WhyNotJDM pisze: ↑15 kwie 2019, 01:03
Dwie sprawy...po pierwsze Noelia sugeruje Loperamid...w ulotce ktorego jest jasno powiedziane aby nie stosowac przy CU
W tym temacie jest przecież mowa o J-pouch ("Początki z j-pouchem"), a nie o CU.
Po kolektomii i uszyciu zbiornika J-pouch nie ma już jednostki chorobowej CU, ponieważ jelito grube już nie istnieje.
Ja tam - tzn. w tym poście z tego wątku
link - skopiowałam fragment z oficjalnych wytycznych ECCO-EFCCA dotyczący właśnie J-pouch.
Tytuł tego rozdziału (tj. "Powikłania chirurgiczne – zapalenie zbiornika jelitowego") również tam podałam.
Link:
Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego
Powtórzę fragmenty dotyczące loperamidu:
Leki przeciwbiegunkowe (np. loperamid) mogą zmniejszyć liczbę płynnych stolców niezależnie od przyczyny zapalenia zbiornika jelitowego.
U pacjentów ze zbiornikiem jelitowym należy również rozważyć podawanie leków przeciwbiegunkowych (np. loperamidu), ponieważ mogą one znacznie zmniejszyć liczbę płynnych stolców, niezależnie od przyczyny zapalenia zbiornika jelitowego.
To są najnowsze oficjalne europejskie wytyczne, pracował nad nimi sztab specjalistów od NZJ, te informacje są niepodważalne.
I z tego, co czytam, to chyba większość osób z uszytym J-pouch jest na loperamidzie.
uomotigre pisze: ↑15 kwie 2019, 13:44
Co do loperamidu tak w WZJG szkodzi bo źle działa na jelito grube. My już go nie mamy i możemy łykać bez skutków ubocznych co potwiedził mi operujący mnie chirurg.
Zgadza się
O ile w przypadku J-pouch kwestia loperamidu jest jasna (tzn. można go stosować przewlekle), tak w przypadku NZJ (gdy jeszcze istnieje jelito grube) jest kontrowersyjna.
Zazwyczaj lekarze zezwalają na loperamid jedynie w wyjątkowych sytuacjach, z pewnością nie na co dzień.
Mojemu mężowi zdarza się brać Imodium Instant, czyli loperamid "bez popijania" (rozpuszcza się już na języku) - stara się jak najrzadziej, tylko wtedy, gdy nie ma innego wyjścia.
Np. w pracy ma często wystąpienia, przemówienia publiczne, prowadzi szkolenia dla kilkudziesięciu osób itd. - nie może sobie wtedy pozwolić na biegunkę, wiadomo
- więc ratuje się tym Imodium.
Czasem po prostu musi wybrać mniejsze zło - gdyby "zawalił" (wg swojego mniemania) jakiś mega ważny temat przez biegunkę, to kiepsko wpłynęłoby to na jego psychikę, a tym samym (pośrednio) także na jelita - więc taki lek przeciwbiegunkowy (od czasu do czasu, czyli w wyjątkowych sytuacjach) jest w pewnym sensie "mniejszym złem".
Ten preparat loperamidu jest wg niego "najdelikatniejszy", nigdy nie nasilił mu bólu, skurczy ani nie spowodował innych problemów z CU.
Te tabletki ma przy sobie zawsze i wszędzie - już sam ten fakt potrafi zadziałać na niego przeciwbiegunkowo - uspokaja jelita tak "psychicznie"
uomotigre pisze: ↑15 kwie 2019, 13:44
Różne sa zaostrzenia, moje wyglądało tak, że latałem do WC 15-20 razy na dobę, a wstrzymać parcie mogłem na 1-2 minuty potem nie było mocy żeby to utrzymać w sobie. Po kilku obsraniach się w pampersa przestajesz się zastanawiać czy warto i chcesz spróbować wszystkiego żeby tylko sobie jakoś pomóc.
No dokładnie...
Męża zaostrzenia niestety też tak wyglądały - tyle, że jemu akurat udało się uniknąć operacji - dzięki sterydom oraz całej reszcie intensywnego leczenia.
Ale zgody na kolektomię (resekcję jelita grubego) oraz na wyłonienie ileostomii również podpisał, bo po prostu był w takim stanie, że było mu już wszystko jedno - byle przywrócili go do życia i normalnego funkcjonowania.