Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)
Jest tak, jak piszesz. U pacjentow z CU nie ma sensu wycinanie kawalka jelita grubego, bo stan zapalny szybko pojawi sie na pozostalej czesci jelita grubego. Dlatego wycina sie cala okreznice, a pozostawiony odbyt, to nie problem, bo jest odciety od reszty przewodu pokarmowego i nie spelnia juz zadnej funkcji. Takie informacje kazdy chory powinien otrzymac od gastroenterologa. Jezeli tego nie wiesz, to albo nie masz gastrologa, ktory Cie prowadzi, albo leczysz sie u niewlasciwego lekarza. Czy Ty leczysz sie "na wlasna reke"?
12 lat wyniszczającej walki z CU, w końcu 2 operacje i stomia = nowe życie
- Noelia
- Moderator
- Posty: 2442
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)
Jest konkretny schemat - dawka to 300 mg - załączam tabelkę (na dole).mikolaj.cu pisze: ↑17 sie 2018, 18:01Wiesz może jak powinno się to przyjmować? Jak czesto i ile dawek?
Akurat Entyvio (o którym pisałam) nie ma "fatalnych skutków ubocznych", bo działa tylko w obrębie błony śluzowej jelita, czyli wybiórczo, a nie na cały organizm.
freeman pisze: ↑27 sie 2018, 08:38Stomia podarowala mi drugie zycie i nikt, kto tego nie doswiadczyl, nie zrozumie. Skonczyla sie ta nieustanna udreka zwiazana z zaostrzeniami albo strachem przed zaostrzeniem. Koniec z zazywaniem lekow garsciami, wielotygodniowymi pobytami w szpitalach, kolonoskopiami, poddawaniem sie szkodliwym i wyniszczajacym terapiom.
Akurat mnie wcale nie dziwi, że "stomia podarowała Ci drugie życie" i "wolisz żyć ze stomią".
Często spotykam się z takimi stwierdzeniami.
Ani mnie, ani męża stomia w ogóle nie przeraża.
Jasne, że "tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono".
Ale znając nasze charaktery oraz podejścia do życia, to zarówno ja, jak i mąż, bardzo szybko byśmy stomię zaakceptowali.
Również przy odkrytym brzuchu może to wyglądać atrakcyjnie i estetycznie, jeśli założy się np. jakieś fajne "ubranko" (pokrowiec) na worek.
W sumie to wszystko zależy od wyglądu reszty brzucha.
Ze stomią na pewno nie da się mega intensywnie ćwiczyć mięśni brzucha, ale zawsze da się coś zrobić + resztę wypracować odpowiednią dietą.
Widziałam zdjęcia kliku modelek ze stomią - wyglądały super, niewielkie blizny (albo ładnie zamaskowane, albo chirurg potrafił przeprowadzić tę operację laparoskopowo - tak powinno być, no ale widać nie każdy ma takie umiejętności lub dostęp do odpowiedniego sprzętu) + zabawne "ubranka" na workach.
Na tych fotkach ze stomią wyglądało to wszystko o wiele atrakcyjniej niż mój brzuch bez stomii, ale za to z paskudnymi rozstępami po ciąży
Tak czy owak - wyłonienie stomii to dla nas żaden problem.
Zresztą mąż już raz podpisał zgodę na taką operację.
Co innego odtworzenie ciągłości.
W tym Kwartalniku - link - napisano:
Jak to 30% - czyli niemal 1/3?!Dlaczego część chorych dobrowolnie i świadomie wybiera stomię?
– Trzeba pamiętać, że życie bez stomii z odtworzoną ciągłością przewodu pokarmowego ma swoje koszty. Pięćdziesiąt proc. pacjentów cierpi z powodu nawracających lub przewlekłych zapaleń zbiornika, co objawia się, podobnie jak choroba zasadnicza, biegunkami i bólami brzucha. Trzydzieści proc. pacjentek i pacjentów ma problemy seksualne, prawie 30 proc. – zaburzenia płodności.
