Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)

[mikolaj.cu]

Witam wszystkich,

Chciałbym zapytać Was o porade w kwestii leczenia operacyjnego. Jak się czujecie po operacji i wyłonieniu stomii? Czy wszystkie objawy CU wtedy znikają? Czy operacja podniosła Wasz standard zycia? Czy wszystkie objawy pozajelitowe wtedy znikają i człowiek czuje sie w pełni zdrowy po za tym, że trzeba pielegnowac stomie i zmieniać worki stomijne?

Pytam, ponieważ choroba mnie w znaczny sposób ogranicza i zastanawiam się nad ewentualną przedwczesną operacją usunięcia jelita grubego i wyłonienia stałej stomii. Wszystko dlatego, że chciałbym mieć pełną kontrole nad własnym życiem i nie chce, żeby to wstrętne chorobsko mnie ograniczało chcę robić karierę i skupić się na tym w głównej mierze, więc zastanawiam się nad usunięciem jelita, jeśli trafi mi się cięższe zaostrzenie i przez miesiac nie uda mi sie osiagnac remisji

Pozdrawiam wszystkich walczacych i trzymam za Was wszystkich bardzo mocno kciuki u rak i nog

[obyty.z.cu]

Wszystko dlatego, że chciałbym mieć pełną kontrole nad własnym życiem i nie chce, żeby to wstrętne chorobsko mnie ograniczało chcę robić karierę i skupić się na tym w głównej mierze, więc zastanawiam się nad usunięciem jelita, jeśli trafi mi się cięższe zaostrzenie i przez miesiac nie uda mi sie osiagnac remis

odpowiedź tak...ale szczerze jestem zdziwiony takim "postawieniem" sprawy. Teraz medycyna poszła mocno do przodu, są leki dostępne, doszła biologia...a za jakiś czas pewnie coś jeszcze się znajdzie.
Stomia przywraca komfort życia, ale nigdy nie masz pewności, co, jak i kiedy.
Problemy są też różne, a choroby współistniejące też się zdarzają.
Nie ma gwarancji, że kiedy będziesz miał stomię, nie znajdzie się inna choroba albo jakiś wypadek...to trochę naiwne
Jest taka strona na której też znajdziesz dużo wiadomości http://stomalife.pl/

Ja z CU byłem ponad 30 lat zanim zajęte całe jelito zmusiło do resekcji i ileostomii.
W tym czasie przeszedłem wszystkie szczeble kariery do szefa, właściciela, dom wybudowałem ,dzieci skończyły studia, doczekałem się wnuków i dopiero wtedy ta stomia.
Tak więc to nie jest tak, że z CU ma się nieudane życie...żyje się po prostu z nią.
Akceptuje ,leczy i ...takie jest życie.
Nie wszyscy są cały czas młodzi , piękni i bogaci jak w bajce.

[obyty.z.cu]

no tak, tylko że jest szansa na zespolenie jelita i pozybycie się stomii.
Tu tematem jest pozostawiony kikut, u mnie np. krwawi i ciągle tam jest CU. To nie problem, czopki z hydrokortyzonem czy inaczej. Są i inne możliwości wypreparowania jelita i zespolenie.
Tu jednak zawsze pozostaje zagadka czy choroba się nie odnajdzie w jelicie czy nawet wyjątkowo się zdarza nawet zmiana w CD.
Pewnie że można wszystko usunąć z odbytem włącznie, ale to również nie zagwarantuje Tobie, że choroba się nie wznowi w układzie pokarmowym.
Też są takie przypadki znane. Bo widzisz problem w tym, że nie wiemy skąd ta choroba, więc i nie wiemy, co będzie dalej.
Pomijam już możliwość teoretycznie złej diagnozy CU zamiast CD..bo akurat w takim przypadku "mówi" się że choroba przekształciła się albo cos podobnego .
A w mojej historii CU to było różnie, były lata remisji, potem długie okresy zaostrzeń i nagła remisja nie wiadomo dlaczego...

[Orzelek]

Co prawda mam CD, a nie CU, ale jako posiadający "cudo" się wypowiem.

U mnie było tak, że w zaostrzeniu wycięto dwa fragmenty jelita, wyłoniono dwie stomie, po roku jedną usunięto. I tak sobie żyję bez żadnych jelitowych objawów choroby .

