Stelara (ustekinumab)-lek biologiczny
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 114
- Rejestracja: 05 maja 2006, 17:22
- Choroba: CU
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Łódź
Stelara (ustekinumab)-lek biologiczny
Witajcie,
czy ktoś z Was bierze/brał lek Stelara (ustekinumab)? Jakie są Wasze opinie/wrażenia?
Pozdrawiam
czy ktoś z Was bierze/brał lek Stelara (ustekinumab)? Jakie są Wasze opinie/wrażenia?
Pozdrawiam
Most people are so ungrateful to be alive.. But not you.. not anymore..
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 55
- Rejestracja: 20 sty 2014, 22:01
- Choroba: CU
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Zielona Góra
Re: Stelara (ustekinumab)
Biorę udział w badaniu klinicznym tym lekiem. Za miesiąc mam ocenę skuteczności pierwszej kroplówki (leku lub placebo). Na razie szału nie ma, lekarz mówi że trzeba być cierpliwym itp. Pytałam się o innych chorych jak reagują i lekarz mówi że czują poprawę, więc ja się pocieszam że jednak może placebo dostałam i w drugim rzucie otrzymam lek. Czas pokaże.
Pozdrawiam
Pozdrawiam
JEST:
Salofalk 4g, Calcort 12mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra, Ustekinumab
Salofalk 4g, Calcort 12mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra, Ustekinumab
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 114
- Rejestracja: 05 maja 2006, 17:22
- Choroba: CU
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Łódź
Re: Stelara (ustekinumab)
Ja od lekarza usłyszałem podobną odpowiedź, że lek bardzo dobrze się spisuje. Ja mam pierwszą dawkę za tydzień. 3mam kciuki! A jakiekolwiek działania uboczne zauważyłaś?
Most people are so ungrateful to be alive.. But not you.. not anymore..
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 55
- Rejestracja: 20 sty 2014, 22:01
- Choroba: CU
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Zielona Góra
Re: Stelara (ustekinumab)-lek biologiczny
Ta pierwsza dawka to wiesz że to będzie lek? Oby pomogło
Działań ubocznych na razie żadnych nie zauważyłam. Bodajże w lutym br. Ustekinumab został zarejestrowany w Crohnie i moje lekarki bardzo się cieszyły tą wiadomością, bo znaczy że lek działa
Działań ubocznych na razie żadnych nie zauważyłam. Bodajże w lutym br. Ustekinumab został zarejestrowany w Crohnie i moje lekarki bardzo się cieszyły tą wiadomością, bo znaczy że lek działa
JEST:
Salofalk 4g, Calcort 12mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra, Ustekinumab
Salofalk 4g, Calcort 12mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra, Ustekinumab
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 114
- Rejestracja: 05 maja 2006, 17:22
- Choroba: CU
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Łódź
Re: Stelara (ustekinumab)-lek biologiczny
Nie, nie wie ani pacjent, ani lekarz, co jest podane. Natomiast, zgodnie z protokołem, jeśli pierwsza dawką było placebo, to w drugiej juz na pewno idzie lek. Cieszę się, że nie ma efektów ubocznych A jakieś pozytywne? U mnie jutro minie dopiero pierwszy tydzień, na pewno nie jest gorzej, ale żeby mówić o poprawie, to niestety, ale niczego widocznego nie odnotowałem. Owszem, lek działa w przypadku Crohna, ale CU i CD to odmienne choroby. Nadzieją jest to, że wszystkie autoimmunologiczne próbuje się leczyć w podobny sposób - oddziaływując na układ immunologiczny. Tylko jeszcze każdy z nas jest inny i kolejnym czynnikiem losowym jest nasz organizm
Most people are so ungrateful to be alive.. But not you.. not anymore..
