Ciągłe zaostrzenie kikuta

[obyty.z.cu]

nie, za czopki z hydrokortyzonem 12 szt= ryczałt = 10, 50 zł chyba płaciłem ostatnio,w maju.
To czy jest ryczałt jest zapisane w Wykazie Leków Refundowanych, jeśli jest refundacja na substancję czynna, to nalezy się ryczałt i w lekach recepturowych. Gdzieś tu na forum sa linki do tego..Noelia chyba podawała. Metronidazol to inny temat niż hydrokortyzon, jeden steryd, drugi antybiotyk.

A to że się córka oczyszcza raz na jakiś czas to normalne, i dobre. Jelito pomimo że nie używane, i samo się złuszcza, no i te czopki też coś tam zostawiają, a bakterie też niewskazane.

A swoją drogą, to przepisy w aptekach mają naprawdę czasem dziwne.
Nie mogłem zrealizować recepty na czopki, bo było 36 szt (czyli 3 x ryczałt). No bo w przepisach jest, że mogą max 2 ryczałty...nie wiem kto wymyśla takie głupoty, jeśli jest możliwość wypisania innych leków na 90 czy 120 dni...Taka polska przypadłość komplikowania...
Nikt wcześniej tego nie wiedział ani w aptece,ani lekarz..cóż...

[Noelia]

Witajcie,
z góry przepraszam za brak obycia z forami jestem tu nowy ale mam potrzebę podzielenia się moimi zmartwieniami.

Witaj na Forum

Na stronie J-elity dostępne są Poradniki opracowane specjalnie dla rodziców dzieci chorych na NZJ oraz dla samych dzieci:
Poradnik dla młodzieży i rodziców
Poradniki "NZJ i Dzieci"

W tym Kwartalniku jest wywiad z psychologiem dotyczący m.in. akceptacji stomii u dzieci, jak rozmawiać z dzieckiem na te tematy itp.
Tutaj fajny wywiad z dr Borycką-Kiciak: Nie traktujmy operacji jako ostateczności

Choroba miała u Was piorunujący przebieg - wbrew pozorom jest to termin medyczny.
Męża zaostrzenie również zostało tak nazwane podczas 5-tygodniowego pobytu w szpitalu, ale miał dużo szczęścia - leczenie (przede wszystkim sterydy w kroplówkach oraz żywienie pozajelitowe) "zaskoczyło" w ostatniej chwili, zaraz po konsultacji chirurgicznej i podpisaniu zgody na wyłonienie stomii.
O mały włos uniknął operacji - taki mały cud, ale nie wiadomo, jak będą wyglądały następne rzuty, różnie może być.

W ciągu prawie trzech mc pobytu w szpitalu przeszlismy przez wszystkie etapy leczenia sterydy, cyklosporyna i biologia INFLECTA - nic nie pomagało.

Skoro "ostatnie deski ratunku" - czyli tzw. terapia ratunkowa dożylną cyklosporyną oraz leczenie biologiczne (infliksimab) - nie zadziałały, to znaczy, że w Waszym przypadku nie było innego wyjścia niż kolektomia + ileostomia.
Ma to swoje plusy - przy tak ciężkim zaostrzeniu sterydoterapia byłaby zapewne długotrwała i w sporych dawkach, już nie mówiąc o innych lekach, immunosupresji itd.
Takie intensywne leczenie nie jest obojętne dla małego dziecka, możliwe skutki uboczne to np. zahamowanie wzrostu i rozwoju, osteopenia, cukrzyca, nadciśnienie, problemy z oczami, podatność na wszelkie infekcje.
Córka tych działań niepożądanych uniknie.
Nawet na tym Forum można poczytać wiele historii, że zbyt długo odwlekano decyzję o operacji, że za bardzo przeciągano m.in. sterydoterapię i efektem tego jest sporo powikłań polekowych, od zaćmy po osteoporozę, a jelito i tak w końcu musiało zostać usunięte.
To są bardzo trudne decyzje, które każdy sam musi podjąć, ale czasem po prostu trzeba "odpuścić", czyli zgodzić się na tę resekcję.