To jest dramatycznie dużo
To nie są dane tylko z tego wywiadu/artykułu - jest to potwierdzone w wielu publikacjach naukowych oraz badaniach.
30%, jak to jest możliwe?!
W dobie nowoczesnych samochodów elektrycznych, super samolotów, Google Glass oraz mikroskopów elektronowych z dokładnością co do nanometra, nie da się odróżnić nerwów w polu operacyjnym?!
Dla mnie brzmi to jak totalna porażka medycyny
Biegunki, krew w stolcu, kolonoskopie - o tym spokojnie da się podyskutować, nie są to aż tak wstydliwe kwestie.
Ale temat takich zaburzeń seksualnych jest tak trudny psychicznie, że wątpię, by nawet anonimowo w internecie ktoś się przyznał do takich problemów.
Także nawet ciężko ocenić, jak to wygląda w praktyce, a nie tylko w teorii.
Bo raczej nikt o tym nie napisze, nawet 100% incognito.
Zarówno ja, jak i mąż, bardzo szybko przyzwyczailibyśmy się do stomii, raczej nie wpłynęłaby ona na jakość naszego życia ani na naszą aktywność itp.
Ale gdyby doszło do takich komplikacji pooperacyjnych po odtworzeniu ciągłości - to jest to niewyobrażalny dramat, brak słów
Na podobnej zasadzie zadziałało na męża żywienie pozajelitowe (emulsja Kabiven) w szpitalu
Tak, ja wiem, że nie miałeś na myśli leczenia prywatnego w sensie odpłatności.
Ja zrozumiałam Twoją wypowiedź jako krytykę "leczenia biologicznego na własną rękę", tj. po decyzji pacjenta, a nie lekarza.
Nieistotne, kto za to zapłaci koniec końców.
Jeśli chodzi o interpretację tych wyników, to są to konkretne wytyczne zawarte w dokumentach - lekarz nie wymyśla tego "z powietrza" wg własnego widzimisię.
To jest lista badań do wykonania przed leczeniem Entyvio:
1. ilość krwinek białych;
2. liczba krwinek czerwonych;
3. poziom hemoglobiny;
4. płytki krwi;
5. odczyn Biernackiego;
6. aminotransferaza alaninowa;
7. aminotransferaza asparaginianowa;
8. poziom kreatyniny w surowicy;
9. białko C‐reaktywne;
10. badanie ogólne moczu;
11. próba tuberkulinowa lub test Quantiferon;
12. antygen HBs;
13. przeciwciała anty HCV;
14. antygen wirusa HIV(HIV Ag/Ab Combo);
15. stężenie elektrolitów w surowicy;
16. hematokryt;
17. RTG klatki piersiowej;
18. EKG z opisem;
19. badanie endoskopowe;
20. posiew kału w kierunku bakterii i grzybów;
21. badanie kału na toksynę Clostridium difficile.
Jeśli badania wyjdą prawidłowo - to problem rozwiązany - nie ma przeciwwskazań do Entyvio.
Jeśli coś wyjdzie nie tak - to w dokumentach są konkretne wytyczne, jak dalej postępować.
Np. taki i taki AlAT czy AspAT jest dopuszczalny, a taki już nie.
Nietrafiony argument.
Czyli naprawdę uważasz, że "jeśli leki podstawowe działają", to leczenie biologiczne jest bezzasadne
Co z tego, że np. na mojego męża działałyby sterydy ogólnoustrojowe (czyli hamowałyby biegunki oraz krwawienie), jeśli po kilku takich kuracjach dojdzie do nadciśnienia, zakrzepicy, cukrzycy, osteoporozy, początków zaćmy czy innych powikłań?
Już nie mówiąc o wpływie takich sterydów ogólnych na wygląd (katabolizm mięśniowy, dodatkowe kg w postaci tłuszczu, "chomiki" na policzkach, rozstępy, trądzik itp.), co nie jest bez znaczenia dla psychiki - a z kolei psychika ma ogromny wpływ na przebieg NZJ.