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 55
- Rejestracja: 20 sty 2014, 22:01
- Choroba: CU
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Zielona Góra
Re: Stelara (ustekinumab)-lek biologiczny
Zakończyłam 8 tydz badań i jestem po badaniu endoskopowym. Na początku miałam Mayo 3 i teraz lekarz dał w opisie też trójkę. Mały pozytyw jest taki, że wcześniej zstępnica była z zatartą siatką naczyń a teraz ta siatka naczyń jest widoczna. Jednak największe zmiany w esicy i odbytnicy nie poprawiły się. Natomiast z moich dzienniczków wynika, że w ostatnim czasie mniej biegam do wc i krew się zmniejszyła - ale nie zniknęła. No i wyszło na to że jest poprawa - przeszłam do następnej fazy i dostałam zastrzyk podskórny (oczywiście 1/3 szansy, że to placebo). Niby powinnam się cieszyć ....ale okazuje się że skoro jest lepiej to powinnam zacząć schodzić ze sterydów i tego się obawiam przy moim Mayo 3. Tym bardziej że biegam trochę rzadziej do wc ale flaczek potrafi nadal mnie nieźle wymęczyć. A jak u Ciebie? jakieś zmiany?
Generalnie cieszę że nadal jestem w badaniu. Okazuje się ze wystarczy mała poprawa a możesz przejść do dalszej fazy. Czego i Tobie życzę
Generalnie cieszę że nadal jestem w badaniu. Okazuje się ze wystarczy mała poprawa a możesz przejść do dalszej fazy. Czego i Tobie życzę
JEST:
Salofalk 4g, Calcort 12mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra, Ustekinumab
Salofalk 4g, Calcort 12mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra, Ustekinumab
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 114
- Rejestracja: 05 maja 2006, 17:22
- Choroba: CU
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Łódź
Re: Stelara (ustekinumab)-lek biologiczny
Ja zauważyłem dwie rzeczy (minęły u mnie 3 tygodnie): 1) bieganie do WC było rozłożone po całym dniu, z nasileniem rano, obecnie nasilenie rano pozostało, ale generalnie ok południa się kończy, czasem jest jeszcze jedno ok 18-tej, ale suma na ogol nie przekracza 6-ciu. 2) Od 2 lat cierpiałem na problemy ze stawami krzyżowo biodrowymi. Nie wiem, czy to pochodna choroby, ale tydzien po podaniu "czegos" ustąpiły wszelkie symptomy (dotychczas bylo raz lepiej, raz gorzej).
Ostatnio nawet zacząłem się zastanawiać, czy, paradoksalnie, nie oduczyłem się wypróżniać Bo u mnie wypróżnianie trwa tyle samo czasu albo szybciej, niż u innej osoby oddanie moczu. I nie mam rozwolnienia - po prostu przysiadam, robię, wstaję i wychodzę. I teraz - jak się zastanowić, to normalnie ludzie siedzą w wc po 10-20min i się załatwiają, więc ja stwierdziłem, że spróbuję tak samo. Niewiele to dało. Przesiedziałem te 20min, wstałem poszedłem prasować koszulę i... musiałem wrócić do wc. A gdybym dalej siedział na wc, to nic by się nie wydarzyło. Tak, jak gdyby mój organizm potrzebował ruchu (??) żeby się wypróżnić. Próbowałem masować brzuch, ale też nie pomogło to na tyle, żeby przysiąć, zrobic wszystko i wstać. Nie wiem, jak temu zaradzić... Gdyby wszystkie wizyty rano, w ciągu godziny, liczyć, jako 1, to bym dziennie wizytował w wc 3 razy...
U mnie nie ma sterydow, obecnie jestem na Asamaxie 3x2 + ustekinumab/placebo. Zastanawiające, że zmniejszyla sie ilosc Twoich wizyt, a nie poprawil sie obraz kliniczny. No ale chyba do kolejnej fazy tak czy inaczej by Cię zakwalifikowali, bo jesli dostalas w pierwszej placebo, to w drugiej juz na pewno lek, więc nie pozbawialiby Cię tej szansy. A jesli w pierwszej już dostałaś lek, to w drugiej chyba ponownie losują.
