Nie wiem jak sobie radzić z jego chorobą...

[Malina]

Witam Was wszystkich. Na wstępie proszę żebyście mnie nie oceniali - piszę do Was o radę ponieważ większość z Was wie jak Crohn potrafi dać w kość.
Jestem z moim M. od 10 miesięcy, o jego chorobie wiem od początku. Powiem szczerze - zakochałam się jak nigdy dotąd, fakt że jest chory w ogóle mi nie przeszkadzał. Jednak nastąpiło zaostrzenie - niedawno szpital, po szpitalu 2 tygodnie wyjęte z życiorysu ze względu na to że był zbyt słaby. No i cóż...wygląda na to że po niecałym miesiącu znów do tego szpitala powróci. On jest zrezygnowany, nic w życiu nie może załatwić, widzimy się rzadko (ja studiuję w innym miescie). A ja... każde jego cierpienie mnie boli. Po każdym telefonie w którym opowiadał mi o swoim cierpieniu wyłam z bólu. Jego obojętność na życie również mnie boli. Pominę już fakt że ominęła nas moja impreza urodzinowa (nie przyjechał, był po szpitalu ale kategorycznie zabronił mi ją odwoływac, chciał bym sie dobrze bawiła i choć przez chwilę o tym zapomniała), majówka, jego impreza urodzinowa, wkrótce juwenalia (prawdopodobnie ostatnie w moim życiu bo jestem na ostatnim roku studiów). Ale to jest mało ważne. Najbardziej boli mnie to że w żaden sposób nie moge mu pomóc, on zdaje się obojętnieć już na wszystko. Zarówno we mnie, jak i w nim zostały uśpione te 2 bardzo pozytywne osoby, które w zeszłe wakacje stworzyły związek.
Przed nim teraz ciężki okres choć pojawiło się swiatełko w tunelu - będzie miał prawdopodobnie operację. Ja jednocześnie zaczynam mieć bardzo trudny okres czasu na uczelni. Jeszcze nigdy nie było mi tak ciężko, wiem że muszę normalnie życ, zaliczać kolokwia, dbać o siebie, spotykać się z ludźmi... ale to nie jest takie proste. Tak bardzo się o niego boję, boję się tego co wykryją na badaniu, boje sie tej operacji... chyba już wolałabym sama być chora.
Nie zamierzam go zostawić bo go kocham, ale ta sytuacja powoli mnie niszczy... Proszę o wypowiedź ludzi, którzy przeszli coś podobnego, poradzili sobie z tym, podnieście mnie trochę na duchu.... bo ja już płaczę nawet pisząc ten post...
Ech....

[chrzanovy]

Tak bardzo się o niego boję, boję się tego co wykryją na badaniu, boje sie tej operacji... chyba już wolałabym sama być chora.

Hej Malina, nie łam się. Powiem tak operacja co wykryje - nic nie wykryje, poprostu pewnie ciachną kawałeczek jelita gdzie jest rozwałka i kolega stanie na nogi jak nowo narodzony. To w temacie - "prawdopoodny domysł nowych w temacie -ooo napewno rak" ja jeszcze nikogo nie spotkalem z rakiem a juz 10 lat jade z tym Cronikiem i po operacji wróciłem do zywych ze świata zombie. Myślę że kolega nie chce cie obarczać odpowiedzialnością pt że skoro z nim źle to ty sie martwisz też. Co jest zrozumiałe. Ale powiem jak to było u mnie, ja jak sie rozkraczyłem poważnie szpitalnie i odbiłem od samego dna to dopiero wtedy mnie olsniło, że jedyny cel przede mną to stanąć na nogi. Moja żona była bardzo silna i obrazek taki pamietam...na jej urodziny zamówiłem z netu bardzo fajne kalosze:) i przyniosła je do szpitala i dopiero otwarła, ja byłem bardzo happy, a ona widziałem że też bardzo sie martwi o mnie ale widząc jak dzielnei sobie daje rade, dostałem dodatkowy dopalacz do zdrowienia. Nie zawalaj swoich spraw studiów itd, są pewne rzeczy na które nie masz wpływu. a jestem pewien ze kolega dostanie podobnego olsnienia co w życiu wazne i nie będzie dołował tylko wexmie sprawy w swoje ręce i doceni że jesteś z nim. słowo klucz - zdrowy dystans

[Mamcia]

Operacja, jak pisze chrzanowy casem wraca życie, a czasem nie jest konieczna. wiele zależy od tego gdzie chłopak się leczy i czego dotąd próbowano. Jak ma zwężenia i one się nie cofnęły to operacja wróci go do życia.