Gdyby zastosować odpowiednio wcześnie biologię (np. Entyvio na początek - jako najbardziej bezpieczne rozwiązanie) - to można by tego uniknąć.
M.in. na tym właśnie polega strategia High-Low - żeby nie niszczyć organizmu przestarzałymi sterydami.
Jeśli ktoś chce spróbować leczenia biologicznego, ale z jakichś tam kryteriów wynika, że "jest zbyt zdrowy", to powinien mieć taką możliwość na własną rękę i - jeśli nie da się na NFZ- to za własne pieniądze.
No właśnie...
Polska jest beznadziejna pod tym względem
Taka jest niestety prawda w naszych polskich warunkachmikolaj.cu pisze: ↑28 sie 2018, 10:28sterydy przy moich chorobach wspolistniejacych moglby mi bardzo bardzo bardzo zaszkodzic, ale takie mamy programy leczeniowe, ze bez wzgledu na przeciwwskazania zostałbym pewnie wrzucony na leczenie sterydami, a na terapie biologiczna raczej sie nie zakwalifikuje
Nawet tutaj na Forum był przypadek osoby, która mimo rodzinnych problemów zakrzepowych była leczona starym Encortonem przez niemal 11 lat - co skończyło się 2 zawałami, zakrzepicą, nadciśnieniem, problemami skórnymi, początkami zaćmy oraz osteoporozy.
Oczywiście nie wiem, jak to w praktyce wyglądało, ale z tego, co ta osoba pisała na forum, to takie decyzje podejmowano m.in. w szpitalu klinicznym, a ona sama bez problemu się na to zgadzała - co "razem wzięte" mnie wręcz przeraża.
Zero prób immunosupresji, zero prób biologii, zero prób sterydów miejscowych (np. Cortimentu).
Co ciekawe, to Mamcia (naukowiec - specjalistka od NZJ na tym Forum, założycielka J-elity, redaktor naczelna Kwartalników oraz współautorka wielu Poradników i artykułów) wielokrotnie pisała tej osobie, że takie postępowanie jest niezgodne z wytycznymi oraz EBM, ale cóż.
mikolaj.cu pisze: ↑31 sie 2018, 18:48Z tego co sie orientuje przy CU nie ma sensu kroic jelita po kawałku tak jak w CD, bo choroba i tak rozwinie sie w dalszej czesci jelita, wiec usuwane jest od razu całe i chyba ze wzgledu na to mowi sie o wyleczeniu CU, bo jelita juz nie ma
Tak, dokładnie tak jest
W CU usuwa się od razu całe jelito grube.
Nawet pisałam o tym jakiś czas temu w wątku o tatuażach, kopiuję:
Noelia pisze: ↑30 sie 2018, 16:47Jeśli chodzi o brzuch, to w CU jest to zazwyczaj jedna radykalna operacja (w kilku etapach) - usunięcie od razu całego jelita grubego, co oznacza koniec choroby.
Gdy wszystkie etapy zostaną zakończone, to inne operacje z powodu CU nie wchodzą w grę.
Jeśli chirurg z jakichś względów nie potrafił tego przeprowadzić laparoskopowo, to blizna będzie pionowa przez calutki brzuch + ślad po czasowej stomii.
W takim przypadku mój mąż by wytatuował takie blizny (podłużną bliznę + ślady po stomii lub stomiach).
Ja również.
W przypadku CD sprawa jest bardziej skomplikowana, bo Crohn może zająć każdy odcinek przewodu pokarmowego - więc operacje mogą być konieczne bardzo często, np. usuwanie jelita cienkiego czy grubego "po kawałku".
Freeman, do kogo konkretnie kierujesz to pytanie
Wiem, że nie do mnie , ale w takim razie do kogo?
Bo mikolaj.cu jasno napisał, że wie, że w przypadku CU wycina się od razu całe jelito grube
Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)
Nie napisal, ze wie, tylko " z tego, co sie orientuje" i pisal po to, zeby mu wyjasnic.
