Leczenie biologiczne dla Adasia- Humira

[Karaoke]

Aneta K. - Adaś czekał blisko rok zanim wskoczył do programu. Więc głowa do góry.

mam czekac na telefon. Czekam tak do dziś , bo go noe ma w aptece szpitala. Nie wiem co dalej.

Jednak nie możesz przesadzać z czekaniem. Jak Mamcia napisała musisz o sobie przypominać - najlepiej osobiście w klinice; nie na telefon

[Aneta K.]

Zadzwoniłam w końcu do MSWiA i sekretarka mi powiedziała, że może bym tak położyła się na 3 dni do szpitala, a może bym zrobiła próbę tuberkulinową i RTG 4 raz, a może zapisze mnie na wizytę do poradni. Dodatkowo zapisałam się prywatnie do Pani Profesor, ale termin jest dość odległy. Wygląda to tak jakby wszystko zależało od tej sekretarki. Nie rozumiem po co mnie zakwalifikowali na leczenie biologiczne, po co zamówili mi 9 dawek, a teraz zwlekają i nie stosują innego leczenia.

[Karaoke]

że może bym tak położyła się na 3 dni do szpitala, a może bym zrobiła próbę tuberkulinową i RTG 4 raz,

Minęło sporo czasu od twoich ostatnich badań, więc nawet jeżeli były wcześniej wykonywane to musisz je powtórzyć. W końcu tu chodzi o twoje zdrowie, a poważne schorzenia w połączeniu z leczeniem biologicznym mogą bardzo tobie zaszkodzić. Do tego pewnie jeszcze wywiad przed podaniem leku...
Stąd nalegają, abyś pozostała kilka dni na oddziale.

[Doris74]

Karaoke, Jak sie czuje Adas na wiekszej dawce ? Ola ma od 3 tygodni zwiekszona czestotliwosc podawania Humiry na co tydzien. Na początku leczenia, zaraz po pierwszej dawce nastapila bardzo szybko niesamowita poprawa, z kolejnymi podaniami, efekty jakby zaczynaly slabnac, mialam wrazenie ze organizm zaczyna sie uodparniac na dzialanie leku. Teraz jest juz lepiej, ale wciaz ma stany podgoraczkowe - 37,2, i pojawia sie czasem krew w stolcu.

[Karaoke]

Karaoke, Jak sie czuje Adas na wiekszej dawce ?

U Adasia podobnie. Tylko pierwsze może trzy dawki - prawie rok temu - przyniosły jakby poprawę. Potem był dołek wysokie gorączki... potem się to uspokoiło i wyrównało.
Piszę o Adasiu kilka postów wyżej (10.02.2009)- niby nie jest lepiej, ale jednak przez zimę nam nie chorował jeszcze.
Stany podgorączkowe, ciągły brak apetytu, krew utajona ciągle, bardzo mały przyrost wagi i wzrostu.

[Karaoke]