Teraz musicie przemyśleć dalszą drogę chirurgiczną, bo jest kilka opcji.
Cytat z powyższego Poradnika odnośnie przywrócenia ciągłości u dzieci chorych na CU:

Możliwe jest wytworzenie z jelita cienkiego zbiornika jelitowego zwanego j-pouch lub, szczególnie u młodych pacjentów, bezpośredniego zespolenia jelita cienkiego z odbytem. Ta ostatnia metoda przynosi dobre rezultaty u dzieci, u których jelito cienkie przejmuje z czasem rolę jelita grubego. Te sposoby leczenia są możliwe u chorych ze wskazaniami wybiórczymi (operacje planowane). Opisane metody, aczkolwiek trudniejsze technicznie, są obecnie coraz częściej stosowane, gdyż pozwalają pacjentowi na zachowanie komfortu życia. Z reguły przeprowadza się je w dwóch etapach z wytworzeniem czasowej stomii, ale ostatnio wykonuje się je także jednoetapowo i nawet z zastosowaniem technik laparoskopowych.

Najlepsze są oczywiście metody laparoskopowe, bo szybsza rekonwalescencja, mniej powikłań pooperacyjnych oraz mniejsze blizny.
Świetną opinią cieszy się Klinika Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej w Łodzi, kierownikiem jest prof. Adam Dziki - ale nie jestem pewna, czy operują dzieci, czy tylko dorosłych.

A mam jeszcze pytanie bo też mielismy czopki z hydrocortyzonem i nawet te z metronidazolem pomimo tego, że były na ryczałt to skasowali mnie w aptece 100% bo niby jakiś składnik był nierefundowany - faktycznie tak to jest ?

Następnym razem powiedz w aptece, żeby lek wykonali z "proszków" dostępnych do receptury, a nie z gotowych leków (np. tabletek).
Tutaj jest wykaz surowców farmaceutycznych, które są refundowane w recepturze: Surowce farmaceutyczne – wykaz 2017
Znajduje się tam zarówno hydrokortyzon, jak i metronidazol, więc wszystkie leki wykonane z ich udziałem powinny być refundowane, czyli w tym wypadku na ryczałt.
Mąż wszystkie leki recepturowe (wlewki i czopki) miał wypisywane na ryczałt R, czyli groszowe sprawy.

Lek recepturowy jest pełnopłatny tylko wtedy, gdy do jego wykonania użyją gotowego leku płatnego 100%, np. Corhydronu.
10 fiolek Corhydronu (czyli ilość na 10 wlewek) kosztuje ok. 300 zł.
A jeśli wlewki wykonane są z hydrokortyzonu jako "proszku" (czyli substancji do receptury), to recepta jest refundowana - i w taki sposób mąż płacił za te 10 wlewek 2 ryczałty = ok. 20 zł czyli różnica w cenie to jakieś 280 zł - wg mnie lepiej wydać te pieniądze na jakiś dobry probiotyk.

Jeśli chodzi o czopki z metronidazolem, to mąż miał przepisane 24 sztuki, czyli 2 ryczałty = aktualnie 21 zł.
1 ryczałt to 12 czopków, jest to opisane tutaj:
Ilość leku recepturowego, którego dotyczy odpłatność ryczałtowa (1 ryczałt)

12 sztuk czopków, globulek

Kwota za 1 ryczałt się co jakiś czas zmienia, teraz wynosi 10,50 zł, a w zeszłym roku było trochę taniej, chyba równo 10 zł.

W związku ze zmianą wysokości minimalnego wynagrodzenia za pracę w 2018 roku ulegnie zmianie odpłatność ryczałtowa za lek recepturowy i od 1 stycznia 2018 roku wynosić będzie 10,50 zł - informuje Naczelna Izba Aptekarska.

