wycinków z 2 tygodnie).

Pozdrawiam eddie i spokój oraz konsekwencję w zaleczaniu sugeruję... chłopaki nie płaczą choć czasami zdarzy się uronić łzę i twardzielom

Ja raczej staram się nie czynić tego przy swojej tzn. ronić łzy...

[Jacekx]

4-5 wypróznień to wcale nie lekki stan, a jeśli jest krew, to źle.

Nie wiem jak Wasi gastro ale mój kiedyś... a był wtedy specjalistą od CU
w UCK w Gdańsku uważał też 4-5 za lekkie zaostrzenie a granicę zaostrzenia istotnego
określał

za 7 wypróżnień na dobę. Wtedy miałem do niego trafiać na wizytę natychmiast poza kolejką z tym , że to było jakieś 6 - 7 lat wstecz.

Opinie lekarzy mogą się zmieniać w końcu po coś na swych kongresach się spotykają ( ale to moje zdanie).

Lata chorowania dają spokojny ogląd skuteczności zaleczania... trochę muszę odszczekać to co kiedyś napisałem promując tylko zaleczanie sterydami
i przeprosić Mamcię

pod linkiem

http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... c&start=15

Dziś napiszę tak

Swe zalety mają
a) terapie sterydowe;
b) terapie z mesalazyną tabletki, wlewki i czopki;
c) zalecznie biologiczne dziś jeszcze dla mnie nieosiągalne.

ale mają też swe wady

[eddie]

Mam pytanie odnośnie Sulfasalazyny - żona bierze ją kilka dni i od tego czasu ma bóle głowy. Czy to oznacza, że nie toleruje leku, czy jest szansa że ten ból głowy minie i organizm przyzwyczai się do leku ?

[Jacekx]

a jesteś pewny na bank, że to od Sulfasalazyny

co prawda w ulotce pisze o takiej możliwości

fragment
Częste działania niepożądane (mogą wystąpić u nie więcej niż 1 na 10 pacjentów):
- leukopenia (zmniejszenie liczby białych krwinek we krwi obwodowej),
- utrata apetytu,
- zawroty głowy, ból głowy, zaburzenia smaku, ...
cała ulotka

http://www.krkapolska.pl/media/products ... _final.pdf


ale jeszcze z tej samej ulotki

Bardzo rzadko występują ciężkie działania niepożądane z powodu, których lekarz może zalecić
przerwanie leczenia.
W przypadku wystąpienia takich objawów jak świąd, wysypka, trudności przy oddychaniu lub
połykaniu, obrzęk powiek, twarzy lub drugich części ciała, gorączka z niewyjaśnionych powodów lub
dreszcze, zapalenie gardła, kaszel, nienormalne zmęczenie, bladość, silne bóle brzucha, żółtaczka,
krwawienia skóry, nienormalne siniaki lub zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego (zawroty głowy, szumienie w uszach, nieskoordynowane ruchy, drgawki, bezsenność i omamy)

należy niezwłocznie skontaktować się z lekarzem.

[eddie]

Ja nie wiem czy na pewno od sulfasalazyny, wiem, że są takie skutki uboczne i wiem że żona narzekała wczoraj i przedwczoraj na ból głowy. Połączyłem to z nowym lekiem, pytam bo wy bierzecie ten lek od dawna i czy mieliście takie skutki uboczne ? Czy one minął czy może to się wiązać z końcem leczenia tym lekiem ?

[obyty.z.cu]

no właśnie..każdy lek przynosi coś nowego.Ten pomaga w stawach i w jelicie, ale cos za coś.
Czasami to trwa jakiś czas i mija, czasem nie. Ważne czy pomaga na to, na co został zalecony.
Tu jest też tak , że każdemu inne leki podpasują.
Ja zaczynałem od Jucolon, potem była Sulfalazyna, i skończyłem na mesalazynie w formie asamax lub Salofalku. Salofalk zaczynał już działać w j. cienkim i dalej w całym jelicie gr., a asamax już tylko w grubym.
Czyli jak choroba postępowała.
Sulfalazynę źle tolerowałem i po półroku wróciliśmy do mesalazyny.

Dwa dni to jednak za mało by z niego rezygnować, czasem po prostu organizm musi przyjąć zmiany do "wiadomości" i stosowania a te uboczne skutki mijają.

[eddie]

Co się działo, że musiałeś po pół roku zrezygnować z Sulfalazyny ? Jakie to były skutki złego tolerowania ?

[obyty.z.cu]

tu więcej chodziło o problemy z wątrobą .W tamtym czasie miałem ją w stanie bardzo złym, ..ale to bardzo. Bóle głowy tez były, ale one u mnie były zawsze, teraz też, choć juz przeciez nie biorę tych leków.
Odstawienie sulfalazyny dało efekt w leczeniu wątroby, oczywiście plus inne działania i leki.

Wg mojej teorii..to najwięcej to szkodzą nerwy , to one te bóle głowy u mnie wywołują.
Tyle, że mnie w tym kierunku diagnozuja od lat, wiele rezenonsów czy Tk i innych badań wykazało tam zmiany, m.in. krązeniowe, i ogniska niedokrwienne itd.
Ale ..przy każdym "wkręceniu się" zawsze pojawia się ból głowy.
Jak zawsze...każdy ma inaczej.