Długo, długo tu nie pisałem, a się działo...
Adam miał przedłużone leczenie jeszcze 2 razy. Niestety w czerwcu 2014r wystąpiły zmiany skórne - trudno leczące się ropnie w pachwinie i wyrzucili go z programu.
Tak na dobrą sprawę to chyba się już na humirę uodpornił, gdyż cały czas miał w różnym stopniu, ale jednak miał podwyższone wskaźniki zapalne, anemię, bóle brzucha i nudności, krew w stolcu..., a najważniejsze, że bardzo słabo przybierał na wadze. Jedynym? pozytywnym czynnikiem jej przyjmowania, był brak infekcji, które wcześniej były normą i wiązały się z pobytem w szpitalu praktycznie co miesiąc na 1-2tyg.
Niestety jak pisałem wypadł z programu i zaczęło się
Najpierw jesienią, wykończony wcześniejszymi 2 zabiegami chirurgicznymi usuwania ropni i kilkutygodniową antybiotykoterapią, dostał ostrej biegunki + wymioty i bóle niemal wszystkiego. Wyszedł z tego, ale chudszy o 2kg przy masie własnej 37kg - 15 lat.
O zgrozo był za zdrowy, aby dostać kolejną biologię.
Dopiero w połowie czerwca Adam spełnił kryteria NFZ i załapał się na Remsima (200mg).
Pierwsza odpowiedź na lek w miarę pozytywna: wskaźniki zapalne w dół, ale anemia pozostaje niewzruszona.
Po drugiej dawce brak wyraźniejszej poprawy, ale nastrój syna jest b.dobry, chociaż upały dają nieźle w kość.
Niestety jest też i zła informacja, bo przeprowadzona densytometria jest b.zła - osteoporoza. No i chyba dość zaawansowana bo silne bóle skłoniły nas do szukania pomocy u specjalistów i wyszło złamanie kręgosłupa - opis medyczny: kompresyjne złamanie trzonu kręgu Th11 - RTG potwierdziło też osteoporozę. Dostał gorset Jewetta i teraz może tylko troszkę chodzić, ale przede wszystkim leżeć, aby odciążyć uszkodzony kręg.

[Karaoke]

Niestety sprawy mają się już znacznie gorzej. Z powodu kołatania serca i duszności podczas podawania 3 dawki remisimy, definitywnie ją odstawiono Niestety dość ubogi zestaw leków przy silnym nasileniu Crohna skurczył się ponownie.
Z kręgosłupem / kośćcem też raczej niewesoło - pojawiają się ciągle bóle i nie wiadomo czy z jelit, czy promieniuje kręgiel.

[Mamcia]

A jak reagował na leczenie żywieniowe??

[Karaoke]

Do tej pory gastro zaoszczędził mu podawania dojelitowo - podajemy modulen jako dożywianie 2 szklanki dziennie. Jednak teraz, gdy okazuje się jak naprawdę jego organizm jest zrujnowany to chyba konieczność będzie, ale już raczej pozajelitowo.
Na razie mamy kłopot w klinice - jakby nas olali; pewnie zastanawiają się co z synem dalej robić, a nie chcą brać go na upały na odział. W środę będzie miał konsultację chirurgiczną na kręgosłup - różnicowe RTG. Niestety pójdziemy bez MR, bo chociaż udało się na nfz w kilka dni, to teraz opis co najmniej 3 tyg.

[Mamcia]

Dożywianie to nie jest to samo co leczenie żywieniowe. Poczytaj w poradnikach J-elity

[Karaoke]

To doprawdy wzruszająca wypowiedź, zaprezentowana przez skądinąd zasłużoną i mającą dużą wiedzę osobę.
Wypowiedź jednak nie dokońca przemyślana /może chodziło tylko, aby coś klepnąć na forum/, gdyż już w pierwszym zdaniu piszę, że ...gastro zaoszczędził mu podawania dojelitowo (stresu), a chwilę później dodaję, że ... podajemy modulen jako dożywianie /co samo w sobie jest czymś innym/. Jakby ktoś miał jeszcze wątpliwości to w kolejnym zdaniu piszę o leczeniu pozajelitowym /wydaje mi się, że logiczne jest w takiej sytuacji, iż skoro świadomie używam różnych słów to znam ich znaczenie/ co utierdza mnie w tezie j.w.
Jednakże w obliczu pogarszającego się stanu dziecka nie pouczania /pstryczka/ się spodziewałem /chyba, że to było intencją autorki tekstu/. Liczyłem na żeczową odpowiedź na poruszoną kwestię dotyczącą leczenia pozajelitowego. Dodam, że gastro jest przeciwny temu - dla niego nie ma podstaw, a co do dojelitówki to się jeszcze wacha.
A jeszcze jedno. Jest coś takiego jak empatia, która wytłumaczyłaby wszystko i powinna brać górę nad osobistymi emocjami.

