Co będzie w przyszłości ...:(

[eddie]

Witajcie, muszę się wygadać. Jak ktoś śledził mój wątek o CU mojej żony i najprawdopodobniej o ZZSK albo zapaleniu stawów w przebiegu NZJ, to wie że choruje na tocznia od prawie 25 lat. Mój stan psychiczny był różny ... ale jakoś szedłem na przód. Doczekałem się syna, obecnie ma 2 lata. Wydawało mi się że jestem spełnionym człowiekiem, mam kochającą żonę, dziecko. Mimo tocznia pracuję i jakoś pomagam żonie. Zawsze jednak myślałem że jak mnie zabraknie albo zaniemogę to mam zdrową żonę która może to jakoś pociągnie i będzie kto się miał zająć synem i może nie umrzemy z głodu jak będzie chodził do pracy. Na początku diagnoza - CU, było ciężko, ale pomyślałem z tym się jakoś da żyć - raz lepiej raz gorzej. Niestety przyszła gorsza informacja, żonę coraz bardziej bolał kręgosłup. Obecnie wszytko wskazuje na ZZSK. Od kilku dni nie jestem w stanie pracować, siedzę na internecie i szukam jakiś pozytywnych informacji o tej chorobie. Niestety wszędzie tylko piszę że wcześniej czy później kręgosłup się zrośnie, nie mówiąc już o codziennym bólu.
Przestałem prawie jeść, cały czas siedzę myślę i płaczę co będzie dalej. Jak my sobie damy radę w przyszłości. Czemu nas dwoje musiały dopaść takie choroby? Cały mój plan na życie się zawalił. Nie wiem co będzie dalej, ja sam nie mam za dużo sił i zdrowia, a teraz muszę więcej zajmować się dzieckiem. A później ... jak żona będzie potrzebowała mojej pomocy ? Kto jej pomoże jak ja sam czasem nie daje rady. Za co będziemy żyli jak przyjdzie żyć z 2 rent ? Kto wychowa naszego syna ? Kto mu da dobry start w życiu ? Marzyliśmy o drugim dziecku i mimo że nigdzie nie ma przeciwwskazań to jakie są szanse skoro żona mówi że ona nie dałaby rady w takim stanie zajmować się małym dzieckiem.
Jestem bliski wyczerpania, nie mam nadziei... Pomóżcie

[chrzanovy]

Obecnie wszytko wskazuje na ZZSK.

Hej przyznam ze nie śledziłem wątku o CU.. ale czy ból kręgosłupa nie jest poprostu bólem stawów? od CU? , nie ma co obstawiać chyba narazie czarnych scenariuszy z ZZSK? skąd ta pewnosc?

[eddie]

Na RTG wyszło "zmiany zwyrodnieniowe w stawie krzyżowo-biodrowym". Jeżeli dobrze rozumuję Twój wpis, to chodzi ci o "zapalenia stawów towarzyszące przewlekłym zapaleniom jelit" owszem to jest inna jednostka chorobowa - ale to co mi się udało wyczytać w literaturze przebiega tak samo jak ZZSK i powoduje takie same zniszczenia w kręgosłupie. Więc w tym przypadku nie wiem czy nazewnictwo ma znaczenie Tym bardziej, że zmiany w kręgosłupie są niezależne od zmian w jelitach - więc wyleczenie jelit nie pomoże na kręgosłup
Jeżeli się mylę to dajcie mi jakieś sygnały że jest inaczej - ja swoje słowa opieram na fachowej literaturze - może wasze doświadczenia są inne.
Reumatolog na pierwszej wizycie powiedziała że podejrzewa "zapalenia stawów towarzyszące przewlekłym zapaleniom jelit" , ale w tym przypadku zamyka drogę do ewentualnej biologi

[chrzanovy]

