Sulfalazyna w dużych ilościach

[Rima]

Choruje na cu od czerwca 2002 roku (aktualnie mam 26 lat). Zosta3am zle zdiagnozowana i nawet po rektoskopii dostawalam czopki na hemoroidy. Oczywiscie wszystko minelo, ale choroba wstrena powrocila w listopadzie 2003 roku. Poszlam prywatnie do specjality i okazalo sie ze to cu. Przez pierwsze dwa tygodnie bralam 8 tabletek dziennie Sulfasalazyny, nastepnie lekarz zmnejszyl mi dawke do 4 tabletrek dziennie. Nie ukrywam, ze jego opinia i zbede usiala lykac tabletki do konca zycia przerazila mnie. Zapytalam sie go czy mozna miec chociaz miesiac, dwa lub wiecej czasu przerwy. Odpowiedzi brzmiala: nie! Jak przerwe tabeltki choroba automatycznie wroci. o ciaze nie mam sie co przejmowac (to tak przyszlosciowo) bo roganizm sam wtedy sie leczy i objawy sa mniejsze lub calkowice znikaja. W dniu Wigilii przestalam lykac dragi, z ktorymi czulam sie ptowornie, ale chyab bardzie psychicznie niz fizycznie. Nie cierpie tabeltek, nie cierpie ich lykac i mysl ze musze robic to domkonca zycia - wariuje. Poki co nic sie nie dzieje (chociaz tak na marginesie musze powiedziec ze ja takich wiekszych dolegliwosci bolowych to nigdy nie miala, tylko krew w kale ze sluzem, ale biegunki lub inne typowe objawy mnie nie przesladowaly).
Moze ktos ma taki sam wstret do tabeltek jak ja? lub stsuje jakas diete, bo ja wierze w powiedzenie "jestes tym co jesz" i dokladnie przygladam sie pozywieniu i gdy tylko zauwaze wieksza ilosc sluzu rozwazam co zjdalam wczesniej co moglo doprowadzic do takiego wlasnie stanu.
A jak wasi lekarze? Tez twierdza ze tabletki i nic poza tym???

bede wdzieczna z awszelkie sugestie...
Iza


zmiana tematu zg.z reg
Anette

[Sonia]

Czesc Iza:) mam chyba mniejsze doswiadczenie jak Ty poniewaz choruje od 5 miesiecy na CU .Bedac osoba bardzo przewrazliwiona na punkcie jakichkolwiek chorob itp.dotyczacych mojej osoby, po dowiedzeniu sie na co choruje i do tego ze jest to nieuleczalna choroba dostalam szoku Podobniej jak tobie lekarz specjalista gastrolog powiedzial mi o koniecznosci brania lekarstw bez przerwy do konca zycia..przerazajace. Horror trwal okolo 3 tygodni, w tym czasie poczytalam troche ,porozmawialam z ludzmi i dowiedzialam sie dosyc duzo o tej chorobie.Mimo tego ze chyba tak naprawde jestem wciaz laikiem..nie mam takze za duzo objawow ( oprocz sluzu i krwi w kale ) to jednak sadze ze odstawianie lekow przy remisji byloby po prostu niemadre. Sadze rowniez ze powinnas przyjmowac ciagle leki..Oprocz tego jestem jak najbardziej zwolenniczka diety oraz picia ziolek..interesuje mnie rowinez homeopatia ktora ,ak sadze moze pomoc w poczatkach choroby..ale do tego jeszcze nie doszlam Mam zamiar walczyc z ta choroba i mam nadzieje ze sie wylecze i medycyna zdazy "cos" wynalezc . Aha i jeszcze stosuje marchewke..pol kilo na czczo przed sniadaniem..Pozdrawiam i zycze duuuuzzzo zdrowka

[Sonia]

Bardzo przepraszam ale z tego pospiechu zamiast Rima napisalam Iza hehehehe

[BeataS]

Ja choruje ju? 8 lat. Nienawidze braa tabletek. S? okropne!!! Ale jeszcze bardziej okropne jest nocne wstawanie z 3ó?ka do kibelka:(. Biore tabletki tylko w tedy jak ze mn? jest bardzo 1le tzn. jak ma 4 i wiecej wizyt w kibelku dziennie.
Bardziej od tabletek s? wstretne wlewki - s? okropne, ale cholernie skuteczne. Ja w przypadku zaostrzenia robie je ze zwyk3ej Sulfasalazyny i hydrokortizonu - pomaga jak rek? odj?3.

[Rima]

Bardzo przepraszam ale z tego pospiechu zamiast Rima napisalam Iza hehehehe

Soniu, i dobrze, bo tak mam na imie:)) dziekuje za odpowiedz...

