j-pouch-trudne początki
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- Mala_Mi
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 751
- Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
- Choroba: CU
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
Re: j-pouch-trudne początki
martita, to kikut Ci podkrwawia? a bierzesz jakieś czopki na to?
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami
Co dalej nie wiem, ale mam dość
W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami
Co dalej nie wiem, ale mam dość
W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.
- smutnajustin
- Początkujący ✽✽
- Posty: 86
- Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
- Choroba: CD
- województwo: warmińsko-mazurskie
- Lokalizacja: Olsztyn
- Kontakt:
Re: j-pouch-trudne początki
Trochę się napisałeś i jak najbardziej potwierdzam twoje słowa lepiej żyć ze stomią i jeszcze dodam lepiej się nie kroić bez potrzeby bo i tak nie stety to czeka ( mnie ) , a chirurdzy zawsze będą chętnie kroić muszą jakaś zarabiać Ale nad jednym ubolewam brak opieki odpowiedniej w Polsce nad stomikami i w ogóle pomocy nie wiem jak w innych regionach , przede wszystkim sprzęt stomijny i takie tam małe drobne pomocne rzeczy ^^ Dam jeden przykład ochraniacz na stomie ciekawa rzecz ale u nas nie dostępna , pasek stomijnych w workach jedno częściowych niema haczyków jak to ja mowie ale w dwu częściowych jest już możliwość zaczepić. Więcej kosmetyków np ostatnio widziałam do zamówienia za 5 funtów było w promocji kosmetyczka z małym wyposażeniem w podróży. Takie tam fajne małe gadżety. Ehhh ...... No cóż ale trza sobie jakąś radzić . Pozdrawiam serdecznie.
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"
- Mala_Mi
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 751
- Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
- Choroba: CU
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
Re: j-pouch-trudne początki
ahhh a mi krwawi, i o ile biorę na noc czopka to jest ok, tylko przestanę znów krwawi także ja też nie wiem, czy będę robić sobie tego poucha, to są kolejne 2 operacje w październiku mam drugą konsultacje z prof. Drewsem, ciekawe co powie ja na zespolenie nie będę naciskać, bo właśnie są tutaj takie historie jak Mmata czy Corleone'a, które skutecznie uświadamiają, że ze stomią da się żyć i normalnie funkcjonować.
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami
Co dalej nie wiem, ale mam dość
W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami
Co dalej nie wiem, ale mam dość
W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.
- Mala_Mi
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 751
- Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
- Choroba: CU
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
Re: j-pouch-trudne początki
[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Pandzia, a dlaczego trzeba zamykać? lekarz argumentuje to jakoś?
Pandzia, a dlaczego trzeba zamykać? lekarz argumentuje to jakoś?
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami
Co dalej nie wiem, ale mam dość
W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami
Co dalej nie wiem, ale mam dość
W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.
- gabriella
- Początkujący ✽✽
- Posty: 419
- Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: j-pouch-trudne początki
Ech, nie straszcie. Ja żyję cały czas z nadzieją, że musi po operacjach musi być dobrze. No albo chociaż z tą stomią... chociaż wiadomo - najfajniejszą opcją jest Pouch.
Ja w tej chwili mam jeszcze prawie 2 miesiące do operacji, ale nie wiem, czy wytrzymam
już się kiepsko czuję. A jeszcze będę miała jakieś badania, bo o nie naciskam. Żeby zajrzeli do tych jelit, zobaczyli, co tam się dzieje. Boję się tego tak naprawdę - po 1. picia Fotransu, po 2. samej kolonoskopii, nie mam pojęcia, czy oni tam w ogóle wejdą, bo niby mam zwężenie i mega obolały brzuch. A moja lekarka jeszcze wymyśliła enterografię, rentgena z kontrastem. Tylko teraz musimy się skonsultować z chirurgiem...
Jej, naprawdę jestem pełna nadziei, że po operacji jakoś będę mogła żyć, bo teraz to życie to jakaś ściema tak naprawdę.
Ja w tej chwili mam jeszcze prawie 2 miesiące do operacji, ale nie wiem, czy wytrzymam
już się kiepsko czuję. A jeszcze będę miała jakieś badania, bo o nie naciskam. Żeby zajrzeli do tych jelit, zobaczyli, co tam się dzieje. Boję się tego tak naprawdę - po 1. picia Fotransu, po 2. samej kolonoskopii, nie mam pojęcia, czy oni tam w ogóle wejdą, bo niby mam zwężenie i mega obolały brzuch. A moja lekarka jeszcze wymyśliła enterografię, rentgena z kontrastem. Tylko teraz musimy się skonsultować z chirurgiem...
