Sulfalazyna w dużych ilościach

[tomato]

Witaj Rima.
Z uwag? czytam twojego posta i chcia3bym napisaa jeszcze kilka s3ów.
W pe3ni rozumiem twoje zdenerwowanie (lekarzami i tym co mówi?), z wieloma te? mia3em do czynienia i ?aden niepotrafi3 mi odpowiedziea na pytanie "sk?d to sie bierze i czym to wyleczya". A to co my sobie zarzywamy to poprostu standardowe leczenie objawowe nic pozatym niestety . Ja chyba przyzwyczai3em sie do ci?g3ego brania leków bo poprostu o tym niemy?le i robie to odruchowo podczas dnia. Piszesz ?e to co jemy ma wp3yw na nasze zdrowie, w naszym przypadku to nabiera powa?niejszego znaczenia, bo jak co? zjesz nietakiego to czyjesz sie 1le. Ja sporo eksperymentowa3em z diet? i w koncu doszed3em sam do tego co moge je?a a czego nie i poprostu tego unikam. Nie szufladkuje sie w ?adn? znan? diete, (no mo?e jedynie ta marchewka o której napisa3em na tym forum). Wydaje mi sie ?e niema na tym forum osób, które odstawi3y leki zupe3nie. Co do niekonwencjonalnych metod i szukania wci?? czego? nowego to osobi?cie poleci3bym Jole Damek, w swoich postach opisuje naprawde ciekawe ?eczy. I wkoncu ostatnia spraw z tymi stawami. 6 lat sie ju? mecze z zapaleniem stawów krzy?owo-?ebrowych i niestety w tym roku zacz?3 mnie bolea staw kolanowy i kostka. Niewiem czy to normalka przy CU, ale na tym forum jest kilka osób cierpi?cych z tego powodu. G3owa do góry, wszystko da sie opanowaa. Na tym forum jest wiele osób, które szukaj? wsparci, ja te? do takich nale?e.

Pozdrawiam.

[Handzia]

Troche was pociesze dziewczyny! Na Cu choruje juz 18 lat ,przez 16 lat bra3am Sulfasalazyne i nie mia3am wznowien choroby , z tego przez 5 lat 3yka3am tylko po 2 tabletki dziennie. W zesz3ym roku mia3am wznowienie i przesz3am na Salofalk i stwierdzam ,?e du?o lepiej sie go 3yka i polecam przej?cie na niego ,je?li finansowo to mo?liwe.Nigdy nie stosowa3am nic os3onowego ,a wyniki krwi i w?trobowe mam dobre.Ca3y czas natomiast 3ykam wit.B6 i kwas foliowy ,bo przy braniu tych naszych chemikalii tego zawsze brakuje.A wiec g3owa do góry i przestancie my?lea o chorobie, bo to jest najlepsze lekarstwo!Pozdrowienia!

[Rima]

Witaj Tomato i inni.
Tak sobie teraz mysle ze im mniej wiedzialam o chrobie tym chyba przynajmniej psychicznie sie lepiej czulam. jak w 2002 zaczey sie krwawienia i po rektoskopii lekarz przepisal mi jakeis czopki ktore bralam przez dwa tygodnie i wszystko ustalo to bylam swiecie przekonana ze mam hemoroidy, ale po poltora roku krwawienia powrocily. wowczas to wybralam sie do lekarza tego do odbytu co pisalam wczesniej (ale swoja droga dodam, ze zarejestrowalam sie juz do gastrologa). Myslalam ze tak sie da, ze mozna bedzie brac leki tylko w przypadku zaostrzenia, ale rzeczywiscie widze ze wiecej ososb mi odradza takie posuniecie niz popiera mnie. Najgorsze jest to, ze ja przez te swoje 26 lat nie bralam zadnych lekow, a jak mialam cos lykac to wybieralam w syropie, o ile to bylo mozliwe, a przy bolu glowy to jak dla dzidziusia rozbijalam w mozdzierzu tabletke albo bardzo dokaldnie gryzlam. a tutaj sulfasaklazyna albo salazopiryna to takie olbrzymie dla mnie tabletki, ze ja sie autentycznie mecze przy ich lykaniu bo do polkniecia jednej zuzywam okolo pol litra wody - tragedia. Lykalam przez poltora meisiaca te leki i czulam sie potwornie, nie w sensie wynikow lub innej fizycznsci, poniewaz wyniki mialam bardzo dobre.
Najgorsze jest chyba to ze ja nie odczuwam naprawde zadnego dyskomfortu z ta choroba, jestem aktywna fizycznie, nie mam biegunek, ani (chwilowo zapewne) biegunek, slodyczy i tak jem niewiele, staram sie odzywiac w miare zdrowo, a jak czytam w roznych publikacjach o chorobie albo chociazby w postach o przejsciach niektorcyh ososb to wlos sie jezy. wiadomo ze chcialoabym aby ta moja przypadlosc nigdy nie dawala znac o sobie albo przebiegala przynajmniej tak jak pzrebiega, poniewaz planuej dziecko w najblizszej przyszlosci i... wiadomo.
ale jak czytam forum to zdaje sobie sprawe ze jak nie zaczne tabletek to mi sie zapewne w przyszlosci odbije ze zdwojona sila... wiem ze bede musaila sie zdecydowac, ale tez bede starala sie o ile to mozliwe przerzucic na jakies czopki moze. i przeraza mnie fakt ze pewnei bede musiala miec zrobiona kolonoskopie, a wiem jak sie po dwoch rektoskopiach czulam (wcale sie nei czulam).
poki co walcze sama ze soba o te tabletki...

