MLN0002-zaczynam badania

[atabe]

Tabletki encortonu są po 10 mg i 5 mg . Rzeczywiście można je dzielić . A dawka taka dziwna , bo córka schodzi po 2,5 mg co 7 dni , powoli, choć zwykle schodzi się co 5 mg

[ Dodano: 26-01-2012 ]
Jesteście tam? Jak się czujecie , wszyscy zdrowi ?

[Renata2]

Nadal czuję się dobrze, przedłużono mi program, już straciłam rachubę która to dawka, ale z wyliczeń wychodzi, ze będą mi podawać lek do połowy 2015 roku!!!
Wprawdzie było jedno załamanie we wrzesniu 2011, (podniedrożność jelit) i wylądowałam w szpitalu, po badaniach okazało się ze mam przetokę między jelitami i nadal kłopoty ze śluzówką ). Ale to się szybko cofnęło, nie dostawałam nawet sterydów tylko antybiotyk. Na chwilę obecną jest w porządku, samopoczucie świetne. Tylko gdzieś w podświadomości obawa, co potem...

[atabe]

A u nas średnio . PO zejściu ze sterydów trochę było dobrze , a potem znowu kicha i znowu sterydy . Na razie jest lepiej , ale nie idealnie . No i nadal są sterydy .

[ Dodano: 18-07-2012 ]
Co odstawienie sterydów, to pogorszenie. Na razie córa dostała większa dawkę AZY i znów będzie próba odstawienia sterydu. Może tym razem...

[atabe]

No i dalej sterydy ,zwiększenie dawki azy niewiele pomogło.

[Renata2]

minęły trzy lata, a u mnie nadal świetnie, bezbólowo, żyję prawie jak zdrowy człowiek, na co dzień zapominam o chorobie. Jednak co jakiś czas (ostatnio w styczniu, przedtem we wrześniu tamtego roku) łapie mnie podniedrozność jelit. Boli okropnie, ląduję na tym samym oddziale szpitala, podają leki i powoli przechodzi. No, ale w tym roku zrobili mi 3 x balonikowanie przewęzenia, mam nadzieję, że już nie będzie ataków. Lek jest świetny, tylko jak już będzie go można kupić, to kogo w Polsce będzie na niego stać????

[atabe]

No, w końcu coś zaskoczyło. Pewnie więcej azy i może też dłuższe zażywanie sterydu. Ale nareszcie remisja i już kilka miesięcy bez sterydów.

[wtyku]

jak się zakwalifikować do takiego leczenia??

[puphead]

Veto on Vedolizumab (MLN0002) for Crohn’s Disease

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... .21078/pdf

[Renata2]

no to by było na tyle.... w marcu kończy się pięć lat pobierania leku. Czuję się bardzo dobrze, mimo ataków (podniedrożności jelit 1-2 rocznie). Niestety dla mnie program się zakończy. Szkoda. Lek jest świetny, nic mi tak nie pomogło jak właśnie vedolizumab. Mam tylko nadzieję, ze remisja będzie trwała jak najdłużej.

[M90]

odświeżam temat - ktoś bierze/ jest w porgramie vedolizumabu (entyvio) moja lekarka twierdzi, ze jest świetny, ale bardzo drogi, podobno mozna się leczyć na własną rękę w Szwecji? ktoś coś wie na ten temat?

[atabe]

Moja córka bierze vedolizumab w ramach programu badawczego. Pomógł chociaż trochę to trwało zanim osiągnęła remisję. Niestety nie orientuję się jak wygląda dostępność leczenia tym lekiem poza programem

[M90]

dzięki za odpowiedź, a co to za program? kto go finansuje jeśli moge wiedziec? chodzi mi głównie o to, czy program rpowadzi do wprowadzenia leku w Polsce?
super, ze córeczka ma się lepiej oby jak najdłużej!

[atabe]

To program producenta leku celem dopuszczenia na rynek. Lek już jest zarejestrowany w UE. Nie wiem jak jest z dostępnością leku u nas, ale jak znam życie to naszym się na pewno nie spieszy do nowości , jak zwykle

[atabe]

Kochani jak długo trwała Wasza remisja po zakończeniu leczenia vedolizumabem?

[Renata2]

witam, nie odzywałam się długo. Człowiek zqpomina o chorobie, jak nic nie boli.

w 2014 miałam operacje , tym razem wycięto tylko przewężenie (15-17 cm jelita). czuję się dobrze. I nadal jestem w programie, więc nie mogę odpowiedzieć jak długo trwa remisja. program przejęła teraz jakaś inna firma ( nie wiem jak się nazywa). Podawanie leku ma trwać tak długo, jak dług potrwa załatwianie , by został dopuszczony na Polski rynek. Ten jeden raz wyjątkowo mam nadzieję, że to jeszcze długo potrwa .... atabe, wątpię by ktoś z leku / programu zrezygnował sam, z własnej woli. Dlatego pewno do końca nie będziemy wiedzieli, jak to wygląda po zakończeniu programu. W tej chwili mogę tylko powiedzieć , ze mam podarowane już 7 lat dobrego , prawie normalnego życia.
Czego Tobie i córce życzę.