Jej, naprawdę jestem pełna nadziei, że po operacji jakoś będę mogła żyć, bo teraz to życie to jakaś ściema tak naprawdę.
- Brawurka
- Doświadczony ❃
- Posty: 1085
- Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
- Choroba: CU
- województwo: warmińsko-mazurskie
- Lokalizacja: Żuławy
Re: j-pouch-trudne początki
No kochany nasze sytuacje w ogóle nie są podobne niestety do siebie
-
- Debiutant ✽
- Posty: 28
- Rejestracja: 21 kwie 2010, 19:53
- Choroba: CU
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Polska
Re: j-pouch-trudne początki
OK - może to nieodpowiednio określiłem
chodzi mi o to że u mnie stany zapalne pojawiły się w tym co pozostało z jelita grubego a było tego 4cm i to właśnie leczyłem antybiotykami, a sam pouch podobno był OK
chodzi mi o to że u mnie stany zapalne pojawiły się w tym co pozostało z jelita grubego a było tego 4cm i to właśnie leczyłem antybiotykami, a sam pouch podobno był OK
- Brawurka
- Doświadczony ❃
- Posty: 1085
- Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
- Choroba: CU
- województwo: warmińsko-mazurskie
- Lokalizacja: Żuławy
Re: j-pouch-trudne początki
No ta, u mnie też tylko w tym zostało, z tym że ja mam aż 15cm.
- sylunia80
- Moderator
- Posty: 686
- Rejestracja: 03 cze 2011, 16:29
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wielkopolska
- Kontakt:
Re: j-pouch-trudne początki
Nie pojmuje tego jak lekarze mogą zostawiać tyle j.grubego w którym siedzi CU
27.01.2014-usunięcie jelita grubego, ileostomia...
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia
28.01.2015-Uszycie j-poucha, zespolenie, ileostomia pętlowa
Po operacji...Nowe życie-inne życie bo ze stomią...
Plany na przyszłość-3 etap czyli zamknięcie stomii...9.02.2016
Rok 2016- od lutego bez stomii
Rok 2017-ropień i pierwsze objawy przetoki
Rok 2018 Walka z przetoką, komora hiperbaryczna, osocze
W planach operacja przetoki 12.02.2019...
Operacja 1.03.2019 i ponownie ileostomia
- Brawurka
- Doświadczony ❃
- Posty: 1085
- Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
- Choroba: CU
- województwo: warmińsko-mazurskie
- Lokalizacja: Żuławy
Re: j-pouch-trudne początki
sylunia80, z tego co ustaliłam, by poprawić komfort życia, czyli mniej wizyt w toalecie, zagęszczanie kału. Moje jelito było coraz gorsze czym wyżej. Ten odcinek, który mam jak mi dokucza nie wygląda źle obrazowo, a że miałam zawsze problemy z trzymaniem to chyba tym się kierowali. Gdybym teraz usunęła to co zostało, to chirurg mówił, że prawdopodobnie nie trzymałabym kału, tym bardziej, że już nie byłby taki gęsty. Ja w momentach wyciszenia załatwiam się jak zdrowy człowiek, a na zapalenie pomaga sam Metronidazol, więc z czasem stwierdzam, że warto było. Wolę nawet żreć Metro i w końcu żyć normalnie. Czasem coś mi się przytrafi, ale naprawdę rzadko, więc nie mam żadnych już oporów przed wyjściami, przed pracą z klientami
- eliszka
- Początkujący ✽✽
- Posty: 442
- Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
- Choroba: CU
- województwo: kujawsko-pomorskie
- Lokalizacja: Toruń
- Kontakt:
Re: j-pouch-trudne początki
sylunia80 pisze:Nie pojmuje tego jak lekarze mogą zostawiać tyle j.grubego w którym siedzi CU
Stan mojego jelita pogarszał się ku dołowi, im niżej, tym gorzej. Końcowy odcinek, to już zupełna masakra. Mimo, że górna część była w całkiem dobrym stanie, a może nawet pozbawiona zmian zapalnych, to i tak usunięto mi całe jelito, bo jak wyjaśnił mi chirurg, CU zaatakowałoby zdrową część i problem by powrócił. Podobno ta choroba tak już ma, więc ciachnęli od A do Z.Brawurka pisze:by poprawić komfort życia, czyli mniej wizyt w toalecie, zagęszczanie kału. Moje jelito było coraz gorsze czym wyżej.
Hmm..ale skoro namawiali mnie na j-poucha, to chyba coś tam jeszcze zostawili.. (?)