Mam pytanie dotyczące powrotu syna do leczenia Humirą /Adam wypadł z badania klinicznego/. Podobno nie jest refundowane przez NFZ? A czy można ją zakupić dla dziecka i za ile?

Bardzo proszę o ochłodzenie nie potrzebnych emocji i powstrzymania się od cierpkich wypowiedzi. Rozumiem, że walczysz o syna i emocje sięgają zenitu, ale wylewanie złości na innych tu nie pomoże. Czekam na Twoją edycję posta.

[kalka_96]

Jednakże w obliczu pogarszającego się stanu dziecka nie pouczania /pstryczka/ się spodziewałem /chyba, że to było intencją autorki tekstu/.

ech... nie widzę tu żadnego pouczenia/pstryczka. a Mamcia jak zawsze chciała jak najlepiej a wypowiedź jest krótka i rzeczowa nikogo nie obrażająca. więc nie rozumiem tego, co napisałeś. szukasz problemu tam gdzie go nie ma.

żywienie dojelitowe to nic strasznego. zawsze to powtarzam. a sonda to taka psychiczna bariera, którą da się pokonać przy wsparciu rodziny lub psychologa. a efekty mogą być zaskakujące...
muszę pomyśleć nad pokazaniem moich rezonansów sprzed i po żywieniu...

Modulen i żywienie doustne może nie wystarczyć. przy NZJ najlepsze jest podawanie mieszanin odżywczych ciągle w postaci wlewu, w bolusach to nie jest dobrze tolerowane.

na pozajelitowe zdecydują się raczej w bardzo cięzkim stanie lub po resekcji jelita.

Podobno nie jest refundowane przez NFZ? A czy można ją zakupić dla dziecka i za ile?

Można zakupić, kiedy ma się receptę. Nie wiem jak wygląda to w praktyce.

[Mamcia]

Boję się odpowiadać, bo zaraz dostanę po głowie. U dzieli leczenie żywieniowe jest leczeniem z wyboru.
Humira kosztuje wg cen obowiązującymi od 1 lipca 2015 r.
Nazwa preparatu Postać i dawka Producent Cena 100% Odpłatność po refundacji
Humira roztwór do wstrzykiwań 50 mg/ml (40 mg/0,8 ml) 2 ampułkostrzykawki 0,8 ml + 2 gaziki nasączone alkoholem AbbVie 5117.38
a infliximab biopodobny okolo 1200 za dawkę. Liczba dawek zależy od masy ciała. Infliksimab jest refundowany w terapii przez rok.
Jak ktoś chce mojej porady to dzwoni, bo tak się składa, że nie każdy może pisać.

[Karaoke]

Przepraszam - mnie również poniosło.

Niestety z leczenia biologicznego na razie nici, bo musi być karencja w leczeniu. Poza tym Humira nie jest zarejestrowana dla dzieci, więc o ile to będzie musiał być jakiś wybieg, bo do badania klinicznego nie ma powrotu.
W kwestii leczenia żywieniowego również kiepsko, bo jak się okazuje, Adam jest za zdrowy na taką terapię.
Ostatecznie stanęło na tym, że bierze obecnie Metotreksat (7 dawka). Poprawy prawie nie ma; waga spada; brak łaknienia; nudności i bóle głowy... Do tego wszystkiego bóle mięśniowe / kostne związane z urazem kręgosłupa. Ręce opadają.

[Mamcia]

Humira nie jest zarejestrowana dla dzieci

w CD jest i nawet jest złożony program, ale negocjacje są zawieszone.
Dziwi mnie trochę to co piszesz, bo we Wrocławiu jest jeden ośrodek leczący i to dobry, który bierze udział w opracowywaniu standardów według których leczenie żywieniowe w Crohnie to leczenie z wyboru rzutów. Oczywiście nie u każdego skuteczne, ale nie słyszałam, aby dziecko z zaostrzeniem było na nie za zdrowe a na biologię było OK.