Humira

[michałek1]

Witam wszystkich - mam pytanie ;czy jest ktoś ,u kogo organizm nie tolerował preparatu REMICADE i dostał w zamian zalecenie leczenia HUMIRĄ ? Problem w tym , że preparat ten
jest refundowany przez NFZ ale tylko dla dorosłych - -dzieci niestety go nie dostają ...NFZ tłumaczy to tym,że dzieciom nie był jeszcze nigdy podawany -/ co jest nieprawda bo na zachodzie jest to już od kilku lat praktykowane/.Prawdopodobnie ustawa leży u ministra na biurku od ubiegłego roku tylko nie ma się tym kto zająć. Może ktoś orientuje sie w cenie Humiry bo informacje jakie mam są dość rozbieżne. Proszę o jakiekolwiek informacje na ten temat.

[zaranin]

Ostatnio maggie0278 mi mówiła, że cena Humiry to ok. 4000zł za jedną dawkę (słownie: cztery tysiące złotych).

[maggie0278]

michałek1, moja córka od września ubiegłego roku dostaje Humirę.

Dzieci dostają Humirę i to jak widać na naszym żywym przykładzie nie tylko te z rozpoznaniem CD. Aktualnie w CZD lek podawany jest 5-6 dzieci ( wiadomości z dnia 22.02) i chyba wszystkie mają refundację z NFZ.
Dziecko, które jest mi znane a najdłużej leczone Humirą to córka naszej forumowej koleżanki o nicku anna-maria, Karolina, która jest w terapii od 2008roku a lek dostała będąc w programie badawczym i dostaje do dziś.
Moja córka dostawała Remicade jednak nie odpowiedziała na ten lek, nie zaindukował on remisji. Zdecydowano o włączeniu Humiry bo nic wcześniej nie dawało pozytywnego efektu, to lekarz prowadzący załatwił wszelkie formalności. My mamy rozpoznanie CU, więc zgodę na leczenie tym lękiem musiała wydać komisja bioetyczna.
Dzieci z programu badawczego mogą stosować Humirę w domu i przyjeżdżać na kontrolę co 3 miesiące do CZD a dzieci mające refundację z NFZ muszą stawiać się na każdą kolejną dawkę tylko i wyłącznie w szpitalu, mniej więcej tak co 14+1 dzień.
Nic nie da Twoje zainteresowanie ceną Humiry, nie kupisz jej, mało tego w necie pojawiły się jakieś niecne oferty handlowe tym lekiem, ale lepiej nie ryzykować.

[anna-maria]

Dziecko, które jest mi znane a najdłużej leczone Humirą to córka naszej forumowej koleżanki o nicku anna-maria, Karolina, która jest w terapii od 2008roku a lek dostała będąc w programie badawczym i dostaje do dziś.

Wszystko się zgadza poza imieniem

dzieci niestety go nie dostają ...NFZ tłumaczy to tym,że dzieciom nie był jeszcze nigdy podawany -/ co jest nieprawda bo na zachodzie jest to już od kilku lat praktykowane/.

Oczywiście ,że jest to nie prawda ... CZD wprowadziło podawanie humiry dzieciom na przełomie lat 2007-2008 ... córka dostaje humire od 12-tego roku życia ( w maju minie 5 l.)...
michałek1,
Zamiast zastanawiać się czy ustawa leży u ministra na biurku , proponowała bym zachować spokój i postarać się o konsultacje z innym lekarzem , a nawet jeżeli sytuacja jest bardzo poważna pomyśleć o Centrum Zdrowia Dziecka...

[maggie0278]

maggie0278 napisał/a:
Dziecko, które jest mi znane a najdłużej leczone Humirą to córka naszej forumowej koleżanki o nicku anna-maria, Karolina, która jest w terapii od 2008roku a lek dostała będąc w programie badawczym i dostaje do dziś.


Wszystko się zgadza poza imieniem

O ja! Ale ze mnie sklerotyczka, przepraszam, oczywiście, że chodzi o Wiki

[michałek1]

czy jest ktoś - u kogo Humira nie tylko nie dała poprawy czy remisji - ale nawet zaostrzyła chorobę?