Ileostomia

[Emilia]

nie wiem czy byłoby lepsze moze gdybym miała ciagłe zaostrzenia i ciagle biegałabym do ubikacji lub ciagle lezałabym z szpitalu to chyba wcale nie byłoby lepsze i moze nie potrzebnie mysle o tym co by było gdyby.Lekarze mowia i mowili ze było to konieczne wiec niech tak zostanie,jesli chodzi o przygotowanie nas wszystkich do tego co to jest Stomia to sie zgadzam nikt tak naprawde nie rozmawia z taka osoba przed operacja jak to wyglada co sie z tym robi jak to sie bedzie mialo do zycia na codzien,ja w sumie sama sie do tego przygotowałam jak tylko wiedziałam na jaka chorobe choruje,duzo czytalam wiec mysle ze wiecej informacji mam z ksiazek i internetu niz od lekarza gdzie to on mnie powienien o tym informowac.Pamietam ze przed operacja przyszla do mnie pielegniarka stomijna aby wyznaczyc mi miejsce Stomii i wtedy poprosilam ja aby dala mi cos do poczytania na ten temat bo chcialam sie obudzic po operacji wiedzac cos na ten temat co mam i jak sie zachowac choc musze przyznac ze jak przyszla pielegniarka do mnie juz po operacji to pierwsze dwa razy przy zmianie woreczka nie chcialam w ogole na to patrzec bałam sie tego ale coz czlowiek do wszystkiego sie moze przyzwyczaic bo jakie mamy wyjscie

[Emilia]

dziekuje bardzo i rowniez zycze wszystkiego dobrego jestem tego zdania ze nie ma co sie zalamywac bo to nic nie da a wrecz pogorszy i tak juz zla sytuacje

[Emilia]

czasem jest ciezko zalezy kto jaka ma psychike ja ciesze sie ze mam taka bo wiem ze sa tacy co sobie z tym nie radza przykre to jest ale coz jestesmy tylko ludzmi:) kazdy z nas chciałby byc zdrowy ale niestety nie mozna miec wszystkiego.Ciesze sie z tego co mam i potrafie to docenic choc mam czasem takie momenty ,ze pytam sie dlaczego? pewnie jak kazdy

[szczesciara]

Emila masz bardzo dobre nastawienie, a pozytywne to podstawa przy walce z chorobą
Myślę, że jednak stomia to lepsze rozwiązanie niż wieczne siedzenie na tronie, przynajmniej worek da się dyskretnie opróżnić nawet gdzieś na łące...a już ze sruu nie jest tak prosto...

[KeyO]

Emilia przy wizycie w szpitalu zapytaj o kontakt z ludźmi ze stowarzyszenia Pol-Ilko. To stowarzyszenie stomików i mają oddział również w Poznaniu.
Wiem o nich troszkę bo mój tata jest ich członkiem i bywałam na ich spotkaniach.
Bardzo chętnie spotykają sie z ludźmi 'nowymi' w swoim gronie i pomagają im pogodzić się ze swoją stomią. Wiem że juz naprawdę wiele wiesz ale może rozmowa z kimś takim pomogłaby ci, choćby w jakiś prozaicznych, codziennych kłopotach. Oczywiście absolutnie nie wiąże się to z koniecznością przystąpienia do towarzystwa ani niczym takim.
Możesz poszukać kontaktu równiez w internecie:
http://www.polilko.pl/index.php?option= ... &Itemid=85

[Marky]

Już chwilkę przyglądam się kolejnym postom w tym wątku i zastanawiam się czy dodać coś od siebie.
Niestety nikt nie wymyślił jeszcze złotej recepty, która pozwoliłaby na to, by każda osoba ze stomią w pełni ją zaakceptowała.
Myślę że na jakość życia ze stomią, oprócz psychiki która jest niezwykle ważna, znaczący wpływ ma również szereg innych czynników takich jak miejsce wyłonienia (nisko, wysoko), sposób wyłonienia (krótko, długo od powierzchni skóry) czy w końcu perspektywy co do ewentualnego zespolenia.

I choć wiem, że wszystkie rady wypływają z chęci pomocy, to wydaje mi się że tylko osoby, które mają bądź miały stomię mogą zrozumieć i wczuć się w sytuację osoby, która tej pomocy oczekuje.

