j-pouch-trudne początki

[Stanley76rsko]

mmat Jeszcze mogę dorzucić, że ja miałem jelito usunięte w styczniu 2012 r. a planowane robienie J-poucha było na czerwiec 2012 r.(6 miesięcy przerwy) no i okazało się, że jak pojawiłem się w szpitalu to badanie wykazało stan zapalny mimo takiej przerwy.I ten etap został przełożony na sierpień w którym to już kikut był w odpowiednim stanie.Więc tak jak sugeruje MałaMi, może nie zauważyli i zrobili Ci zespolenie z kikutem w stanie zapalnym.Ale weż pod uwagę, że to takie moje gdybanie.A gdybam bo mnie w czerwcu lekarze uprzedzili, że lepiej poczekać niż robić ze stanem zapalnym bo to doprowadzi to podobnego stanu w jakim jesteś teraz Ty.
A robił Ci ktoś badanie tego J-poucha teraz?

[Mala_Mi]

Tak?a ja mam kikuta zasyfionego przez chorobe,wiec po co to zostawiaja skoro mozna wyciac wszystko? Zeby podleczyc?

tez sie nad tym caly czas zastanawiam, bo mi tez zostawili i caly czas podkrwawiam...

[Mamcia]

Dla zainteresowanych z obrazkami http://www.ochsner.org/programs/colon_a ... e_colitis/

[mmat]

Dziękuję bardzo za wszystkie za informacje, ale niestety mam ich cały czas za mało ... przeczytałem chyba już wszystkie posty na tym forum i wiem że dużo ludzi ma podobne objawy jak ja ale niestety nigdzie nie znalazłem odpowiedzi, czy to się da wyleczyć miejscowo, czy tylko powstrzymać na jakiś czas ? czy konieczna jest kolejna operacja i całkowite wycięcie końcówki jelita ? jaka dieta jest wskazana ? a może jest realne całkowite zaleczenie ?
Dodam jeszcze, że około miesiąca temu było już ze mną całkiem dobrze - do WC chodziłem po 6 - 7 razy na dobę, nic nie bolało i jadłem coraz więcej a pogorszyło mi się ok. 2 tygodnie temu - być może przesadziłem z jedzeniem ale zaleceniem lekarzy było jedzenie i próbowanie nowych potraw, bo od operacji nie potrafię przybrać na wadze. Teraz znowu przede wszystkim ryż, banany, bułki, gotowana marchewka, zero przypraw, ograniczenie cukru czyli tak jak przy CU ! Dietę mogę oczywiście utrzymać ale nie wiem czy bardzo rygorystycznie, bo potrzebuję jedzenia żeby się wzmocnić.

[mmat]

Jestem właśnie po wizycie u gastrologa - w czwartek miałem zrobioną kolonoskopię i stąd własnie diagnoza no i recepta na czopki Pentasa, które kiedyś mi pomagały w zaostrzeniu CU a także wlewki z Corhydronu bo to mnie kiedyś też postawiło na nogi. Encortonu akurat gastrolog mi nie polecił i nie chcę ryzykować.
Z chirurgiem jeszcze nie gadałem na ten temat, poczekam chyba na wyniki z pobranych wycinków - mam nadzieję że przeżyję jakoś te dwa tygodnie i corhydron coś pomoże

Oczywiście się nie poddaję - mam dwójkę małych dzieci na utrzymaniu i twardo staram się wrócić do formy - na razie spaceruję codziennie po 5 - 7 km a od maja chciałem znowu biegać ... na razie to tylko strefa marzeń ale plany na przyszłość mam ambitne i dalej wierzę że wrócę do zdrowia

[Mala_Mi]

mmat, co tam u Ciebie?