- Brawurka
- Doświadczony ❃
- Posty: 1085
- Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
- Choroba: CU
- województwo: warmińsko-mazurskie
- Lokalizacja: Żuławy
Re: j-pouch-trudne początki
No tak, bo chirurg to byle usunąć Mi też chciał rok temu wszystko wywalić, a gastro powiedział walczymy i co? I jak dla mnie, mimo pogorszeń, jest pięknie Zresztą, każdy przecież odczuwa inaczej chorobę. Na przestrzeni czasu wolałam walki z zaostrzeniami niż 3 miesiące stomii. Nawet gdyby była dobrze zrobiona to ja po prostu nie się nie nadaję i zdaję sobie sprawę, że mało kto to rozumie.eliszka pisze:bo jak wyjaśnił mi chirurg
- eliszka
- Początkujący ✽✽
- Posty: 442
- Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
- Choroba: CU
- województwo: kujawsko-pomorskie
- Lokalizacja: Toruń
- Kontakt:
Re: j-pouch-trudne początki
Brawurka, może mam trochę za mały rozumek, żeby to wszystko zrozumieć i ogarnąć, dlatego zaufałam lekarzom i zgodziłam się na to, co zaproponowali. Powiedzieli żeby usunąć wszystko no i tak zrobili. A z mojego punktu widzenia wygląda to tak, że bardzo bałam się operacji, nie chciałam tego. Płakałam noc w noc, aż do samego zdarzenia. A teraz dziękuję Bogu, że tak się wszystko potoczyło. Dla Ciebie stomia to męka, a dla mnie j-pouch, to ogromny strach przed tym, że biegunki i bóle powrócą. Mam swoją stomię i jest fajnie. W pracy wszyscy o tym wiedzą i nie robią problemów. Nawet czasem sobie z tego żartujemy i jest śmiesznie Rozumiem Cię. Nie chciałaś mieć stomi tak bardzo,jak ja nie chciałam mieć biegunki, biegać codziennie po 10-12 razy do kibelka i popuszczać w majtki Wolałam naprawdę wszystko, by się od tego uwolnić. Wszystko, by móc iść z dziećmi na plac zabaw, usiąść na ławce i spokojnie patrzeć jak się bawią..i napawać się tym widokiem, tak po prostu.
- obyty.z.cu
- Doradca CU
- Posty: 7790
- Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Re: j-pouch-trudne początki
i tak i nie.Są sposoby na "opracowanie" pozostalego kikuta.eliszka pisze: usunięto mi całe jelito, bo jak wyjaśnił mi chirurg, CU zaatakowałoby zdrową część i problem by powrócił. Podobno ta choroba tak już ma, więc ciachnęli od A do Z.
Hmm..ale skoro namawiali mnie na j-poucha, to chyba coś tam jeszcze zostawili.. (?)
Sprawdź w wypisie szpitalnym,tam musi to być wpisane.Metoda Hartmanna to właśnie to.
http://convatec.pl/opieka-stomijna/dla- ... nstruction#
http://www.gastroenterologia-praktyczna ... omia.html/
tak jest wtedy na ostro i po długich bolesnych zaostrzeniach.Ale gdy ma się stomie i dłuzej jest spoko,to chciałoby sie z czasem wrócic do...eliszka pisze: Wolałam naprawdę wszystko, by się od tego uwolnić.
no pozbyc się jej.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl
- Łukasz
- Debiutant ✽
- Posty: 17
- Rejestracja: 09 lut 2015, 22:28
- Choroba: CU
- województwo: podlaskie
- Lokalizacja: Suwałki
Re: j-pouch-trudne początki
Witam
26.09.2016 miałem operacje wytworzenia poucha od pierwszej minęło 9 miesięcy. Czy mieliście takie sytuacje ze w nocy są niekontrolowane wycieki śluzu/treści z odbytu? Bo na oddziale w Łodzi powiedziano mi ze parcie będzie już normalnie ale w nocy muszę spać na podkładach z ręcznikiem i zmieniać bieliznę. Boje sie ze już tak zostanie o III etapie, który mnie czeka w styczniu. Dodam ze po I operacji miałem normalnie takie wypróżnienia odbytem także mięśnie używane były.
26.09.2016 miałem operacje wytworzenia poucha od pierwszej minęło 9 miesięcy. Czy mieliście takie sytuacje ze w nocy są niekontrolowane wycieki śluzu/treści z odbytu? Bo na oddziale w Łodzi powiedziano mi ze parcie będzie już normalnie ale w nocy muszę spać na podkładach z ręcznikiem i zmieniać bieliznę. Boje sie ze już tak zostanie o III etapie, który mnie czeka w styczniu. Dodam ze po I operacji miałem normalnie takie wypróżnienia odbytem także mięśnie używane były.
#NSNP