gdzie o tym czytałaś?alex0101 pisze:Teraz np. w 2016 r. pojawiła się ciekawa alternatywa dla osób z ileostomią - nie będą już musieli nosić worków(!). Na razie opcja dostępna jedynie w Czechach, Szwecji i Norwegi ale pewnie niedługo i w innych krajach. Dla mnie to jedynie potwierdzenie na to, że medycyna cały czas pędzi do przodu.
TIES- nowa metoda
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
TIES- nowa metoda
Ostatnio zmieniony 03 mar 2017, 17:41 przez Anette28, łącznie zmieniany 1 raz.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
- alex0101
- Początkujący ✽✽
- Posty: 281
- Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków
Re: TIES- nowa metoda
Sprawdź sobie TIES w internecie Tak jak powiedziałam, szukam wszystkiego również poza granicami PL dlatego często wpadają mi w ręce ciekawe rzeczy.Pandziaak pisze:gdzie o tym czytałaś?alex0101 pisze:Teraz np. w 2016 r. pojawiła się ciekawa alternatywa dla osób z ileostomią - nie będą już musieli nosić worków(!). Na razie opcja dostępna jedynie w Czechach, Szwecji i Norwegi ale pewnie niedługo i w innych krajach. Dla mnie to jedynie potwierdzenie na to, że medycyna cały czas pędzi do przodu.
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: TIES- nowa metoda
No dokładnie większość z nas jest po prostu leniwa i chce mieć wszystko koło siebie, nawet jeśli proponują złe rozwiązania, skupiając się na błahostkach dających się łatwo rozwiązać bo np koszty dojazdu etc. Alex weź napisz coś więcej o "krawatach" > tiesalex0101 pisze:szukam wszystkiego również poza granicami PL d
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
- alex0101
- Początkujący ✽✽
- Posty: 281
- Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków
Re: TIES- nowa metoda
Tubisia, więcej o TIES możesz poczytać na ich stronce
http://ostomycure.com
Dodam tylko, że to nie jest wpis sponsorowany, nic od nich nie mam
http://ostomycure.com
Dodam tylko, że to nie jest wpis sponsorowany, nic od nich nie mam
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: TIES- nowa metoda
alex0101, o fajne rozwiązanie dla stomików
Za OT przepraszam
Za OT przepraszam
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2717
- Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
- Choroba: CU
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Gdańsk
Re: TIES- nowa metoda
Kliknąłem w link i ...alex0101 pisze:Tubisia, więcej o TIES możesz poczytać na ich stronce
http://ostomycure.com
Dodam tylko, że to nie jest wpis sponsorowany, nic od nich nie mam
Nie rozumiem tej strony
bo
a) Ich verstehe nicht ...po angielsku nie czytam
b) nie panimaju czy Ne ponimayu ( brak mi cyrylicy) ... po angielsku nie piszę
Po prostu jeśli można to po polsku
ewent. przetłumaczyć
Jacek Nasze listy http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... sc&start=0 Moje przygody z CU i http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... &start=105
Najlepszy gust muz...w grudniu2015 http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 368#412368 Jeden z naj...gustów muz... w lipcu2016 http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=18560 Nutkigrudzień2016 http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 646#424646
Pozdrawiam
Najlepszy gust muz...w grudniu2015 http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 368#412368 Jeden z naj...gustów muz... w lipcu2016 http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=18560 Nutkigrudzień2016 http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 646#424646
Pozdrawiam
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: TIES- nowa metoda
Gdyby ktoś chciał poświęcić swój czas lub może proszę o przetłumaczenie artykułu.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
- eliszka
- Początkujący ✽✽
- Posty: 442
- Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
- Choroba: CU
- województwo: kujawsko-pomorskie
- Lokalizacja: Toruń
- Kontakt:
Re: TIES- nowa metoda
Faktycznie..po angielsku.. Chociaż bardzo się starałam, nie wszystko dokładnie zrozumiałam
- alex0101
- Początkujący ✽✽
- Posty: 281
- Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków
Re: TIES- nowa metoda
To może ja napiszę kilka słów skoro całe zamieszanie wyszło ode mnie:) Przetłumaczyłam najważniejsze fragmenty, by nakreślić ideę. Za wszelkie błędy przepraszam i proszę o wybaczenie - nie jestem tłumaczem, mam jednak nadzieję, że rzucę na ten temat nieco więcej światła
Firmą, która wpadła na to przełomowe rozwiązanie jest OstomyCure AS z Norwegii.
