Stosowanie Xifaxan

[Nibiru]

Bianka, po 1 diagnozowano 11 lat i wmawiano anoreksję i IBS, jak już się z kogoś wyśmiewasz, to patrz na fakty '(BTW OF to nadaje się na warna ). Po 2 po raz setny na tym Forum piszemy, że Crohn jest przewlekłą nieuleczalną chorobą, której objawy da się tylko zaleczyć. Pisanie o wyleczeniu na tym Forum powinno wiązać się z banem na stałe, gdyż wprowadza to innych ludzi szukających pomocy w błąd. Co innego pisane, że pomogło coś na czyjeś dolegliwości, a co innego pisanie o całkowitym wyleczeniu ! I jak słusznie zauważyła Miska Ryżu, post Goldenbonsai, nie wygląda wiarygodnie a ja wolę słuchać Pani Prezes

Tak długa diagnostyka, wmawianie anoreksji i IBS to powinno się wiązać z BANEM dla lekarzy i natychmiastowym zwolnieniem z pracy.
Jakbym bezgranicznie ufał wyłącznie lekarzom i wierzył w to co mówią to też bym pewnie tyle lat był diagnozowany, na szczęście jest coś takiego jak internet, książki i prywatne badania, dzięki, którym w moim przypadku diagnostyka skróciła się do niecałego roku.
Goldenbonsai zapewne dostała remisji, która trwa już 3 lata, pewnie uznała, że jak choroba nie wróciła to jest wyleczenie, można przyjąć założenie że choroba nie odnowi się już nigdy, bo na tyle będzie dobry stan organizmu że remisja będzie wieczna.
Straszenie i sugerowanie banu na stałe to trochę przesada.

Śmieszna to ty jesteś skoro diagnozowano cię 7 lat.
Każdy ma prawo opisać na tym forum swoją historię choroby i leczenia. Może komuś to się przyda. Nawet jeżeli to tylko remisja to już jest jakiś sukces. Szkoda tylko, że doszło do tego po przeczytaniu książki, a nie dzięki lekarzom.
Ja czytałam, że wiele osób wyleczyło się z crohna dzięki paleniu marihuany i co będziesz teraz bekę rżnąć, bo napisałam coś o czym ty pewnie wiesz Nie jesteś jedyna na tym forum. Weź pod uwagę, że przychodzi tu mnóstwo ludzi, niezarejestrowanych, którzy pragną chociaż tej remisji choroby!

Goldenobonsai jest w takiej euforii, że choroba nie wraca tyle lat że pomyślała że to całkowite wyleczenie. Po prostu choroba jest uśpiona i może nie wróci. Tego nie można wykluczyć. Należy się cieszyć, że tak się stało, gratulować remisji, a nie wyśmiewać i naśmiewać.
Szkoda tylko, że w wątku o Xifaxanie to zostało opisane, pewnie pomyłka z tej euforii. Jakby to zostało opisane w innym dziale lepiej by ta cala historia zabrzmiała. Prawdopodobnie koleżanka pomyliła zakładki i wpisała nie w ten post.

[Mamcia]

Cudowne przypadki wyleczeń wiążą się prawdopodobnie z niewłaściwie postawioną diagnozą, lub nawet z niemożnością jej postawienia. Dotyczy szczególnie czasów prze wynalezieniem kapsułki, endoskopii jelita cienkiego, czy udoskonalenie metod TK i MRI. Nastąpił także postęp w badaniach histopatologicznych. A mimo to, czasami wiadomo, że pacjentowi coś jest (nie IBS), ale nie wiadomo co. Błędna diagnoza CD mogła też być skutkiem nierozpoznanej yersiniozy. Mogę wyliczać daje.
A Panie drogie proszę o dyskutowanie z mniejszą dozą złych emocji.

[Jac]

A mimo to, czasami wiadomo, że pacjentowi coś jest (nie IBS), ale nie wiadomo co.

Sugerujesz, że jeśli pacjent ma IBS, to znaczy, że "nic mu nie jest" ?

[Tubisia]

Jac, lekarze teraz na każdy ból brzucha wmawiają IBS, a ze słów Mamci nie wynika, by napisała, że IBS "to nic", bo jakbyśmy porównywali te choroby, to IBS można by potraktować jak grypę (bez urazy ) ale nie ma co za przeproszeniem porównywać IBS do Crohna czy CU, bo każda ma inny przebieg.

[Mamcia]

Użyłam skrótu myślowego pisząc coś. Rozumiem to jako chorobę organiczną, a nie psychosomaryczną. Czyli obserwujemy zmiany w obrazie mikroskopowym, czasem nawet makroskopowym ,ale nie możemy określić ich natury.
Ostatnio dzięki postępowi diagnostyki w wielu przypadkach uznawanych przez lata za IBS znajduje się zmiany np w składzie mikroflory.