[mmat]

no i choroba mi namieszała w życiu ...
ale po kolei ... miałem nadzieję że kiedy pozbędę się jelita grubego zapomnę o tym wszystkim co było kiedy latami bezskutecznie próbowałem walczyć z CU, kiedy spałem w łazience bo nie byłem w stanie do niej dobiec w nocy, kiedy spędzałem całe godziny siedząc na wc a z wysiłku puszczała mi się krew z nosa, kiedy ładowałem w siebie sterydy, immunosupresję i inne świństwa ... przez parę lat uciekałem przed operacją ale po półrocznym zaostrzeniu, kiedy organizm się uodpornił na sterydy a ja już przyzwyczaiłem się do snu przerywanego co 15 minut, nie miałem już wyjścia ... usunięcie jelita i j-pouch - wtedy miały się skończyć moje problemy, wierzyłem w to że będzie dobrze
minęło pół roku od uruchomienia j-poucha i na chwilę obecną jest ze mną o wiele gorzej niż w trakcie zaostrzenia przy CU ... kilkanaście wizyt dziennie w wc, od stycznia ropień na pośladku z którego cały czas leci ropa, 5kg na wadze w dół no i po świętach wielkanocnych wykończony wylądowałem w szpitalu bo w końcówce jelita grubego ( 2,5 cm ) pozostał colitis, podreperowali mnie trochę lekami, przetoczyli mi krew i pod koniec kwietnia było całkiem dobrze, do wc chodziłem ok.10 razy na dobę, trochę się wyspałem i było fajnie ale trwało to tylko tydzień, potem wszystko się znowu rozjechało z wc pomiędzy godzinami 16 a 20 praktycznie nie wychodzę, noce nie są złe - wstaję co dwie godziny ale cały czas leci ze mnie płynna treść i strasznie dużo gazów, tak samo jak przy CU cały czas ścisła dieta - jeszcze bardziej rygorystyczna niż przed operacją, obiadów wcale nie jem, nie działa na mnie reasec ani loperamid, VSL#6 nie robi żadnej różnicy, ogólnie masakra a jakby tego było mało to z ropnia zrobiła się przetoka i zdarza się, że leci nie tylko ropa podobno jedynym wyjściem podreperowania mnie a przede wszystkim zaleczenia przetoki jest powrót do stomii na parę miesięcy ...
wiem co to stomia bo raz już to miałem i życie nie było łatwe - ale żyłem, natomiast teraz to tylko wegetacja ... poza tym muszę myśleć o moich dzieciach ( teraz ojca praktycznie nie mają ) i o żonie ( straszny jest widok bezradności w jej oczach ) a ze stomią jednak wychodziłem z dziećmi na plac zabaw czy pokopałem w piłkę, wyszedłem z żoną do kina i na kolację a obecnie o czymś takim mogę tylko pomarzyć
kiedyś gdzieś słyszałem że im cięższy przebieg choroby tym trudniej dojść do siebie po wycięciu jelita i chyba coś w tym jest, bo od gastrologów przed operacją słyszałem, że jestem pacjentem wyjątkowo odpornym na leczenie ...
za dwa tygodnie powinienem być już po operacji - teraz wszystko w rękach Boga bo ja już nie mam żadnego wpływu na moją przyszłość
ale się nie poddam !

[Mala_Mi]

mmat, bardzo mi przykro że tak cierpisz... ale wydaję mi się, że jest trochę winy w tym lekarzy że Ci nie zaleczyli tego kikuta jak trzeba i od razu j-pouch zrobili....
Może pojechałbyś na konsultację gdzieś indziej? np. do Łodzi, Poznania albo Warszawy?

[Orzelek]

mmat

Gdyby mnie to dotyczyło, to poważnie zastanawiałbym się nad powrotem do stomii. Ale nie na dwa miesiące, tylko dłużej, a nawet na stałe. Worki workami, ale jak piszesz - Twoja jakość życia ze stomią była dużo lepsza. A najpierw należy zrobić wszystko, aby pozbyć się przetoki/ropnia.

Trzymam kciuki, żeby było dobrze

[Mala_Mi]

mmat,a może Ty miałeś źle diagnozę postawioną? Bo przetoki to mi się kojarzą raczej z CD, a nie z CU...

[Mamcia]

Bo rzeczywiście w CD są dużo częstsze, ale u około 1-2% z CU pojawiają się także. Takie te choróbska są, że "każdy choruje tak jak umie".