pozdrawiam serdecznie i dziekuje...

[Jari]

Cze?c Rima.
Kurcze masz problem z tymi tabletkami, ja to 3ykam sulfasalazyny teraz conajmniej 6 (a powinienem ale na szcze?cie nie mam awersji do tabletek. Przy Sulfasalazynie rozbijanie w mo1dzierzu odpada jak sie pewnie domy?lasz. Nie wiem czy co? mi sie nie obi3o o uszy Sulfa.. we wlewkach, a moze mo?na tabletki mia?dzya dodawaa do siemia lnianego i samemu wlewki sobie robia??? Co do tego brania do konc ?ycia to bez przesady ja tam wierze ?e jak wyzdrowieje (ale tak na prawde) to nie bede niczego 3yka3.

PS. Wiadomo?a apropo Sulfasalazyny uprzedzam mo?e sie wydaa nieco zaskakuj?ca/kontrowersyjna: Sulfasalazyna powoduje bezp3odno?a u panów !
Tak mi powiedzia3a moja pani doktór, a ja jej wierze.
Niema tego w ulotce ale tak ponoa jest, powiedzia3a mi ?e jesli chcia3bym miea dzieci to musze zmienia lekarstwo ...

[-Ania-]

Do Joli

Moja wedrówka z lekami os3onowymi zacze3a sie- jak wspomina3am od ranigastu. W klinice podawano mi jeszcze Gelatum syrop- zw3aszcza jak by3am na diecie zero (bez jedzenia) lub na ?ywieniu pozajelitowym. Jolu proponuje zaproponowaa lekarzowi jaki? lek- je?li teraz sie nic nie dzieje z ?o3?dkiem (zgaga, uczucia nape3nienia etc.) to dobrze. Przypuszczam jednak, ?e w przysz3o?ci mog? takie k3opoty nastapia. Mam wystarczaj?ce k3opoty z jelitami, wiec wole z ?o3adkiem miea spokój- przynajmniej teraz. A jak widaa musia3am stopniowo braa coraz mocniejsze ( no i dro?sze ) leki.

Ania

[dzierzba]

czy ktos wam dowodzil jakie sa rtoznice pomiedzy poszczegolnymi lekami niechodzi mi tu o obszar dzialania tylko o firme co je produkuje. Czy jesli lekarz mowi synu lykaj penatse co kosztuje 250 zl to mowi tak bo popiera firme , badz prowadzi wlasne badania. Ciekawi mnie czy ktos zalozyl stowarzyszenie chorych na CU, i moze komus sie udalo dotrzec do statystyk bo ja utknolem w tym wyliczajac jedynie przypioszczalnie po czym dowiedziualem sie ze na wsiach zachorowalnosc jest duzo mniejsza ale nikt niewie o ile

[Mamcia]

Odsy3am poni?ej do 5-ASA, gdzie jest wyja?nione co gdzie i dlaczego.
Pentasa jest cze?ciowo refundowana i mnie kosztuje 150 PLN 100 tabletek.
Odno?nie stowarzyszenia to kto? chce, ale nie ma z kim.
pozdrowienia
Mamcia

