Leczenie biologiczne dla Adasia- Humira

[Karaoke]

No i stało się.
Kilkuletnie leczenie nie przynosiło żadnych pozytywnych rezultatów. Ciągłe gorączki, stany zapalne, chudnięcie, zmiany w jelitach... coraz mniej siły synka i naszej na walkę z chorobą LC.

Ale w końcu Adaś przebrnął przez biurokratyczną maszynę służby zdrowia ( był wcześniej podobno w zbyt dobrej formie ) i został zakwalifikowany do eksperymentu z lekiem biologicznym.

"TYTUŁ BADANIA: Wieloośrodkowe badanie kliniczne prowadzone metodą podwójnie ślepej próby, mające na celu ocenę bezpieczeństwa, skuteczności i farmakokinetyki ludzkiego przeciwciała monoklonalnego przeciwko TNF (lek adalimumab) u pacjentów pediatrycznych z chorobą Crohna o nasileniu umiarkowanym i ciężkim."

Jest też już po pierwszej dawce adalimumabu i jak na razie jedyna dobra wiadomość, to że nie ma negatywnych i widocznych skutków ubocznych.
Chociaż z czasem jest obecnie u mnie dosyć krucho, postaram się w miarę na bieżąco informować o przebiegu leczenia.

ed.temat
Anette

[Cinimini]

Cudownie gratuluje i ciesze sie Waszym szczesciem, wspaniala wiadomosc.

Ja sama czekam na program biologiczny od sierpnia i co miesiac jak jestem u prof. to slysze "..w przyszlym miesiacu to juz na pewno, juz tylko jeden podpis Pani Moniko..." Trace juz nadzieje... 08.05.2008 - mial do mnie dzwonic i mialam byc juz umowiona na podpisanie dokumentow...a niestety moj tel.do dzis milczy ...eh...

Jednak to co Ty teraz napisales, daje mi troszke wiary , ze moze wreszcie i u mnie cos sie ruszy.

[Artur rodzic]

Jestem z tobą i na pewno z wielkim zainteresowaniem bedę śledził twoje posty - mój syn Adaś także będzie przygotowywany do leczenia Biologicznego REMICADE w Piątek wybieram się z nim na rozmowę do Pani Doktor i z tego co wiem ma mieć robioną próbę Tuberkulinową ponieważ mój Ojciec około 55 lat temu miał w swoim życiu jakiś epizod z Gruźlicą.

[Raysha]

Karaoke, ja właśnie mam Humire i jestem po II dawce, mi powiedzieli że lek działa nawet na drugi dzień po podaniu, także nie dziwi mnie, że jest dobrze, wręcz sie cieszę. A może nawet wynaleźli CUDowny lek ?

Gratuluję z całego serca. Niech remisja będzie z wami. W końcu lato nadchodzi. Crohniki poszły spać, wiec szalejmy do rana !

[Karaoke]

Cinimini - nie trać nadzieii. Adasiowi zeszło się na czekaniu prawie pół roku.

ma mieć robioną próbę Tuberkulinową

Z tego co się orientuję to jest to konieczność przed rozpoczęciem leczenia.

Adaś jest już również po 2 dawce.
Wydaje mi się nieprawdopodobne, aby lek działał już na drugi dzień. U Adasia póki co jedyny objaw - naszczęście pozytywny - to spadek OB z 67 do 32. Jest też nieco bardziej ożywiony (jednak tak ma zwykle w lato). Dalej jednak nie ma apetytu i nie przybiera na wadze.
Ale poczekamy zobaczymy.

[Renata2]

sama uczestniczę w programie, firma amerykańska, climocentrix...., dostaję lek, a nie placebo, poprawiło mi się, lecz nie jest to remisja całkowita, chyba się jej nie doczekam ale jest lepiej niż było , nie muszę na pytania czemu tak dużo siusiam odpowiadać że to była kupka... Sądzę, że leki biologiczne to przyszłość, tylko lepiej oczyszczone, poprawione ( w sumie teraz często są b. duże skutki uboczne). Niestety leki te są szalenie drogie, i to ich duży minus.