W CU schemat postępowania jest inny niż w CD. Nie wiem czy od razu lekarze decydują się na radykalne wycięcie całego jelita. Chyba wcześniej stosowana jest ta sama procedura co w CD: sterydy, tiopuryny, biologia, dopiero na końcu cięcie. Warto spróbować na początku tradycyjnego brania leków (chyba, że jesteś już po tym etapie). Jak nie zadziałają (ale po dłuższym czasie niż miesiąc), to wówczas można myśleć o resekcji. Plusem jest to, że wycinając jelito grube jest się wyleczonym z CU, bo wrzodziejące zapalenie nie ma czego dotyczyć. Problem jest, gdy zostawi się jakąś cząstkę jelita od strony odbytu, a pech sprawi, że właśnie tam choroba się uaktywni.

Dlatego też na spokojnie trzeba temat przemyśleć

[Noelia]

A próbowałeś już leczenia biologicznego

[mikolaj.cu]

Dzieki za odpowiedzi

Po prostu chce być niezaleznym od tej choroby z tego powodu zastanawiam się nad wyłonieniem stałej stomii, jesli zaostrzenie mnie wylaczy z zycia spolecznego na dluzszy okres. Stomie można zaakceptować a przynajmniej nic nie będzie mnie ograniczało. Skonczy się stres związany z tym, czy przypadkiem w ważnych chwilach życiowych nie dostanę zaostrzenia.

Na poczatek jesli mesalazyna i cortiment nie dadza rady przez miesiac w przypadku ciezszego zaostrzenia sprobuję terapii biologicznej na własną rękę. Niestety przy sterydach ogolnoustrojowych obawiam się powikłań poważnych ze względu na zakrzepice w nodze i olbrzymia niewydolnosc żylną + jaskre w najblizszej w rodzinie.

Te wszystkie rzeczy nakładając się na siebie sprawiają, że chcę wykorzystać odłożone pieniążki na terapię biologiczną a jeśli ona nie pomoże albo przestanie działać z czasem to poproszę o wyłonienie stomii i w koncu będę mogł życ jak normalny człowiek jesc wszystko, nie martwić się tym, że choroba mnie przyblokuje bo swoja droga to mam juz dosyc tej scislej diety

Czy ktos z Was probowal terapii infliksymabem? Macie jakies opinie na ten temat? Wiem, że koszt leku to około 7k przez pierwsze 2 miesiace (3 dawki przez 2 miesiace) a nastepnie raz na dwa miesiace okolo 2.5k. Oczywiscie leczenie biologiczne po konsultacji z grupa gastrologow i wykonaniu szeregu badan czy nie mam przeciwwskazan do takiego leczenia i oczywiscie w szpitalu pod okiem lekarzy zaznaczam to, bo chce uniknac hejtu w stylu, że to silne leki i nie moge ich sam przyjmowac

A tak w ogole to mam nadzieje, że moje jelitko wytrzyma do czasu, aż medycyna pojdzie do przodu na tyle, ze uda sie opanować choroby autoimmunologiczne raz na zawsze

Pozdrawiam Was i całuje nie łamcie się

[Noelia]

Czy wszystkie objawy CU wtedy znikają?

Czy wszystkie objawy pozajelitowe wtedy znikają i człowiek czuje sie w pełni zdrowy po za tym, że trzeba pielegnowac stomie i zmieniać worki stomijne?

Niestety nie ma 100% pewności, że znikną wszystkie objawy (jelitowe czy pozajelitowe).
W najcięższej postaci CU zajęty jest również końcowy odcinek jelita krętego, czyli ileum terminale.
Na tym Forum aż tak poważnego przypadku chyba nie ma (a przynajmniej ja nigdzie nie natknęłam się na taką osobę), ale jest to opisane m.in. w Kwartalnikach czy na stronie J-elity:
Wrzodziejące zapalenie jelita grubego (wzjg) (Colitis ulcerosa)

W przebiegu procesu zapalnego zawsze zajęta jest odbytnica , w 50-54% odbytnica i esica a w 20% całe jelito grube. W nielicznych przypadkach zmiany mogą objąć końcowy odcinek jelita cienkiego.