Dlatego też Mikrusiu wcale nie uważam, że jesteś jak to określiłaś "ekshibicjonistką i głupią Mikrą". Wiem ile to wszystko może kosztować bólu, nerwów bo sam niestety podchodziłem do tego w podobny sposób. Choć bardzo bym chciał, nie jestem w stanie podać Ci terminu Twojego wyczekiwanego zespolenia, ale musisz żyć nadzieją że kiedyś to nastąpi. Masz szczęśliwie wystarczającą ilość flaczków by kiedyś nasi "wspaniali" chirurdzy łaskawie zdecydowali się przywrócić prawdziwy uśmiech na Twojej twarzy !

Emilko, jeśli chodzi o Ciebie to nie wiem na ile masz chęć spotykać się z innymi osobami ze stomią. Myślę, jednak że sugestia KeyO i taka bezpośrednia rozmowa byłaby pomocna. Wydaje mi się jednak, że było by lepiej jeśli udałoby Ci się nawiązać kontakt z kimś młodym w podobnym wieku. Z tego co pamiętam Remedios44 ( http://stomia.blox.pl ) kiedyś próbowała stworzyć grupę młodych stomików. Może uda Ci się z nią skontaktować i wspólnie mogłybyście zorganizować jakieś spotkanie
poprawiłam link

[Raysha]

U kogo byłaś już w tym "dorosłym" życiu w sprawie zamknięcia stomii?

u prof. Pertkiewicza. No ale rozumiem jego obawy, bo choroba może wrócić itp. Z drugiej strony czasem zastanawiam sie, czy jestem gotowa już podjąć to ryzyko. Dochodze do wniosku, że tak.

Nie myślałaś o jakiejś grupie wsparcia?

Mam skierowanie i termin do Poradni Zdrowia Psychicznego.
Może ściany, które budowałam kilka lat zostaną ponownie zburzone.

Dlatego też Mikrusiu wcale nie uważam, że jesteś jak to określiłaś "ekshibicjonistką i głupią Mikrą". Wiem ile to wszystko może kosztować bólu, nerwów bo sam niestety podchodziłem do tego w podobny sposób. Choć bardzo bym chciał, nie jestem w stanie podać Ci terminu Twojego wyczekiwanego zespolenia, ale musisz żyć nadzieją że kiedyś to nastąpi. Masz szczęśliwie wystarczającą ilość flaczków by kiedyś nasi "wspaniali" chirurdzy łaskawie zdecydowali się przywrócić prawdziwy uśmiech na Twojej twarzy !

Czasem... Ale to tylko czasem, zastanawiam sie, czy to aby napewno główny czynnik mojego samopoczucia psychicznego i czy to faktycznie zmieniłoby moje podejście do wielu spraw. Chciałabym wierzyć, że zniknie wtedy wszystko jak za dotknięciem różdżki.

[Emilia]

w listopadzie dzwoniłam juz do Pani ,która zajmuje sie takimi spotkaniami i miałam isc w grudniu bo było spotkanie stomików ale niestety nie mogłam isc godzinowo mi nie pasowało.W zasadzie znam kogos kto miał stomie i juz nie ma tego prolemu ale bardzo sie przyjaznimy i w sumie mi to wystarczy nie mam jakiegos problemu akceptacji tego stanu,czasem jest mi troche smutniej gdy nie moge czegos zrobic badz czegos ubrac na siebie ze wzgledu na stomie,poznałam w szpitalu kilka fajnych dziewczyn które maja stomie takze jest ok,kiedys sobie powiedziałam ze nigdy nie pojde na takie spotkanie stomikow bo kojarza mi sie one z tym ze ciagle sie mowi tylko o chorbie a tak naprawde wszystkim na zalezy na tym aby ciagle o niej nie myslec nie zyc tym w kazdej sekundzie naszego zycia tylko zyc normalnie.Wiem ze to ciezkie bo choroba nam ciagle o sobie przypomina ale przeciez ktos kto nie zna naszych problemow nie wie co nam dolega,nie mamy tego wypisanego na czole.Nie raz jak opowiadam o swoim problemie komus nowemu,ze mam stomie nikt nie chce mi wierzyc ze jak to,ze nic nie widac,ze wcale nie wygladam na chora a jednak.....Choc z drugiej strony takie spotkanie moze dobrze by mi zrobiło?Nie wiem...mi sie dobrze zyje ze stomia a boje sie ze takie spotkania spowoduja u mnie negatywne uczucia