[Artur rodzic]

Adaś jest już po I dawce REMICADE za 2 tygodnie II Dawka, a później trzecia i zastanawiam się co dalej - czy uda się zmusić Fundusz aby pokrył koszty dalszego leczenia podtrzymującego (dawka co 8 tygodni) jak narazie nie mogę nic powiedzieć na temat działania REMICADE Adaś I dawkę otrzymał w Piątek.

[Mamcia]

Poczekaj na efekty spokojnie, ale tak jest z tymi chorobami, że leki nie działają u wszystkich. Infliximab w CD poprawa w około 80%. Co do leczenia podtrzymującego to nie wiem jak to prokocim robi, ale jeśli efekty są dobre to podają. My zaś walczymy, aby program lekowy dotyczył nie tylko 3 dawek indukcyjnych, ale również leczenia podtrzymującego remisję.

[Artur rodzic]

Tak wiemże w Prokociumiu podają Remicade jako leczenie podtrzymujące. Niestety poinformowano mnie, że od Lipca zmieniają się zasady nie bedzie już leczenia ponadstandardowego - napewno pojawią się jakieś nowe zasady lecz w chwili obecnej nikt nie wie jak będą one wyglądały. Mam jednak nadzieję, że wszystko dobrze się skończy i mój syn wreszcie osiągnie i to jak najdłuższą reemisję - zacznie rosnąć i przybierać na wadze i rozwijać się prawidłowo tak jak jego rówieśnicy.

[Artur rodzic]

Adaś otzrymał w pIĄTEK 2 DAWKĘ Remicade wyniki mu się poprawiły CRP poniżej 3 ale niestety prosto z Prokocimia zostaliśmy w Piątek po południu przewiezieni karetką do Szpitala Jana Pawła II na oddział zakaźny - Adasiowi przyplątał się półpasiec. Ja już dłużej nie mogłem tam z nim zostać - muszę wrócić do pracy- zamieniłem się z moją żoną, mam nadzieję, że szybko wyzdrowieje i wróci do domu bo okło 7 Sierpnia ma mieć podaną III Dawkę Remicade, a pozatym jak każde dziecko on także chciałby mieć choć trochę wakacji

[Deniro_RS]

Trzymamy kciuki więc aby Adam szybko wrocił do domku i aby nacieszyl się jeszcze wakacjami

[tata pirata]

Skutkiem ubocznym półpaścca może być kilkudniowe zaparcie, przynajmniej tak się zdarzyło u naszej córki przed dwoma laty. Synowi życzę w cierpliwości i wytrwałości.

[Cinimini]

Na pewno wszystko dobrze sie skonczy.

Ja bylam w zeszly pon. na spotkaniu w szpitalu i mialam dostac pierwsza dawke cenrtiolzumabu , ale okazalo sie , ze jestem, za zdrowa ... Wszystkie badania wskazuja na zaostrzenie , a wg. dzienniczka ktory prowadze mam remisje Doktorowa dala mi jeszcze jedna szanse i tydzien na to, abym "zaczela zle sie czuc" ... jutro jade znow...mam nadzieje, ze bede wystarczajaco "chora" ... i wprowadza mnie w ten program...ti juz trwa prawie rok, takie odkladanie.

[Karaoke]

Witam.
Adaś jest już po 6-tej dawce. Niestety adalimumab nie działa na niego. Wciąż dość mocno gorączkuje (38C). Ma słaby apetyt i traci na wadze, a CRP ciągle około 40.
Jak patrzę wstecz to tylko po pierwszej dawce była niewielka poprawa. Wtedy było jasne jaką dawkę otrzymuje. Kolejne, to już ślepa próba - wygląda na to, że są to dawki obniżone. Będzie tak jeszcze przez miesiąc. Potem gastro dowie się o rzeczywistej dawce i będzie mógł ją podnieść - o ile w tej chwili Adaś nie dostaje tej większej.

[Artur rodzic]

Mój Adaś w Piątek otrzymał 3 dawkę Remicade - tym razem obyło się bez niespodzianek (poprzednio półpasiec), wszystkie wyniki dobre, przytył, urusł 1 cm na 1 Października planowana IV dawka (tak mam napisane na Karcie Wypisowej, mam nadzieję, że nic się nie wydarzy i tak będzie)