LECZENIE CHIRURGICZNE

W wyniku leczenia operacyjnego ustępują nie tylko objawy zapalenia jelita grubego, ale także objawy pozajelitowe choroby. Niekiedy dochodzi do zajęcia ostatniego odcinka jelita cienkiego.

Podczas kolektomii nie usuwa się tego fragmentu jelita cienkiego, więc teoretycznie choroba może się tam "przenieść" po takiej operacji.

Objawy pozajelitowe również mogą się pojawić mimo usunięcia jelita grubego, chociaż są to niezwykle rzadkie (wręcz wyjątkowe) przypadki, np.:
POZAJELITOWE

Objawy oczne - niekiedy zmiany przyjmują charakter przewlekły i nie ustępują nie tylko po kortykoterapii, ale nawet po kolektomii u chorych na WZJG.

zastanawiam się nad ewentualną przedwczesną operacją usunięcia jelita grubego i wyłonienia stałej stomii.

Po prostu chce być niezaleznym od tej choroby z tego powodu zastanawiam się nad wyłonieniem stałej stomii, jesli zaostrzenie mnie wylaczy z zycia spolecznego na dluzszy okres.

A dlaczego od razu "stomia na stałe" - aż tak radykalnie
Operacja "stomia na stałe" w przypadku CU to całkowita proktokolektomia (wycięcie całej błony śluzowej) z wyłonieniem ileostomii końcowej (na jelicie krętym), co wiąże się z usunięciem odbytnicy (stąd nazwa proktokolektomia) wraz ze zwieraczami odbytu i zaszyciem tam wszystkiego "na głucho".
Amerykanie nazywają to żartobliwie na blogach "Barbie butt surgery" (Barbie butt - tyłek lalki Barbie ) - po polsku to chyba nie ma żadnego bloga na ten temat.
To jest najbardziej radykalna opcja, już nigdy nie będzie odwrotu.

Gdybyś teraz zdecydował się na taką planową operację "na zaś", to raczej byłaby to tzw. całkowita proktokolektomia odtwórcza z zespoleniem zbiornika jelitowego z odbytem (ileal pouch-anal anastomosis – IPAA).
Tutaj dąży się do odtworzenia ciągłości, choć już bez jelita grubego - czyli teoretycznie nie ma już CU, ale nie ma też stomii.
To jest "złoty standard" w leczeniu chirurgicznym CU.
Są 2 metody tej operacji, ale żadna nie jest idealna - w tym poście wkleiłam kiedyś tabelki na ten temat: link
Opcja przywrócenia ciągłości też ma oczywiście minusy - przeczytaj sobie wywiad z dr Borycką-Kiciak w tym Kwartalniku:
Nie traktujmy operacji jako ostateczności

A tak ogólnie to wg mnie nie warto usuwać jelita grubego, dopóki nie wykorzystało się wszystkich dostępnych obecnie metod leczenia.
Jelito grube ma mnóstwo funkcji poza zwrotnym wchłanianiem wody, np. synteza wit. K oraz B, cała mikroflora, produkcja serotoniny (a więc wpływ na psychikę, bo serotonina to jeden z tzw. hormonów szczęścia) itp.
Można żyć bez jelita grubego, ale jednak jest to bardzo istotny narząd - bardziej istotny niż większość ludzi sądzi

jeśli trafi mi się cięższe zaostrzenie i przez miesiac nie uda mi sie osiagnac remisji

Bardzo mało czasu sobie dajesz
Przy "cięższym zaostrzeniu" osiągnięcie remisji w jeden miesiąc to niemal graniczy z cudem.

Czy ktos z Was probowal terapii infliksymabem? Macie jakies opinie na ten temat?

