Adalimumab - skutki uboczne

[mohikanka87]

Witam wszystkich,
mój chłopak od dziecka choruje na Leśniowskiego-Crohna. Mieszka w Holandii i tam ze względu na pogorszenie się stanu zdrowia został poddany leczeniu biologicznemu Adalimumabem. Niestety nie wiem ile dawek leku przyjął od ubiegłego roku (w sierpniu 2018r. pierwsze dawki), ale nie zauważyliśmy żadnej poprawy, natomiast masę skutków ubocznych. Każda wizyta u lekarza w Holandii kończyła się informacją od niego, że tak musi być, bo to chwilowe skutki uboczne adalimumabu. W marcu tego roku mój chłopak przerwał leczenie tym specyfikiem ze względu na jakąś grypopodobną infekcję. Od tamtego czasu, po odstawieniu leku zaczął się czuć coraz lepiej. Do momentu kolejnej wizyty u lekarza w Holandii, która odbyła się 24.05.2019r. Lekarka zaleciła mu bowiem powrót na leczenie adalimumabem i oczekiwanie na efekty, które lada moment miały przyjść. Owszem przyszły i to szybko. Mój chłopak, który już po wcześniejszych dawkach tego leku miał niezdiagnozowane zmiany skórne na twarzy i dłoniach, teraz dodatkowo zaczął się czuć koszmarnie. Był osłabiony, rozkojarzony, miał problemy z koncentracją, do tego doszły zaburzenia wzroku, problemy z orientacją, szumy uszne. Najgorzej było wieczorami, kiedy objawy się nasilały. Dochodziły wtedy stany lękowe i bezsenność. W dzień jakoś funkcjonował, ale był niespokojny, pobudzony, za chwilę otępiały i apatyczny. W ubiegłą środę jego stan psychiczny bardzo się pogorszył, jeszcze do południa miałam z nim w miarę normalny kontakt, potem z godziny na godzinę było coraz gorzej. Wrócił do Polski, obecnie od kilku dni jest na obserwacji psychiatrycznej. Jestem załamana, bo nie wiem czego się jeszcze spodziewać. Jak długo to może potrwać? Czy to możliwe, że to taka gwałtowna reakcja na adalimumab? Czy ktoś z osób chorujacych na Crohna miał podobne objawy będące skutkiem podania tego leku? Jak długo trwało leczenie i powrót do "normalności"? Wybaczcie jeśli pytam o jakieś oczywiste sprawy, ale dopiero zgłębiam temat choroby, która jednego dnia przygniotła mnie całym swym ciężarem.

[Anette28]

Lekarka zaleciła mu bowiem powrót na leczenie adalimumabem i oczekiwanie na efekty, które lada moment miały przyjść. Owszem przyszły i to szybko. Mój chłopak, który już po wcześniejszych dawkach tego leku miał niezdiagnozowane zmiany skórne na twarzy i dłoniach, teraz dodatkowo zaczął się czuć koszmarnie. Był osłabiony, rozkojarzony, miał problemy z koncentracją, do tego doszły zaburzenia wzroku, problemy z orientacją, szumy uszne. Najgorzej było wieczorami, kiedy objawy się nasilały. Dochodziły wtedy stany lękowe i bezsenność.

Witaj, z skutkami ubocznymi leków biologicznych trzeba sie liczyć, tak samo jest w sterydoterapii. Leczenie biologiczne wymaga czasu, aby pojawiły się efekty stąd kontynuacja przez lekarza.

Skutki uboczne tego leku:
Bardzo często: odczyn w miejscu wstrzyknięcia, zakażenia dróg oddechowych (w tym zakażenia dolnych i górnych dróg oddechowych, zapalenie płuc, zapalenie zatok, zapalenie gardła, zapalenie części nosowej gardła i zapalenie płuc wywołane przez wirus opryszczki), leukopenia, niedokrwistość, zwiększenie stężenia lipidów, bóle głowy, bóle brzucha, nudności, wymioty, zwiększenie aktywności enzymów wątrobowych, wysypka, bóle mięśni i stawów.

Często: zakażenia układowe, zakażenia jelitowe, skóry i tkanek miękkich, ucha, jamy ustnej, dróg rodnych, dróg moczowych, zakażenia grzybicze, zakażenia stawów, nowotwór łagodny, rak skóry z wyjątkiem czerniaka, leukocytoza, małopłytkowość, reakcje nadwrażliwości, hipokaliemia, zwiększenie stężenia kwasu moczowego we krwi, nieprawidłowe stężenie sodu we krwi, hipokalcemia, hiperglikemia, hipofosfatemia, odwodnienie, zmiany nastroju (w tym depresja), niepokój, bezsenność, parestezje, migrena, ucisk korzenia nerwowego, pogorszenie widzenia, zapalenie spojówek, zapalenie powiek, obrzęk oka, zawroty głowy, tachykardia, nadciśnienie tętnicze, zaczerwienienie skóry z uczuciem gorąca, krwiak, kaszel, astma, duszność, krwotok z przewodu pokarmowego, dyspepsja, choroba refluksowa przełyku, zespół suchości (w tym suchość jamy ustnej i oczu), pogorszenie się lub wystąpienie łuszczycy, świąd, pokrzywka, siniaczenie, zapalenie skóry, łamliwość paznokci, nadmierne pocenie się, łysienie, skurcze mięśni, krwiomocz, zaburzenia czynności nerek, bóle w klatce piersiowej, obrzęki, gorączka, zaburzenia krzepnięcia krwi, krwawienia, dodatni wynik testu w kierunku autoprzeciwciał, zwiększenie aktywności dehydrogenazy mleczanowej we krwi, zaburzenia gojenia.