12 lat wyniszczającej walki z CU, w końcu 2 operacje i stomia = nowe życie
- Karaoke
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 501
- Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
- Kontakt:
Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)
No cóż - na pewno sterydów nie zaliczam do leków podstawowychKaraoke pisze: ↑27 sie 2018, o 17:09
- kolejna rzecz to zasadność (wiem pomaga, pyza tym sam nawołuję, aby brać biologię jak jest okazja, póki nie jest za późno ), ale lekarz może jednak mieć zastrzeżenia, gdy np. leki podstawowe działają
Nietrafiony argument.
Czyli naprawdę uważasz, że "jeśli leki podstawowe działają", to leczenie biologiczne jest bezzasadne
Co z tego, że np. na mojego męża działałyby sterydy ogólnoustrojowe .....
A argument jest trafiony. Biologię brać w miarę możliwości jak najwcześniej (dobrze , że się z tym ze mną zgadzasz - pisałem o tym postępowaniu w leczeniu w wielu wcześniejszych postach), ale jak są przeciwwskazania, a leki pierwszego rzutu działają (bez sterydów) to pozostać na nich.
Jeśli chodzi o wytyczne (tym razem ESPEN) to wszyscy mają je głęboko. W 2016 Adam czuł się fatalnie i był mocno niedożywiony, a mimo to nie zakwalifikował się na leczenie żywieniowe Dostał je, ale z programu marszałkowskiego, a nie NFZ.Co ciekawe, to Mamcia (naukowiec - specjalistka od NZJ na tym Forum, założycielka J-elity, redaktor naczelna Kwartalników oraz współautorka wielu Poradników i artykułów) wielokrotnie pisała tej osobie, że takie postępowanie jest niezgodne z wytycznymi oraz EBM, ale cóż.
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP
Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno
Podążaj za Pajacykiem...
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r
- Noelia
- Moderator
- Posty: 2442
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)
A to w takim razie zgadzam się z Tobą w 100%Karaoke pisze: ↑12 wrz 2018, 17:54No cóż - na pewno sterydów nie zaliczam do leków podstawowych
A argument jest trafiony. Biologię brać w miarę możliwości jak najwcześniej (dobrze , że się z tym ze mną zgadzasz - pisałem o tym postępowaniu w leczeniu w wielu wcześniejszych postach), ale jak są przeciwwskazania, a leki pierwszego rzutu działają (bez sterydów) to pozostać na nich.
Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
-
- Debiutant ✽
- Posty: 12
- Rejestracja: 16 paź 2018, 08:26
- Choroba: CU
- województwo: -- poza Polską --
- miasto: Sheffield
Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)
Witam, podłączę się do tematu jeśli można.
Jestem po wyłonieniu ileosyomi. CU posiadam od 5 lat, do tej pory leczenie dawało jakiś efekt, aż do teraz. Mój organizm przestał reagować na sterydy i narastające problemy to była równia pochyła. Wkońcu zakończyło się to operacją wycięcia jelita i wyłonieniem ileostomi. Zostawiono mi odbytnicę w celu ponownego połączenia w przyszłości jeśli nie będzie sprawiać problemów, jak powiedział lekarz, przez najbliższe 6 miesięcy.
Na razie wszystkie objawy zniknęły, jem prawie wszystko co chcę. Pozostawiony kawałek odbytnicy też nie strawia jakiś dużych problemów, ale może za wcześnie o tym mówić, od operacji minęło 2 tygodnie. I tak jestem pod wrażeniem jaj szybko mój organizm się regeneruje, podczas 3 tygodni spędzonych przed operacją w szpitalu i jednego po operacji, schudłem 14 kg. Wyglądam jak szkielet pokryty skórą.
Mam pytanie do osób które są po zabiegu zespolenia jelita cienkiego z odbytnicą (pouczem).
Czy jesteście zadowoleni z zabiegu, poddalibyście się jemu raz jeszcze?