Poczytaj tutaj, ten wątek jest wciąż aktywny i aktualny: Inflectra - Infliximabum- skutki uboczne

A dlaczego akurat infliksimab
Nie lepiej zacząć od wedolizumabu
Wedolizumab (Entyvio) działa tylko na przewód pokarmowy, a nie na cały organizm, więc ma mniej skutków ubocznych niż inne leki biologiczne i ogólnie jest uważany za bardzo bezpieczny.
Inflectra działa na cały organizm, dlatego oprócz NZJ jest też stosowana np. w łuszczycy, RZS czy ZZSK - ale przez to ma niestety znacznie więcej działań niepożądanych niż Entyvio, który działa tylko w obrębie błony śluzowej przewodu pokarmowego (więc stosowany jest tylko w NZJ).
Jedna dawka Entyvio kosztuje ponoć 7300 zł.
Cytat z wywiadu z prof. Rydzewską:
PROF. RYDZEWSKA: MARZĘ O CENTRACH LECZENIA NZJ

Choćby wedolizumab – Entyvio. Świat zachłysnął się nim, bo jest bezpieczny, nie ma działań niepożądanych preparatów anty-TNF alfa, działa wybiórczo w jelicie. Stosuje się go powszechnie w Europie i w Stanach Zjednoczonych.

Niestety zawsze jest coś za coś - wedolizumab działa zazwyczaj wolniej i słabiej niż inne biologie.
Tak czy owak - wg mnie leczenie biologiczne w CU powinno się zaczynać właśnie od Entyvio.
A nie od razu "ogólnoustrojowy" infliksimab.

Oczywiscie leczenie biologiczne po konsultacji z grupa gastrologow i wykonaniu szeregu badan czy nie mam przeciwwskazan do takiego leczenia i oczywiscie w szpitalu pod okiem lekarzy zaznaczam to, bo chce uniknac hejtu w stylu, że to silne leki i nie moge ich sam przyjmowac

Wiem, jakiego typu komentarze masz na myśli, ja też ich nie rozumiem.
Jeden z tego Forum to nawet zapamiętałam, mimo że - jak teraz widzę, bo odnalazłam sobie ten wątek - od tamtego posta minął ponad rok
Miałam na to wtedy odpowiedzieć, ale widać tego nie zrobiłam, chyba zapomniałam albo nie miałam czasu.
Chodzi mi o ten post Karaoke:
leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Głosy o "prywatnym leczeniu" mam nadzieję, że nie są poważne. Nie musi, ale przecież może odbić się to negatywnie na Twoim zdrowiu. Lepiej raczej cierpliwie poczekać do wyjaśnienia całej sytuacji - niech lekarze przedstawią też za i przeciw takiej opcji.

Ten cytat oczywiście nie ma totalnie nic wspólnego z hejtem (jak to określiłeś), ale po prostu bardzo mnie dziwią takie wypowiedzi.
Przecież to jest chyba logiczne, że jeśli ktoś decyduje się na "biologię na własną rękę", to po to, żeby sobie pomóc, a nie zaszkodzić - więc wiadomo, że zrobi sobie wcześniej wszelkie możliwe badania, czy na pewno nie ma żadnych przeciwwskazań itp., a na podanie leku wybierze się do szpitala czy innej odpowiedniej placówki, bo podczas takiego wlewu czy zastrzyku może dojść do wstrząsu anafilaktycznego, więc koniecznie musi być w pogotowiu zestaw przeciwwstrząsowy (albo można od razu podać Corhydron w kroplówce, razem z biologią).
To jest jasne jak słońce i wie to KAŻDY, kto decyduje się na biologię, bo czytając o tym leczeniu po prostu nie da się nie dotrzeć do takich informacji.
A info, jakie badania powinno się wykonać przed taką decyzją itp., są powszechnie dostępne - to nie jest jakaś wiedza tajemna "tylko dla wybranych"

Mąż też będzie ten temat - tj. temat "biologii na własną rękę" - rozważał przy następnym zaostrzeniu.
Tyle, że wedolizumab, a nie infliksimab.
Przynajmniej na początek.
Niestety prywatne leczenie biologiczne jest w Polsce dosyć trudne do zrealizowania.
Czego zresztą totalnie nie rozumiem, bo ktoś chce zapłacić za lek, "wynająć" za pieniądze lekarzy i miejsce w szpitalu oraz podpisać zgodę, że robi to na własne ryzyko - więc gdzie problem

[mikolaj.cu]

Dziękuję za obszerną odpowiedź i cenne porady

Jesli chodzi o Entyvio to cena jest duzo wyzsza z tego co widzę. Wiesz może jak powinno się to przyjmować? Jak czesto i ile dawek?

