Ilu Nas Jest?
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- Orzelek
- Doświadczony ❃
- Posty: 1246
- Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- miasto: Częstochowa
- Lokalizacja: Częstochowa
Re: Ilu Nas Jest?
Pandziu
Gratuluję bardzo wyważonej i rozsądnej decyzji Nie warto robić niczego na siłę! W końcu czekałaby Cię kolejna operacja.
Buziaki dla Ciebie
Gratuluję bardzo wyważonej i rozsądnej decyzji Nie warto robić niczego na siłę! W końcu czekałaby Cię kolejna operacja.
Buziaki dla Ciebie
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków
Remisja
1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków
Remisja
1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam
- Stanley76rsko
- Początkujący ✽✽
- Posty: 325
- Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
- Choroba: CU
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Radomsko
Re: Ilu Nas Jest?
[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
czytając Twoją historię wcalę się nie dziwię, że podjęłaś taką decyzję
[ Dodano: 06-09-2013 ]
[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
No i to jest też ciekawe w Twojej opowieści, aż trzeba wujka Google pomęczyć za taką informacją
czytając Twoją historię wcalę się nie dziwię, że podjęłaś taką decyzję
[ Dodano: 06-09-2013 ]
[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
No i to jest też ciekawe w Twojej opowieści, aż trzeba wujka Google pomęczyć za taką informacją
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg
- Pawik_Scierwojad
- Debiutant ✽
- Posty: 10
- Rejestracja: 16 sie 2012, 00:14
- Choroba: CD
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
Re: Ilu Nas Jest?
Pomimo ze miałem stomie tylko 6 miesięcy, całkowicie popieram twoja decyzje. Zamknęli mnie i jest ok, ale gdybym był w twojej sytuacji z tym całym ryzykiem powrotu do choroby, powiedział bym zdecydowane nie. Lepiej żyć z workiem niż wegetować bez(tym bardziej że masz do kogo).
- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: Ilu Nas Jest?
Pandzia, widać, ze to w pełni wyważona i świadoma decyzja
Zuch kobieta!
Zuch kobieta!
Na zawsze razem...
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
- ulka1986
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 652
- Rejestracja: 09 lis 2013, 21:02
- Choroba: CU
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Radomsko
Re: Ilu Nas Jest?
Hejka odswieze temacik . Czy ktoś wie coś więcej o tym leku co ma całkowicie leczyć o którym pisała Pandzia,
sulfalazin en 2x2tab, ortanol w razie potrzeby,folio,tran,wit b kompleks,pentasa2x1gr(czopki) wymienne na salofalk 4g/60 ml(wlewka na noc)
Bądź takim typem człowieka,że gdy rano wstajesz, twoja stopa dotyka podłogi, diabeł w piekle mówi "O k... wstał"
Bądź takim typem człowieka,że gdy rano wstajesz, twoja stopa dotyka podłogi, diabeł w piekle mówi "O k... wstał"
- sylunia80
- Moderator
- Posty: 686
- Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wielkopolska
- Kontakt:
Re: Ilu Nas Jest?
No właśnie co to za lek i czy także będzie leczył CU?
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia
- Mala_Mi
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 751
- Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
- Choroba: CU
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
Re: Ilu Nas Jest?
Pandzia, na początku trochę się dziwiłam Twojej decyzji, ale teraz sama taką podjęłam nie chcę nic na razie robić ze stomią, zwłaszcza że - odpukać - żyje mi się całkiem nieźle, a nie wyobrażam sobie być więźniem
Ty podobnie jak ja - boisz się powrotu CD i siedzeniu na kiblu, a ja bałabym się pouchitis, a i tak przy pouchu siedziałabym co chwila na więc postanowiłam na razie nie dać się kroić i cierpieć po operacjach jak mi się stomia sprzykrzy wtedy rozważę jej zamknięcie
Ty podobnie jak ja - boisz się powrotu CD i siedzeniu na kiblu, a ja bałabym się pouchitis, a i tak przy pouchu siedziałabym co chwila na więc postanowiłam na razie nie dać się kroić i cierpieć po operacjach jak mi się stomia sprzykrzy wtedy rozważę jej zamknięcie
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami
Co dalej nie wiem, ale mam dość
W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami
Co dalej nie wiem, ale mam dość
W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 65
- Rejestracja: 15 wrz 2003, 12:11
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Ilu Nas Jest?
