Dawki podtrzymujące Remicade

[Izek85]

Dzięki bardzo!!!! dobrze, że nie jestem sama z tą chorobą!!dziękuję!!!

[podblond]

Znalazłam
Konsultantem jest prof. dr hab. Krzysztof LINKE, tam gdzie się leczysz, czyli na UM w Poznaniu

[Izek85]

On?????o matko!!!!!znam tego lekarza...robił mi osobiście badania...

[Mamcia]

O tym, że jest program lekowy na CD pisałam wielokrotnie. Petycja w tej sprawie nadal wisi na stronach petycja.pl. Jak wyglądają programy można przeczytać na stronach MZ )wygodne wejście przez stronę konsultanta krajowego http://www.chorobacrohna.pl/programy2007 .
Leczenie niestandardowe - te formularze, zgody itp - to bardzo niedoskonały półśrodek, bo za lek musi zapłacić szpital z pieniędzy na leczenie. Na program lekowy pieniądze są z NFZ. Nie zawsze dostaje najbardziej potrzebujący itp.
O to leczenie trzeba zawalczyć, co staramy się robić. poszukujemy osób, którym przerwano terapię i np przetoki się obwarzyły, albo szybko wylądowali na stole. Spróbujcie swoimi historiami zainteresować prasę. Piszcie pisma, skargi itp. Dobrze jeśli kopie takich wystąpień trafią do J-elity. Możemy również pomóc w przygotowaniu wystąpienie.

[Izek85]

Muszę napisać sprostowanie-ja myślałam o innym lekarzu. Profesor Linke to jest po prostu anioł,wspaniały lekarz, pomocny i naprawdę zna się na rzeczy. Właśnie z nim też poruszałam kwetsie dawek podtrzymujących i jest ciężko. Ale coś pomyślę, jeśli wiem,że jest szansa skoro inni piszą,że ją otrzymali...

[Izek85]

Widzę,że nie jestem sama. ja w środę idę do swojego lekarza porozmawiać o tej sprawie. jeśli się nic nie da to nie wiem co robić, ale wiem że nie chcę się poddać bo to przecież chodzi o moje życie, dlatego może sobie myślę,że skoro jest wiećej takich osób jak ja to należy coś z tym zrobić i to koniecznie. Nie możemy pozwolić,żeby państwo zabierało nam zdrowie,a raczej nie pozwalało na walkę o nie!!!!!

[Mamcia]

I tak na forum parę osób pojojczyło i powiedziało, że coś należy zrobić. Do J-elity nikt nie przesłał swojej historii. I tak znowu piszę do odpowiednich urzędów bez konkretnych przykładów.
Już czekam na Wasze uwagi co to Towarzystwo powinno zrobić i jak zadziałać, ale bez Waszego zaangażowania. Nie ruszacie palcem w bucie - Wam się należy.
Jak uda się coś wywalczyć to jest za mało np listy refundacyjne nie takie....

[Mamcia]

martita twojego postu nie rozumiem zupełnie, czy chciałbyś,aby ktoś na swój koszt obdzwaniał prawników. Zakładasz sprawę - komu i o co???
A jeśli ruszasz palcem w bucie we własnej sprawie to daj nam znać, to wesprze tych, którzy robią to nie tylko w swojej sprawie.

[marcik]

Witam!! Widze, że problem z dawkami podtrzymujacymi remicade to normalka. Mi udalo sie zalapac na 6 dawek podtrzymujacych, jednak ostatnio dowiedzialm sie ze wiecej juz nie dostane. Nie wiem co mam myslec o tym wszystkim. Uslyszalam ze nic nie trwa wiecznie, a moj uklad odpornosciowy moze zostac uposledzony... Wiem, ze lek ma skutki uboczne tylko wydaje mi sie ze na razie korzysci z leczenia sa wieksze niz szkody ze skutkow ubocznych. Nie wiem jak mam sie ustosunkowac. Czy mam walczyc o kolejne dawki czy moze przerwac leczenie. Jak dlugo mozna stosowac remicade?Jaka moze byc max.przerwa w przyjmowaniu leku? czytalam ze ponoc 16 tyg. Nie wiem co robic:((

[Artur rodzic]

Jak długo można brać Remicade - ja do tej pory słyszałem ,a nawet rozmawiałem z przypadkami w Polsce które brały go już kilka lat (rekordzista chyba 7), chodzi tu o dzieci. Mam nadzieję, że w przypadku mojego syna (jeśli nadal będzie mu pomagał) też to będzie wyglądało co najmniej tak długo.

[marcik]

no to nie pozostaje mi nic tylko gnebic i suszyc glowe lekarzom... dzieki bardzo za odp:)

[0gabik]

Dokłądnie tak!!!ja tez po tym leku czuję się rewelacyjnie, zamknęły mi sie przetoki, ale gdy przestaje on działać, wszystko wraca do szarej rzeczywistości!!!!nie chcę tak żyć-w niepewności czy przez głupi NFZ będę miała w miare normalne życie!!!!

w jakim czasie zamknęły Ci sie przetoki? Mam rozumieć, że gdy lek przestaje działać to te przetoki znów sie powywalają ?

[Artur rodzic]

Adaś jest już po VII dawce Remicade obyło się bez przygód (poza tym, ze musieliśmy przyjechać na Oddział na 2 doby, a nie jak zwykle na 1 dobę)

[ita71]

Syn miał 1,5 roku przerwy między leczeniem.Pierwsze 3 dawki dostał
i nie było żadnej poprawy.Od maja zeszłego roku ponownie jest leczony
remicade i jest rewelacyjnie w piątek jedziemy na 7 dawkę.Zastanawia
mnie dlaczego za pierwszym razem organizm nie zareagował.W maju
było bardzo mocne zaostrzenie,był karmiony przez sondę. Po pierwszej
dawce już było widać poprawę.

[Artur rodzic]

Z tego co ja usłyszałem od lekarza prowadzącego mojego syna oraz od innych jeśli nastąpiła przerwa w podawaniu większa niż 3 miesiące to musi ona trwać co najmniej 1,5 roku. Pomiędzy tymi okresami następne podanie Remicade może być mniej skuteczne lub w niektórych przypadkach nawet niebezpieczne (w organizmie wytwarzają się przeciwciała)