Jeżeli dobrze rozumuję Twój wpis, to chodzi ci o "zapalenia stawów towarzyszące przewlekłym zapaleniom jelit

tak myślę

jest inna jednostka chorobowa - ale to co mi się udało wyczytać w literaturze przebiega tak samo jak ZZSK i powoduje takie same zniszczenia w kręgosłupie.

a skądże, przy chorobach NZJ - nie prowadzi to wcale do zrostów ( jako pewnik), generalnie objawia się choroba bólami stawów ot co. Napewno jakies zwyrodnienia powoduje, no ale nie słyszałem o jednym chociaż przypadku żeby to kogoś usztywniło na dobre. (tego czego ty się obawiasz). Bolą stawy ot co. Można normalnie żyć.

Tym bardziej, że zmiany w kręgosłupie są niezależne od zmian w jelitach - więc wyleczenie jelit nie pomoże na kręgosłup

No nie zgodze sie zupełnie, leczeni głównej jednostki chorobowej na wpływ na resztę powiązanych tematów. Oczywoscie moze nie pomóc wcale, ale może być też tak że przy doprowdzeniu jelit do remisji i bóle stawowe się uspokoją. Eddie nie ma tu żadnych reguł, u każdego przebiega to inaczej. Jakoś mam wrażenie że ty szukasz, jednoznaczej odpowiedzi że jak piszą że jest tak u kogoś to i u was tak będzie. nieprawda nie sugeruj się tym. Kolejna rzecz w netach głównie pisze sie tylko o skrajnych przypadkach. Nie pisze sie o tym że komus cos pomogło bo ten uradowany zapomina o chorobach i chce się odciąć od tematu.

ja swoje słowa opieram na fachowej literaturze - może wasze doświadczenia są inne.

praktyka jest inna

Reumatolog na pierwszej wizycie powiedziała że podejrzewa "zapalenia stawów towarzyszące przewlekłym zapaleniom jelit" , ale w tym przypadku zamyka drogę do ewentualnej biologi

nie rozumiem? biologie mozecie dostać na CU przecież

[eddie]

Dziękuję za odpowiedź ... chciałem przytoczyć tylko część artykułu:
Artropatie towarzyszące nieswoistym zapaleniom jelit
Arthropathies associated with inflammatory bowel disease
Patrycja Zawadzka, Paweł Hrycaj
Zakład Reumatologii i Immunologii Klinicznej Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu,
kierownik Zakładu: dr hab. med. Paweł Hrycaj

"Według Gravallese i Kantrowitza zapalenie stawów kręgosłupa towarzyszące pacjentom z NZJ jest klinicznie i radiologicznie nie do odróżnienia od ZZSK"

[chrzanovy]

eddie, zacznę może od początku. Jeśli żona ma CU i bolą ją plecy to nie jest to ZZSK tylko objaw CU. ZZSK to inna choroba. Z tego co piszesz rozumiem że nie macie jej diagnozy prawda? Dlaczego takie czarnowidzenie?
Powiem tak ciesz się życiem, dzieckiem i nie szukaj czarnych scenarouszy to bezsensu. Nikt ci nie odpowie na pytanie dlaczego żona ma CU. Czysta loteria , sugeruje nie myśleć w kategoriach fatum czy cos takiego bo to do nikąd nie prowadzi.

Według Gravallese i Kantrowitza zapalenie stawów kręgosłupa towarzyszące pacjentom z NZJ jest klinicznie i radiologicznie nie do odróżnienia od ZZSK"

no i gitara, to zakłądaj że to niejst ZZSK poco na siłe odwrotnie?

tak zdroworozsądkowo myślę, bo widze ze sie zapędziles w panike jakąś

[eddie]