[mmat]

no i zleciało trochę czasu i powoli się odbudowałem psychicznie - tak mi się przynajmniej wydaje
moja zupełnie nieudana przygoda z tym co się nazywa j-pouch trwała pół roku i teraz nadrabiam te stracone chwile ! ale po kolei ... rok temu przestał na mnie działać encorton ... masakra ! 50 mg na dobę i nic ! wtedy gastrolog się poddał bo przetestował na mnie wszystko co tylko szło no a ja byłem już w takim stanie że myślałem że gorzej być już nie może ! teraz wiem jak bardzo się wtedy myliłem ... no ale zdecydowałem się na małe przemeblowanie się w środku i na j-pouch - wiedziałem jakie są możliwe komplikacje ale myślałem że wyczerpałem już limit pecha przypadającego na mnie no i byłem pewny że musi być lepiej, pomimo że wiedziałem że mój organizm jest wyjątkowo oporny na leki i nie chce reagować na żadne próby podratowania ! operacja na początku października 2012 - wycięcie jelita grubego i uszycie poucha - bez komplikacji i nawet za bardzo nie bolało, dzień po operacji wstałem a dwa dni po już chodziłem a najgorsze było to że po operacji odstawić musiałem sterydy, którymi się dopalałem ponad rok ... ale jakoś poszło ! przed operacją waga pokazywała pode mną 70kg ale to zasługa sterydów - corhydron i encorton trochę mnie napompowały, jak odstawiłem koksy to poleciałem na 65kg ( a przed chorobą, jak miałem dwadzieścia parę lat to ważyłem nawet 85 ) Dwa miesiące chodziłem ze stomią i traktowałem to jako zło konieczne, które trza przetrwać ale problemów żadnych w tym czasie nie miałem i życie z worem na brzuchu naprawdę było lepsze niż życie z CU ! nawet za dużo się nie objadałem, pomimo że mogłem w tym czasie trochę poszaleć, ale po co ? przecież w grudniu miałem być "zamknięty" i stopniowo rozszerzać dietę ... nie podpuszczałem do siebie myśli że może być inaczej ! no i wreszcie grudzień, uruchomienie poucha zbiegło mi się akurat z urodzinami, więc traktowałem to jako prezent - wreszcie koniec choroby ! tak to sobie tłumaczyłem ... kurde - ale głupi byłem ... ale cooz ... pierwszy miesiąc ogólnie masakra, ale naczytałem się że początek jest ciężki więc trza było zaciść zęby i przeżyć ! przeżyłem ... drugi miesiąc to zdecydowana poprawa - WC odwiedzałem 7 razy na dobę i to już było całkiem spoko ! wróciłem na chwilę do pracy - ale nie tak jak kiedyś na 12 godzin przez 6 dni w tygodniu tylko na parę godzin na dzień - było znośnie ale ... nadszedł 3-ci miesiąc i się wszystko rozjechało nagle ilość wizyt w kiblu podskoczyła na kilkanaście, potem kilkadzieścia no i chyba nawet kilkadziesiąt ... chirurg który mnie operował był akurat na urlopie więc udałem się do gastrologa, który mnie przez parę latek próbował podratować no i zrobił mi kolonoskopię - diagnoza : w 2 cm jelita grubego które pozostało została mi choroba - ukochane CU oczywoście badanie było w znieczuleniu bo inaczej bym tego chyba nie strzymał ... i oczywiście bez czyszczenia fortransem, tylko wlewka przed badaniem ! jak chirurg wrócił z urlopu i z nim pogadałem to mnie tak zjechał ... co za :cenzura: ze mnie że dałem sobie w dupsko endoskop wpakować ! a co miałem q...a robić ? ok - przyznałem mu rację - kazał mi zerwać kontakta z gastrologiem, pomimo że to kumple ale teraz się mam leczyć u chirurga a nie u gastrologa - no i się podporządkowałem ... ale poprawy zero a było nawet jeszcze gorzej - w święta wielkanocne wsypałem w siebie na raz 10 tabletek reasec-u ( chciałem przynajmniej święta przeżyć normalnie ... ) no i pomogło jak cholera - pomiędzy 16 a 20 w kiblu byłem ino 17 razy ! a jadłem tylko rozgotowany ryż i nic innego ! chirurg zabrał mnie na oddział, dwa tygodnie na morfinie i ... cud - odrowiałem ! do kibla 4 razy na dobę, samopoczucie super - CUDA ! jestem kurde zdrowy ! wreszcie ze szpitala do chaty ! zobaczyłem żonę i dzieci i było jeszcze lepiej - zapomniałem że kiedykolwiek byłem chory ! ale ... sielanka trwała parę dni i wszystko się zaś rozjechało znowu coraz częściej na kiblu, a do tego ropień na dupie, który mi wyskoczył miesiąc po operacji zamienił się w prztokę no i ... miało być tak dobrze a ja znowu spałem na kafelkach w łazience, moje dzieci znowu musiały sikać do wiaderka przed łazienką, bo w łazience zawsze tata siedzi ... skąd ja to znam ? deja vu ? to samo co rok wcześniej ... ale chyba nie - chyba zdecydowanie gorzej niż z CU dobijało mnie jeszcze 55kg - a przy wzroście 1,75m