Psychika a STERYDY

[Jacekx]

Uzupełniałaś Lordi18 sterydy wapniem...czyli uzupełniałaś to co sterydy wypłukują.
Ja od 10 lat na sterydach Encortonie i to jedyne co mnie zalecza na 1, 2 miesiące a nawet 1 rok remisji .

Przy braniu sterydów też konieczny ruch bo może to zakończyć się zakrzepicą żył głębokich ...
gdybym wiedział to bym się ruszał a ja głównie godziny przy kompie spędzałem
Obecnie drepczę tzn. chodzę intensywnie - szybki spacer codziennie od 4 km do 6 km czy 8 km.
Ja przepracowałem jednak 31 lat przy tablicy jako Belfer.
Przez 20 lat pracowałem prawie na 2 etatach tzn. ok 36 godzin w tygodniu nawet dziennie wychodziło 13 lekcji z przerwą obiadową.
Niestety ostatnie 11 lat to NZJ a dokładnie CU, uchyłki, jelito drażliwe a ostatnio i hemoroidy 2 rodzaju (czy rzędu).
Trochę może i sterydy powodują, że psychika buzuje ale ja 11 lat pracowałem w szkole na 1 lini z młodymi chłopakami w szkole zawodowej 16-18 lat i jakoś sobie poradziłem.
Niestety zawał 4 lata temu a potem zakrzepica prawie 2 lata temu spowodowały, że zerwałem z pracą przechodząc na tzw. świadczenie kompensacyjne czyli szybszą emeryturę .


Pozdrawiam

[byzyta]

Cześć, nie chciałam zakładać nowego wątku więc odświeżam ten jestem świeża - zdiagnozowano u mnie CU - a właściwie Pancolitis w czerwcu b.r.
...cały czas uczę się o chorobie, uczę się jeść i żyć na lekach...w szpitalu dostawałam kroplówki ze starydami i poza spuchniętą buzią i brzuchem nie czułam jakiś skutków ubocznych..
Za to teraz czuję się jak kupa:/ schodzę z dawki 50mg po 5mg na tydzień i teraz jestem na 30!..niby dobrze ale czuję sie jakby po mnie codziennie przebiegało stado słoni jestem na potęgę zmęczona - najgorzej w godzinach 13-16 wtedy po prostu zaczynam fazę zombie i snuje się tak gdzie akurat jestem...mam problemy ze skupieniem się i czasami brakuje mi słów:/ (nie wiem czy ktoś też tak ma?)
wieczorami jestem padnięta ale z zaśnięciem też jest problem a pobudka o 5 czy 6 to już norma i jak nigdy wcześniej - bo z natury zawsze byłam sową i potrafiłam spać do południa! - wstaję o świcie i dostaję
Nie mogę patrzeć w lustro bo mam wrażenie że widzę piłkę a nie twarz i do tego ostatnio całą twarz i dekolt mam w krostach...nie mialam tego na początku - to normalne, że pojawiło się dopiero teraz?
Macie też problem z libido? bo ja mam wrażenie, że u mnie już coś takiego w ogóle nie istnieje...nie wiem czy niebawem nie będę musiała szukać innego męża
Ogólnie staram się myśleć pozytywnie i nie załamuje się ani nic ale od paru dni mam jakoś tak słabsze samopoczucie...
musiałam napisać żeby się wygadać dzięki z góry za zrozumienie i pozdrawiam wszystkich!

[obyty.z.cu]

Nie mogę patrzeć w lustro bo mam wrażenie że widzę piłkę a nie twarz i do tego ostatnio całą twarz i dekolt mam w krostach...nie mialam tego na początku - to normalne, że pojawiło się dopiero teraz?

otyłość zejdzie z zakończeniem sterydów i trochę po,choć tu trzeba uważać na "wilczy apetyt",szczególnie te nocne wizyty w kuchni.Pomaga czasem też coś moczopędnego.
Krostki to też sterydy,z czasem chorowania czasem przechodzi w posterydowy trądzik różowaty,a wtedy pomaga dermatolog.
A ogólnie sterydy działają przeróżnie na organizm,u niektórych to nakręcenie na maxa,a u innych depresyjnie.
Trzeba się nauczyć ich,bo żyć normalnie trzeba.