Czy macie/mieliście jakieś problemy po zabiegu?
Chodzi mi głównie czy zaczą tam powstawać stan zapalny, który trzeba ciągle zaleczać, jak z odruchami parcia na stolec/powstrzymania stolca po tak długim okresie nie używania zwieracza, jak często trzeba chodzić do toalety w ciągu doby?
Z góry dziękuję za odpowiedzi, u mnie istnieje możliwość zespolenia ale bardzo się go boję, szczególnie teraz świerzo po operacji, mam bardzo dużo kwertii które muszę przemyśleć.
Jestem po wyłonieniu ileosyomi. CU posiadam od 5 lat, do tej pory leczenie dawało jakiś efekt, aż do teraz. Mój organizm przestał reagować na sterydy i narastające problemy to była równia pochyła. Wkońcu zakończyło się to operacją wycięcia jelita i wyłonieniem ileostomi. Zostawiono mi odbytnicę w celu ponownego połączenia w przyszłości jeśli nie będzie sprawiać problemów, jak powiedział lekarz, przez najbliższe 6 miesięcy.
Na razie wszystkie objawy zniknęły, jem prawie wszystko co chcę. Pozostawiony kawałek odbytnicy też nie strawia jakiś dużych problemów, ale może za wcześnie o tym mówić, od operacji minęło 2 tygodnie. I tak jestem pod wrażeniem jaj szybko mój organizm się regeneruje, podczas 3 tygodni spędzonych przed operacją w szpitalu i jednego po operacji, schudłem 14 kg. Wyglądam jak szkielet pokryty skórą.
Mam pytanie do osób które są po zabiegu zespolenia jelita cienkiego z odbytnicą (pouczem).
Czy jesteście zadowoleni z zabiegu, poddalibyście się jemu raz jeszcze?
Czy macie/mieliście jakieś problemy po zabiegu?
Chodzi mi głównie czy zaczą tam powstawać stan zapalny, który trzeba ciągle zaleczać, jak z odruchami parcia na stolec/powstrzymania stolca po tak długim okresie nie używania zwieracza, jak często trzeba chodzić do toalety w ciągu doby?
Z góry dziękuję za odpowiedzi, u mnie istnieje możliwość zespolenia ale bardzo się go boję, szczególnie teraz świerzo po operacji, mam bardzo dużo kwertii które muszę przemyśleć.
- sylunia80
- Moderator
- Posty: 686
- Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wielkopolska
- Kontakt:
Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)
Hej, jestem po zespoleniu z j-pouchem, powiem Ci szczerze że raz jest lepiej a raz gorzej, w lutym idę na oddział bo niestety utworzyła się przetoka od zbiornika do pochwy i będą mi to operować więc nie wiem czy nie wrócę do stomii, jem wszystko ale dokuczają mi straszne wzdęcia, niestety nie odróżniam gazów od treści bo zazwyczaj najpierw idzie treść jelitowa a potem gazy, chodzę do wc ok 8 razy dziennie, najgorzej jest wieczorami, już prawie 3 lata mam zespolenie i niestety jest coraz gorzej...często miewam zapalenie zbiornika-wtedy mam biegunki i bolesne parcia i ciężko czasami wytrzymać, w nocy niestety zwieracze czasem puszczają...coraz częściej myślę że ze stomią było lepiej...
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia
-
- Debiutant ✽
- Posty: 12
- Rejestracja: 16 paź 2018, 08:26
- Choroba: CU
- województwo: -- poza Polską --
- miasto: Sheffield
Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)
Sylunia80 przykro mi to słyszeć. Czy lekarze dają jaką szansę na poprawę tego stanu i powrót do narmalności? Czy walka będzie trwała już całe życie. O obliczu takich komplikacji i cierpień mało zachęcające jest decydowanie się na zespolenie, jak mam jeszcze czas na podjęcie decyzji ale ze względu na to o czym piszesz bardzo się boję że jakoś mojego życia ulegnie pogorszeniu. Z dwojga złego stomia chyba nie taka zła.
