wedolizumab
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: wedolizumab
Dosyć ciekawe podejście, zwłaszcza, że humira i remicade/inflectra mają równie dobre wyniki w leczeniu. A nie da rady córki pod jakiś program badania klinicznego podpiąć?
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
-
- Debiutant ✽
- Posty: 39
- Rejestracja: 17 lip 2015, 10:36
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Ożarów Mazowiecki
Re: wedolizumab
Wadolizumab ma nieporównywalnie mniejsze efekty uboczne. Poszukamy projektów, ale trzylatki rzadko się kwalifikują. Chcemy być przygotowani na zapłatę
-
- Debiutant ✽
- Posty: 14
- Rejestracja: 13 kwie 2016, 20:33
- Choroba: CD
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Kołobrzeg
Re: wedolizumab
"Dzieci i młodzież
Nie określono dotychczas bezpieczeństwa stosowania ani skuteczności wedolizumabu u dzieci i młodzieży w wieku od 0 do 17 lat. Nie ma dostępnych danych."
"Produkt Entyvio nie zawiera środków konserwujących. Po rekonstytucji należy zużyć roztwór do wlewu jak najszybciej. Jednakże w razie konieczności roztwór do wlewu można przechowywać przez maksymalnie 24 godziny, przy czym 24-godzinny okres może obejmować maksymalnie 12 godzin w temperaturze 20°C-25°C, a przechowywanie roztworu po upływie tego czasu musi mieć miejsce w temperaturze 2°C-8°C. Nie zamrażać. Nie przechowywać żadnej niezużytej części roztworu do wlewu do późniejszego użycia.
Każda fiolka przeznaczona jest wyłącznie do jednorazowego użytku."
jakby co... https://ec.europa.eu/health/documents/c ... 514_pl.pdf
Nie określono dotychczas bezpieczeństwa stosowania ani skuteczności wedolizumabu u dzieci i młodzieży w wieku od 0 do 17 lat. Nie ma dostępnych danych."
"Produkt Entyvio nie zawiera środków konserwujących. Po rekonstytucji należy zużyć roztwór do wlewu jak najszybciej. Jednakże w razie konieczności roztwór do wlewu można przechowywać przez maksymalnie 24 godziny, przy czym 24-godzinny okres może obejmować maksymalnie 12 godzin w temperaturze 20°C-25°C, a przechowywanie roztworu po upływie tego czasu musi mieć miejsce w temperaturze 2°C-8°C. Nie zamrażać. Nie przechowywać żadnej niezużytej części roztworu do wlewu do późniejszego użycia.
Każda fiolka przeznaczona jest wyłącznie do jednorazowego użytku."
jakby co... https://ec.europa.eu/health/documents/c ... 514_pl.pdf
po ostrym zapaleniu trzustki (AZA), z osteopenią, trombofilią (czynnik V Leiden), po zakrzepicy żyły głębokiej podkolanowej, zatorze i zawale płuca, w styczniu 2017r. resekcja kątnicy.
- daroslav
- Debiutant ✽
- Posty: 31
- Rejestracja: 17 maja 2009, 15:08
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: wedolizumab
Nie ma jednolitej ceny, szpitale ogłaszają przetargi na leki biologiczne, dostawca może oferować rożne ceny.OlgaAK pisze:Lek nie jest refundowany. To jedyna opcja, jeżeli, w razie konieczności, córka musiałaby mieć leczenie biologiczne. Jeżeli będzie mnie stać, to wolę zapłacić za wedolizumab, a nie zaczynać od Humiry czy Remicine.
Obawiam się, że Vedolizumab jest dostępny w Polsce tylko jako "Uczestnictwo w badaniu klinicznym" - nie jestem pewny, ale:
- Lek nie jest refundowany
- Jeśli nie jest refundowany, szpital nie ogłasza przetargów na jego zakup
- Będzie ciężko znaleźć szpital, który kupi za Twoje pieniądze: przepisy, procedury....