to chyba "lekka niedowaga" ... ciężko mi opisać reakcje znajomych na mój widok ...współczucie, litość a może już czekanie na pogrzeb ? ogólnie z pouchem życie było ciężkie ale jakoś szło żyć ale z przetoką żyć się nie dało ! oczywiście przyznali mi rentę ! zajeb...a kwota ! a z czego tu żyć ? jak z renty utrzymać siebie, żonę i dwójkę dzieci ? co to za życie ? KONIEC ! poważna rozmowa z chirurgiem i jego propozycja to powrót do stomii ... na pół roku a w tym czasie mam się odbudować psychicznie, przybrać na wadze i ma się przetoka wygoić - był to czerwiec, więc na początku 2014 kolejne "zamknięcie" ! No i co tu robić ? zdecydowałem się i od początku czerwca znowu z worem przede wszystkim muszę odbudować psychikę bo zdaniem chirurga największy problem to ja mam we łbie a nie w dupie ... no i chyba gość ma rację kazał mi robić to co robiłem przed chorobą - więc od razu zapytałem kiedy mogę zacząć biegać, no i usłyszałem odpowiedź że jak to mnie podbuduje to kiedy ino będę chciał ! no i dwa tygodnie po operacji pierwszy wybieg ... założenie : 2km nawet gdybym miał się porzygać ! no i przeleciałem 2 km ! no i się zrzygałem ... ale się nie poddałem ! następny dzień to znowu bieg i już bez pawia a potem z dnia na dzień coraz lepiej ! miesiąc po operacji przebiegłem 10km - sam w to nie mogłem uwierzyć i wtedy się ... pobeczałem jak małe dziecko ! uświadomiłem sobie że ze stomią da się żyć ! teraz trzy razy w tygodniu biegam po 15 km a od operacji minęły dopiero dwa miesiące ! wiem że brzmi to kosmicznie i trudno w to uwierzyć, ale ja ćwiczę od 13-go roku życia no i kiedyś przebuegnięcie 10km było dla mnie tylko rozgrzewką ! NO I WAŻĘ JUŻ 65 kg ! poza tym pracuję tak jak potrafię - 3 lata temu już przeczuwałem że będzie źle i zdecydowałem się na swoją działalność, no i teraz dopiero doceniłem to że kiedyś mi się chciało skończyć studia i zrobić trochę uprawnień dzięki którym teraz mogę dopasować pracę do siebie a nie siebie do pracy ! działam w budownictwie - zajmuję się projektowaniem i robię przed laptopem a czas pracy dostosować potrafę do mojego samopoczucia a worek na brzuchu mi w tym nie przeszkadza, więc kolejny plus a jak miałem poucha to nie potrafiłem nawet rozsądnie pomyśleć przed kompem - wydajność była o wiele mniejsza niż teraz ! przed operacją pracowałem jeszcze - poszli mi na rękę, pół roku miałem l4 a potem niezdolność do pracy dostałem, co nie uniemożliwia mi swojej działalności, a renty nie pobieram na a gdyby coś się ze zdrowiem znowu pochrzaniło to mogę ją zawsze odwiesić
no i najważniejsze ! tydzień temu wróciłem znad Bałtyku - trafiłem na 14 dni upałów i były to najlepsze wakacje od kilku ładnych lat ! wystarczyło trochę podnieść spodenki do góry i zero stresu na plaży i codzienne kąpiele w morzu no i nic się nie odkleiło i nic nie podciekło no i było ekstra ! jeden raz tylko mój starszy syn wpadł na genialnego pomysła, żeby w wodzie ( do kolan ) ściągnąć tacie spodenki dla żartów a młodszy syn - 3-latek błyskawicznie zrealizował jego pomysł ... worek wylazł na światło dzienne - błyskawicznie spodenki podciągnąłem i nawet nie wiem czy ktoś zauwałył czy nie ! ja się tym nie przejąłem - dla mnie ważne jest to że teraz mogę wyjść z dziećmi na spacer, pokopać w piłkę, iść do kina a z pouchem o tym mogłem zapomnieć bo popołudniami ilość wizyt w kiblu się zwiększała drastycznie i pomiędzy 16 a 20 chodziłem po dziesięć razy ...
teraz nawet nie myślę o zamknięciu stomii - po jaką cholerę mam to robić ? teraz żyję i nastawiłem się psychicznie na to że tak już będzie i jak pisałem wyżej pracuję, ćwiczę jak kiedyś ! chirurg oczywiście wmawia mi że po nowym roku mnie zamyka - wiem że chce mojego dobra ale czy ja też tego chcę ? ja już od życia trochę dostałem, teraz mam 35 lat na karku i chyba lepiej poświęcić już się dla swoich dzieci a widzę że teraz wreszcie mają ojca a mały chwali się kolegom w piaskownicy że jego tata jest już zdrowy nie wiem co będzie za parę miesięcy ale teraz nie mam zamiaru wracać do poucha !
kurde ... ciekawe czy komuś się to wogóle będzie chciało czytać ... elaborat taki ostatnio chyba na maturze z polskiego w 1998 roku odwaliłem - pamiętam do dziś temat pracy maturalnej "FATUM CZY WOLNA WOLA ?" - teraz komentować chyba tego teraz nie będę ...
no i życzę każdemu kto się zdecyduje na poucha aby nie musiał przeżywać tego co ja przeżywałem !