Nie wiem, czy w dobrym miejscu, ale podzielę się z Wami informacjami na temat moich stomijnych przygód. Rzadko tu bywam i te są wiecznie nie aktualne, a zdarzają się pytania...
"Kampania wrześniowa"
We wrześniu 2012 r. w szpitalu MSWiA w W-wie, zaczęto krojenie mnie od wycięcia jelitka grubego i próby zespolenia w jednym kroku /j-pouch/. Niestety zespolenie po kilku dniach się rozeszło No to wytworzono ileostomię..., ale żeby było weselej zdarzyły mi się różne po kolei komplikacje, zapalenie otrzewnej, niedrożność jelit - operacja, liczne duże ropnie - operacja, obumieranie stomii w prawym dole biodrowym - nieudany zabieg i później operacja, zapadnięcie się stomii i przetoka - operacja zamknięcia tej i wyłonienia nowej stomii w lewym dole biodrowym, w tzw. międzyczasie zapalenie obustronne płuc, woda w obu opłucnych - operacja i og. grzybica. W sumie 6 operacji i dwa pobyty na OIOMie w ciągu miesiąca.... Uratowali mnie, choć postawiono na mnie krzyżyk.
Po tych przygodach 20 kg lżejsza, nie chodząca, wyjechałam na wózku ze szpitala w pampersie, bo nie panowałam nad pęcherzem moczowym. Z lęków przed bólem, w który niejednokrotnie mi na oddziale nie wierzono, a który okazywał się w chwilę potem uzasadniony /kończyłam "nagle" na bloku operacyjnym/, leczyłam przerażoną traumami głowę xanaxem czy czymś takim. Jednym słowem wyszłam ze szpitala jako wrak i ze zrytym beretem...
Długo wracałam do siebie, ale udało się Jestem znowu posągową, uchachaną wyścigówką z adhd, mam tylko czasem i po cichaczu doły..., ale grunt to nowe szpilki i życie znowu jest piękne, a przynajmniej przykryte ładnymi głupstwami/rozpraszaczami
W maju zeszłego roku doszła kolejna operacja - plastyka stomii, bo ta mi ciągle podciekała i ogólnie rzecz biorąc szwankowała, co nie obyło się bez powikłań pooperacyjnych w postaci zropienia i wymagało zabiegu odbarczającego i założenia drenu. W lipcu zonk! Niespodziewanie zaatakował mnie pęcherzyk żółciowy, więc też wycięli drania.
Teraz zarasta mi stomia i ustawicznie lekko podcieka, bo znajduje się w wytworzonym samoistnie zagłębieniu, a przy tym jest wklęsła. Zostawiony mi kikut odbytu choruje nadal, więc o zespoleniu nikt ze mną nie rozmawia.
Zbieram się do kolejnej operacji stomii, ale jak się już chyba łatwo domyśleć, nieco się jej obawiam...
A zespolenie?... Cóż, spróbowała bym chyba gdybym mogła, wszak latać z worem na brzuchu to jednak wciąż kicha uderza to w moją kobiecość, samoocenę. Źle się z tym czuję i komplikuje mi czasem życie. Z drugiej strony... jem co chcę, nie podróżuję śladem tojtojów i robię niemal wszystko...
Nie wiem. Gdybym musiała zdecydować, miałabym olbrzymią zagwostkę...
