początki z j-pouchem

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
uomotigre
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 29 maja 2018, 11:52
Choroba: CU
województwo: pomorskie

początki z j-pouchem

Post autor: uomotigre » 29 maja 2018, 14:26

Hej, szukam wsparcia porady bo już powoli siada mi głowa:)

Zostałem zdiagnozowany na CU w 2010 roku po ciężkim rzucie i pobycie w szpitalu. Postawili mnie na nogi i na sufasalazynie dociągnąłem w spokoju do 2014 roku i się zaczęło... Znowu szpital, tym razem remisji nie udało się osiągnąć, po 2 tygodniach wypisany do domu z listą leków. Następne 4 lata to ciągła walka o uzyskanie remisji stosując najróżniejsze leki dostępne na rynku. Przez te 4 lata miałem może z 2 miesiące remisji. Pod koniec 2017 roku załapałem się na leczenie biologiczne inflectrą, niestety bez odpowiedzi. Zapadła decyzja, że najlepsza będzie operacja, że da się z tym normalnie funkcjonować (nie mogłem praktycznie wyjść z domu, bo ciągle w głowie musiałem mieć mapę WC lub dostępnych krzaków, 10-15 wypróżnień na dobę w najmniej odpowiednim momencie, max 5' żeby dokonać zrzutu, byłem i jestem aktywny zawodowo, nie mam pojęcia jak mi się to udaje).

04.04.2018 usunięto mi jelito grube, uszyto j-pouch i wytworzono ileostomię. Do zabiegu podchodziłem optymistycznie, bez strachu bo już miałem dość tej ciągłej walki o każdy dzień. Na nogi stanąłem dość szybko, chociaż sam zabieg zniosłem ciężko, po przebudzeniu nawet morfina nie dawała rady, dodatkowo zrobił się krwiak, który bolał jak cholera. Od początku jednak był problem z zagęszczeniem się treści jelitowej wpadającej do woreczka, dodatkowo po 2 tygodniach zacząłem czuć parcie i ból w okolicy odbytu. Początek maja lekki dół po informacji, że ENTYVIO trafiło na refundację(czasu nie cofnę, czy by pomogło nie wiem, ale pytania w głowie się kłębią). 22.05.2018 zamknięto mi stomię i odtworzono ciągłość układu pokarmowego. Zabieg w stosunku do pierwszego praktycznie bezbolesny:) Podczas pobytu w szpitalu ilość wypróżnień 5-6 na dobę(bobki) i ciągłe przelewanie w brzuchu. Dopiero po powrocie do domu zeszło ze mnie wszystko co we mnie zalegało od zabiegu(przelewanie ustało) i się zaczęło. Praktycznie nie schodzę z kibelka, około 20 razy na dobę(głównie rzadzizna). Ciągłe uczucie parcia na stolec, dupsko piecze, zwieracze bolą, dodatkowo od parcia wyskoczyły hemoroidy(pierwszy raz w życiu). Nie ma znaczenia co zjem i wypiję(dodam, że trzyma dietę) i czy w ogóle coś zjem, efekt jest ten sam:)

Wiem, że na unormowanie sytuacji potrzeba czasu(podobno do roku), a ja jestem dopiero tydzień po zamknięciu stomii i niecałe 2 miesiące od resekcji jelita. Czy ktoś doświadczony w tym temacie, mógłby się wypowiedzieć czy tak maja wyglądać początki, czy też tak mieliście i czy jest to normalne?

Miała być znaczna poprawa, a póki co jest gorzej niż przed zabiegiem. Miałem pozbyć się CU, a wygląda na to, że CU ostatnim tchnieniem założyło mi szach mat:)
:maruda: NO RETREAT NO SURRENDER :maruda:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2442
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: początki z j-pouchem

Post autor: Noelia » 31 maja 2018, 09:15

Hej, witaj na Forum :roll:
uomotigre pisze:
29 maja 2018, 14:26
ciągle w głowie musiałem mieć mapę WC lub dostępnych krzaków, 10-15 wypróżnień na dobę w najmniej odpowiednim momencie
U męża było dosłownie identycznie podczas zaostrzenia CU.