Nie mogłem zrealizować recepty na czopki, bo było 36 szt (czyli 3 x ryczałt). No bo w przepisach jest, że mogą max 2 ryczałty...nie wiem kto wymyśla takie głupoty

Faktycznie tak jest - odpowiedź w powyższym linku:

Na jednej recepcie można przepisać podwójną ilość leku recepturowego (2x Ryczałt). Wyjątek stanowią takie postaci leku recepturowego jak maści, kremy, mazidła, pasty albo żele do stosowania na skórę – można przepisać ich dziesięciokrotną ilość (10x Ryczałt) na jednej recepcie.

Też jestem ciekawa, kto to wymyśla

Nikt wcześniej tego nie wiedział ani w aptece,ani lekarz..cóż...

Lekarze i ogólnie personel medyczny mają na głowie tyle spraw i papierologii, że zwyczajnie nie są w stanie wszystkiego ogarnąć.
Niestety samemu trzeba zadbać o wiele rzeczy, np. pamiętać o tych ryczałtach, co i jak z tą całą recepturą, kiedy należy nam się zniżka, które leki są refundowane w NZJ itd. - żeby po prostu nie przepłacać.
Przydatna do tego jest strona BartoszMówi.

Najlepiej to przed wizytą u gastro spisać sobie konkretne pytania (nawet na kartce, ale najwygodniejsze są medyczne apki na telefon), wszystkie wątpliwości czy problemy - żeby rozmawiać z lekarzem, a nie tylko biernie słuchać.
Najważniejszy jest "partnerski" dialog, nie bójcie się pytać czy sugerować innych rozwiązań, jeśli jest coś nie tak.
Dobry specjalista jest otwarty na propozycje i rozwieje wszystkie wątpliwości z nimi związane.
Dopominajcie się o badania, o endoskopię tej końcówki jelita itd. - żeby niczego nie przegapić.
I spytajcie o to płukanie kikuta, o którym pisał Obyty, bo też o tym czytałam w kilku artykułach, a nie piszesz, żeby córka miała to zlecone.

Trzymajcie się dzielnie i zdrówka dla córy!

[tymek82]

Bardzo dziękuje za dobre rady na takie właśnie liczyłem logując się na forum. staramy się żyć normalnie z tą chorobą. Wczoraj bylismy na kontroli w Bydgoszczy Szpital Jurasza i wszystko ok. wynik OB na poziomie 9 jeszcze dwa tygodnie temu było 60 więc czopki dają radę Co do refundacji to faktycznie musimy lekarzowi podpowiedzieć jakie zamienniki ma zastosować Masz rację oni mają tyle na głowie, że faktycznie mogą tego nie ogarniać najważniejsze jest dla mnie to, że pomagają. Za 3 mc. mamy zgłosić się do szpitala na szczegółowe badania i konsultację chirurgiczną pod katem zespolenia. Do tego czasu muszę zdobyć jak najwięcej informacji o tym zabiegu.
pozdrawiam serdecznie

[eliszka]

Hej. Pojawiła się wątpliwość.. ileostomia, kikut do tej pory bez problemów.. ostatnio kolor wydzieliny z kikuta zmienił kolor .. z kremowego na brunatny.. udałam się do lekarza rodzinnego, ten zapisał mi salofalk w tabletkach.. czy to odpowiedni lek na stan zapalny kikuta? Czy wogóle coś pomoże?

[obyty.z.cu]

ileostomia, kikut do tej pory bez problemów........lekarza rodzinnego, ten zapisał mi salofalk w tabletkach

Znaczy te tabletki rozpuszczają się w jelicie cienkim, i zadziałają w kikucie
Raczej w to nie wierzę. Tu trzeba doodbytniczo podawać w miejsce, czyli czopki lub wlewki.
U mnie już nie działa mesalazyna, więc mam czopki wg receptury z hydrokortyzonem 100 mg + butter cacao, na Ryczałt, cos ok. 10 zł za 12 szt. Lekarz może na recepcie wypisać max 2 x R.
Niektórzy lekarze opowiadają, że warto od czasu do czasu robić sobie takie lewatywy przeczyszczające, ciutke soli i ciepłej wody .
Kikut żyje, więc się coś tam złuszczy coś tam wydzieli się itd..więc śluz to norma. Problemem jest gdy jest zaostrzenie CU w nim.

