Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3607
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Anette28 » 17 lut 2016, 21:44

Kolejna dawka za mną: dzisiaj dostałam łóżko, także trochę sobie pospałam, lek leciał dwie godziny plus godzina wypłukanie i zanim wszystko przygotowali po 4 godzinach do domku, standardowo lunch i picie do woli. :roll:

Za miesiąc kolejna dawka, jestem ciekawa czy po tej infuzji będą inne objawy czy może miną obecne. :neutral: ;/
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3607
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Anette28 » 16 mar 2016, 20:45

I trzecia dawka za mną, za miesiąc będzie czwarta, zawsze czuję się bardzo zmęczona po podaniu leku, masakra. Spotkałam osoby chore na CD, które trzy lata przyjmują remicade -czy mnie też to czeka? :smutny:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3607
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Anette28 » 11 kwie 2016, 04:44

W środę kolejna infuzja, efektów super też nie ma, po badaniach nadal jest stan zapalny. Na dodatek wyskoczyły mi afty, cała paszcza boli :cry: nie mogę przez to spać.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 442
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: eliszka » 12 kwie 2016, 20:54

Mi podano trzy dawki. Pani doktor twierdziła, że na efekty trzeba poczekać, że jelito musi się powoli zagoić, ale ja już po drugiej infuzji wiedziałam, że będzie lipa :(
Nie piszę tęgo, żeby Cię zniechęcić i przestraszyć, każdy przypadek jest przecież inny. Może faktycznie na efekty trzeba cierpliwie czekać, a my, kobiety chciałybyśmy wszystko szybko, tu i teraz.
Głowa do góry. Kiedyś będzie lepiej-musi być lepiej! I afty też się zagoją :spoko:

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 984
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Bizonik » 12 kwie 2016, 22:18

Wczoraj się dowiedziałem że w połowie czerwca ide pod nóż, przeroka jelitowo skórna, przetoka około odbytowa i przepuklina. Będzie dramat
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3607
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Anette28 » 12 kwie 2016, 23:02

eliszka, ale czy my musimy być akurat w tej garstce co lek na nich nie działa ;/
Bizonik, będzie lepiej po operacji :spoko:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 984
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Bizonik » 13 kwie 2016, 07:35

To już trzecia operacja brzucha w w sumie 7 bo wczesniej miałem 4 operacje nogi po wypadku samochodowym.

Tyle że tym razem jestem załamany zasięgiem oparacji.
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Jacekx » 13 kwie 2016, 09:26

Bizonik więcej wiary w lekarzy oni wiedzą co robią ...a, że chcą to zrobić w 3Paku to może i lepiej z jednym cięciem i bólem.

Bo kurcze najgorzej co mnie np. wymęczyło po ostatnim w sumie prostym i niedużym zabiegu chirurgicznym ( w znieczuleniu ogólnym) to kichanie i nieżyt krtani ( mam diagnozowaną przepuklinę przełyku wyszła w jakiejś gastroskopii ) .
Niestety jelita oraz serducho też trochę się rozjechały po zabiegu ( chyba po środkach przeciwbólowych).
W sumie jednak jestem szczęśliwy i zadowolony z decyzji wykonania oraz z samego zabiegu bo 3 lata zabiegałem o niego ( były przeciwwskazania tzn. jelito w zaostrzeniu, serce i stan po zakrzepowy).
Rozumiem Cię Pandziaak czasami naszym problemom towarzyszą drobiazgi mi np. dołącza się przyzębie i coś co dzieje się na szczęce właśnie zastanawiam się czy nie metronidazol użyć ale przekroczę wtedy pulę tabsów będę miał ich 37 na dobę :smutny:
Poza tym mam pytanie Pandziaak czy objawowo Ci dokucza ... podzielę się z Tobą pewnym sposobem reakcji na moje kłopoty.
Może ten mój pomysł kupisz ...

Ja raz tylko w ciągu 12 lat swojej choroby miałem remisję endoskopowo zdiagnozowaną a częściej remisje objawowe (tzn. minimum dolegliwości).
Powiedziałem sobie: ostatnio nie gania, nie boli, jelita nie szłemią ( kaszub.) to czego mi do szczęścia trzeba ?
Trzeba mi żyć pełną gębą ... i to czynię co chyba można dostrzec tu na Forum ale :wink: dla Waszego dobra chyba się muszę trochę opanować ...

Bo jeszcze trochę niektórzy tu skomentują...otwieram lodówkę a tu znów wyskakuje ( jacekx ) :cool2: :dj: ... :rotfl3:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3607
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Anette28 » 13 kwie 2016, 18:27

Dzisiaj czwarta infuzja za mną trwała krócej o godzinę, głowa mi pęka, mam ostatnio problemy ze snem, jestem zmęczona, wyczerpana, wszystko mi jedno :smutny: Kolejna wizyta za 8 tygodni.
Bizonik pisze:To już trzecia operacja brzucha w w sumie 7 bo wczesniej miałem 4 operacje nogi po wypadku samochodowym.