Od Twojej operacji minął dopiero tydzień - na pewno potrzeba czasu, żeby sytuacja się unormowała.
Ewentualnie może być to powikłanie chirurgiczne - zapalenie zbiornika jelitowego.
Przekopiuję fragment z najnowszych Wytycznych:
Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego
Powikłania chirurgiczne – zapalenie zbiornika jelitowego
Rozpoznanie zapalenia zbiornika jelitowego uwzględnia objawy oraz charakterystyczne nieprawidłowości w badaniu endoskopowym i histologicznym. Zapalenie zbiornika jelitowego występuje częściej, jeśli większy odcinek jelita grube był objęty chorobą, lub występowały choroby pozajelitowa (stwardniające zapalenie dróg żółciowych), jeśli pacjent nie pali tytoniu, stwierdzono u niego obecność przeciwciał p-ANCA lub stosował NLPZ.
Objawy zapalenia zbiornika jelitowego obejmują zwiększoną częstość wypróżnień, płynny stolec, skurcze brzucha, nagłe potrzeby wypróżnienia, bolesne parcie na stolec i dyskomfort w podbrzuszu. Pojawić się może krwawienie z odbytnicy, gorączka lub objawy pozajelitowe. Opisane objawy nie wystarczają do potwierdzenia zapalenia zbiornika jelitowego. Podobne objawy może wywoływać np. zapalenie mankietu odbytnicy. Podobnie choroba Crohna zbiornika oraz zespół drażliwego zbiornika (co jest równoznaczne z zespołem jelita drażliwego) mogą powodować objawy o podobnym charakterze. Dlatego w celu potwierdzenia diagnozy należy przeprowadzić badanie endoskopowe zbiornika. Zapalenie zbiornika jelitowego wygląda inaczej niż WZJG, ponieważ jest to inna choroba. Podczas badania endoskopowego zbiornika należy pobrać wycinki, aby upewnić się, że przyczyną jest jego zapalenie, a nie inna choroba np. choroba Crohna lub zakażenie bakterią Clostridium difficile.
Zapalenie zbiornika jelitowego jest związane z wstępowaniem określonych czynników ryzyka. Bardziej rozległe wrzodziejące zapalenie jelita grubego przed zabiegiem chirurgicznym, wsteczne zapalenie jelita krętego, choroba pozajelitowa (zwłaszcza stwardniające zapalenie dróg żółciowych), niepalenie tytoniu, regularne stosowanie NLPZ zwiększają prawdopodobieństwo wystąpienia zapalenia zbiornika jelitowego. Te czynniki ryzyka nie powinny być powodem do rezygnacji z zespolenia jelitowego z wykonaniem zbiornika, lecz powinny zostać poruszone w rozmowie z pacjentem.
Typowymi objawami zapalenia zbiornika jelitowego są częstsze oddawanie płynnego stolca, nagłe potrzeby wypróżnienia, skurczowe bóle brzucha i dyskomfort w okolicy miednicy (w podbrzuszu i w okolicy odbytu). Gorączka i krwawienie występują rzadko. Badania endoskopowego zbiornika jelitowego nie wykonuje się przy braku objawów.
Objawy związane z zapaleniem zbiornika jelitowego obejmują częstsze wypróżnienia, płynny stolec, skurczowe bóle brzucha, nagłe potrzeby oddawania stolca, bolesne parcie na stolec i dyskomfort w podbrzuszu. Może występować krwawienie z odbytnicy, gorączka lub objawy pozajelitowe. Krwawienie z odbytnicy jest częściej związane z zapaleniem mankietu odbytnicy niż z zapaleniem zbiornika jelitowego. Nietrzymanie stolca może występować niezależnie od zapalenia zbiornika jelitowego, lecz częściej dotyczy pacjentów z zapaleniem zbiornika jelitowego.
Metronidazol lub cyprofloksacyna są skuteczne u większości pacjentów z zapaleniem zbiornika jelitowego, mimo że najlepsza metoda leczenia nie jest określona. Cyprofloksacyna powoduje mniej efektów ubocznych. Leki przeciwbiegunkowe (np. loperamid) mogą zmniejszyć liczbę płynnych stolców niezależnie od przyczyny zapalenia zbiornika jelitowego.
Najskuteczniejszym sposobem leczenia zapalenia zbiornika jelitowego są antybiotyki. Najczęściej stosowanymi lekami są metronidazol i cyprofloksacyna. Cyprofloksacyna wydaje się być najskuteczniejsza w redukcji objawów, poprawie obrazu endoskopowego zbiornika i ma mniej efektów ubocznych.
U pacjentów ze zbiornikiem jelitowym należy również rozważyć podawanie leków przeciwbiegunkowych (np. loperamidu), ponieważ mogą one znacznie zmniejszyć liczbę płynnych stolców, niezależnie od przyczyny zapalenia zbiornika jelitowego.