No tak, piszesz kolor brunatny, czyli nie krew, trzeba by to obserwować.
No bo sam śluz z kikuta to normalne oczyszczanie, ale to raczej jasne kolory.
Może więc i czopki byłyby ok.

[freeman]

Oczywiscie, ze salofalk w tabletkach nic nie pomoze przy zapaleniu kikuta. Lekarz na pewno chcial przepisac czopki salofalk, bo sa rewelacyjne na utrzymanie kikuta w dobrym zdrowiu. Wloz 3 czopki za jednym razem (3x500mg). Jak zniknie krew, to stosuj jeden czopek na kilka dni. Nie mozna odstawiac czopkow.

[freeman]

A brunatne zabarwienie wydzieliny swiadczy o podkrwawianiu. Tylko swieza krew jest czerwona. Gdy ja troche przetrzymasz w kikucie, to ulegnie hemolizie i zmieni kolor na brunatny. To normalne. Pojawil sie stan zapalne i kikut zaczal lekko krwawic, wiec stad brunatna wydzielina. Stosuj czopki salofalk (nie inne) na stale.

[eliszka]

Bardzo dziękuję za wyczerpujące odpowiedzi.

[eliszka]

U mnie ostre zapalenie kikuta:( Od miesiąca jestem na encortonie (40mg) ale poprawa marna.. Okazało się, że po operacji został 11 cm kikut! Chociaż lekarz twierdził, że usunął całe jelito, bo było w strasznym stanie. Spodziewałam się, że kawałek mogło zostać, ale aż 11 cm?! Znowu sterydy poszły w ruch

[obyty.z.cu]

te 11 cm to na zespolenie. U mnie tez z tym kłopot.
Nie chce brać takich dawek sterydów więc jade tylko czopkami wg receptury.

[tymek82]

Witam,
właśnie wróciliśmy z córką z chirurgii, miała sigmoskopie w celu oceny kikuta w kierunku dalszego zespolenia i jest lipa. Kikut jest ciągle w zaostrzeniu. obecnie jest na czopkach robionych (Matronidazol 0,25 Mesalazyna 0,5) oraz wlewkach z Hydrocortyzonu 100mg - naprzemiennie co wieczór. Efekt jest taki, że nie podkrwawia tylko co drugi dzień wydziela taką brązowa papkę. Chirurg powiedział, że to dobrze bo kikut się oczyszcza. Teraz chirurdzy i gastrolodzy mają sie konsultować co dalej robić bo od operacji minął juz rok a efekt jest mizerny. Za 6 tygodni jedziemy do poradni i bedziemy wiedzieli co dalej myślę że mogą podjąć kolejną próbę leczenia biologicznego ( pierwsza była podjęta jak jeszcze miała jelito i ostre zaostrzenie)
Piszecie o czopkach salofalk, może one byłby skuteczniejsze ?
Piszecie jeszcze o tym oczyszczaniu kikuta jakąś płukanką , może to by pomogło ?

bardzo proszę dobre rady bo zaczynam się coraz bardziej martwić o moją córkę.
pozdrawiam
tymek82

