W tym tygodniu prawdopodobnie wyszła mi kolejna przetoka odbytu i... pękłem, znowu się załamałem. To znaczy nie jestem JESZCZE pewien, czy to faktycznie przetoka, ale przypadek podobny do ostatniego, chociaż jest znacznie mniejsza od moich dotychczasowych (oprócz nowej mam jedną aktywną i jedną usuniętą lata temu, w pierwszym rzucie choroby). Minął rok od pojawienia się poprzedniej przetoki. Jeśli się to potwierdzi, to mam teraz przetoki niemal wokół całego odbytu.
Rok, w którym próbowano włączyć leczenie immunosupresyjne, ale skończyło się kiepsko. Mam mocno uszkodzone nerki po pentasie i aza uszkodziła je jeszcze bardziej (kilka tabletek za dużo... a brałem raptem dwa tygodnie...). Merkaptopuryna - jedna tabletka i objawy jak po dwóch tygodniach przyjmowania azy, od razu odstawiłem. Od paru miesięcy znowu bez żadnych leków no i jest tego efekt.
Następny w kolejce miał być metrotekstat, ale nie został jeszcze włączony, lekarz nie oddzwonił, mimo że się przypominałem. Biologia w moim przypadku na 99% odpada, zresztą bałbym się to przyjąć, biorąc pod uwagę jak zareagowałem na azę... Czyli został mi metrotekstat albo operacja jelita. Do lekarza prowadzącego ciężko dotrzeć, będę próbował dzwonić w przyszłym tygodniu w związku z tą zmianą okołoodbytniczą, bo chyba nie można ciągle tak odwlekać, skoro możliwe, że doszła mi kolejna przetoka. Mam wizytę w poradni za miesiąc, ale sama lekarka mówiła mi, że lepiej do szpitala, bo na wizycie i tak nic nie poradzą ani nie zrobią. I tak nie potrafię myśleć już pozytywnie, na razie same porażki i nędzne perspektywy.
Chyba jedynym dla mnie cudem jest operacja i równie cudowne zagojenie się po tej operacji przetoki (już miałem nacinany zwieracz, więc kolejne operacje odbytu mogą być problematyczne, a nie chce sra... pod siebie w tak młodym wieku, ciągle z 2 z przodu) i odejście choroby, tylko jakie są na to szanse... równie nędzne. Operacja to też wielka niewiadoma.
Co takiemu człowiekowi pozostaje? Choroba postępuje (wolno, ale postępuje), nie mogę brać leków i co dalej? Czas się nastawić na nieuniknione? Wiadomo, że śmierć każdego w życiu czeka, ale czym innym jest, gdy ma się taką chorobę, na jaką my cierpimy, a co innego móc korzystać z życia... niestety, Bóg stworzył tak świat, że nie wszystkim jest to pisane. Albo tylko na chwilę, by potem to boleśnie zabrać.
A pomyśleć, że jeszcze kilka lat temu żyłem z chorobą jak gdyby nigdy nic... gdybym tylko tak nie zaufał lekarzom i nie popełnił tak karygodnych błędów, za które teraz płacę. Ile bym dał za to, żeby móc cofnąć czas...
Wybaczcie, że tak długo. Ale miałem ochotę się z kimś tym podzielić, może lepiej dzisiaj zasnę. Z bliskimi nie ma jak, bo jak tylko poruszę temat choroby, to robią wszystko, by zakończyć ten temat. Zamykam się praktycznie w sobie, bo nie ma z kim porozmawiać. Chorego chyba w stanie jest zrozumieć tylko chory... albo ktoś ze szczerą empatią i ze zrozumieniem.
A czym się objawiały te przeweżenia?
. Bez tego i jak jeszcze zaparcia wejdą na wyższe obroty, to czuję jakbym wyrzucał z siebie niemal kamienie... Nie polecam. 
). Jak byłem w remisji i sytuacja z jelitami była w najlepszym stanie, to nawet jedzenie nie wpływało na to, mogłem właściwie jeść, prawie co chcę, bez skutków ubocznych. Zatęskniłem za tymi czasami, od ponad 6 lat z krótką, kilkumiesieczną przerwą nie czuję się zdrowy (ta przerwa to wynik zastosowania sterydoterapii), a od wspomnianych dwóch lat jest nieciekawie, ciągle zmęczony, na nic sił, człowiek się wys*** nie może. Dobrze, że chociaż afty nie wychodzą tak jak w pierwszym rzucie choroby (mam za to nadżerki na policzkach i czasem jakaś ranka wyjdzie). ODPUKAĆ. Jeden miesiąc lepiej, drugi gorzej i tak w koło Macieju... dobrze, że ostatnie miesiące jest choć trochę apetyt, bo zleciałem przez dwa lata 10 kg, a jestem tak chudy, że każdy kilogram by się przydał.
No humor mi się trochę na noc polepszył, muszę przyznać. 