[freeman]

Stomia podarowala mi drugie zycie i nikt, kto tego nie doswiadczyl, nie zrozumie. Skonczyla sie ta nieustanna udreka zwiazana z zaostrzeniami albo strachem przed zaostrzeniem. Koniec z zazywaniem lekow garsciami, wielotygodniowymi pobytami w szpitalach, kolonoskopiami, poddawaniem sie szkodliwym i wyniszczajacym terapiom. Co z tego, ze sa coraz to nowsze leki. Maja fatalne skutki uboczne. Moge juz zapomniec o tym wszystkim. Nie martwie sie, ze choroba mnie wykolei na kilka miesiecy i strace prace. Moge zyc spokojnie, wszystko jesc, miec plany. Mam zostawiony maly odcinek odbytu, gdybym chcial odtworzyc ciaglosc przewodu pokarmowego, ale nie chce. Wole zyc ze stomia. Stan zapalny i krwawienia pojawialy sie w tym odcinku, ale latwo nad tym zapanowac. Wystarczy stosowac czopki z mesalazyna, jeden na kilka dni. Tam juz nie ma stolca, ktory podraznialby jelito. Nie trzeba sie wyprozniac. Jak chcesz pytac o szczegoly, to pisz na priva.

[Karaoke]

Głosy o "prywatnym leczeniu" mam nadzieję, że nie są poważne. Nie musi, ale przecież może odbić się to negatywnie na Twoim zdrowiu. Lepiej raczej cierpliwie poczekać do wyjaśnienia całej sytuacji - niech lekarze przedstawią też za i przeciw takiej opcji.

Ten cytat oczywiście nie ma totalnie nic wspólnego z hejtem (jak to określiłeś), ale po prostu bardzo mnie dziwią takie wypowiedzi.
Przecież to jest chyba logiczne, że jeśli ktoś decyduje się na "biologię na własną rękę", to po to, żeby sobie pomóc, a nie zaszkodzić - więc wiadomo, że zrobi sobie wcześniej wszelkie możliwe badania, czy na pewno nie ma żadnych przeciwwskazań itp...

Jest to nadinterpretacja moich słów.
- prywatne leczenie jest w cudzysłowie, a więc dosłownie chodzi o bez kontroli lekarza
- jak sama piszesz

...więc wiadomo, że zrobi sobie wcześniej wszelkie możliwe badania...

, a czy też je sam prawidłowo zinterpretuje

- kolejna rzecz to zasadność (wiem pomaga, pyza tym sam nawołuję, aby brać biologię jak jest okazja, póki nie jest za późno ), ale lekarz może jednak mieć zastrzeżenia, gdy np. leki podstawowe działają, co daję wyraz w ostatniej kwestii zacytowanej przez Ciebie mojej wypowiedzi (wytłuszczone).

[Anette28]

Te wszystkie rzeczy nakładając się na siebie sprawiają, że chcę wykorzystać odłożone pieniążki na terapię biologiczną a jeśli ona nie pomoże albo przestanie działać z czasem to poproszę o wyłonienie stomii i w koncu będę mogł życ jak normalny człowiek jesc wszystko, nie martwić się tym, że choroba mnie przyblokuje bo swoja droga to mam juz dosyc tej scislej diety

chyba nie do końca masz pojęcie o czym piszesz, wyłonienie stomii nie daje gwarancji zatrzymania choroby, niektórzy mają spokój parę lat, niektórych choroba chwyta szybciej

Czy ktos z Was probowal terapii infliksymabem? Macie jakies opinie na ten temat? Wiem, że koszt leku to około 7k przez pierwsze 2 miesiace (3 dawki przez 2 miesiace) a nastepnie raz na dwa miesiace okolo 2.5k. Oczywiscie leczenie biologiczne po konsultacji z grupa gastrologow i wykonaniu szeregu badan czy nie mam przeciwwskazan do takiego leczenia i oczywiscie w szpitalu pod okiem lekarzy zaznaczam to, bo chce uniknac hejtu w stylu, że to silne leki i nie moge ich sam przyjmowac

nie słyszałam o tym, aby ktoś dostał tą terapię prywatnie czy odpłatnie
zapraszam do zapoznania się ze wszystkimi skutkami ubocznymi terapii biologicznej link