Nie myślałaś o powrocie do stomii?
Nie myślałaś o powrocie do stomii?
- sylunia80
- Moderator
- Posty: 686
- Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wielkopolska
- Kontakt:
Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)
Lekarze nic nie obiecują, każdy organizm inaczej reaguje, pewnie wrócę do stomii, coraz częściej o tym myślę...
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia
-
- Debiutant ✽
- Posty: 13
- Rejestracja: 14 maja 2018, 14:08
- Choroba: CU u dziecka
- województwo: kujawsko-pomorskie
- miasto: GRUDZIĄDZ
Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)
Witam,
No właśnie to jest trudna decyzja co wybrać, co jest lepsze. Moja 9 letnia córka od zeszłego roku ma wyłonioną ileostomię, pozostawiono 12 cm kikut jelita przy odbycie do zespolenia i ten kawałek nawet nie odpuszcza tzn. nie jest na tyle wyleczony aby można było to zespolić. Córa stomię zaakceptowała rewelacyjnie tak naprawdę lepiej od nas - rodziców. Potrafi siedzieć przed tv i walnąć tekstem "tata zobacz jak mam dobrze oglądam film i robię kupę". Na początku był problem z dobraniem odpowiednich worków ale ten temat mamy już opanowany. Teraz cały czas myślę o tym jak będzie kiedy uda się ją zespolić (o ile się uda ). Wiem jest młoda całe życie przed nią okres dojrzewania, pierwsze miłości idt. Najbardziej obawiam się tego, że po potencjalnym zespoleniu nie będzie dobrze i konieczny będzie powrót do stomii ( zwanej przez nas różyczką ) a to byłoby dla niej najgorsze - tak myślę...
No właśnie to jest trudna decyzja co wybrać, co jest lepsze. Moja 9 letnia córka od zeszłego roku ma wyłonioną ileostomię, pozostawiono 12 cm kikut jelita przy odbycie do zespolenia i ten kawałek nawet nie odpuszcza tzn. nie jest na tyle wyleczony aby można było to zespolić. Córa stomię zaakceptowała rewelacyjnie tak naprawdę lepiej od nas - rodziców. Potrafi siedzieć przed tv i walnąć tekstem "tata zobacz jak mam dobrze oglądam film i robię kupę". Na początku był problem z dobraniem odpowiednich worków ale ten temat mamy już opanowany. Teraz cały czas myślę o tym jak będzie kiedy uda się ją zespolić (o ile się uda ). Wiem jest młoda całe życie przed nią okres dojrzewania, pierwsze miłości idt. Najbardziej obawiam się tego, że po potencjalnym zespoleniu nie będzie dobrze i konieczny będzie powrót do stomii ( zwanej przez nas różyczką ) a to byłoby dla niej najgorsze - tak myślę...
- Orzelek
- Doświadczony ❃
- Posty: 1246
- Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- miasto: Częstochowa
- Lokalizacja: Częstochowa
Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)
To bardzo budujące co piszesz Że córka w tak młodym wieku zaakceptowała stomię i docenia "zalety" jej posiadania
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków
Remisja
1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków
Remisja
1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam
-
- Debiutant ✽
- Posty: 13
- Rejestracja: 14 maja 2018, 14:08
- Choroba: CU u dziecka
- województwo: kujawsko-pomorskie
- miasto: GRUDZIĄDZ
Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)
Córka jest naszą największą bohaterką (ja każde chore dziecko dla rodzica) Jej przypadek choroby przebiegł w zastraszającym tempie - tyle wycierpiała, że ta stomia to było dla Niej jak drugie życie. Kilka dni po operacji spacerując po szpitalnym korytarzu w pewnym momencie złapała moją żonę za rękę i powiedziała "mamo bardzo dziękuję, że zgodziliście się na tą operację" tych słów nie zapomnimy do końca życia.
Czasami życie nie pozostawia nam wyboru, całe szczęście my mieliśmy ten wybór.