[Mala_Mi]

mmat, ja przeczytałam Twoją relację z zapartym tchem! Dziękuję Ci za nią
Sama się zastanawiam nad tym pouchem... bo właśnie, ze stomią da się żyć i to nieźle, a z pouchem - nigdy nic nie wiadomo
Pozdrawiam i życzę zdrowia

[mmat]

MARTITA - ja i sąsiad ?
ja ze ŚLĄSKA a Ty z Sosnowca a to chyba już poza cywilizacją ... cieszę się tylko że zamieściłaś w opisie adnotację że już nie Sosnowiec żartuję oczywiście i nie bierz tego dosłownie
a tak poza tym to jak mam ochotę wypić browara to go wypijam, mam ochotę na chipsy to je kupuję, mam ochotę na kawę to ją sobie robię ! o tych przyjemnościach z CU oraz z pouchem mogłem tylko pomarzyć ! o smaku kawy czy ciepłego świeżego chleba to już prawie zapomniałem ! kurde jak to smakuje
a wymiana płytki dwa razy w tygodniu nie jest żadnym problemem, tym bardziej że i tak wstaję codziennie o 5 rano a wtedy flaki jeszcze śpią - zauważyłem że pomiędzy 5 a 5.30 mogę bez problemu wymienić sprzęt bez żadnych niespodzianek a ok 6 już bywa z tym różnie ! a biegać mogę dopiero po 22 bo mniej więcej o tej porze dzieci zasypiają a nie chcę ich zostawiać ani na chwilę ! zaraz wybiegam i wrócę ok. 23.30, będę wykończony fizycznie ale psychicznie będę jak nowo narodzony !
ogólnie życie ze stomią nie jest różowe ale na pewno lepsze niż życie z CU ! a j-pouch to w moim wypadku była jedna wielka porażka ! wiadomo że te operacje się robi na całym świecie i ogólnie u większości ludzi się to sprawdza ale ja niestety miałem to szczęście że się nie udało nie potnę się przez to i jeszcze trochę pożyję !
pozdrawiam i oby więcej takich wpisów - tzn. już nie Sosnowiec

[witek36]

Stary przeczytałem i to dwa razy...jestem 9mc po zespoleniu i...hm...5ciu to nie pamiętam a przynamniej staram się do nich nie wracać i cały czas się zastanawiam czy to był dobry pomysł by dać sobie usunąć jelitko.Nie mam pojęcia skąd czerpie siły by to wytrzymać...