Jeśli zapalenie zbiornika jelitowego ustąpiło po leczeniu antybiotykami, zastosowanie VSL#3 może pomóc w podtrzymaniu remisji. VSL#3 może również zapobiegać wystąpieniu zapalenia zbiornika jelitowego, jeśli będzie podawany od razu po wykonaniu zespolenia jelitowego.
Po osiągnięciu remisji przewlekłego zapalenia zbiornika jelitowego leczenie VSL#3 skoncentrowaną mieszaniną szczepów probiotycznych bakterii, pomaga w podtrzymaniu remisji. Wykazano także, że profilaktyczne stosowanie VSL#3 może zapobiec wystąpieniu pierwszego ostrego zapalenia zbiornika jelitowego w pierwszym roku po zabiegu chirurgicznym; tylko u 10% pacjentów przyjmujących VSL#3 wystąpiło zapalenie zbiornika jelitowego w porównaniu do 40% pacjentów przyjmujących placebo. Nie wiadomo jak działa VSL#3. Uważa się, że może on wpływać na zwiększenie różnorodności flory bakteryjnej w zbiorniku jelitowym i zmniejszenie różnorodności grzybów.
Zapytaj więc lekarza o antybiotyk cyprofloksacynę oraz o przeciwbiegunkowy loperamid - powinny pomóc w Twoim przypadku.
Po uszyciu zbiornika warto zażywać VSL#3 - jest to Vivomixx, obecnie najlepszy probiotyk dla chorych na NZJ, dostępny w saszetkach (największe stężenie bakterii na porcję) lub w kapsułkach.

Brawurka i Noire mają J-pouch, może kiedyś się tutaj wypowiedzą, ale możesz też wysłać PW lub e-mail do tych dziewczyn.
Forum ma również grupę wsparcia na FB - tutaj Temat powitalny i wszystkie linki - być może tam udziela się ktoś z uszytym zbiornikiem.

Pozdrawiam :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

pati88
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 11 lip 2018, 10:08
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: dolnośląskie

Re: początki z j-pouchem

Post autor: pati88 » 09 sie 2018, 07:52

Cześć. Ja mam j-poucha od 11lat. Początki były mega trudne. Też miałam stomie a potem odtworzenie ciągłości przewodu. Na początku co zjadłam to latałam do toalety. Pomagał loperamid. Nie wierzyłam gdy lekarz mowił mi że z czasem jelito przejmie funkcje grubego i zacznie lepiej odprowadzać wodę i zagęszczać kupke. Okazuje sie ze z czasem było co raz lepiej. Myśle że u mnie tak od 6lat jest idealnie. Moge w pracy siedziec i wytrzymywać 8h bez potrzeby toalety (tylko siku). Ale pierwszy rok był straszny bo miałam takie przelewania w brzuchu wzdęcia i kłucia parcia na kupe że nie ma co ukrywać bardzo uciążliwe. Teraz serio po tylu latach jest super.. No ale minęlo juz 11 lat więc jestem w tym temacie dinozaurem:) Na początku rada bierz loperamid (proktolog musi przepisać) i dieta czyli zjadanie rzeczy ktore Ci nie dokladają bóli i częstego latania do wc. Np moj brat jest juz po 13 latach z j-pouchem i nadal nie mzoe jesc ostrego i jablek czy kiwi. Jest tez ciągle na loperamidzie. Moze to wybika z wieku bo jest 18lat starszy. Kazdy ma inną historie ale trzeba miec nadzieje ze sie unormuje:) Powodzenia!