[Rima]

Beato, czy to znaczy ze nie bierzesz tabletek przez calu czas? dzien w dzien? tylko w zaostrzeniach??

[BeataS]

musze przyznac ze tak
Ciary mnie przechod?, do czego to mo?e doprowadzia, ale... /uparta jestem/ Jestem dla siebie okropna - ob?eram sie kwaszonkami /które uwielbiam ponadwszystko/ a potem sulfasalazyn?, ?eby nie by3o a? tak 1le. Nie biore tabletek regularnie - nie mam do tego g3owy. Musze "wle?a" na tebletki ?eby je za?ya. Lekarze strasznie sie na mnie dzieraj?.. Ale ju? taka g3upia jestem

[tomato]

Witaj Beato.
Chyba wspólnie wszyscy bedziemy cie namawiaa, ?eby? zarzywa3a leki przez ca3y czas, bo niema sensu ich pó1niej braa gar?ciami bo Sulfosalazyna, Salofalk, i Pentasa (obojetne jest co z tego bedziesz bra3a) te leki dzia3aj? z pewnym opó1nieniem. Dlatego trzeba je braa takrze w okresie remisji, ?eby dawka w organi1mie utrzymywa3a sie na takim samym poziomie, to pomaga w uzyskaniu w3a?nie d3urzego okresu remisji. Rany chyba sie troszeczke wym?drzy3em, ale takie s? s3owa mojego lekarza po tym jak ja te? odstawi3em sobie Mesalazyne i na efekty niemusia3em d3ugo czekaa. Pozdrawiam.

[BeataS]

Dzieki za ostre s3owa - postaram sie brac systematycznie.. moze sie uda.
Powiedz Tomato - u kogo sie leczysz?

[tomato]

W tym momecie u gastrologa i reumatologa. I jeszcze niestety nadzór onkologiczny w Warszawie u prof. Butruka, ale tam bywam ?adko. Niechce s3yszea o jaki? rakach. Gastrolog u siebie a reumatolog w Krakowie. Jak masz jakie? pytania odno?nie tego co napisa3em, to napisz postaram sie odpowiedziea na ka?de. Pozdrawiam.

[Gość]

[Tomato, wiesz co, a ja bra3am po3tora miesi?ca Salazopiryne EN i odtsawi3am bo ja sie tak meczylam przy ich braniu, ale nie ukrywam ze boje sie iz choroba wroci ze zdwojona sila... przeraza mnie branie do konca zycia lekow, tych samych. jak wyrazuilam swoje obawy na temat brania lekow dzienw dzien i zapytalam sie o skutki uboczne to powiedzial mi ze sulfasalazyna jest lekiem rpostym jak polopiryna i nie powoduje zadnych skutkow ubocznych a jak cos sie dzieje nie takw organizmie to wowczas mysli sie nad czyms nowy. gdy zapytalam czy dojdzie do tego ze bede brala jedna tabeltke dziennie (chyba jedna dziennie bym zniosla) to on powiedzial ze nie, ze minimalna dawka sulfasalazyny to 4 x 1 hcyba ze zmienimy lek na drozzszy ale to bedzie zalezalo do zasobnosci porrtfela. on ma szyld: sopecjalista chroob zyl, odbytu i odbytnicy, ale nic mi nie powiedzialz e powinnam byc pod obserwacja gastrologa...
co ja bym dala zeby nei bac tych dragow...

[Rima]

to moj post, tle ze nie podpisalam sie (moj tzn. autorki tematu)

[
quote="Anonymous"][Tomato, wiesz co, a ja bra3am po3tora miesi?ca Salazopiryne EN i odtsawi3am bo ja sie tak meczylam przy ich braniu, ale nie ukrywam ze boje sie iz choroba wroci ze zdwojona sila... przeraza mnie branie do konca zycia lekow, tych samych. jak wyrazuilam swoje obawy na temat brania lekow dzienw dzien i zapytalam sie o skutki uboczne to powiedzial mi ze sulfasalazyna jest lekiem rpostym jak polopiryna i nie powoduje zadnych skutkow ubocznych a jak cos sie dzieje nie takw organizmie to wowczas mysli sie nad czyms nowy. gdy zapytalam czy dojdzie do tego ze bede brala jedna tabeltke dziennie (chyba jedna dziennie bym zniosla) to on powiedzial ze nie, ze minimalna dawka sulfasalazyny to 4 x 1 hcyba ze zmienimy lek na drozzszy ale to bedzie zalezalo do zasobnosci porrtfela. on ma szyld: sopecjalista chroob zyl, odbytu i odbytnicy, ale nic mi nie powiedzialz e powinnam byc pod obserwacja gastrologa...
co ja bym dala zeby nei bac tych dragow...[/quote]