A póki co, służę radą i uśmiecham się do Was słonecznie
"Kampania wrześniowa"
We wrześniu 2012 r. w szpitalu MSWiA w W-wie, zaczęto krojenie mnie od wycięcia jelitka grubego i próby zespolenia w jednym kroku /j-pouch/. Niestety zespolenie po kilku dniach się rozeszło No to wytworzono ileostomię..., ale żeby było weselej zdarzyły mi się różne po kolei komplikacje, zapalenie otrzewnej, niedrożność jelit - operacja, liczne duże ropnie - operacja, obumieranie stomii w prawym dole biodrowym - nieudany zabieg i później operacja, zapadnięcie się stomii i przetoka - operacja zamknięcia tej i wyłonienia nowej stomii w lewym dole biodrowym, w tzw. międzyczasie zapalenie obustronne płuc, woda w obu opłucnych - operacja i og. grzybica. W sumie 6 operacji i dwa pobyty na OIOMie w ciągu miesiąca.... Uratowali mnie, choć postawiono na mnie krzyżyk.
Po tych przygodach 20 kg lżejsza, nie chodząca, wyjechałam na wózku ze szpitala w pampersie, bo nie panowałam nad pęcherzem moczowym. Z lęków przed bólem, w który niejednokrotnie mi na oddziale nie wierzono, a który okazywał się w chwilę potem uzasadniony /kończyłam "nagle" na bloku operacyjnym/, leczyłam przerażoną traumami głowę xanaxem czy czymś takim. Jednym słowem wyszłam ze szpitala jako wrak i ze zrytym beretem...
Długo wracałam do siebie, ale udało się Jestem znowu posągową, uchachaną wyścigówką z adhd, mam tylko czasem i po cichaczu doły..., ale grunt to nowe szpilki i życie znowu jest piękne, a przynajmniej przykryte ładnymi głupstwami/rozpraszaczami
W maju zeszłego roku doszła kolejna operacja - plastyka stomii, bo ta mi ciągle podciekała i ogólnie rzecz biorąc szwankowała, co nie obyło się bez powikłań pooperacyjnych w postaci zropienia i wymagało zabiegu odbarczającego i założenia drenu. W lipcu zonk! Niespodziewanie zaatakował mnie pęcherzyk żółciowy, więc też wycięli drania.
Teraz zarasta mi stomia i ustawicznie lekko podcieka, bo znajduje się w wytworzonym samoistnie zagłębieniu, a przy tym jest wklęsła. Zostawiony mi kikut odbytu choruje nadal, więc o zespoleniu nikt ze mną nie rozmawia.
Zbieram się do kolejnej operacji stomii, ale jak się już chyba łatwo domyśleć, nieco się jej obawiam...
A zespolenie?... Cóż, spróbowała bym chyba gdybym mogła, wszak latać z worem na brzuchu to jednak wciąż kicha uderza to w moją kobiecość, samoocenę. Źle się z tym czuję i komplikuje mi czasem życie. Z drugiej strony... jem co chcę, nie podróżuję śladem tojtojów i robię niemal wszystko...
Nie wiem. Gdybym musiała zdecydować, miałabym olbrzymią zagwostkę...
A póki co, służę radą i uśmiecham się do Was słonecznie
Ostatnio zmieniony 12 lut 2014, 10:29 przez Maja, łącznie zmieniany 1 raz.
Pozdrawiam
Maja
Maja
- Osóbka
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 692
- Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Wwa
Re: Ilu Nas Jest?
Maja, jesteś genialna! Ziejesz optymizmem! Ja ze swoimi 3 operacjami (hemikolektomia, ropień podprzeponowyni rozejście zespolenia z wynikiem w postaci kolo i ileo) jestem pikuś, ale.. Pani Pikuś
Tym samym doliczcie i mnie do posiadaczy dodatków. A swoją drogą, to zaczynam zastanawiać się nad szpitalem msw.. czy to oni, czy my mamy pecha??
Tym samym doliczcie i mnie do posiadaczy dodatków. A swoją drogą, to zaczynam zastanawiać się nad szpitalem msw.. czy to oni, czy my mamy pecha??
Leczenie: CSK MSW
Główką do przodu!!!
Główką do przodu!!!
- sylunia80
- Moderator
- Posty: 686
- Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wielkopolska
- Kontakt:
Re: Ilu Nas Jest?
Maja jestem pełna podziwu
Ja ze stomią żyję 3 tydzień i musze przyznac że całkiem nieźle się rozumiemy.