Fallen
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 16 paź 2018, 08:26
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
miasto: Sheffield

Re: początki z j-pouchem

Post autor: Fallen » 06 lis 2018, 09:18

Mało zachęcające do odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego jest to co mówisz pati88.
Rozumiem że przez pierwsze 5 lat było kiepsko, jak funkcjonować zawodowo w takim stanie?
Ja narazie jestem 2 tygodnie od operacji usunięcia jelita grubego i wyłonienia stomii. Przypadek autora posta, i odczucia przynajmniej zaraz po operacji pasują do mnie jak ulał.
Mnie powiedziano że połączenie, jeśli wogóle będzie możliwe to dopiero za pół roku, no ale w tym względzie nasze przypadki się różnią.

Liczę że wypowie się więcej osób z j-pouczem i opiszą swoje przypadki, jak powracali do zdrowia. Zawsze to trochę bardziej pocieszające niż statystyka.
Z góry dziękuję i pozdrawiam.

Awatar użytkownika
uomotigre
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 29 maja 2018, 11:52
Choroba: CU
województwo: pomorskie

Re: początki z j-pouchem

Post autor: uomotigre » 07 lis 2018, 17:53

Cześć!

Minęło 7 miesięcy od resekcji jelita i prawie 6 od odtworzenia ciągłości. Co do mojego stanu to jest w miarę stabilny. Toaletę odwiedzam jakieś 5-10 razy na dobę, w tym w nocy wstaję raz albo w ogóle. Nie oszczędzam się dietowo, jem to na co mam ochotę, czasami później muszę swoje odcierpieć. Staram się w miarę aktywnie funkcjonować, bieganie, piłka nożna, basen. Komfortowo się nie czuję, parcie na stolec, problem z oddawaniem gazów ale żeby nie było na pewno jest lepiej niż przy CU. Jak czuję potrzebę to jestem w stanie wytrzymać trochę czasu żeby załatwić sprawy w cywilizowany sposób, a nie jak wcześniej po partyzancku w krzakach:) Czas między wypróżnieniami jest elastyczny, raz mam 8h przerwy, innym razem 1h. Konsystencja stolca też się poprawiła, zdarzają się sporadyczne biegunki ale zazwyczaj jest to papka lub nawet papka+:) Nie odczuwam żadnych dolegliwości bólowych, jedynie swędzenie przy samym odbycie, które czasem potrafi doprowadzić do szewskiej pasji:/ Walczę z tym maścią na hemoroidy procto-glyvenol ale czasem aż ma się ochotę żeby wydrapać "oko" w każdym kierunku. Dodatkowo zażywam laremid 1 tabletkę 2 x na dobę i 2 tabletki espumisanu również 2 x na dobę. Niestety moim największym zmartwieniem jest na tą chwilę zwężenie zespolenia staplerowego, które zwężyło się do średnicy 0,6cm co powoduje spory kłopot przy wypróżnieniu. Podobno zwężenie dotyka jakieś 2-5% operowanych, oczywiście musiałem się załapać bo jak by mogło być inaczej...:) 2 tygodnie temu poszerzali mi to endoskopowo do średnicy 1,5cm i wypróżniałem się naprawdę komfortowo, jednak ostatnio badając się "per rectum" nie byłem w stanie sforsować zespolenia palcem żeby dostać się do zbiornika... zwężyło się spowrotem:( Lekarz oczywiście przestrzegał, że tak może się zdarzyć. Na razie nie ma dramatu ale jeżeli stolec bardziej się zagęści (na co nie ukrywam liczę) to nie wiem czy będę w stanie wydusić temat przez dziurkę od klucza:)

Reasumując i nie marudząc jest lepiej:) W końcu mogę wyjść z synem na plac zabaw, do kina itd. Gdyby odjąć temat swędzenia i zwężenia był bym w siódmym niebie. 7 miesięcy to dużo i mało, od początku zakładałem termin do 2 lat na adaptację i dopiero wtedy zacznę się ewentualnie użalać nad sobą:)