[tomato]

Z Sulfosalazyn? u mnie to jest tak, w czasie zaostrzenia to biore po 4x2 tabletki na dzien, natomiast jak mam remisje to lekarz zmniejsza dawkowanie do 3x1 tabletce i to jest dla mnie dawka minimalna. Jak piszesz o jednej tabletce na dzien, to mnie ciarki przechodz? bo to to niezapewni ci komfortu ?ycia, moim zdaniem 3x1 tabletka to mninimum które musisz braa. Dziwie sie troszeczke, ?e nikt ci niepowiedzia3, ?e od takich chorób to specjalistami s? gastrolodzy, a nie od ?y3 (chocia? jaki? tam dopisek jest o odbycie). Moim zdaniem powinna? poszukaa poprostu lekarza gastrologa. Ja terz niemam zasobnego portfela, ale umnie jest tak, ?e ta Sulfosalazyna EN (te? j? biore od kilku lat) dobrze dzia3a, pozatym ja mam jeszcze zapalenie stawów, które wystepuje przy CU i na te stawy to te? pomaga. I niestety niemam dla ciebie dorych wie?ci, te leki nie lecz?, tylko pozwalaj? nam zachowaa d3ugi okres remisji i niestety trzeba je braa do konca ?ycia. Ja sie z tym pogodzi3em (14 lat choruje). Pozdrawiam.

[Rima]

Wiesz co tomato, ja to chyab jakas niereformowalna jestem. nie potrafie zrozumiec tej choroby, oraz calej tej medycyny. powoli przechodze na diete makrobiotyczna bo przyznam ci sie, ze ja strasznie nie lubie stwierdzen jak lekarze mowia, ze nie wiedza sklad to sei beirze, ale wiedza jakich lekow uzywac. Co to jest? TO ja mam sie faszerowac jakimis dragami bo oni nei weidza jak to sie leczy? Jak juz napisalam wczesniej wyznaje zazasade "jestes tym co jesz", czyli glowny wplyw na wiele chorob ma wlasnie to co jemy, ale to takie moje subiektywne zdanie, szkoda ze takm pozno zaczelam to analizowac.
z reka na sercu przyznaje ze myslalam ze uzyskam jakeis wsparcie, bo chyba gdzies tam glebokow duszy to zdaje sobie sprawe ze bede musiala brac leki, jezeli choroba powroci, ale .... myslalam ze jest weicej takich osob jak ja, ktore odstawily tabletki a mzoe sporbowaly czegos bardziej niekonwencjalnego, chociaz nie wiem czy zdrowe zywienie to cos neikonwencjalnego.
dziekuje ci bardzo tomato, ze zwrociles uwage na tego gastrologa, dziwie sie ze ten lekarz nic mi nie poweidzial, ale chyba za duzo na mnei zarabial zeby pozbyc sie takiego pacjenta
dziekuej za wszystkie uwagi, poki co bede eksperymentowala , chociaz zauwazylam ze wiele osob na gforum uudstawilo leki, ale po zaostrzeni powracali do dragow. kurcze ciekzo jest mi przyjac ta rzeczywistosc., ze jednmak tabletki beda gora.
Czy za[palenie stawoow to norma przy cu??

pozdrawiam serdecznie

[-Ania-]

witam
Przytocze tu tak? sytuacje: gdy pani doktor zapisa3a mi leki powiedzia3am szczerze, ?e sa drogie, a ona na to takie s3owa- wiedz, ?e leki to nie wszystko, bo najwa?niejsza jest dieta. Lecze oosoby chore na Cd i CU, które nie maj? za co kupia leków i stosuj? tylko diete. Co prawda ryzyko stanu ostrego zwieksza sie wielokrotnie, ale da sie jako? ?ya.

co do diety- opisa3am j? w innym temacie
Natomiast leki biore inne 4x2 salofalk oraz os3onowe. Wiem te?, ?e to nieprawda, ?e lek nie ma wp3ywu na organizm. Wystarczy poczytaa ulotke, lub zapytaa sie czemu robi sie badania np. Alat czy Aspat. Jednego sie nauczy3am- je?li nie upomne sie sama o leki os3onowe to bede cierpiea niepotrzebnie. Zaczyna3am od zwyk3ego ranigastu 50, potem 100, 150, potem inny, a teraz mam lansul najpierw S, obecnie mocniejszy. Wszystko po to, by ochronia ?o3adek i zapobiec przerzutom.
Dzieki temu, ?e wystara3am sie o grupe inwalidzk?- 2 mam rente, która w 100% pokrywa sie z wydatkami w aptece.

Podsumowuj?c leki nalezy braa, je?li chce sie miea spokój.
pozdrawiam
Ania