[Jacekx]

Cześć ...
Ja też schodzę ze strzału Encortonu ale z 25 mg co mnie zalecza na razie ....
Schodzę jednak wolniej bo co 5 mg przez 3 do 4 tygodni obserwując jednocześnie reakcję organizmu tzn. CRP i to co ze mnie wychodzi czyli .
Na razie jest OK...jestem od 2 dni na 15 mg.

Trądzik to normalka, okrągłość to normalka ale z tym walczę ograniczaniem ilości jedzenia ( bułeczka na śniadanie 6.00 , nie duży obiadek 13.00-14.00 oraz bułeczka na kolacyjkę 17.00-18.00 ) a jako emeryt chodzę 1 i 1/2 h do 2 h dziennie na energiczne spacery w skarpetach uciskowych ( cały dzień przebywam w skarpetach).
To jest moja odpowiedź na zakrzepicę która mnie dopieszcza równolegle.
Mi towarzyszą na stałe uchyłki a jeszcze w styczniu tego roku dokuczało jelito drażliwe ale chyba się wyciszyło bo nie mam koncertów jelitowych na strunie G oraz śluzu.

U mnie zaostrza się równolegle lub na zmianę od kilku lat 4 pak jelitowy
- CU
- uchyłki
- jelito drażliwe
- hemoroidy
+ pojawiają się polipy odbytnicy usuwane systematycznie ( waśnie będę usuwał kolejny gruczolak czekam tylko na zaleczenie czyli remisję)

Psyche jest na dziś OK , bo jestem tuż po 3 wspaniałych tygodniach w sanatorium w Polanicy -czerwiec/lipiec.
Obecna psyche chyba wpływa na me jelito leczniczo bo jak i
prawie jak za starych czasów gdy byłem zdrowy.
Pozdrawiam i życzę cierpliwości.

jacekx

Ps
byzyta nie uj się swoją psyche i wolniej może schodź ze strzału sterydami
tzn. obserwując czy CRP w normie i czy ładne.

Co do jednak wolniejszego schodzenia z dawek to może jednak poradź się swego gastro bo moi mi doradzali różnie zejścia co 5 dni czy co 2 tygodnie. Ja czasami jeszcze bardziej wydłużałem czasy zejścia z dawek tzn. eksperymentowałem czasami ( to były niestety samowolki )
Po takim kiedyś wydłużeniu schodzenia miałem roczną remisję.

Tak przy okazji jeśli mogę to proponuję zapisz się do Oddziału Pomorskiego J-elita
jest tam kupa nas fajnych CUdaków ( i dziewczyny, i chłopaki w różnym wieku i pomagamy sobie ) niech mi wybaczą tą



Jako nasz Oddział Pomorski mamy tam swoją stałą siedzibę, siedzibę na ulicy Wita Stwosza przy nowym dworcu kolei na ulicy Strzyża.
Tam są co miesiąc spotkania w czwartki o 17.00 (ale teraz pauzujemy ze względu na wakacje) można przybyć niech mi Szefowa wybaczy moją samowolkę chyba nawet z drugimi połowami.
O ile też się nie zmieniło to nasi członkowie spotykali się się tam co wtorek na seansach psyche - medytacjach - terapiach coś jakby areobik NZJ

14.08 będziemy mieli imprezę w Jelitkowie na plaży Noc z Gwiazdami
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 753#406753

[Alishia]

Ja jestem na Entocorcie z 3 lata.ale dopiero od kiedy trzymam restrykcyjnie dietę to widzę dużą poprawę.Nie jest tak jak było przez lata,że zapomniałam o swojej chorobie,ale teraz jest o niebo lepiej.
Mimo wszystko mam problemy z zasypianiem,do toalety wstaję może z dwa razy ( a jeszcze nie dawno po kilkanaście)i też się budzę o 6-7,staram się jeszcze pospać do choćby 8:00.
I choć samopoczucie jest o wiele lepsze to jednak wieczorami jestem wymęczona i faza zombi w przęciągu dnia to normalka.Ale mimo wszystko znów mogę iść na rower/rolki i to codziennie,a nie dawno nawet na wyjście do sklepu nie miałam ani sił ani ochoty.
Libido?A co to w ogóle jest???niestety,kompletnie nie mam nawet potrzeby by uprawiać sex,równie dobrze może dla mnie nie istnieć.Mąż...myślę,że nie długo będzie miał pretensje,że jest w białym małżenstwie i na prawdę nie będę się mu dziwić.Znacie jakieś sposoby/suplementy by to libido podskoczyło?Dziecko samo się nie zrobi...