P.S.
Ponieważ minęło trochę czasu od zabiegu mogę napisać to co zaraz nastąpi bez emocji. Byłem operowany w szpitalu wojewódzkim w Gdańsku. Nie mogę narzekać na opiekę bo starali się jak mogli. Mam lekki żal do mojego głównego operatora... O tym kto mnie operował dowiedziałem się z wypisu szpitalnego... Pani doktor nie przyszła zamienić głupiego zdania ani przed, ani po zabiegu. Do domu zostałem wypuszczony praktycznie nie wiedząc co mnie może czekać, co robić i jak się zachowywać. Ćwiczenia mięśni dna miednicy i tym podobne sprawy to rzeczy, o których dowiedziałem się w domu z internetu. Na moje szczęście jeden z asystujących chirurgów podszedł do mnie bardziej po ludzku i na odejście dał mi swój numer żebym w razie problemów bądź pytań dzwonił. Nie raz pomógł mi w różnych sytuacjach, tych mniej i bardziej kryzysowych (od ponownego zszywania rany po stomii bo się rozeszła, po poszerzanie zespolenia) i za to serdecznie mu dziękuję.

To tyle, jak ktoś miałby jakieś pytania chętnie pomogę w oparciu o mój przypadek:)
:maruda: NO RETREAT NO SURRENDER :maruda:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2442
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: początki z j-pouchem

Post autor: Noelia » 07 lis 2018, 18:20

uomotigre pisze:
07 lis 2018, 17:53
Nie odczuwam żadnych dolegliwości bólowych, jedynie swędzenie przy samym odbycie, które czasem potrafi doprowadzić do szewskiej pasji:/ Walczę z tym maścią na hemoroidy procto-glyvenol ale czasem aż ma się ochotę żeby wydrapać "oko" w każdym kierunku.
Mężowi strasznie dokuczało swędzenie w trakcie gojenia się szczeliny odbytu - twierdził, że taki świąd jest gorszy niż ból, bo idzie zwariować ;)
Pomogła mu "Maść skutecznie hamująca uczucie swędzenia L3 Prurigo Miralex - "uzupełnienie terapii leczenia przyczyn świądu w przebiegu chorób m.in. alergicznych, proktologicznych, ginekologicznych i dermatologicznych" - "łagodzi świąd (także tzw. świąd samoistny, neurogenny), pieczenie, odparzenia, podrażnienia" - "świąd odbytu i okolic płciowych".
Naprawdę mega skuteczny produkt.
uomotigre pisze:
07 lis 2018, 17:53
lub nawet papka+:)
Papka+, nie mogę :lol:
uomotigre pisze:
07 lis 2018, 17:53
od początku zakładałem termin do 2 lat na adaptację i dopiero wtedy zacznę się ewentualnie użalać nad sobą:)
Super podejście, tak trzymaj! :super:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3607
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: początki z j-pouchem

Post autor: Anette28 » 08 lis 2018, 09:53

uomotigre pisze:
07 lis 2018, 17:53
Reasumując i nie marudząc jest lepiej:) W końcu mogę wyjść z synem na plac zabaw, do kina itd. Gdyby odjąć temat swędzenia i zwężenia był bym w siódmym niebie. 7 miesięcy to dużo i mało, od początku zakładałem termin do 2 lat na adaptację i dopiero wtedy zacznę się ewentualnie użalać nad sobą:)
Jaki pozytywny wpis i tyle wiedzy przekazałeś dla innych bardzo Ci dziękuję i zachęcam do stworzenia tematu w Moja Historia oraz pisania na bieżąco co u Ciebie
Tak trzymaj Twój wpis jest pozytywnym światełkiem w tunelu dla innych osób.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

karolina1990
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 09 lis 2018, 11:18
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: mazowieckie
miasto: Grodzisk Mazowiecki

Re: początki z j-pouchem

Post autor: karolina1990 » 09 lis 2018, 21:54

Witam,

czytam wszystkie wpisy na forum i zwracam się do Was o kilka dobrych rad i wskazówek, pierwszy raz odważyłam się napisać na forum i również podzielić się swoim doświadczeniem związanym z leczeniem. Jestem po operacji usunięcia całego jelita grubego z utworzeniem zbiornika j-poucha z powodu polipowatości jelita grubego. Operację miałam w kwietniu 2018 r., pod koniec listopada będę miała zabieg zamknięcia stomii. Bardzo się boje tej operacji, ewentualnych powikłań. Przeraża mnie częste chodzenie do toalety po zamknięciu stomii. Jednocześnie nie mogę się doczekać kiedy w końcu nie będę miała tego worka, jest to dla mnie strasznie wstydliwe i nie jestem w stanie się z tym pogodzić. Boję się bólu po operacji. Może ktoś z Was był operowany w szpitalu na Solcu?
Karolina

