Filgotinib - badanie kliniczne

[BrownSugar]

Mari, ja teraz mam na pewno lek (leczenie otwarte). Niestety, nie widzę specjalnej poprawy. Mam nawet wrażenie, że jest trochę gorzej niż przed leczeniem. Też się zastanawiam nad rezygnacją, już mi się cierpliwość wyczerpuje, szczerze mówiąc. Wszyscy wokół mówią, żebym zaczekała jeszcze, ale ja coraz częściej to rozważam.
Mari, a Ty? Co postanowiłaś?

[mari]

narazie zostałam ale bez poprawy.nie wiem czy mam lek czy placebo i jeszcze co dwa tygodnie dzień urlopu na konieczne kontrolne badanie mam mieszane uczucia dlatego szukam osoby której pomógł szkoda ,że Sylweczka nic więcej nie pisze ,szkoda mi straconego do tej pory czasu,badań zmęczenia, dlatego dałam sobie jeszcze miesiąc.

[BrownSugar]

Mari, jak u Ciebie?
U mnie nie za dobrze. Musiałam wdrożyć sterydy. Co chwilę mam parodniową poprawę, a potem znowu nasilenie bólu.

[mari]

dobrze że nie zrezygnowałam ,myślę że w pierwszych 10 tygodniach miałam placebo teraz w kolejnym etapie jest znacznie lepiej,mam nadzieje ze nadal tak będzie, pozdrawiam.

[Noelia]

teraz w kolejnym etapie jest znacznie lepiej,mam nadzieje ze nadal tak będzie

O, dobre wieści, oby tak dalej, trzymam kciuki

[miri06]

Witam wszystkich!
Mam nadzieję,że jeszcze jesteście tutaj aktywni...

Chciałam zapytać jak idzie Wam leczenie Filgotinibem?
Pytam,ponieważ mój mąż jest na tym leczeniu od grudnia..w grudniu było ok,potem był etap tego placebo..i potem znowu przeszedł na lek, po ok.tygodniu objawy się uspokoiły i wydawało się,że wszystko jest już na dobrej drodze,aż tu niecałe 2 tyg. temu całkowite pogorszenie, które utrzymuje się do dziś.
Lekarz kazał brać mężowi Encorton do niedzieli ( chociaż sterydy nigdy mu nie pomagały )
Czy ktoś z Was miał taką sytuację,że lek działał i nagle przestał??
Nie wiemy co może być powodem,niestety stan męża jest taki jakby nie leczył się wcale
Dajcie proszę znać

Pozdrawiam
M.

[mari]

Jestem w trakcie leczenia jest ok. U mnie w pierwszym etapie leczenia choroba była dość aktywna i to pewno było placebo , nie pamiętam ale chyba 2 lub 3 m-ce ,a potem to już pewno lek bo było tylko lepiej ,Wiesz jaką dawkę leku stosujesz? i że to na pewno jest lek nie placebo Porozmawiaj z lekarzem jeżeli steryd w tabletkach nie pomaga to może do tego włączy wlewki ?,ale nie rezygnuj zbyt szybko.

[miri06]

Hej Mari, tak mąż ma lek na 100% bo przeszedł już etap placebo jakiś czas temu.
Jesteśmy na dawce Filgotinibu 200mg.
Właśnie to jest dziwne,bo jak dostał ten lek ponad miesiąc temu to wszystko zaczęło wracać do normy,mąż miał 1 wyjazd do Czech na szkolenie,gdzie tam zjadł obiad.. i od tamtego czasu zaczęły się najpierw biegunki,no i potem już choroba powróciła na maxa i tak od 1.5 tygodnia.
Dziś była pierwsza noc od tygodnia,gdzie ani razu nie poszedł do toalety w nocy.
No nic zobaczymy co dalej,może coś mu tam zaszkodziło? Do niedzieli mamy zaczekać i jeśli nie będzie poprawy to wtedy mamy skontaktować się z naszym lekarzem prowadzącym w Krakowie.
Mam nadzieję,że wszystko wróci do normy..

Dziękuje za info!

[Jiri]

Witam, ja jestem wlasnie w takim badaniu lkinicznym i musze powiedziec ze mi na razie pomaga. Biore tabletki 7 dni. Po wielu latach poczulem wiecej energii, nie mam biegunki, jakby organizm wreszcze odpoczal sobie. Mam nadzieje ze tak zostanie... Dla mnie poprawa o wiecej niz 50 % i to jest cud na razie.

[Psooya]

Jestem w badaniu w podwójnej ślepej próbie od połowy grudnia 2019. Poczatek branie tabletek powodowal średni ból brzucha podobnie jak pentasa tylko mniej. Od połowy stycznia zaczęły się ze mna dziać dziwne rzeczy i lekarze rozkładają ręce a wszystkie zlecone badania sa ok.
Moze ktos mial podobnie? Pieczenie jezyka, warg, podniebienia, schniecie i pękanie warg, częstsze oddawanie moczu, bardziej wrażliwe/bolesne jądra, pieczenie oczu, uczucie ciała obcego w gardle, bóle pod pachami.
Wszelkiego rodzaju badania w tym wenery itp wykluczone. Laryngolog nic nie pomógł, internista nie jeden też, dermatolog nic, gastrolog od programu też nic, dietetyk nic, urolog nic.
Wykryto wzrost candida albicans i tyle rece opadaja.
Poszczególne objawy potrafia sie wyciszac lub nasilac bez zauważalnego zwiazku.
Oststno dostalem promolan bo bylo podejrzenie ze to od stresu i tez nie pomaga.
Z objawow jeszcze bol jakby żołądka po lekkim klepnieciu ręką w jego okolice na brzuchu.
Ktos z crohnem i lekiem badz bez leku mial cos takiego?

[Jiri]

Ja mam teraz po miesiacu uzywania tych tabletek czeste oddawanie moczu, bardzo duzo pije (jestem ciagle spragniony), jestem jakby przeziebiony, przy sercu mnie boli, mam jakby zapalone oskrzela. Czuje sie taki zatruty.

Nie wiem, czy powoduje to ten lek, czy to moze poprostu przeziebienie albo stres z calej tej sytuacji okolo tego koronawirusa.

Badania krwi tez mam dobre.

[Psooya]

Też miałem kłucie w sercu. Pieczenie gardła tez było. Biore środki na uspokojenie ale to nic nie daje. Mam już dość:-(

[mari]

jesteście pewni,że objawy mają związek z lekiem Jiri dostałeś lek bez diagnozy czy tylko masz wpisane w swoim profilu :nie rozpoznano.

[Psooya]

Nie jestem pewny, ale z badan które zrobiłem nic nie wyszlo totalnie nic. B12 ciut za malo wiec biore solgar 1000mg B12 i nic. Probiotyki biore i nic. Nie mam żadnego syfa - badanie mikrobiologiczne wszystkiego jest ok.
Lekarze rozkladaja ręce. Moze wy pomożecie co tu zbadac?

[Jiri]

Ja mam diagnoze ZZSK - Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa , do tego schorzenia sie rowniez bada ten lek. Ale Crona mam chyba tez, ale ZZSK to glowne schorzenie. U mnie chodzi o badanie ze wzgledu na jakosc spermy, czyli badaja, czy nie szkodzi to nasieniu. Jestem w badaniu w Czechach. Na razie nie mam problemow z jadrami tak jak pisze Psooya. Mam nadzieje ze te dolegliwosci nie sa spowodowane tym lekiem, bo na poczatku mi bardzo pomagal a do stanu przed lekiem nie chce wrocic.