[baśka]

Ja jestem tez na entocorcie tez mam spuchniętą buzię, jestem zmęczona, nogi sztywne, ale najbardziej to to że buja mi sie cały czas w głowie to tak jak bym stała na łodzi i łapała równowagę, ale moze to dlatego że biorę pigułki antykonpcepcyjne a one wzmacają sterydy, po tym opakowaniu chyba zalończe na razie bo nie mogę tak funkcjonować, dobrze że jestem na zwolnieniu bo do pracy by było ciężko
jesli chodzi o sex to trochę inaczej odczuwam na pewno mniej potrzeb ale jednak jakies są...

[obyty.z.cu]

jestem zmęczona, nogi sztywne, ale najbardziej to to że buja mi sie cały czas w głowie to tak jak bym stała na łodzi i łapała równowagę,

a próbowałaś metypred ?
mniej skutków ubocznych.

[Silence]

Witaj. Jeśli chodzi o wszystkie dotychczasowe leki, jakie brałam, na ich tle sterydy wypadają źle. Podczas zażywania najgorzej ucierpiała psychika. Przy podawaniu dozylnym zdarzały się stany lękowe, dziwne uczucie polegające na tym, że miałam wrażenie przebywania w nie swoim ciele, uczucie strachu, smutku, beznadziejnosci. Przy zejściu na tabletki trochę poprawiło się, ale objawy były podobne. Zauważyłam spadek koncentracji, słabszą pamięć i trudności w opanowywaniu emocji. Bolały mnie mięśnie i lewy piszczel po wysiłku. Oprócz tego zagęściły się włosy na rękach i pojawił jasny meszek na twarzy. Schodziłam z dawki 40 mg. Po odstawieniu, głównym objawem było wzmożone wypadanie włosów, krosty, o których wspomniałaś i to tyle jeśli chodzi o widoczne zmiany. Wszystkie objawy były przejściowe, ale jeśli nie będę zmuszona, więcej tego nie wezmę.

[obyty.z.cu]

Sterydy to faktycznie problem ze skutkami ubocznymi.Trzeba więc kontrolować niektóre parametry.
Metypred u mnie był naprawdę lepszy w sensie mniej skutków ubocznych,bóli głowy,opuchlizny itd.
Najlepiej ich nie brać...ale,czasami ratują jelito i bez nich się na da..niestety.

[Silence]

Dokładnie... Jeśli mogą pomóc w ratowaniu jelita, trzeba zacisnąć zęby, bo to cel najwyższy.

[baśka]

jeśli chodzi o Metypred to wczesniej zawsze go brałam i tez mi sie wydaje że mniej skutków ubocznych ale teraz po szpitalu przepisali mi Encorton a nie wiem czy można tak przejść z jednego na drugi, do lekarza jestem zapisana dopiero za mies prywatnie wcześniej nie ma terminów

[obyty.z.cu]

można,jeśli masz taki .
W temacie leków i tak jest reguła,że osobniczo niektóre leki nam nie pasuja a inne tak.
Substancje czynne działają tak samo,a choćby ich skład uzupełniający - > czasami nam szkodzą lub nie.
Lekarz rodzinny teżwypisuje recepty,jakby co.

[Brawurka]

jeśli chodzi o Metypred to wczesniej zawsze go brałam i tez mi sie wydaje że mniej skutków ubocznych ale teraz po szpitalu przepisali mi Encorton a nie wiem czy można tak przejść z jednego na drugi, do lekarza jestem zapisana dopiero za mies prywatnie wcześniej nie ma terminów

Ja kiedyś nie mogłam Metypredu, bo mi psychikę zabijał, a teraz tylko to biorę. Mniej puchnę i mniej obrastam dziwnymi kudłami na buzi... Rodzinny wypisze Ci leki bez problemu, a gdyby miał jakiś problem to bierz zaświadczenia od specjalistów. Ja biorę od rodzinnego leki na wszystko.

[baśka]

dzięki obyty, przejdę na metypred mam w domu, może jutro na zjazd w wawie nie będzie mi się tak bujało w głowie)))