Nie mamy diagnozy, dopiero w poniedziałek będziemy się chcieli dostać z wynikami RTG i antygenu. Opis RTG jest tak lakoniczny, że tak naprawdę nie wiadomo co tam się dzieje w tym kręgosłupie.
Zaczynam się coraz bardziej zastanawiać, czy żona jest dobrze leczona na CU. Miała dość duże zmiany w jelicie grubym, liczne nadżerki, kruche jelito itd. Do tego ok 7-8 wypróżnień dziennie i co jakiś czas z krwią. Dostała Asamax na początek w dawce 3x3 tab poźniej po ok 4 tygodniach gdy jej się trochę poprawiło - ilość wypróżnień spadła do ok 3 dziennie, lekarz zaczął zmniejszać dawkowanie - najpierw przez 2 tygodnie 3x2 tab, a teraz 4 tabletki na noc. Jednak od pewnego czas mam wrażenie że stolce zaczęły się robić biegunkowate, i ich ilość skoczyła na 3-4 dziennie. Boje się że nie udało się zatrzymać choroby. Jeśli chodzi o stawy żona z dnia na dzień czuje się gorzej, dziś boli ją całe ciało- nie jest w stanie określić czy to stawy, kości czy mięśnie.
Nie wiem jak jej mam pomóc - czy leczenie jej CU jest dobre ?

[chrzanovy]

eddie, z tym Zssk to jest chyba jak z rakiem... tzn jak ktos zaczyna chorowac na nzj i zobaczy krew to od razu RAK mam raka itd.... z objawami stawowymi znowu jest bardzo czesto tak - bolą stawy - z jakiego powodu niewiemy z jakiego no to zssk napewno zssk.... (sam tak też myślałem bo mam dni takie że ledwie sie ruszam od stawów). Co sie okazalo u reumatologa, jelito rozwalone, nie wchłaniam itd ja powinienem wyszły zarąbiste niedobory D, żelaza, no i cholera wie jeszcze czego... i to ma u mnie bezpośredni wpływ na bóle stawów i generalnie jakakolwiek fizyczna praca i już po tym 3 dni bolą plecy czy barki. Rozwiązanie - OLEWKA...dystans. Nauczyłęm się z tym żyć ot co. Oraz po przetestowaniu świetnych fantastycznych suplementow z TV doszedlem do wniosku że to jedna wielka bzdura. Większosc z tych środkow jest oparta na glukozaminie co wywołuje u mnie biegunki takoż nie pomaga i tylko szkodziło na brzuch. CO pomogło, niestety duze ilosci paracetamolu, i staram sie raz na tydzien chodzic na masaż pleców co się okazało genialne bo dobry masażysta potrafi na plecach znaleźć nerwy które bolały mnie defakto na łokciach ) stawach), po masażu pleców, nie bolą mnie łokcie...jeśli wyrażam się jasno. Także dostaje teraz biolo ale to nie pomaga na stawy, nic nie pomaga, mam niedobory to i stawy się sypią i bolą. Nie jest to koniec swiata i nie mam żadnego zssk, czego i twoja żona nie ma moge sie założyć. Zmieńcie strategie, szukajcie pozytywów a nie tylko a co jesli to jest to....

Czy ją leczy dobrze niewiem, jesli idzie u mniej na zaostrzenie, alebo generalnie ciągle w nim tkwi to jest dużo innych możliwosci, włączenie immunosupresji, sterydy okresowo, biolo itd.

Wyślij żone na masaż, niech się nie męczy, to fantastyczna ulga

[eddie]

Jak się jednak czyta to forum, to jest wiele osób ze zdiagnozowanym ZZSK, nie znalazłem nikogo kto miałby tak że ma jakieś zmiany w stawach krzyżowo-biodrowych, a nie miał ZZSK.
Co by jednak sugerowało że może to być najgorsze - ja naprawdę tego nie chce - może włąśnie dlatego tyle czytam i szukam, żeby znaleźć gdzieś odpowiedz. A tak naprawdę to nawet lekarz może mieć z tym problem. Bo jak odróżnić ZZSK od zajęcia kręgosłupa przy NZJ ? Nigdzie nie ma kryteriów diagnostycznych zajęcia kręgosłupa przy NZJ. Jak zatem lekarz ma to odróżnić ?
Wyczytałem że istnieje tzw. izolowane zapalenie stawów krzyżowo-biodrowych przy NZJ - czy ktoś się z czymś takim spotkał ? Jak to odróżnić od ZZSK ?