[megi_25]

Witaj Malina

Doskonale wiem co czujesz.
Mój mąż choruje już prawie 10 lat. Zachorował dwa lata po ślubie.
Na początku zawalił mi się świat i miałam najgorsze nawet myśli, chociaż nawet przez moment nie pomyślałam,że możemy się rozstać. Raczej myślałam,by zakończyć swój żywot,bo nie wyobrażałam sobie życia bez niego.
Wiele osób z forum wtedy bardzo mnie wsparło za co pragnę im bardzo podziękować,bo nie wiem czy kiedyś to zrobiłam.

Dalej się boję,ale po 10 latach, człowiek inaczej do choroby podchodzi.Nas akurat delikatnie ona traktuje i dobre leczenie i stała kontrola sprawiły,że żyjemy zupełnie normalnie.Gdy choroba puka by wrócić,wtedy leczeniem zatrzaskujemy przed nią drzwi.

Na początku wszytko przeraża, a potem człowiek się oswaja.

Ja wierzę,że znajdą na to lekarstwo i do tego czasu trzeba walczyć z chorobą.

Pozdrawiam Cię gorąco i głowa do góry. Jeśli będzie potrzebna operacja może się ona okazać zbawienna, a może wcale nie będzie konieczna. Musicie być dobrej myśli i trwać przy sobie.

[methical]

CU to nie koniec świata. Jeśli operacja będzie konieczna - również. Sam jestem 9 miesięcy po prawie całkowitej resekcji jelita grubego. Wycięto mi 120 cm jelita grubego. Dzisiaj nie utrzymuję żadnej diety i pracuję fizycznie. Największą niedogodnością są częste wizyty w toalecie - ok. 5 razy na dobę, ale to "pikuś". Mój przypadek mówią był ciężki, więc moja forma jest optymistycznym przesłaniem. 4 godzinna operacja, 2 dni śpiączki, 3 krwotoki - wisiało wszystko na włosku a tu wszystko wróciło do normy. Po operacji psychicznie klęczałem, ale wystarczy jeden moment, który pozwoli Ci sobie uświadomić, że jeszcze wszystko może być ok. Dla mnie było to pierwsze samodzielne "załatwienie się" w szpitalnej ubikacji po tym całym cyrku - bo to oznaczało rozstanie z pampersami

[Anette28]

Oni chyba demonizują tę chorobę, snuli wizje mojego chłopaka przykutego do łóżka, niezdolnego do pracy, obłożnie chorego. Więc może popytam Was - jak tak naprawdę wygląda życie z Crohnem? Czy jest wśród Was ktoś obłożnie chory, niedołężny, niezdolny do pracy lub niesamodzielny

obłożnie chora- zdarzało się; niedołężna-nie zdarzyło się; niezdolna do pracy-?????prowadzę własną firmę intensywnie; niesamodzielna- po 6 operacjach mogę powiedzieć, że jestem najbardziej samodzielną osobą na świecie
wnioski sama wyciąg, słuchaj serca i rozumu, a poprowadzi Cię właściwą drogą; a zaściankowe teorie wsadź do kosza
pozdrawiam i życzę szczęścia

[Kinia87]

Malina, najlepiej jak byś wybrała sie na spotkania forumowe, które sa prowadzone prawie co miesiąc (nooo prawie) i bys zobaczyła i porozmawiała z osobami, którzy chorują i zaręczam, że w życiu bys nie pomyślała, że ktoś z nas choruje a jeśli ma cięzki stan to prędzej czy później wychodzi z niego (na forum wiele jest takich przypadków).

[chrzanovy]

Malina, żyje normalnie i po operacji i po stomii także nie ma tego złego, jeśli chcesz dowodu to zastosuj się do rady Kinii

[meniusia100]

megi_25, Megi szczególnie zainteresowałaś mnie - tzn Twój mąż. bo widziałam w opisie, że przyjmował humirę. czy Twój mąż przyjmował humirę na inne dolegliwości. interesuje mnie szczególnie ten temat, bo mój mąż przyjmuje humirę na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa i od wielu lat cierpli na sprawy jelitowe. przeszedł szereg badań, które nic nie wykazały. przyjmuje humirę w programie i już niestety za dwa miesiące koniec podczas przyjmowania zauważył poprawę jamy ustnej i odbytu. ciągle dokucza jemu świąd odbytu i jakieś krosty w jamie ustnej.
zastanawiam się jak to było u Was.
będę wdzięczna za odpowiedz

[Mamcia]

A czy z jamy ustnej i odbytu miał pobierane wycinki na hist-pat? Nie wspomnę o innych badaniach w kierunku CD.