Awatar użytkownika
uomotigre
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 29 maja 2018, 11:52
Choroba: CU
województwo: pomorskie

Re: początki z j-pouchem

Post autor: uomotigre » 10 lis 2018, 07:32

Hej,
Zamknięcia stomi nie masz się co obawiać. W porównaniu do operacji jaką już przeszłaś ta jest jak kosmetyka:) Potrwa max godzinę i nic boleć Cię nie będzie. Co do sytuacji po odtworzeniu ciągłości to ja miałem resekcję z powodu CU i odtworzenie już po ponad miesiącu, a taka sytuacja sprzyja częstym wizytom w WC bo nie ma za bardzo czasu na adaptację zbiornika. Ciebie będą dokańczać po ponad pół roku więc teoretycznie powinno być dużo lepiej z WC niż u mnie. Jeżeli treść która wpada do worka nie jest jakoś mega płynna (u mnie była prawie woda) a ilość opróżnien worka jest rozsądna (u mnie było koło 10) to może się okazać, że od samego początku będziesz w toalecie 5-6 razy na dobę:) Każdy jest inny, jak będzie przekonasz się niedługo:)
:maruda: NO RETREAT NO SURRENDER :maruda:

karolina1990
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 09 lis 2018, 11:18
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: mazowieckie
miasto: Grodzisk Mazowiecki

Re: początki z j-pouchem

Post autor: karolina1990 » 11 lis 2018, 15:29

uomotigre - dziękuje za odpowiedź. Bólu bardzo się boję, ponieważ po pierwszej operacji bolało bardzo, nawet ciężko mi to opisać co wtedy się ze mną działo, było mi wszystko jedno. Na wizycie kontrolnej lekarz powiedział, żebym przygotowała się na ,,20 stolców na dobę'' dlatego tak jest przerażona. Zobaczymy jak będzie, mam nadzieję, że jakoś przetrwam ten czas choć miałam myśl o rezygnacji z tej operacji.
Karolina

Jagodke
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 09 gru 2018, 21:13
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: początki z j-pouchem

Post autor: Jagodke » 09 gru 2018, 23:20

karolina1990 jesteś już po drugiej operacji? Jak się czujesz po?
Czeka mnie na początku roku operacja, jeszcze próbuję to przetrawić...

Awatar użytkownika
uomotigre
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 29 maja 2018, 11:52
Choroba: CU
województwo: pomorskie

Re: początki z j-pouchem

Post autor: uomotigre » 16 gru 2018, 20:57

Hej,
Czeka Cię zamknięcie stomii czy ogólnie całościowe harakiri? Zamknięcia stomii nie ma się co bać. Początek jest cieżki ale później się organizm przyzwyczaja. Ja ostatnio miałem personal best:) 3 pitstopy w ciągu doby i raz odstęp 11h, wiadomo że są lepsze i gorsze dni ale mnie stomia strasznie ograniczała, fizycznie ale przede wszystkim psychicznie. Jak bym miał jeszcze raz podjąć decyzję to nawet bym się nie zastanawiał. Tylko potrzeba trochę pokory i pogodzenia się z tym, ze cudów nie ma (brak jelita grubego to nie brak wyrostka) ale bardzo dobrze może być jak najbardziej:)
:maruda: NO RETREAT NO SURRENDER :maruda:

Jagodke
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 09 gru 2018, 21:13
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: początki z j-pouchem

Post autor: Jagodke » 16 gru 2018, 21:59

Czeka mnie "całościowe harakiri"...jak długo dochodziłeś do siebie po pierwszej operacji? Miałeś laparoskopowo czy tradycyjnie?

karolina1990
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 09 lis 2018, 11:18
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: mazowieckie
miasto: Grodzisk Mazowiecki