[Tomy]

i czy mieliście takie skutki uboczne ?

Tak, miałem takie skutki uboczne na początku brania Sulfasalazyny. Nie były jakieś szczególnie silne, minęły po jakimś czasie, raczej kilku tygodni a nie dni. Do Sulfy powinniście dostać jeszcze kwas foliowy ponieważ Sulfa utrudnia jego wchłanianie.

[Jacekx]

mi Sulfasalazyna nie przyczyniała jakiś większych kłopotów czyli jestem przykładem dobrego jej tolerowania

ale, ale nie wszystko tak pięknie bo ostatnio zaczęła mi mieszać w składzie krwi - morfologia

Pojawił ssię problem z hemoglobiną i RGB ciut poniżej normy
ale zszedłem z 3X3 tabletki do 3X2 i wynik się poprawił a jelita nie zareagowały na to negatywnie.

[eddie]

Byliśmy u innego gastrologa, oczywiście stwierdził że trzeba dodać coś do leczenia. Niestety zaproponowała sterydy, teraz pozostaje się modlić żeby pomogły i można było z nich zejść. Najpierw mówiła żeby zastosować sterydy które działają tylko na jelito, ale one mówiła że działają na mniej niż 50% pacjentów, jak to nie pomoże to zastosować 20 mg sterydów ogólnoustrojowych. Bałem się tego, ale nie uniknęliśmy ich - czy 20mg to dużo ? Czy jest szansa że pomogą i można będzie z nich zejść ?

[obyty.z.cu]

czy 20mg to dużo ? Czy jest szansa że pomogą i można będzie z nich zejść ?

wszystko zależy od wagi pacjenta. Nie jest to jakas duża wartośc , o ile waga jest w normie. Za mała dawka nie da efektu zaleczenia, więc jeżeli nie zadziała, to trzeba będzie podnieść. Sterydy miejscowe mają mniejsze skutki uboczne, a działają w miejscu podania, czyli ok.
Z schodzeniem jest tak, że nie ma co przedłużać dawki, ale też za szybkie rozpoczęcie zejścia, może także mieć skutek odwrotny. Schodzi się też odpowiednimi dawkami co 5 do 7 dni.
No i czasami trudny jest właśnie to ostatnie dni i kilka dni po, czy nie będzie "odbicia" i powrót do kłopotów.

Bądź dobrej myśli, psychika pozytywna jest tak samo potrzebna jak inne leki.

[eddie]

Dziękuję za odpowiedź. Niestety choroba żony źle wpłynęła na mój stan zdrowia, najprawdopodobniej nabawiłem się zespołu jelita drażliwego - o ile nie jest to coś poważniejszego Zamiast pomagać żonie sam się martwię przyszłością bardziej niż ona i nie mam siły żeby dać jej odrobinę wsparcia - dlatego też zapisałem się na psychoterapię, bo tak żyć się dalej nie da Co do żony, to jak czytam wasze forum, to widzę że mało kto może zejść ze sterydów nie dostając podczas zejścia nawrotu choroby Sam biorę sterydy od prawie 20 lat i wiem co potrafią zrobić z organizmem i nie chciałbym żeby żona to przeżywała również. W przyszłym tygodniu żona idzie do szpitala na reumatologię, bolą ją strasznie kolana, ma problem z wchodzeniem po schodach. Bóle kręgosłupa są trochę mniejsze, ale teraz kolana, biodra oraz stopy - aż nie chce myśleć co jej zdiagnozują na tej reumatologi

[obyty.z.cu]

jak czytam wasze forum, to widzę że mało kto może zejść ze sterydów nie dostając podczas zejścia nawrotu choroby

nieprawda, to tylko wrażenie.
Piszą CI, którzy mają kłopoty, a komu pomogło, zapomina o tym i nie pisze.
Z mojej długiej historii chorowania, wiele razy schodziłem z sterydów i było długo lepiej, czasem nawet remisja na kilka lat, później miesięcy.

Niestety choroba żony źle wpłynęła na mój stan zdrowia, najprawdopodobniej nabawiłem się zespołu jelita drażliwego - o ile nie jest to coś poważniejszego

czyli to co pisaliśmy od początku. Jako zaprawiony w chorowaniu bierzesz wszystko do siebie, zbyt mocno się angażując i nie widząc "światełka" w tunelu, wkręcasz i siebie i żonę w nieustanny chocholi taniec

dlatego też zapisałem się na psychoterapię, bo tak żyć się dalej nie da

o , i to jest dobra droga, oczywiście pod warunkiem, że będzie to korzystna współpraca Twoja i psychologa.
Jakoś masz wyjątkowy sposób nie słuchania, a wyciągania ciągle coś innego.
Tak się dłuzej nie da. Po prostu zacznij się uśmiechac więcej i traktuj życie więcej żartując z przypadłości, niż analazując każdy problem.

Problemy się rozwiązuje, a nie szuka nowych !