[Tomy]

Ja mogę potwierdzić wszystko co napisał chrzanovy tylko tak ładnie nie umiałbym napisać
CU mam od ponad 20 lat i takie epizody bólowe stawów - w tym i kręgosłupa się zdarzały. Oczywiście na początku było wielkie halo, szło się z tym do reumatologa i odpowiedź była krótka - cytuję słowa pani ordynator - "boli, bo chore są jelita, to co dobre jest dla jelit, dobre jest i dla stawów, proszę intensywnie leczyć jelita, to i z czasem przestanie boleć'. No i tak też i było. Nie ma co zaraz myśleć o kalectwie.

Uważam, że leczenie CU Twojej żony nie jest najlepsze. Myślę, że lekarz za szybko zmniejszył dawkę - 2g Asamaxu to się bierze jako chemoprewencję w czasie remisji a nie przy zaostrzeniu. Poza tym, jeżeli pacjent z CU zgłasza bóle stawów, to z reguły lekarz gastro zmienia mesalazynę na sulfosalazynę EN + kwas foliowy, bo tak samo dobrze leczy jelita i pomaga jednocześnie na bóle stawów. Sulfasalazyna czasami może być żle tolerowana (bóle głowy itp.) ale trzeba spróbować.
Ja sugerowałbym intensywnie leczyć jelita, w tym, jeżeli trzeba, to i zmianę lekarza.

[eddie]

Tomy mi też się tak widzi - choć jakaś poprawa nastąpiła, tylko pytanie czy za chwilę wszytko nie wróci do punktu wyjścia. Powiedz mi czy miałeś robione RTG stawów krzyżowo-biodrowych, albo/i kręgosłupa ? Bardzo mnie niepokoją te zmiany w RTG, pytanie czy mogły powstać od NZJ ? Sam już nie wiem, jestem tak skołowany, że już coraz gorzej myślę. Mało śpię, mało jem i niestety mało wiem - choć wydaje mi się, że o tylu przeczytanych mądrych artykułach powinienem być mądrzejszy.

[obyty.z.cu]

Miała dość duże zmiany w jelicie grubym, liczne nadżerki, kruche jelito itd. Do tego ok 7-8 wypróżnień dziennie i co jakiś czas z krwią. Dostała Asamax na początek w dawce 3x3 tab poźniej po ok 4 tygodniach gdy jej się trochę poprawiło - ilość wypróżnień spadła do ok 3 dziennie, lekarz zaczął zmniejszać dawkowanie - najpierw przez 2 tygodnie 3x2 tab, a teraz 4 tabletki na noc. Jednak od pewnego czas mam wrażenie że stolce zaczęły się robić biegunkowate, i ich ilość skoczyła na 3-4 dziennie. Boje się że nie udało się zatrzymać choroby. Jeśli chodzi o stawy żona z dnia na dzień czuje się gorzej, dziś boli ją całe ciało- nie jest w stanie określić czy to stawy, kości czy mięśnie.
Nie wiem jak jej mam pomóc - czy leczenie jej CU jest dobre ?

Uważam, że leczenie CU Twojej żony nie jest najlepsze. Myślę, że lekarz za szybko zmniejszył dawkę - 2g Asamaxu to się bierze jako chemoprewencję w czasie remisji a nie przy zaostrzeniu. Poza tym, jeżeli pacjent z CU zgłasza bóle stawów, to z reguły lekarz gastro zmienia mesalazynę na sulfosalazynę EN + kwas foliowy, bo tak samo dobrze leczy jelita i pomaga jednocześnie na bóle stawów. Sulfasalazyna czasami może być żle tolerowana (bóle głowy itp.) ale trzeba spróbować.
Ja sugerowałbym intensywnie leczyć jelita, w tym, jeżeli trzeba, to i zmianę lekarza.