Niezbyt często: zakażenia oportunistyczne i gruźlica, zakażenia układu nerwowego, zakażenia bakteryjne, zakażenia oka, zapalenie uchyłków, chłoniak, nowotwór narządów litych, czerniak, samoistna plamica małopłytkowa, sarkoidoza, zapalenie naczyń, udar mózgu, drżenia mięśniowe, neuropatia, podwójne widzenie, głuchota, szumy uszne, zawał serca, zaburzenia rytmu serca, zastoinowa niewydolność serca, tętniak aorty, zwężenie naczyń tętniczych, zakrzepowe zapalenie żył, zator tętnicy płucnej, POChP, śródmiąższowa choroba płuc, zapalenie płuc, wysięk opłucnowy, zapalenie trzustki, utrudnienie połykania, obrzęk twarzy, zapalenie pęcherzyka żółciowego i kamica żółciowa, stłuszczenie wątroby, zwiększenie stężenia bilirubiny, poty nocne, blizna, rabdomioliza, toczeń rumieniowaty układowy, oddawanie moczu w nocy, zaburzenia erekcji, stan zapalny w miejscu podania.

Rzadko: białaczka, pancytopenia, reakcje anafilaktyczne, stwardnienie rozsiane, zaburzenia demielinizacyjne, zapalenie wątroby, w tym autoimmunologiczne zapalenie wątroby, reaktywacja WZW typu B, zatrzymanie akcji serca, zwłóknienie płuc, perforacja jelita, rumień wielopostaciowy, zespół Stevensa i Johnsona, obrzęk naczynioruchowy, zapalenie naczyń skóry, liszajowate zmiany skórne, zespół toczniopodobny.

Z nieznaną częstością: chłoniak T-komórkowy wątrobowo-śledzionowy, rak z komórek Merkla, niewydolność wątroby, nasilenie objawów zapalenia skórno-mięśniowego.

Skutki uboczne powinny być zgłaszane do lekarza rodzinnego i gastroenterologa. W Holandii uspokojeniem skutków ubocznych zajmuje się w pierwszej kolejności lekarz rodzinny to on powinien przepisac odpowiednie leki: leki nasenne, leki na uspokojenie, na pewno jeśli chodzi o zmiany skórne powinien być wysłany do dermatologa.

Sama jestem na leczeniu biologicznym i zmagam się ze skutkami ubocznymi, całą sprawą zajmuje się lekarz rodzinny, który konsultuje się z gastroenterologiem.

[Noelia]

Jestem załamana, bo nie wiem czego się jeszcze spodziewać. Jak długo to może potrwać? Czy to możliwe, że to taka gwałtowna reakcja na adalimumab? Czy ktoś z osób chorujacych na Crohna miał podobne objawy będące skutkiem podania tego leku? Jak długo trwało leczenie i powrót do "normalności"? Wybaczcie jeśli pytam o jakieś oczywiste sprawy, ale dopiero zgłębiam temat choroby, która jednego dnia przygniotła mnie całym swym ciężarem.

Hej
Mój partner (mąż) również choruje na NZJ, także doskonale rozumiem Twoje lęki.
Jeszcze nie miał leczenia biologicznego, ale wiem, że u większości osób biologia daje zdecydowanie więcej plusów niż minusów, że korzyści tych leków znacznie przeważają nad ich skutkami ubocznymi i że warto tego leczenia spróbować.

Jeśli dochodzi do aż takich działań niepożądanych jak u Was, to jest opcja zmiany preparatu (np. adalimumab na infliksimab albo wedolizumab) lub modyfikacja dawki.
Wszystko zależy od ośrodka, programu itp.
Najlepiej oznaczyć stężenia leku i przeciwciał we krwi.
Poczytaj tutaj: Oznaczanie stężenia leków biologicznych w leczeniu chorób zapalnych jelit - znaczenie w praktyce klinicznej

Pozdrawiam i przesyłam dużo sił

[mohikanka87]

Anette28 tak, ja wiem że tak naprawdę każde leczenie niesie za sobą jakieś skutki uboczne, zdawaliśmy sobie z tego sprawę. Tylko nas-bliskich mojego chłopaka przeraża to, w jakiej formie one wystąpiły Wierzymy wszyscy, że leczenie psychiatryczne przyniesie jakiś pozytywny efekt, ale póki co nie znamy nawet konkretnej diagnozy. Podczas odwiedzin u niego widzimy jak drastyczne zmiany nastroju występują z dnia na dzień, widzimy jak bardzo go to męczy, bo on często zdaje sobie sprawę z tego co się z nim dzieje, walczy, ale to psychika, więc tak naprawdę sam nie może nad tym zapanować. Co do opieki lekarza rodzinnego w Holandii mamy bardzo dużo zastrzeżeń. Po zgłoszeniu zmian skórnych, lekarz powiedział tylko, że to skutek uboczny adalimumabu, nie wydał nawet skierowania do dermatologa i musieliśmy szukać pomocy na własną rękę. Tak samo po pojawieniu się objawów ze strony psychicznej. Zero reakcji, zero pomocy, żadnych leków. Jeżdżenie od szpitala do szpitala o jakąkolwiek pomoc skończyło się tym, że mój chłopak w bardzo złym stanie psychicznym trafił w końcu na oddział w Polsce, bo w Holandii traktowali go chyba jak królika doświadczalnego

[mohikanka87]

Noelia dziękuję za wsparcie. Jak sytuacja z psychiką się ustabilizuje spróbujemy zgłosić się do jakiegoś specjalisty w Polsce, żeby zająć się tym Crohnem. Ale póki co walczymy o psychikę, o normalność, o chęć do życia.