Ostatnio nawet zacząłem się zastanawiać, czy, paradoksalnie, nie oduczyłem się wypróżniać Bo u mnie wypróżnianie trwa tyle samo czasu albo szybciej, niż u innej osoby oddanie moczu. I nie mam rozwolnienia - po prostu przysiadam, robię, wstaję i wychodzę. I teraz - jak się zastanowić, to normalnie ludzie siedzą w wc po 10-20min i się załatwiają, więc ja stwierdziłem, że spróbuję tak samo. Niewiele to dało. Przesiedziałem te 20min, wstałem poszedłem prasować koszulę i... musiałem wrócić do wc. A gdybym dalej siedział na wc, to nic by się nie wydarzyło. Tak, jak gdyby mój organizm potrzebował ruchu (??) żeby się wypróżnić. Próbowałem masować brzuch, ale też nie pomogło to na tyle, żeby przysiąć, zrobic wszystko i wstać. Nie wiem, jak temu zaradzić... Gdyby wszystkie wizyty rano, w ciągu godziny, liczyć, jako 1, to bym dziennie wizytował w wc 3 razy...
U mnie nie ma sterydow, obecnie jestem na Asamaxie 3x2 + ustekinumab/placebo. Zastanawiające, że zmniejszyla sie ilosc Twoich wizyt, a nie poprawil sie obraz kliniczny. No ale chyba do kolejnej fazy tak czy inaczej by Cię zakwalifikowali, bo jesli dostalas w pierwszej placebo, to w drugiej juz na pewno lek, więc nie pozbawialiby Cię tej szansy. A jesli w pierwszej już dostałaś lek, to w drugiej chyba ponownie losują.
Most people are so ungrateful to be alive.. But not you.. not anymore..
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 55
- Rejestracja: 20 sty 2014, 22:01
- Choroba: CU
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Zielona Góra
Re: Stelara (ustekinumab)-lek biologiczny
czyli jakaś poprawia jest to pozytywne informacje, moje lekarki mówią że inni ich pacjenci też przeszli na podanie podskórne bo była poprawa i dobrze reagują na lek. Tak mnie zastanawia kto dostaje to placebo, skoro jest nas chyba siódemka (w tym ośrodku) i wszyscy przeszli dalej. Z tym placebo jest tak że jeżeli ktoś dostał na początku placebo i była odpowiedź na "leczenie" to dalej tez będzie dostawał placebo. Mam nadzieję że mój organizm nie oszalał i nie zareagował na placebo
tymczasem smacznego jajka i pozdrowionka
tymczasem smacznego jajka i pozdrowionka
JEST:
Salofalk 4g, Calcort 12mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra, Ustekinumab
Salofalk 4g, Calcort 12mg
BYŁO:
Asamax, Metypred, Salofalk wlewki, Azatiopryna, 6-MP, Cortiment MMX, Budenofalk, Inflektra, Ustekinumab
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 114
- Rejestracja: 05 maja 2006, 17:22
- Choroba: CU
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Łódź
Re: Stelara (ustekinumab)-lek biologiczny
Podstawowe leczenie jest zachowane (dotychczasowe), więc może się zdarzyć tak, że ktoś dostał placebo, a jednoczesnie wchodzi w stan remisji tak po prostu, jak już wchodził pewnie nie raz. Tylko ciekawe, co wtedy zrobią, jak np za rok się mu pogorszy. Włączają lek? Muszę o to dopytać. Ale myślę, że kolonoskopia prawdę powie i powinna być różnica w obrazie klinicznym między remisją uzyskiwaną w wyniku podstawowego leczenia, a w wyniku ustekinumabu.
Wesołych Świąt również
Wesołych Świąt również
Most people are so ungrateful to be alive.. But not you.. not anymore..