[ Dodano: 27-01-2012 ]
idac na spotkanie stomikow tak naprawde nie wiemy kogo tam spotkamy z tego co wiem od Pani z ktora rozmawiałam mowiła mi ze jest tam coraz wiecej ale starszych osob,kiedys czytalam na forum opis jakiejs dziewczyny ze ludzie mlodzi zazwyczaj nie chodza na takie spotkania bo sa tam jedyni praktycznie i zle sie czuja w towarzystwie starszych osob,ja jakiegos specjalnego wsparcia nie potrzebuje ,przyjaznie sie z osoba ktora miala stomie takze zna wszystkie moje uczucia zwiazane ze stomia ale moze fajnie było by sie spotkac w gronie mlodych ludzi ktorzy maja taki problem.Dziekuje za porade i bede probowała cos wymyslec

[szczesciara]

Emila ździwiłabyś się, jak wielu młodych ludzi spotkałabyś tam
Nawet nie zdajesz sobie sprawy jak wielu ludzi w koło Ciebie ma stomię...
Tego nie widać...
Da się z tym żyć i funkcjonować
Ona ratuje nam życie
Poprawia komfort życia...
Jest to okaleczenie...ale stomii się nie robi dla upiększania

Jeszcze wrócę do tych "starszych" ludzi ze stomią...
Im tez nie jest łatwo...
a starają się żyć jak wcześniej
Maja ograniczenia spowodowane wiekiem, skóra bardziej wrażliwa, ręce już nie takie sprawne, do tego w wielu przypadkach duża nadwaga i inne choroby...
A jednak my młodzi możemy uczyć się od nich pokory i radości życia.
Leżałam z babcią 80 letnia z 3ma stomiami
Normalnie jej energia była tak zaraźliwa, że nie można było się nie śmiać patrząc na nią!

Mikra a może skonsultuj się u Prof. Dzikiego? on wyjątkowo podchodzi do ludzi młodych, to taki wujek Adaś
Idź na to spotkanie, warto z pewnością, na początku będzie trudno...ale zobaczysz, to pomorze

[KeyO]

Szczęściara ma rację na tych spotkaniach pojawiają się nie tylko starsze osoby. Ja sama widziałam na nich wielu 20 kilku latków a nawet dzieci ze stomią przyprowadzane przez rodziców.
Myślę też że nawet doświadczenia starszych mogą wesprzeć młodych, nowych stomików. Choćby opowieści jak to było ze stomią i jej higiena kiedyś a dzisiaj, kiedy dotępne są wszelkiego rodzaju środki pomagające z nia żyć. Wierzcie mi kiedys nie było im tak łatwo - brak szczelnych woreczków, ciągłe podrażnienia. Teraz sa środki pomocne w zwalczaniu tego, a kiedyś... maść cynkowa jeszce bardziej podrażniająca skórę. Wiem bo mój tata ma ją juz prawie 30 lat.
Więc mimo wszystkich wątpliwości zachęcam do kontaktu z nimi.

[szczesciara]

Podpisuje się pod tym obiema rękoma
Teraz pielęgnacja stomii to pestka, naprawdę refundacja+ dostępne środki sprawiają, ze można lepiej niż godnie żyć

[Raysha]

Mikra a może skonsultuj się u Prof. Dzikiego? on wyjątkowo podchodzi do ludzi młodych, to taki wujek Adaś
Idź na to spotkanie, warto z pewnością, na początku będzie trudno...ale zobaczysz, to pomorze

Nie myślałam o nim... spróbuje sie tam dostać, ale pewnie ciężko do niego..

[szczesciara]

Wraca w czwartek...
Prywatnie to nie tak źle...
Państwowo to nawet nie wiem jak do niego się dostać
Chyba trzeba koczować pod gabinetem godzinami i liczyć na odrobinę szczęścia
Myślę, że wszyscy konkretnie Ci go polecą, zajmuje się naprawdę beznadziejnymi przypadkami

[milko]

Jeśli chodzi o spotkania stomików, to byłam kiedyś na kilku organizowanych w ramach cyklu "spotkajmy się" i niestety, niewielu młodych ludzi się na nich pojawiało, choć kiedyś widziałam i dzieci. Niestety kilka lat temu spotkania zostały zawieszone, jak mówią kryzys...

Mikra poruszyła mnie Twoja historia i pewnie wszystko co powiem zabrzmi banalnie, ale chcę żebyś wiedziała że masz prawo do różnych odczuć... i to nic złego czy dziwnego że czasem masz dość... Głowa do góry

[Raysha]

milko, dziękuje za słowa otuchy, to dla mnie ważne.