Trzymajcie się i pozdrawiam serdecznie.
Ps. a teraz szukamy jakiegoś ładnego "ubranka" na worki stomijne aby życie ze stomią było jak najbardziej pozytywne
Czasami życie nie pozostawia nam wyboru, całe szczęście my mieliśmy ten wybór.
Trzymajcie się i pozdrawiam serdecznie.
Ps. a teraz szukamy jakiegoś ładnego "ubranka" na worki stomijne aby życie ze stomią było jak najbardziej pozytywne
- obyty.z.cu
- Doradca CU
- Posty: 7790
- Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)
na Fb często widzę to https://www.facebook.com/sTomekPokrowceNaWorkiStomijne/
a tu "stomijna" o tym http://abcstomii.pl/akcesorium-maskujace/
a tu "stomijna" o tym http://abcstomii.pl/akcesorium-maskujace/
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl
- Orzelek
- Doświadczony ❃
- Posty: 1246
- Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- miasto: Częstochowa
- Lokalizacja: Częstochowa
Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)
Jeszcze dwa słowa ode mnietymek82 pisze: ↑04 lut 2019, 14:16Witam,
No właśnie to jest trudna decyzja co wybrać, co jest lepsze. Moja 9 letnia córka od zeszłego roku ma wyłonioną ileostomię, pozostawiono 12 cm kikut jelita przy odbycie do zespolenia i ten kawałek nawet nie odpuszcza tzn. nie jest na tyle wyleczony aby można było to zespolić. Córa stomię zaakceptowała rewelacyjnie tak naprawdę lepiej od nas - rodziców. Potrafi siedzieć przed tv i walnąć tekstem "tata zobacz jak mam dobrze oglądam film i robię kupę". Na początku był problem z dobraniem odpowiednich worków ale ten temat mamy już opanowany. Teraz cały czas myślę o tym jak będzie kiedy uda się ją zespolić (o ile się uda ). Wiem jest młoda całe życie przed nią okres dojrzewania, pierwsze miłości idt. Najbardziej obawiam się tego, że po potencjalnym zespoleniu nie będzie dobrze i konieczny będzie powrót do stomii ( zwanej przez nas różyczką ) a to byłoby dla niej najgorsze - tak myślę...
Nie ukrywam, że przed Tobą jako rodzicem ciężki dylemat dotyczący ewentualnego zespolenia. Z jednej strony (jak pisał chyba Obyty) przy CU trzeba dążyć do zespolenia. Z drugiej - co jeśli kikut nie pozwoli na zespolenie lub też pozwoli na zespolenie, lecz nadal będzie krew? Dodatkowym obciążeniem jest bardzo młody wiek jak na tyle operacji Powiem tylko, że ze stomią da się żyć.
Przesyłam dobre fluidy, żeby było dobrze
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków
Remisja
1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków
Remisja
1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam
-
- Debiutant ✽
- Posty: 13
- Rejestracja: 14 maja 2018, 14:08
- Choroba: CU u dziecka
- województwo: kujawsko-pomorskie
- miasto: GRUDZIĄDZ
Re: Stomia - pytanie do osob posiadajacych to cudo :)
No właśnie wiemy, że przy CU należy dążyć do zespolenia (tak mówią lekarze) a my jako rodzice tym bardziej musimy do tego dążyć. Tylko pomimo tego iż kocham ją nad życie staram się myśleć racjonalnie - co jeżeli będzie tak jak Piszesz i kikut na to nie pozwoli lub gorzej pozwoli ale na chwilę. Podjecie decyzji o kolektomi było "łatwiejsze" bo nie było już innego wyjścia. W chwili obecnej staram się z córką jak najwięcej rozmawiać o stomii, pokazuję jej zdjęcia modelek ze stomią itd. Ona jest mądra i wie, że zespolenie jest coraz większy problemem i myślę że zdaje sobie sprawę, iż jej "różyczka" jeszcze długo z nią zostanie.
Dzięki za dobre fluidy
Dzięki za dobre fluidy