Jak na razie nie myślę o zespoleniu-muszę dojść do siebie po pierwszej operacji.
Oczywście nie wykluczam że pójdę na kolejną ale jeszcze nie wiem kiedy-może w ogóle...
Czas pokaże.
Ja ze stomią żyję 3 tydzień i musze przyznac że całkiem nieźle się rozumiemy.
Jak na razie nie myślę o zespoleniu-muszę dojść do siebie po pierwszej operacji.
Oczywście nie wykluczam że pójdę na kolejną ale jeszcze nie wiem kiedy-może w ogóle...
Czas pokaże.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia
- Orzelek
- Doświadczony ❃
- Posty: 1246
- Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- miasto: Częstochowa
- Lokalizacja: Częstochowa
Re: Ilu Nas Jest?
Droga Majeczko ! Moc wsparcia ode mnie
I to jest chyba zasadnicza zaleta posiadania stomii. Samo się napełnia do worka i już. A co do operacji, to nic na siłęMaja pisze: Z drugiej strony... jem co chcę, nie podróżuję śladem tojtojów i robię niemal wszystko...
Nie wiem. Gdybym musiała zdecydować, miałabym olbrzymią zagwostkę...
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków
Remisja
1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków
Remisja
1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam
Re: Ilu Nas Jest?
Wyglada na to ze tylko ja tak negatywnie odbieram stomię.
- sylunia80
- Moderator
- Posty: 686
- Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wielkopolska
- Kontakt:
Re: Ilu Nas Jest?
Ja ogólnie też super extra się nie czuję mając stomię ale jakoś bardzo mi ten stan nie przeszkadza-choć mam chwile załamań i wtedy chwila płaczu i już jest ok.
Wiem że mam możliwość likwidacji stomii i zależy to tylko ode mnie.
Czas pokaże co zdecyduję.
Jak na razie uczę się zyć ze stomią i jakoś nieźle mi to wychodzi.
Wiem że mam możliwość likwidacji stomii i zależy to tylko ode mnie.
Czas pokaże co zdecyduję.
Jak na razie uczę się zyć ze stomią i jakoś nieźle mi to wychodzi.
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia
Re: Ilu Nas Jest?
Źle mnie zrozumiales.
Zyje normalnie ze stomia, ale to nie zmienai faktu ze nie chce jej i mnie obrzydza.
Zyje normalnie ze stomia, ale to nie zmienai faktu ze nie chce jej i mnie obrzydza.
- gabriella
- Początkujący ✽✽
- Posty: 419
- Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: Ilu Nas Jest?
Też mam stomię. Od pięciu miesięcy. Wzbraniałam się przed nią, jak mogłam. Przeszłam każde możliwe leczenie i nic. Także jakiś rok temu dowiedziałam się, że niestety mnie to nie ominie. Na swój sposób udało mi się przygotować do tej operacji. Chociaż tak naprawdę trochę mnie to wszystko przerosło. Fizycznie, bo dochodziłam do siebie jakieś 2-3 miesiące, a jeszcze teraz szału nie ma. Psychicznie dochodzę jeszcze do siebie. Ciężko to dokładnie opisać, ale przed operacją raczej starałam się być radosna. Zawsze starałam się przynajmniej udawać, że jest dobrze. Po operacji mam okropny kryzys. Właściwie nic nie odczuwam, najczęściej czuję złość. Nie wiem, dlaczego tak się dzieje, bo ze stomią sobie radzę nieźle. Z jednej strony wiem, że to stomia tymczasowa, a z drugiej strony dobija mnie myśl o kolejnej operacji. O tym że z pouchem znowu zacznie się dieta itp.
W tym roku biorę ślub i też nie potrafię się tak naprawdę tym cieszyć. Jest mi naprawdę ciężko czasami. I wiem, że najbliższym też. Chyba to czas, aby może wybrać się do jakiegoś psychologa...
W tym roku biorę ślub i też nie potrafię się tak naprawdę tym cieszyć. Jest mi naprawdę ciężko czasami. I wiem, że najbliższym też. Chyba to czas, aby może wybrać się do jakiegoś psychologa...