j-pouch-trudne początki

[mmat]

Dzień dobry !

Minęło 25 dni od mojego zamknięcia. Pierwsze dni były trudne, po 20-30 wypróżnień na dobę. Wierzyłem w to, że z czasem będzie coraz lepiej ale niestety jest dokładnie odwrotnie, każdy dzień jest dla mnie coraz gorszy. Po dwóch tygodniach ilość wizyt w WC spadła do 15-17 ( w nocy po 2 razy ), lekarz przepisał mi Reasec 2x1 ale nie odczułem żadnej różnicy. Zwiększałem dawkę nawet do 3x2, cały czas ścisła dieta a poprawy żadnej. Wczoraj zaryzykowałem, odstawiłem Reasec i wziąłem Loperamid. Ilość wizyt w WC spadła do 11, z czego 6 razy byłem w nocy ( super noc sylwestrowa ). Dzisiaj go biorę znowu, ryzykuję, bo nie będę w nowy rok dzwonił do lekarza ...

Mam parę pytań do ludzi którzy przez to przeszli :

1. Od rana do ok. 11-12 godziny funkcjonuję w miarę normalnie. Potem zaczyna mnie boleć podczas chodzenia, jakby ktoś mi poucha od środka rozrywał. Muszę siedzieć albo leżeć. Popołudniu ból narasta, nie potrafię już siedzieć, muszę leżeć. Wieczorem, od ok. 18 już tylko leżę i bez Ketonalu nie jestem w stanie chodzić - ból jest nie do wytrzymania. Noce są OK ale wiem że działająśrodki przeciwbólowe. Czy ktoś miał podobne objawy ? Czy może to być zapalenie poucha ?

2. Leżę, siedzę i jest w miarę normalnie, wstanę zrobię parę kroków i od razu czuję parcie i muszę iść do WC. Myślałem że to z czasem minie ale na razie cały czas to samo a wstrzymywanie się z wizytami w ubikacji podczas chodzenia jest dla mnie bolesne, leżąc lub siedząc jest łatwiej mi się wstrzymywać - czy to normalne, że podczas chodzenia cały czas czuję konieczność wypróżnienia się ?

3. Czuję parcie, idę do ubikacji, siadam i wydalam z siebie tylko trochę płynów - siedzę, próbuję ale nie potrafię się wypróżnić. Wstaję, robię parę kroków, zamykam za sobą drzwi łazienki i ... czuję kolejne parcie, od razu wracam spowrotem do WC i znowu to samo, czasami uda mi sie wypróżnić dopiero po 5 czy 6 próbach. Czy to się z czasem unormuje ?

Wiem że minęło dopiero 25 dni i nie liczę na cuda, ale za tydzień kończy mi się L4 a ja nie jestem w stanie nawet utrzymać się na nogach ... Ogólnie czuję się o wiele gorzej niż przed pierwszą operacją ( usunięcie jelita grubego ). Na razie tylko się modlę, żeby z czasem było lepiej ! Jeżeli ktoś potrafi odpowiedzieć na moje pytania, będę wdzięczny bo powoli zaczynam się załamywać ...

[Stanley76rsko]

mmat a coś więcej na temat swojej choroby mógłbyś napisać? Bo w profilu nic nie napisałeś, a mam też wycięte jelito grube i ileostomię, i czekam na zamknięcie w marcu.Z tego co czytałem w jakimś innym temacie to dość szybko Cię zamknęli, od października do grudnia to dość krótki okres jak dla mnie.
A miałeś jakieś boleści przed zamknięciem?

[mmat]

No i niestety ... trzy miesiące po uruchomieniu poucha były dla mnie straszne ... cały czas biegunki
Przy usunięciu jelita grubego pozostało 2 cm końcowego odcinka. Wczoraj mnie gastrolog przebadał i diagnoza : CU pozostało w tym małym odcinku.
Czy ktoś na forum miał coś takiego ?
Pomocy !

[Mamcia]

To się niestety zdarza jeśli nie usunie się śluzówki z kikuta jelita (mukozektomia). To co możesz zrobić teraz to leczyć miejscowo.

[mmat]

Czyli jak ? Wlewki salofalk, czopki pentasa itp. ?
ścisła dieta ?
i czy są jakieś szanse na wyleczenie tego ?

[Stanley76rsko]

Wczoraj mnie gastrolog przebadał i diagnoza : CU pozostało w tym małym odcink

O to kiepsko, może to jest też powodem tych twoich częstych wizyt mimo zrobionego J-poucha.
A napisz mi dlaczego w październiku wycieli jelitko a już w grudniu zrobili J-poucha?To mnie bardzo zastanawia.