[Jac]

Tubisia Całkowicie zgadzam się, że lekarze każdy ból brzucha traktują jako IBS (może dlatego, że tak jest wygodniej), ale w rzeczywistości nie oznacza to, że każdy z bliżej nieokreślonymi dolegliwościami ma IBS.

Oczywiście, że NZJ są nieporównywalnie cięższą chorobą niż IBS, w którym nie ma makroskopowych zmian w jelitach. Co do tego nie ma żadnych wątpliwości.
Jednak czasem, kiedy czytałem dział z opisywanymi potrawami, myślałem sobie, że wielu z tych potraw zjadanych przez osoby z NZJ, ja z IBS, czyli lżejszą chorobą, nie mógłbym nawet próbować zjeść, bez późniejszej jednodniowej "przerwy w życiorysie"

U nas niestety pokutuje pogląd, że IBS to w sumie nic takiego. To "nic" rujnuje mi życie od ponad 20 lat, więc wybaczcie - czasem reaguję trochę emocjonalnie na takie skróty myślowe

Mamcia Zmiany mikroflory jelitowej występują również przy IBS. Zatem nie można wykluczyć IBS, jeśli u pacjenta wykryto zaburzenia mikroflory.

Podczas ostatniego Digestive Disease Week opublikowano np. wyniki badań, z których wynika, że zaburzenia flory bakteryjnej u pacjentów z IBS występują nie tylko w jelitach, ale również w ustach: http://fgidupdate.wordpress.com/2014/05 ... -with-ibs/

[Mamcia]

przecież napisałam, że postęp w badaniach pokazuje, że IBS ti nie musi być choroba tylko psychosomatyczna, ale powodowana przez równe czynniki w tym właśnie m. in. zaburzenia mikroflory. To dlaczego lekarze zwalają na IBS wynika ze statystyki. IBS w poróżnianiu z NZJ jest chorobą a częstą, bo dotyczy ponad 10% populacji. Na szczęście u większości ma przebieg łagodny i tylko 5% osób z IBS trafia z tego powodu do lekarza. Tymczasem IBD jest o wiele rzadsza.

[Jac]

Rzeczywiście, jeszcze kilkanaście lat temu uważano IBS za chorobę psychosomatyczną, bo nie było dowodów m.in. na podłoże genetyczne tej choroby, czy wspomniane przez Ciebie zaburzenia mikroflory. Dziś takie dowody już są, więc zmienia się też podejście do IBS.
Również zmieniły się teorie, co do mogących występować u chorych na IBS zaburzeń natury psychologicznej. Dziś uważa się, że takie zaburzenia są skutkiem, a nie przyczyna problemów z układem pokarmowym.

Niestety, nie jest jednak tak różowo, że tylko 5 % osób z IBS ma na tyle ciężkie objawy, że zwraca się z tym do lekarza.
W polskiej gastrologii wciąż jeszcze pokutuje pojęcie tej choroby, jako nieszkodliwej, nie wyniszczającej organizmu (ciekawe jak lekarze wyobrażają sobie nie wyniszczanie organizmu w przypadku permanentnych biegunek i wymuszonej przez układ pokarmowy radykalnej diety eliminacyjnej) i generalnie istniejącej w psychice pacjenta.

W USA, gdzie wiedza o tej chorobie jest najbardziej aktualna, statystyki podają, że IBS jest drugą w kolejności, najpopularniejszą przyczyną nieobecności w pracy, oraz najczęstsza przyczyną wizyt u gastrologów.
Również w Europie dostrzeżono wreszcie ten problem, dlatego powstał zespół naukowców z 20 krajów europejskich (w tym z Polski), aby wymieniać się doświadczeniami i postępami w badaniach nad tą chorobą.

[Mamcia]

Te 5% to nie z polskich, ale właśnie amerykańskich publikacji. W Polsce takich danych brak.

[Jac]

Te 5% to nie z polskich, ale właśnie amerykańskich publikacji. W Polsce takich danych brak.

Zajrzałem do danych National Digestive Diseases Information Clearinghouse i muszę Ci częściowo przyznać rację.
Rzeczywiście jest tam mowa o tym, że ok. 5 - 7 % chorych na IBS, ma postawioną oficjalną diagnozę. Jednak nie jest to równoznaczne z wnioskiem, że reszta chorych ma zaledwie lekkie objawy tej choroby.
Szacuje się, że problem dotyczy ok. 10-15 % populacji na świecie.

[Mamcia]

Jeśli reszta ma ciężkie objawy i nie zgłasza się do lekarza to ich wybór. Trudno postawić diagnozę komuś kto do lekarza się nie zgłasza. Problemem jest też bagatelizowanie objawów i niewiedza u lekarzy POZ w naszym kraju.