choć jakaś poprawa nastąpiła, tylko pytanie czy za chwilę wszytko nie wróci do punktu wyjścia. Powiedz mi czy miałeś robione RTG stawów krzyżowo-biodrowych, albo/i kręgosłupa ? Bardzo mnie niepokoją te zmiany w RTG, pytanie czy mogły powstać od NZJ ?

eddie, czytając i pisząc z Tobą dochodzę do wniosku, że Ty masz większy problem niż żona.
Choć byśmy tu i tak napisali obojętnie co, to Ty widzisz problem w kręgosłupie.
W ogóle nie rozumiesz co oznacza CU, to jest naprawdę duży problem, a kręgosłup to "tylko" wtórna sprawa pewnie, że trzeba to miec na uwadze i diagnozować.
Tyle, że Nawet nie zdajesz sobie sprawy, ile dla CU znaczy dobra psychika.chrzanovy, o tym Tobie pisze, a Ty dalej nie rozumiesz. Szukasz nie tam gdzie trzeba...
Mam tylko nadzieję, że żonie dajesz spokój i nie "szantażujesz " jej swoim podejściem. Ona potrzebuje teraz wyluzowania, pomocy i wsparcia, ale napewno nie nakręcania się czy jest chora na ZZSK czy to tylko zmiany zwyrodnieniowe.
Jak się podleczy CU, to i w kręgosłupie i w stawach się polepszy.
Podobnie jak Tomy, uważam że lekarz gastro się nie popisuje tu leczeniem.
A już zupełnie nie rozumiem

a teraz 4 tabletki na noc.

Taka dawka to dawka ledwie chemoprewencyjna, napewno nie pomoże zaleczyć jelita.
Albo źle zrozumieliście lekarza, albo lekarz się chyba z Wami nie dogadał.
Jest krew i kilka wizyt w wc to nie ma remisji, czyli dawka mesalazyny musi być większa.
Warto jednak wypróbować by sulfalazynę , jeśli te bóle stawowe i kręgosłupa są tak duże.
I w tę stronę trzeba iść..a diagozowanie na podstawie neta...to zostaw sobie na później...
naprawdę, wierz nam...za długo siedzimy w tych chorobach, by źle radzić.
Dobry komunikatywny i z kontaktem lekarz gastro, spokój w głowie i w psychice, mało stresów i nerwów, do tego odpowiednie żywienie, wartościowe i odpowiednie do stanu jelit...no i odpowiednie leki.
To gwarancja wejścia na ścieżkę remisji.

[Tomy]

Powiedz mi czy miałeś robione RTG stawów krzyżowo-biodrowych, albo/i kręgosłupa ?

Tak, miałem robione RTG, żadnych zmian zwyrodnieniowych w kręgosłupie nie znaleziono, były jakieś minimalne zmiany zwyrodnieniowe w lewym stawie biodrowym i ten staw tak średnio raz w roku lubi sobie poboleć przez kilka tygodni, pomimo, że już od wielu lat jestem w remisji. Kontrolowałem to pół roku temu u ortopedy i na RTG te zmiany są takie same jak przy pierwszym badaniu.

[eddie]

Ze względu na zmiany skórne typu łuszczycowego, padło podejrzenie na łuszczycowe zapalenie stawów. W przebiegu tej choroby najprawdopodobniej nastąpiło zapalenie jelit.
Jest wśród was ktoś chorych na łuszczycowe zapalenie stawów ?

[obyty.z.cu]

Ze względu na zmiany skórne typu łuszczycowego, padło podejrzenie na łuszczycowe zapalenie stawów.W przebiegu tej choroby najprawdopodobniej nastąpiło zapalenie jelit.

chyba odwrotnie..od NZJ zapalenie łuszczycowe skóry