Tyle że tym razem jestem załamany zasięgiem oparacji.
ja jestem po 6 operacjach brzucha, plus stomia

Jacekx, ja naprawdę marudzę, jak już jestem na skraju wyczerpania ;/
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 984
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Bizonik » 13 kwie 2016, 23:48

O mamciu to mają jeszcze gdzie ciąć. Współczuje na maxa. Mam 8 tygodni do szpitala i już mnie dupa boli. Stres mnie chyba zje żywcem.
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Jacekx » 14 kwie 2016, 11:35

Zajmij się Bizonik czymś co Cię pozytywnie absorbuje ale oszczędzaj siły czyli zakaz wysiłków oraz eksperymentów żywieniowych.
Chude mięso (pierś kurczacza - minimum przypraw trochę posolić i np. marchewka), wszystko lekkostrawne, białe pieczywo, gotowane ziemniaki, gotowane warzywa ( nie wzdymające) zupy może o konsystencji "dzidziusiowej",woda źródlana, słaba herbata a z kawą i łakociami minimum :wink: .

Spróbuj np. szukać smaków potraw bo potrawy smakują np. woda i zwykła bułka pszenna czy potrawy lekko strawne.

Kontakt z naturą bo czytam w Twoich postach, że taki masz...dobra książka, TV nie stresujące a może muzykoterapia.
Zero kłótni czy sporów rodzinnych czyli :aniolek2: anielski spokój tak sobie wypełnić czas do zabiegu.
Przytulać swoją :girl2: i dzieciaki bo przytulanie niewiele kosztuje a jak pisze mądry "dziadek" Obyty.Z.CU jest zdrowe.

Tobie zaś Pandziaak potrzeba wiary , że to co robisz i co robią dla Twojego zdrowia lekarze prowadzi do lepszego zdrowia.
Powinnaś poszukać pozytywów swego i lekarzy działania...wiesz we mnie jest Duży chłopiec a moją ulubioną lekturą z dzieciństwa była i jest lektura Robinson Kruzoe moja pierwsza samodzielnie przeczytana książka w wieku 8 lat ( o ile pamiętam kilkaset stron ?)
https://pl.wikipedia.org/wiki/Przypadki ... ona_Kruzoe
w wersji
http://lubimyczytac.pl/ksiazka/235680/robinson-kruzoe

Tam jest taki rozdział o o problemach z samotnością i udrękami losu - bohater się załamuje.
Znajduje jednak rozwiązanie bo robi rachunek sumienia tego co dobre i złe w jego życiu wyciągając się z przygnębienia do działania ku życiu...
My możemy wykonać taki rachunek co do naszych kłopotów zdrowotnych.
Choroba mi utrudnia moje życie ale żyję i staram się żyć "pełną gębą" gdy jest lepiej

a gdy trochę gorzej to zaciskam zęby Koko dżambo i do przodu :uciekam: w działanie ostatecznie np. w następną terapię zaleczającą.

Pozdrawiam Was. :spoko:
Ostatnio zmieniony 30 kwie 2016, 22:46 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3607
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Anette28 » 29 kwie 2016, 18:52

I pomyśleć, że już 4 lata ze stomią, jak ten czas leci, szkoda, że nie doczekałam tej 10-letniej remisji.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Jacekx » 30 kwie 2016, 15:01

Pandziaak pisze:I pomyśleć, że już 4 lata ze stomią, jak ten czas leci, szkoda, że nie doczekałam tej 10-letniej remisji.
Myśl tak ... to przede mną niedługo :spoko:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3607
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Anette28 » 26 maja 2016, 22:01

Zaczynam się martwić bo od trzech dni chodzę często na wc jest to dla mnie nowość-śluz z krwią, zastanawiam się czy to nie skutek uboczny remicade. Czy ktoś wie coś na ten temat?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Szpitalne zmagania z stomia i bólem brzucha

Post autor: Jacekx » 26 maja 2016, 22:21

Chciałbym wesprzeć Cię Pandziaak nawet tylko duchowo ale ja mam CU u nas trochę może być inaczej.

Mam w związku z tym pytania może choć trochę pomogą.

Co zmieniło się w Twoim otoczeniu Twojej choroby ...?

a) tylko nowe leki to remicade ( leki mają jasne też skutki uboczne);

b) stresy nowe były ?...
bo np. u mnie stres w związku z tragedią rodzinną zakończył roczną remisję i zaczęło się nowe zaostrzenie;

c) czy były u Ciebie ostatnio jakieś rewolucje żywieniowe?

d) kiedy miałaś ostatnią wizytę u gastro ? ..

Myślę , że trzeba spokojnie ( nie jest to łatwe wiem ze swego doświadczenia ale kilkakrotnie spokój wyciągnął mnie z opresji w czasie mojego chorowania) ale nie ma co czekać trzeba do lekarza.


My niestety nie jesteśmy lekarzami - ja bym przyśpieszył wizytę u gastro.

Pozdrawiam i radzę działaj konsekwentnie Pandziaak i wyjaśnij Te nowe opcje ale spokojnie oraz rozumnie.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”