Każdego roku w Europie 10 tys pacjentów otrzymuje na stałe ileostomię (25 tys na świecie). Powody są różne ale dwa najczęstsze to Crohn i Colitis. Kolejnym z powodów jest rak. Dla wielu pacjentów ze stomią, codzienne życie składa się z niedogodności nawet w przypadkach, gdy stomia uratowała ich życia. Worki mogą przeciekać,wydawać zawstydzające dźwięki, nieprzyjemnie pachnieć czy też powodować infekcje skóry oraz jej podrażnienia. Dla wielu pacjentów życie ze stomią oznacza zmaganie się z trudnymi sytuacjami i momentami w których stomia kontroluje ich życie. Chodzenie całego dnia ze workiem przyczepionym do ich brzucha, wypełnionym kałem, który musi być regulanie opróżniany, jest dla wielu z nich bardzo nieprzyjemnym doświadczeniem.
Nowe rozwiązanie (implant z pokrywką) uczyni życie pacjentów ze stomią łatwiejszym i wygodniejszym oraz polepszy jego jakość. Zredukuje również drastycznie liczbę problemów skórnych, ponieważ do przemycia urządzenia wystarczy użyć wody i nie potrzeba stosować do tego środków dezynfekujących czy też klejów.
Pacjenci powinni móc korzystać z toalety prawie w taki sam sposób jak ludzie bez stomii - wyjaśnia Ulf Gunnarsson.
Implant składa się z małej rurki z tytanu, która jest umieszczana w brzuchu, gdzie zostaje obrośnięta przez jelita i tkanki miękkie. Implant staje się wtedy przedłużeniem jelit i wystaje kilka milimetrów na zewnątrz brzucha gdzie jest zakończony pokrywką, którą pacjent może otworzyć, by opróżnić zawartość, w każdym dowolnym momencie (w załączniku zdjęcie). Klapka funkcjonuje w tym przypadku jako zatyczka. W przypadku zwykłej stomii, zawartość trafia do worka, który musi być regularnie opróżniany.
Tak w skrócie to pierwsze badania nad implantem trwały w latach 2009-2011, w tym czasie 7 pacjentów otrzymało implanty, trójka z nich posiada je do dnia dzisiejszego. Profesor Gunnarsson był jednym z pierwszych chirurgów, którzy zostali w to zaangażowani. Uczestniczył w 4 z tych 7 zabiegów i oceniał efekty po. Doszedł, wraz z innymi lekarzami, do wniosków, że było wiele rzeczy, które mogli jeszcze ulepszyć w implantach. Pomimo tego, że implanty nie były idealne, pacjenci, którzy przeszli operacje pokochali je i zdecydowanie nie chcieli się ich pozbywać.
Najnowszy model TIES to TIES III. Jak mówią lekarze, największym wyzwaniem jest prawidłowe zintegrowanie się implantu z tkankami miękkimi. Jeśli do tego nie dojdzie może rozwinąć się stan zapalny. Oczywiście nowy model ma być do tego lepiej przystosowany, został stworzony dzięki technologi 3D.
Podałam ten przykład po to, by wskazać, że trzeba szukać cały czas nowych rozwiązań i czytać, czytać i jeszcze raz czytać, bo ciągle pokazują się jakieś nowinki
Firmą, która wpadła na to przełomowe rozwiązanie jest OstomyCure AS z Norwegii.
Każdego roku w Europie 10 tys pacjentów otrzymuje na stałe ileostomię (25 tys na świecie). Powody są różne ale dwa najczęstsze to Crohn i Colitis. Kolejnym z powodów jest rak. Dla wielu pacjentów ze stomią, codzienne życie składa się z niedogodności nawet w przypadkach, gdy stomia uratowała ich życia. Worki mogą przeciekać,wydawać zawstydzające dźwięki, nieprzyjemnie pachnieć czy też powodować infekcje skóry oraz jej podrażnienia. Dla wielu pacjentów życie ze stomią oznacza zmaganie się z trudnymi sytuacjami i momentami w których stomia kontroluje ich życie. Chodzenie całego dnia ze workiem przyczepionym do ich brzucha, wypełnionym kałem, który musi być regulanie opróżniany, jest dla wielu z nich bardzo nieprzyjemnym doświadczeniem.