[freeman]

Anette28, dlaczego piszesz, że wyłonienie stomii nie daje gwarancji zatrzymania choroby i że niektórzy mają spokój tylko parę lat? Przecież CU, to choroba jelita grubego i usuniecie jelita grubego, to skuteczne pozbycie się choroby na zawsze. Nie ma możliwości nawrotu CU. To zapewnienia chirurgów. Chyba wiedzą, co mówią. A Ty mikolaj.cu nie wydawaj oszczędności na leki biologiczne. Szkoda pieniędzy. Lepiej wydać na przyjemności. Nawet jeżeli Ci przeciwciała pomogą, to CU w końcu wróci. To tylko odwlekanie problemu w czasie. Taką terapię powinno zapewnić Ci państwo. Wycięcie jelita grubego przy CU = całkowite wyzdrowienie. Operacja jest ciężka i niebezpieczna, ale warto zaryzykować. Jeżeli jesteś już zdecydowany na ten krok, to gratuluję odwagi. Nie daj się zniechęcać tym, którzy nie wiedzą, o czym mówią. Byłem leczony biologicznie. Na początku terapia dawała rewelacyjne skutki, a w końcu przestała działać. Najskuteczniejsza dziedzina medycyny, to chirurgia.

[mikolaj.cu]

Anette28 - dlaczego wylonienie stałej stomii nie daje gwarancji zatrzymania choroby? Jesli nie pójdę w kierunku j-poucha a wylonienia stałej stomii to chyba wszystkie objawy CU powinny sie zatrzymac. Popraw mnie jeśli się mylę. Co do j-poucha nie jestem przekonany, ze wzgledu na to, że tak na prawdę w przypadku zapalen zbiornika mamy nadal przygody jak przy CU. Mam nadzieje, ze choroba nie przeniesie sie na poczatkowy odcinek jelita cienkiego w moim przypadku

freeman - kwestia wydania wlasnych oszczednosci na biologie wynika z tego, ze chce po prostu tego sprobowc w leczeniu CU i moze uda sie wytrzymac z jelitkiem do czasu az medycyna pojdzie na tyle do przodu, ze choroby autoimmunologiczne beda w koncu uleczalne w jakis sensowy sposob sterydy przy moich chorobach wspolistniejacych moglby mi bardzo bardzo bardzo zaszkodzic, ale takie mamy programy leczeniowe, ze bez wzgledu na przeciwwskazania zostałbym pewnie wrzucony na leczenie sterydami, a na terapie biologiczna raczej sie nie zakwalifikuje, a podejrzewam, ze nie byloby to proste mimo olbrzymiej listy przeciwwskazan co do sterydoterapii.

[Anette28]

Anette28 - dlaczego wylonienie stałej stomii nie daje gwarancji zatrzymania choroby? Jesli nie pójdę w kierunku j-poucha a wylonienia stałej stomii to chyba wszystkie objawy CU powinny sie zatrzymac. Popraw mnie jeśli się mylę. Co do j-poucha nie jestem przekonany, ze wzgledu na to, że tak na prawdę w przypadku zapalen zbiornika mamy nadal przygody jak przy CU. Mam nadzieje, ze choroba nie przeniesie sie na poczatkowy odcinek jelita cienkiego w moim przypadku

no tak bo ja napisałam bardziej w kwestii CD, ale z tego co pamiętam, aby mieć totalny spokój musi być wycięte wszystko, nie wiem czy stosują to od razu, w tej sprawie niech wypowiedzą się doświadczeni w CU

[mikolaj.cu]

Z tego co sie orientuje przy CU nie ma sensu kroic jelita po kawałku tak jak w CD, bo choroba i tak rozwinie sie w dalszej czesci jelita, wiec usuwane jest od razu całe i chyba ze wzgledu na to mowi sie o wyleczeniu CU, bo jelita juz nie ma, ewentualnie kawaleczek zostaje (w przypadku gdy w przyszlosci planowałby ktos poucha) i tam moze sie tlic nadal stan zapalny, ale podejrzewam, ze stan zapalny w tym malym odcinku to juz nie taka katorga jak przy CU z calym jelitem.