Witam wszystkich - mam pytanie ;czy jest ktoś ,u kogo organizm nie tolerował preparatu REMICADE i dostał w zamian zalecenie leczenia HUMIRĄ ? Problem w tym , że preparat ten
jest refundowany przez NFZ ale tylko dla dorosłych - -dzieci niestety go nie dostają ...NFZ tłumaczy to tym,że dzieciom nie był jeszcze nigdy podawany -/ co jest nieprawda bo na zachodzie jest to już od kilku lat praktykowane/.Prawdopodobnie ustawa leży u ministra na biurku od ubiegłego roku tylko nie ma się tym kto zająć. Może ktoś orientuje sie w cenie Humiry bo informacje jakie mam są dość rozbieżne. Proszę o jakiekolwiek informacje na ten temat.
Humira
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Humira
Ostatnio maggie0278 mi mówiła, że cena Humiry to ok. 4000zł za jedną dawkę (słownie: cztery tysiące złotych).
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Humira
michałek1, moja córka od września ubiegłego roku dostaje Humirę.
Dzieci dostają Humirę i to jak widać na naszym żywym przykładzie nie tylko te z rozpoznaniem CD. Aktualnie w CZD lek podawany jest 5-6 dzieci ( wiadomości z dnia 22.02) i chyba wszystkie mają refundację z NFZ.
Dziecko, które jest mi znane a najdłużej leczone Humirą to córka naszej forumowej koleżanki o nicku anna-maria, Karolina, która jest w terapii od 2008roku a lek dostała będąc w programie badawczym i dostaje do dziś.
Moja córka dostawała Remicade jednak nie odpowiedziała na ten lek, nie zaindukował on remisji. Zdecydowano o włączeniu Humiry bo nic wcześniej nie dawało pozytywnego efektu, to lekarz prowadzący załatwił wszelkie formalności. My mamy rozpoznanie CU, więc zgodę na leczenie tym lękiem musiała wydać komisja bioetyczna.
Dzieci z programu badawczego mogą stosować Humirę w domu i przyjeżdżać na kontrolę co 3 miesiące do CZD a dzieci mające refundację z NFZ muszą stawiać się na każdą kolejną dawkę tylko i wyłącznie w szpitalu, mniej więcej tak co 14+1 dzień.
Nic nie da Twoje zainteresowanie ceną Humiry, nie kupisz jej, mało tego w necie pojawiły się jakieś niecne oferty handlowe tym lekiem, ale lepiej nie ryzykować.
Dzieci dostają Humirę i to jak widać na naszym żywym przykładzie nie tylko te z rozpoznaniem CD. Aktualnie w CZD lek podawany jest 5-6 dzieci ( wiadomości z dnia 22.02) i chyba wszystkie mają refundację z NFZ.
Dziecko, które jest mi znane a najdłużej leczone Humirą to córka naszej forumowej koleżanki o nicku anna-maria, Karolina, która jest w terapii od 2008roku a lek dostała będąc w programie badawczym i dostaje do dziś.
Moja córka dostawała Remicade jednak nie odpowiedziała na ten lek, nie zaindukował on remisji. Zdecydowano o włączeniu Humiry bo nic wcześniej nie dawało pozytywnego efektu, to lekarz prowadzący załatwił wszelkie formalności. My mamy rozpoznanie CU, więc zgodę na leczenie tym lękiem musiała wydać komisja bioetyczna.
Dzieci z programu badawczego mogą stosować Humirę w domu i przyjeżdżać na kontrolę co 3 miesiące do CZD a dzieci mające refundację z NFZ muszą stawiać się na każdą kolejną dawkę tylko i wyłącznie w szpitalu, mniej więcej tak co 14+1 dzień.
Nic nie da Twoje zainteresowanie ceną Humiry, nie kupisz jej, mało tego w necie pojawiły się jakieś niecne oferty handlowe tym lekiem, ale lepiej nie ryzykować.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 178
- Rejestracja: 11 cze 2008, 23:00
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Podkarpacie
Re: Humira
Wszystko się zgadza poza imieniemmaggie0278 pisze:Dziecko, które jest mi znane a najdłużej leczone Humirą to córka naszej forumowej koleżanki o nicku anna-maria, Karolina, która jest w terapii od 2008roku a lek dostała będąc w programie badawczym i dostaje do dziś.
Oczywiście ,że jest to nie prawda ... CZD wprowadziło podawanie humiry dzieciom na przełomie lat 2007-2008 ... córka dostaje humire od 12-tego roku życia ( w maju minie 5 l.)...michałek1 pisze:dzieci niestety go nie dostają ...NFZ tłumaczy to tym,że dzieciom nie był jeszcze nigdy podawany -/ co jest nieprawda bo na zachodzie jest to już od kilku lat praktykowane/.
michałek1,
Zamiast zastanawiać się czy ustawa leży u ministra na biurku , proponowała bym zachować spokój i postarać się o konsultacje z innym lekarzem , a nawet jeżeli sytuacja jest bardzo poważna pomyśleć o Centrum Zdrowia Dziecka...
CD zdiagnozowane w 2006r.
W terapii biologicznej - Humira od 2008r.
(co 2 tygodnie) , a od września 2012 dawka co tydzień , Imutan , Pentasa, Omega-3, Dicoflor , kwas foliowy, vit.B6
W terapii biologicznej - Humira od 2008r.
(co 2 tygodnie) , a od września 2012 dawka co tydzień , Imutan , Pentasa, Omega-3, Dicoflor , kwas foliowy, vit.B6
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Humira
O ja! Ale ze mnie sklerotyczka, przepraszam, oczywiście, że chodzi o Wikianna-maria pisze: maggie0278 napisał/a:
Dziecko, które jest mi znane a najdłużej leczone Humirą to córka naszej forumowej koleżanki o nicku anna-maria, Karolina, która jest w terapii od 2008roku a lek dostała będąc w programie badawczym i dostaje do dziś.
Wszystko się zgadza poza imieniem
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
-
- Debiutant ✽
- Posty: 35
- Rejestracja: 24 lis 2008, 19:37
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Zgierz
Re: Humira
czy jest ktoś - u kogo Humira nie tylko nie dała poprawy czy remisji - ale nawet zaostrzyła chorobę?