[dzierzba]

teraz siedze i sie wkurzam bo dopuki niewlazlem na forum to bylo oka a tak to normalnie koszamry mialem jak po operacji:) ale chyba trzeba tu wlazic zeby czytac i sie czegos uczyc jedyne czego sie obawiam ze skoro sami lekarze niewiedza jaka skutecznosc maja te tabletki co je lykamy gadaja tylko o podtrzymaniu reemisji sami niewiedza jak dlugo i dlaczego to tak mysle sobie czy my niejestesmy jak kroliczi doswiadczalne kazda klinika prowadzi wlasny rodzaj leczenie. Czy ktos wie czy ci spece wymieniaja sie swoimi pogladami czy tez tylko trzymaja je dla siebie?? co do fundacji to coz chyba ciezko bedzie ale moze z czasem liczac ze co roku zapada na to szajstwo kolo 900 osob w kraju. wiec ile nas moze byc 45 tysiecy z tego czesc sie nieprzyznaje jakos trwa. u mnie pentasa kosztuje 124 zloty za paczke tylko trzeba jej nieco jesc he he

[Mamcia]

Wygl?da na to, ?e w sklad nzj wchodzi wiele podjednostek chorobowych o ró?nej etiopatogenezie i ró?nej podatno?ci na leczenie. St?d okreslone leki jednym pomagaj?, a innym nie. Miejmy nadzieje, ?e nied3ugo bedzie mo?na na podstawie badan okre?lia jaki typ leczenia jest najlepszy dla danego pacjenta. Na razie ka?dy eksperymentuje. Je?eli chodzi o leczenie to wiem, ?e dla dzieci s? ustalone polskie standardy. Je?eli chodzi o doros3ych, to praktyka pokazuje, ?e lekarze sk3aniaj? sie do szko3y falenickiej (USA - sterydy, 5-ASA), a nie otwockiej (Europa - dieta bezresztkowa, azatiopryna).
Pozdrowienia
Mamcia

[lucek]

tu ktos napisal ze pani doktor mowila mu ze sulfasalazyna powoduje bezplodnosc???!!!!! Napiane jest ze pod odstawieniu tabletek wszystko wraca do normy wiec jak z tym jest do konca?!! Moze Mamcia sie wypowie bo dla mnie jej wypowiedzi sa bardzo wiarygodne, co znaczy ze inni tez moga

[Mamcia]

Pani Doktor mia?a racj?.

Przyjmowanie sulfasalazyny powoduje odwracaln? niep?odno?? u oko?o 60% m??czyzn, która ust?puje po oko?o dwóch miesi?cach po zaprzestaniu terapii. Mesalazyny nie ma negatywnego wp?ywu na spermatogenez?

To cytat ze stron Towarzystwa http://nzj.iimcb.gov.pl/ciaza.htm
Mamcia

[lucek]

"przyjmowanie sulfasalazyny powoduje odwracaln? niep?odno?? u oko?o 60% m??czyzn," To znaczy ze ta 40% ma bezplodnosc Dobrze to rozumiem ?

[inkaska]

mam jelito owrzodzona takze w miejscu zastawki Bauhina, wiec same wlewki nie wystarcza, generalnie to wlasciwie cale mam zajete:(
teraz jestem na malej dawce encortonu i musze przyznac ze poraz pierwszy minely mi biegunki, krwi nie widac, ale to nie znaczy ze jej nie ma....hmm...biore Jucolon i na sama mysl o polykaniu juz sie dlawie...a tego nie mozna rozgniatac itp. marze by choc na chwile wszystko odstawic, ale wiem ze zaraz berdzie nawrot, ta choroba to tak jak cukrzyca jest z toba do konca, ale po prostu marze o tygodniu nielykania tych swinst....juz chyba wolalabym kroplowy., zastrzyki itp., ale boje sie ze zaostrzenie znowu mnie polozy do szpitala.
pozdrawiam wszystkich cieplo!

[Adam]

Ercorton zatrzymuje wzrost?

[inkaska]

Ercorton zatrzymuje wzrost?

wzrost czego????
w sumie na mnie dobrze na rzaie dziala, na szczescie biore minimalna dawke, i musze przyznac ze w?asciwie dopiero po nim widze jakas chwilowa poprawe, a bralam juz hydrokortyzon, salofalk, sulfasalazin, no i biore i tak jucolon