[obyty.z.cu]

czopki Salofalk to też mesalazyna.
Macie też hydrokortyzon, czyli steryd podany w miejsce chore. Ja mam z nim czopki wg receptury, też na R i działają.
A płukanie kikuta zalecają niektórzy lekarze, raz na jakis czas, wg potrzeb.
Czyli leczenie jest odpowiednie. Chirurdzy mają też możliwość wypreparowania śluzówki przy operacji. Kiedyś mi mój chirurg też opowiadał o możliwości wypalania argonem (chyba), ale nie zgłębiałem tematu.
Inny temat, że po zespoleniu nie wiadomo jak będzie, ale "normą" jest 5 do 10 wypróżnień/dobę i na to też trzeba być przygotowanym, podobnie jak na zapalenie zbiornika. Czyli ten Metronizadol wtedy na całego .
Tak więc musicie być przygotowani i na to, że operacja to nie jest powrót do "normalnego" życia zdrowego człowieka.Zawsze jest ten procent niepewności.
Może być róznie, czyli warto i to mieć na uwadze.

[tymek82]

No właśnie. Nigdy nie wiadomo jak to będzie po zespoleniu czy lepiej czy gorzej. Będziemy za 5 tygodni w poradni gastro to zapytam o te płukanie.
Dzięki i pozdrawiam.

[tymek82]

Witajcie,
Wczoraj byliśmy na konsultacji w poradni w Bydgoszczy i nadal pozostajemy na czopkach z Mesalazyną i wlewkach z Hydrocortyzonu no i Imuran 50mg/doba. Mamy zrobić badanie na poziom Imuranu w organiźmie i na razie to tyle. Wyniki córa ma bardzo dobre wszystkie w normie nawet Ob 1 co bardzo nas zaskoczyło Hemoglobina 14 więc tylko sie cieszyć. W drugiej połowie kwietnia mam się "kłaść" na oddział będą zaglądać do kikuta (sigmoskopia) i jeżeli nie będzie nic lepiej to mają Ją niby zakwalifikować do leczenia biologicznego.
Czy ktoś z WAS otrzymywał biologię na sam kikut? Czy to ma sens ? Chociaż już mi się wydaję, że to nasza ostatnia deska ratunku. Amela już otrzymywała rok temu przed operacją Inflectre 3 dawki ale nie zaskoczyła (fakt, że wówczas była w fatalnym stanie, organizm był wykończony i może dlatego lek nie zadziałał).
Po ostatniej wizycie na chirurgi Doktor powiedział, że z zaostrzonym kikutem też nie można bez końca funkcjonować, że wejdzie w okres dojrzewania - hormony i te sprawy - mogą powodować komplikacje.
Widzę po Ameli, że na obecnym etapie leczenia bardziej denerwuję się tym kikutem ciągłymi czopkami, wlewkami niż jej osobistym "kibelkiem" (stomią).

Pozdrawiam Wszystkich serdecznie
Miłego dnia.

[tymek82]

Witajcie,
Jesteśmy po wizycie kontrolnej. Amelia miał robioną sigmoskopie i pierwszy raz od początku walki z chorobą obraz kikuta wsakzuje na znaczną poprawę z czego bardzo się cieszymy. Po majówce mają lekarze się naradzić już pod kątem odtworzenia ciągłości układu pokarmowego a my im bliżej podjęcia decyzji tym trudniej. Tak naprawdę chcielibyśmy aby stomia zniknęła ale z drugiej strony bardzo się boimy powikłań już po zespoleniu. Amelia ma prawie 10 lat i tak naprawdę nie wiem czy to jest odpowiedni moment na zespolenie. Chirurdzy coś mówili, że muszą się naradzić czy zrobić to teraz czy po okresie dojrzewania. Kolejna sprawa czy robić to z j-puchem czy na "krótko" cokolwiek to znaczy. Wiem, że od sztucznego zbiornika się już odchodzi przynajmniej tak słyszałem. I najważniejsze gdzie najlepiej wykonać takie zespolenie słyszałem że Centrum Zdrowia lub Gdańsk. Czy ktoś z WAS coś słyszał o takim zespoleniu u dziecka w Bydgoszczy na Jurasza ?
Proszę pomóżcie i doradźcie, może ktoś z Was miał podobne dylematy.
pozdrawiam serdecznie.