Obecnie w Polsce lek jest zarejestrowany jako "podawany dożylnie jak Infliksymab", trwają jednak badania kliniczne, które badają jego "podawania podskórne jak Humira" i obawiam siię, że tylko tak można teraz dostać ten lek. Osoby, które kiedyś go przyjmowały, uczestniczyły w badaniu klinicznym formy dożylnej.
Nie dmonizowałbym Humiry i Remicade. Owszem, każdy organizm jest inny, może zareagować inaczej. Na Mnie te leki działały bardzo dobrze i warto spróbować. Widziałem przypadki reakcji alergicznej na Remicade u innych pacjentów - lek jest mysioludzkim białkiem, dosyc starym (lata 80 odkrycie), ale jest najtańszy i najlepiej przebadany. Nigdy nie widziałem w szpitalu powikłań po Humirze, lekarze też twierdzą, że są bardzo rzadkie(szpital MSW w Waw). Humira to białko ludzkie (nie mysioludzkie) i zbiera generalnie dobre opninie w leczeniu bardzo wielu schorzeń, od Marca 2018 skończy sie patent na adalimumab i będą dostępne biopodobne leki.
Vedolizumab jest drogi - dlatego nie jest refundowany.
20-40 (a moze i więcej?) tysięcy PLN za miesiąc leczenia to za duża kwota na domowy budzet polaka.
Diagnoza: 2002 rok
Stan: Remisja
Waga: 105 kg
Wzrost: 197 cm
Obecne Leki: Wedolizumab
Kiedyś: Humira, Infliximab, LDN, Azio i Merkapturyna, Sterydy, Entocort, Budenofalk, Cipropol, Metronidazol
Stan: Remisja
Waga: 105 kg
Wzrost: 197 cm
Obecne Leki: Wedolizumab
Kiedyś: Humira, Infliximab, LDN, Azio i Merkapturyna, Sterydy, Entocort, Budenofalk, Cipropol, Metronidazol
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 238
- Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
- Choroba: CU
- województwo: małopolskie
- miasto: kraków
Re: wedolizumab
wracam do tematu vedolizumab prosiłabym o informacje osobę która jest leczona tym lekiem,od lipca jest dopuszczony i refundowany do leczenia ,jaka jest kwalifikacja do leczenia ,pomaga ?
- Noelia
- Moderator
- Posty: 2442
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: wedolizumab
Od maja 2018
Wedolizumab działa tylko na przewód pokarmowy, a nie na cały organizm, więc ma mniej skutków ubocznych niż inne leki biologiczne i ogólnie jest uważany za bardzo bezpieczny.
Bardzo bym chciała, żeby mąż był leczony tym lekiem i to możliwie jak najszybciej (w przypadku kolejnego zaostrzenia, bo póki co wciąż cieszymy się remisją), dlatego również chętnie poznam wszelkie info dot. kwalifikacji, jego działania w praktyce itd.
Wiem, że kryteria mocno wyśrubowane, jak zwykle w przypadku biologii, niestety, kiedy to się w końcu zmieni w naszym kraju?
A ma ktoś przypadkiem sprawdzone dane, ile to by faktycznie mogło kosztować tak na własną rękę
Może ta cena kiedyś spadnie z tych 20-40 tysięcy.
Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
-
- Debiutant ✽
- Posty: 29
- Rejestracja: 11 paź 2017, 09:34
- Choroba: CU
- województwo: pomorskie
- miasto: Gdynia
Re: wedolizumab
Inflectra nie działała zmieniliśmy na Vedolizumab właśnie jestem po 2 dawce następna za 6 tygodni coś się zaczyna dziać powiem apetyt wraca toalety mniej ale jest ale krew zniknęła Ooo od roku w zaostrzeniu mam nadzieję że lek da remisje to ostatnia szansa przed operacja
- Noelia
- Moderator
- Posty: 2442
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: wedolizumab
To trzymamy mocno kciuki!
Jeśli ktoś zna odpowiedź na moje powyższe pytanie o cenę, albo wie, gdzie takie sprawdzone info znaleźć, to bardzo proszę o post tutaj lub PW
I czy jest to w ogóle możliwe - czyli ogarnięcie tego leczenia prywatnie, jeśli oficjalna kwalifikacja by się nie powiodła
Może da się jakoś "ominąć prawo", hmm...(?)