Re: początki z j-pouchem

Post autor: karolina1990 » 09 mar 2019, 21:41

Ja jestem już po zamknięciu stomii, operację zamknięcia stomii miałam pod koniec listopada 2018 r. i był to jeden z cudownych dni moim życiu poczułam wielką ulgę i powrót do normalnego życia, dziś cenię każdą chwilę, każdy dzień i cieszę się tym co mam. Operacja przebiegła szybko bez powikłań, po operacji lekki ból ale taki do wytrzymania, ścisła dieta na początku kleiki itp a po kilku dniach można już próbować jeść normalne rzeczy. Teraz jestem już po kontrolnej kolonoskopii i wszytsko jest wporządku, radość na mojej twarzy niesamowita, chwila ulgi. Jeśli będziecie mieć jakieś pytania to piszcie, chętnie podzielę się z Wami moimi spostrzeżeniami. Wiem jak jest ciężko żyć ze stomią nawet jeśli jest to na chwilę i szanuje każdego kto musi przejść przez taki koszmar. Pozdrawiam
Karolina

Awatar użytkownika
uomotigre
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 29 maja 2018, 11:52
Choroba: CU
województwo: pomorskie

Re: początki z j-pouchem

Post autor: uomotigre » 04 kwie 2019, 18:39

Witam ponownie!
Dzisiaj obchodzę pierwszą rocznicę resekcji jelita grubego i z tej okazji postanowiłem napisać kilka słów od siebie:) Od mojego ostatniego posta moja sytuacja nie uległa jakiejś drastycznej zmianie. Liczba wypróżnień 5-6 w ciągu dnia, 1 w nocy. Jem praktycznie to na co mam ochotę z zachowaniem zdrowego rozsądku. Na pewno nie polecam Wam makowca:) Zjadłem na święta i doznania były takie jak bym wydalał z siebie pokruszone szkło:) Co do samego funkcjonowania zbiornika to myślałem, że będzie troszkę lepiej (nie narzekam ale nie ukrywam, że liczyłem na więcej). Staram się prowadzić aktywny tryb życia, dużo biegania, pływanie, piłka nożna, rower, narty... Najgorsze jest to, że jak trochę pobiegam, wzmaga się perystatyka jelit i pojawiają się gazy. Niestety w moim przypadku puszczenie bąka poza WC (pomijając pozycję leżącą na boku) nie wchodzi w grę, ponieważ grozi to zafajdaniem gaci:) Uczucie towarzyszące potrzebie puszczenia bąka jak i opróżnienia zbiornika jest praktycznie takie samo i ciężko to rozróżnić...
Kolejnym problemem jest zwężenie zespolenia. Miałem je raz poszerzane z 0,6cm do 1cm ale to dalej za mało i czasem trzeba się napracować żeby coś wycisnąć, co za tym idzie pełne opróżnienie zbiornika jest często niemożliwe.
Ostatni minus to pieczenie i swędzenie od odbytu do około 1cm w głąb:) Noelia poleciła mi na to maść L3 Prurigo, która nawet spoko sobie z tym radziła. Niestety ostatnimi czasy po smarowaniu piekło bardziej niż przed... Za pierwszym razem zwaliłem to na maść rozgrzewającą, którą posmarowałem syna i wytłumaczyłem sobie, że nie domyłem rąk, ale kiedy po 2, 3, 4 razie doznania były podobne, wszcząłem prywatne śledztwo:) Na tubce maści znalazłem napis "nowa formuła, zawiera zanthalene". Sprawdziłem tą zanthalenę i okazała się ona wyciągiem z drzewa pieprzowego:P Czy ludzie zawsze muszą tak długo kombinować aż przedobrzą?:)
Reasumując chyba czeka mnie chyba wizyta u proktologa, może on coś zaradzi. Jednak pojawia się też duże ryzyko, że po prostu mam cuffitis i stąd te ciągłe pieczenie:/
Na koniec jeszcze odniosę się do słów karolina1990 odnośnie funkcjonowania ze stomią... Ktoś kiedyś napisał na forum, że lepsza dobrze zaopatrzona stomia niż średni j-pouch. Stomia może i lepsza ale ileostomia to jest jednak dramat i nie mogłem się doczekać dnia kiedy się jej pozbędę:)
P.S.
Czy ktoś z j-pouchowiczów może coś napisać o swoim codziennym funkcjonowaniu? Może ja po prostu za dużo oczekuję:)
:maruda: NO RETREAT NO SURRENDER :maruda:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”