Filgotinib - badanie kliniczne

[Jiri]

Mari a ty jestes w badaniu dlugo? Z tego co wyczytalem to wyglada to na 1,5 roku minimalnie, takze u ciebie nie ma skutkow ubocznych?

[Psooya]

Mam ten sam program co Jiri.

[Jiri]

A co masz teraz w planie zrobic Psooya? Zakonczyc to badanie? Czy przy takich objawach nie zaoferuja ci jakiegos sprawdzonego leku jak na przyklad Humira czy innego biologikum? Jakie masz mozliwosci? Co na to lekarz z badania?

Bo u mnie w tych papierach z tego badania mam napisane, ze jesli nie bede reagowal na ten lek dobrze, to po 3 miesiacach od rozpoczecia moge przejsc na leczenie biologiczne w moim przypadku Humira.

[Jiri]

A ty Mari mozesz napisac nam jakie masz doswiadczenie z tym lekiem?

[Psooya]

Nie mam takiej możliwości. Prowadzi to prywatna kliniki kcm w krakowie a nie nfz. Nie kwalifikuje się do niczego - jestem zbyt zdrowy a to jest NFZ i trzeba o tym pamiętać.
Moge jedynie wyjść z programu ale na razie nie chce.

[Jiri]

No ja rowniez nie mam takiej mozliwosci z czeskiego NFZ . U nas podobnie jest jak w Polsce, tez jestem za zdrowy. A to badanie rowniez prowadzi prywatna klinika, ale u nich taka mozliwosc w tej umowie istnieje, ze w wypadku zlej reakcji na lek oni wlasnie zaplaca mi na rok minimalnie Humire...

[Psooya]

To niestety u mbie tego nie ma

[mari]

mam bardzo pozytywne zdanie nt. leku, tak naprawdę zaczęłam normalnie żyć po pewnym okresie od rozpoczęcia leczenia ,w pierwszym etapie było chyba placebo bo nie było wcale lepiej ,a potem powoli objawy choroby były coraz mniejsze , są też dni kiedy nie jest fajnie,ale to jest przejściowe np. z powodu stresu ,czy zjedzenia czegoś co wiem że wywoła biegunkę,wydaje mi się że nie powinieneś się tak łatwo poddać i rezygnować no chyba że lekarz taką decyzję podejmie,w moim przypadku jest dużo lepiej.
szkoda że MIRI się już nie udziela na tym forum pisała w maju że jej mężowi początkowo lek pomagał ,a potem miał zaostrzenie.Szkoda że nie napisała czy nadal jest w projekcie.

[Jiri]

Mari a ile tego bierzesz? 200 mg dziennie czy 100 mg?

[Psooya]

Ja na razie poczekam. Ponoc nie było takiego przypadku jak ja ale wszystko jest możliwe. Ja biore 200mg placebo lub leku.
Ktos moglby opisac jak wygladala poprawa od momentu 100% podania leku, po jakim czasie było lepiej i jak sie to objawialo? Tak bardzo szczegolowo. Chcialbym oszacować czy biore lek czy placebo.

[Jiri]

No a kiedy sie dowiesz ? U nas to jest po trzech miesiacach... a u was?

[Psooya]

Lekarz mi raz mówił że wizyta chyba w lutym bedzie decydujaca a obecnie powiedzial ze za 26 tyg. Troche jestem zalamany.
Internista zlecił mi badanie krwi utajonej w stolcu i niestety wyszlo pozytywnie. Jest coraz gorzej na to wyglada plus te wyżej wymienione objawy.

[Jiri]

No to kurcze ciezka sytuacja. U nas jest 13 tygodni od poczatku.

[Psooya]

No to tu jakies jaja. Podwójna ślepa próba czyli nie wie lekarz i ja potem wie lekarz a potem wszyscy chyba tak.

[Jiri]

No w kazdym razie jedno jest pewne, u mnie podobne objawy pojawily sie po miesiacu uzywania leku.