Nowe rozwiązanie (implant z pokrywką) uczyni życie pacjentów ze stomią łatwiejszym i wygodniejszym oraz polepszy jego jakość. Zredukuje również drastycznie liczbę problemów skórnych, ponieważ do przemycia urządzenia wystarczy użyć wody i nie potrzeba stosować do tego środków dezynfekujących czy też klejów.
Pacjenci powinni móc korzystać z toalety prawie w taki sam sposób jak ludzie bez stomii - wyjaśnia Ulf Gunnarsson.
Implant składa się z małej rurki z tytanu, która jest umieszczana w brzuchu, gdzie zostaje obrośnięta przez jelita i tkanki miękkie. Implant staje się wtedy przedłużeniem jelit i wystaje kilka milimetrów na zewnątrz brzucha gdzie jest zakończony pokrywką, którą pacjent może otworzyć, by opróżnić zawartość, w każdym dowolnym momencie (w załączniku zdjęcie). Klapka funkcjonuje w tym przypadku jako zatyczka. W przypadku zwykłej stomii, zawartość trafia do worka, który musi być regularnie opróżniany.
Tak w skrócie to pierwsze badania nad implantem trwały w latach 2009-2011, w tym czasie 7 pacjentów otrzymało implanty, trójka z nich posiada je do dnia dzisiejszego. Profesor Gunnarsson był jednym z pierwszych chirurgów, którzy zostali w to zaangażowani. Uczestniczył w 4 z tych 7 zabiegów i oceniał efekty po. Doszedł, wraz z innymi lekarzami, do wniosków, że było wiele rzeczy, które mogli jeszcze ulepszyć w implantach. Pomimo tego, że implanty nie były idealne, pacjenci, którzy przeszli operacje pokochali je i zdecydowanie nie chcieli się ich pozbywać.
Najnowszy model TIES to TIES III. Jak mówią lekarze, największym wyzwaniem jest prawidłowe zintegrowanie się implantu z tkankami miękkimi. Jeśli do tego nie dojdzie może rozwinąć się stan zapalny. Oczywiście nowy model ma być do tego lepiej przystosowany, został stworzony dzięki technologi 3D.
Podałam ten przykład po to, by wskazać, że trzeba szukać cały czas nowych rozwiązań i czytać, czytać i jeszcze raz czytać, bo ciągle pokazują się jakieś nowinki
- obyty.z.cu
- Doradca CU
- Posty: 7790
- Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Re: TIES- nowa metoda
powiem jedno,..podoba mi się to
Ciekawe czy się doczekam tej opcji .
Ciekawe czy się doczekam tej opcji .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: TIES- nowa metoda
no właśnieobyty.z.cu pisze:powiem jedno,..podoba mi się to
Ciekawe czy się doczekam tej opcji .
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
- alex0101
- Początkujący ✽✽
- Posty: 281
- Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków
Re: TIES- nowa metoda
Porozmawiajcie o tym ze swoimi lekarzami - chirurgami. Ja w poprzednim roku ucięłam sobie pogawędkę na ten temat.
- eliszka
- Początkujący ✽✽
- Posty: 442
- Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
- Choroba: CU
- województwo: kujawsko-pomorskie
- Lokalizacja: Toruń
- Kontakt:
Re: TIES- nowa metoda
We mnie budzi to wiele wątpliwości. Ten wielki, odstający korek też nie wygląda zachęcająco. Chyba nie jest łatwo zamaskować go pod ubraniem.. Gdzie zbiera się treść jelitowa? Gromadzi się w jelicie? Przy normalnym odżywianiu, wiadomo, tej treści jest dość dużo..
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: TIES- nowa metoda
mam te same wątpliwości, czy to takie super i nowoczesne, nie znamy też skutków ubocznych i przeciwwskazańeliszka pisze:We mnie budzi to wiele wątpliwości. Ten wielki, odstający korek też nie wygląda zachęcająco. Chyba nie jest łatwo zamaskować go pod ubraniem.. Gdzie zbiera się treść jelitowa? Gromadzi się w jelicie? Przy normalnym odżywianiu, wiadomo, tej treści jest dość dużo..
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012