[mmat]

Z tego co mi mówili lekarze to minimalny okres oczekiwania na uruchomienie poucha to 6 tygodni od jego utworzenia. ja czekałem 9 tygodni i wszystko było ok więc mnie zamknęli !
Teraz niestety z wc nie zchodzę a do tego jeszcze doszło straszne pieczenie
jak to leczyć ? Czy sterydy na to mogą pomóc ? Nie wiem co dalej ...

[Mala_Mi]

mmat, a gdzie miałeś operację?

[mmat]

Siemianowice i złego słowa na doktora Słotę który mnie operował powiedzieć nie mogę.
Ponawiam moje pytanie : czy ktoś na forum spotkał się już z takim przypadkiem i czy to się da leczyć ?

[Stanley76rsko]

Z tego co mi mówili lekarze to minimalny okres oczekiwania na uruchomienie poucha to 6 tygodni od jego utworzenia. ja czekałem 9 tygodni i wszystko było ok więc mnie zamknęli !

Teraz niestety z wc nie zchodzę a do tego jeszcze doszło straszne pieczenie

jak to leczyć ? Czy sterydy na to mogą pomóc ? Nie wiem co dalej ...

No to mi w Łodzi powiedzieli, że poczekamy na spokojnie 6 miesięcy i wtedy zamknięcie stomii...mamy marzec siódmy miesiąc...na razie przełożone z powodów technicznych...
A na pieczenie, rozumiem, że okolice odbytu, to chyba jak większość na forum poleca wszelkie maście...
Ja na początek zakupiłem Sudokrem...

Ja nawet nie brałam pod uwagę używania pieluchomajtek nie kupowałam i nie potrzebowałam.... Dietę rozszerzają powoli, więc spokojnie......

A krem? U mnie sudocrem Ew. jak się mocno odparzysz to może być potrzebna maść ze sterydem, ale sudocrem po każdym wypróżnieniu fajnie łagodzi i przy okazji zabezpiecza skórę przy następnym wypróżnieniu.

Polecam chusteczki nawilżane zamiast papieru, są takie specjalne do nauki samodzielności dla dzieci troszkę starszych, które można bez obaw spuszczać w WC
do kupienia w rossmanie np.

[img]Obrazek[/img]

Zakupiłem je, w cenie około 8 pln za 60 sztuk(podwójna paczuszka)
A co Ci powiedzieli na infolini np.Coloplasta.Ja czasami dzwonię jak coś mnie nurtuje...

A może to coś pomoże..

Polecam maść Ilex. Mój syn ma zespolenie ileorektalne. Dzieciaki po takiej operacji w CZD miewały odparzenia aż do krwi. Piotrek ma pupcię czyściutką, całkowicie bez odparzeń pomimo conocnych wypróżnień do pieluchy. Smarujemy na każdą noc z powodu braku trzymania w nocy stolca, który jak wiesz nie jest miły dla skóry. Maść ma niestety wady - sprowadzamy ją z USA i trochę ciężko się zmywa. Być może jest inna maść, która działa równie dobrze - na razie nie wiem nic o tym.

[mmat]

dzięki ale mnie piecze w środku - tam gdzie się znowu CU rozwija a w trakcie siedzenia na WC pieczenie jest nie do wytrzymania
sudocrem pomaga ale na odparzenia skóry na zewnątrz a to całkiem coś innego - na zewnątrz nie mam odparzeń
na razie biorę czopki Pentasa i wlewki z Corhydronu, ścisła dieta i czekam co będzie dalej

proszę po raz kolejny o informację czy ktoś się spotkał z takim przypadkiem jak mój !

[Natuśka]

proszę po raz kolejny o informację czy ktoś się spotkał z takim przypadkiem jak mój !

Tzn. jakim?

Przecież Mamcia wyżej napisała, więc nie jesteś wyobcowany w tej kwestii:

To się niestety zdarza jeśli nie usunie się śluzówki z kikuta jelita (mukozektomia). To co możesz zrobić teraz to leczyć miejscowo.

[mmat]

no dobra - nie jestem wyobcowany, mogę to leczyć miejscowo - ale chciałbym porozmawiać z kimś kto przez to przeszedł !
no i chcę wiedzieć więcej co to znaczy "leczyć miejscowo" tzn. czy czopki oraz wlewki które biorę to wszystko co mogę brać ?
czy ktoś nie próbował w takim przypadku encortonu ? gastrolog mi to odradził więc nie biorę

[Mala_Mi]

mmat, a mi się wydaję że źle Ci zrobili tę operację... przy pouchu powinno się wszystko wyciąć, tak żeby CU nie zostało właśnie...

[Mala_Mi]

martita, no wlasnie nie, wycinaja calosc i poucha zespalaja ze zwieraczami tylko...