Z poprzednich postów (z 2017) wynika, że można za ten lek zapłacić i w taki sposób to zorganizować, jeśli ktoś się z jakichś powodów "nie załapie", bo jest wg polskich, idiotycznych procedur "zbyt zdrowy".
Marzę o biologii bez ograniczeń!
Mam wrażenie, że w Polsce to tylko te przestarzałe sterydy ogólne w kółko przepisują, co znowu kolejne problemy zdrowotne powoduje, ja się z tym nie mogę pogodzić, ale co zrobić
Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 863
- Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: kobyla łąka
Re: wedolizumab
Moja córka jest leczona Vedolizumab'em bodajże od 2012 . Ponieważ jest w programie badawczym nie wiem jak wygląda kwalifikacja w ramach leczenia. W jej wypadku lek pomógł bardzo, choć trwało to dość długo zanim pozbyła się sterydów/jest sterydozależna. Przed programem przeszła leczenie wszystkimi możliwymi środkami , nic nie pomagało . Miała zajęte całe jelito ,które było w opłakanym stanie . Vedolizumab to była jej ostatnia nadzieja ,żeby uratować jelito. Udało się , jest pełna remisja . P. Doktor po obejrzeniu wyniku kolonoskopii powiedziała ,że nie widziała tak wygojonego jelita . Czego Wam bardzo życzę. I powodzenia w leczeniu
-
- Debiutant ✽
- Posty: 45
- Rejestracja: 04 lut 2015, 15:17
- Choroba: CU
- województwo: pomorskie
- miasto: Gdańsk
- Lokalizacja: Gdańsk
Re: wedolizumab
Cześć!
Jestem po pierwszej dawce wedolizumabu. Pielęgniarka podłączając kroplówkę mówiła, że jedna dawka (niezależna od wagi) kosztuje 7300 zł. Nie wiem, czy znalazłby się ośrodek, który podałby lek biologiczny zakupiony prywatnie, zwłaszcza osobie niespełniającej kryteriów.
Pozdrawiam,
HaSam
Jestem po pierwszej dawce wedolizumabu. Pielęgniarka podłączając kroplówkę mówiła, że jedna dawka (niezależna od wagi) kosztuje 7300 zł. Nie wiem, czy znalazłby się ośrodek, który podałby lek biologiczny zakupiony prywatnie, zwłaszcza osobie niespełniającej kryteriów.
Pozdrawiam,
HaSam
Re: wedolizumab
Wyżej w postach przed 2018r padały kwoty 20-40 tysięcy za leczenie. Od tego roku lek ten jest refundowany. Jest on refundowany w 100% czy musiałeś zapłacić za swoje leczenie wedolizumabem ?HaSam pisze: ↑19 lip 2018, 18:50Cześć!
Jestem po pierwszej dawce wedolizumabu. Pielęgniarka podłączając kroplówkę mówiła, że jedna dawka (niezależna od wagi) kosztuje 7300 zł. Nie wiem, czy znalazłby się ośrodek, który podałby lek biologiczny zakupiony prywatnie, zwłaszcza osobie niespełniającej kryteriów.
Pozdrawiam,
HaSam
-
- Debiutant ✽
- Posty: 45
- Rejestracja: 04 lut 2015, 15:17
- Choroba: CU
- województwo: pomorskie
- miasto: Gdańsk
- Lokalizacja: Gdańsk
Re: wedolizumab
Nic nie musiałam płacić. Wszystko jest refundowane.
-
- Debiutant ✽
- Posty: 45
- Rejestracja: 04 lut 2015, 15:17
- Choroba: CU
- województwo: pomorskie
- miasto: Gdańsk
- Lokalizacja: Gdańsk
Re: wedolizumab
Lekarka zlecila kontrolną kolonoskopię, bo miałam ciągłe zaostrzenie i w trakcie badania zdecydowała o biologii. Potem oczywiście musiałam zrobić badania kwalifikujące, ale decyzja już była. Choć sama też planowałam lekarkę o to popytać.