Etrolizumab

[Różowy Pasek]

Dziękuję Mamciu i dziękuję Jacekx Tak, wiem że w każdej chwili mogę zrezygnować z badania klinicznego. Mój stan może nie jest tragiczny. Chociaż "tragiczny" to słowo względne, moje dolegliwości to:
1. Od 1 do 3-4 "stolców" na dobę (stolców w cudzysłowie bo czasem jest to tylko śluz z krwią, a czasem normalny zdrowy stolec) ale zawsze z krwią.
2. Zero dolegliwości bólowych.
3. Na wieczór "mówiące" jelita - kruczenie, burczenie itd.
4. No i najgorsze - gazy występują prawie zawsze na wieczór, szczerze to nawet nie chce mi się wychodzić do ludzi wieczorami bo wiem że jak mi się nazbiera to MUSZĘ wypuścić bo inaczej mi się "cofa" i wtedy jeszcze gorzej jęczą jelita. Przez co staje się coraz mnie towarzyska, bo wolę dobrze się czuć w domu niż spędzać czas z przyjaciółmi i się męczyć.
Najlepsze jest to, że za dnia (od 8 do 18-19 - czyli tak jak jestem w pracy) nic mi nie dolega, czuje się jak zdrowy człowiek, co jest dla mnie często mylne bo często pozwalam sobie zjeść różne rzeczy (mam słabą wolę co do jedzenia, jestem strasznym łakomczuchem) a najgorsze jest to że nie wiem do końca co mi szkodzi a co nie i jem na chybił trafił a potem czekam na efekty. Z reguły są podobne (czyli jak opisałam w punktach 1-4) więc nie wiem czy ciągle coś źle jem czy nie ma znaczenia co jem, a i tak będzie źle. Ehh... cięzka sprawa z tym CU
Dziękuję Jacekx za namiary na spotkania, myślę, że kiedyś się wybiorę:) chociaż praktycznie codziennie do 16-17 jestem w pracy, więc może być ciężko.

PS.
Ale wy jesteście fajni przez prawie 5 lat nic nie robiłam nic w kierunku poznania swojej choroby, znosiłam ją taką jaka była, brałam leki, było jak było i uznawałam, że nie ma co roztrząsać, dopiero ostatnio wygooglowałam sobie to forum i muszę przyznać że SUPER inicjatywa można się dużo dowiedzieć i poobcować z ludźmi niby obcymi a jednak tak bliskimi aż mi się łezka zakręciła Wkręciłam się w was:)

[Marchewkowe_pole]

I jak wieści? Coś nowego? Jak się czujesz?

[Różowy Pasek]

Dziękuję, czuję się tak samo jak napisałam 19/09 - czyli średnio. Lipnie ale stabilnie Zdecydowałam się na wzięcie udziału w badaniu, przeszłam wszystkie badania "pozytywnie" (krwi itd) kolonoskopia zaliczona (jelitko wygląda nie za dobrze) i we wtorek mam randomizację, więc wstrzykną mi lek lub placebo (oby to był lek...) na pewno napiszę jak się będę czuła po wstrzyknięciu:) Trzymajcie kciuki :)

[Marchewkowe_pole]

No to rewelacja! Trzymam mocno kciuki!

[j_misio]

Też zdecydowałem się wziąć udział w badaniu 01.10 miałem podaną 1 dawkę (ciekawe czy leku). Obawy miałem ale wyjścia już raczej nie było bo sterydozależność i nietolerancja immunosupresji.

[Różowy Pasek]

U mnie to samo - nie reaguję już na sterydy. Ja mam mega obawy, lekarz mnie uspokaja ale człowiek i tak się martwi, wiadomo - coś Ci wstrzykują, jeszcze nie wiadomo co. W ogóle forma podania leku - wstrzyknięcie to jest dla mnie też niefajne A jak się czujesz j_misio? Zauważyłeś jakieś efekty??
PS. Jesteś w tym samym badaniu klinicznym co ja? Wcześniej opisałam co to za badanie.

[j_misio]

Tak jestem w tym samym badaniu. Po podaniu wzrosło mi ciśnienie trochę. Wczoraj coś zaczęło mnie brać wszyscy w domu byli przeziębieni aby nie ja ale i mnie dopadło. Jelitowo to bez zmian niestety. Mój lekarz powiedział, że jakbym się nie martwił i nie miał wątpliwość to wtedy byłoby coś ze mną nie tak. Dodał żartem, że polisa jest bardzo wysoka to o rodzinę nie muszę się martwić.(lubię czary humor) Podanie leku niezbyt przyjemne samego ukłucia nie czuć, cienka igła ale wstrzyknięcie boli zwłaszcza w rękę w brzuch do zniesienia.

[Różowy Pasek]

Jestem po podaniu leku!:) na razie pełna nadziei, zobaczymy co przyniosą kolejne dni. Podanie nie było zbyt przyjemne (miałam aż 5 wkłuć - 2 na ramiona, 2 uda, 1 brzuch) według mnie brzuch najbardziej bolał. Nie będę na razie nic prognozować co będzie dalej, bo chyba za wcześnie na reakcję, ale nie powiem - mam ogromne nadzieje ze to lek a nie placebo i że pomoże ja też miałam lekko wyższe ciśnienie po podaniu, ale ja mam ogólnie zawsze wyższe szczególnie górne i szczególnie u lekarza:) nerwus:) nie spodziewałam się że ten lek jest tak drogi, lekarz powiedział że dziś "wstrzyknięto" we mnie 30000 zł! dacie wiare? (pomyślalam że jeśli to placebo to chyba 0 zł ) no nic, będę dawać znać co dalej się będzie działo, oby nie wystąpiły żadne skutki uboczne, chociaż tak jak mówisz może być cięzko z przeziębieniami (u mnie w pracy wszyscy chorzy, musze ich chyba namówić na L4 żeby mnie nie pozarażali ) Trzymam kciuki j_misio żeby nam się udało z tym lekiem

[inse]

Kurcze czytam Twój post i nie wierzę, że to jest możliwe... Czuję jakbym czytała o sobie. Mam identyczne dolegliwości co ty i też nurtuje mnie pytanie czy to co zjem ma znaczenie bo tak jak piszesz że cały dzień czuję się dobrze dopiero wieczorem gazy itp. Jestem bardzo ciekawa czy pomoże Ci ta biologia bo mnie chyba też to czeka ale mój lekarz jeszcze coś chce popróbować z cortimentem mmx. Trzymam kciuki i pozdrawiam

[Różowy Pasek]

Nie chce zapeszać ale... chyba jest poprawa! nie chciałam nic pisać tak szybko, ale nie mogę się powstrzymać. Już tego samego dnia (wieczorem) zauwazyłam, że jest spokojniej (nie wiem czy to tak szybko działa), dzień po podaniu z rana co prawda była krew ale odrobinka dosłownie (całą dobę tylko 1 raz w toalecie byłam), a dzisiaj rano ZERO krwi, całą drogę do pracy śpiewałam w aucie - bo naprawde brak krwi u mnie to święto. wieczorami nie mam już jeżdżenia po kichach i burczenia. a od czasu wstrzyknięcia tylko sporadycznie gazy. Nie wiem może sobie coś wkręcam ale naprawde widzę poprawę i wydaje mi się że dostałam lek (wiem może za wcześnie to mówię, zobaczymy co będzie się działo dalej).
Inse chyba jesteśmy bliźniaczkami CU nie wiem czy cortiment mmx to to samo co budesonide mmx, ale jeśli tak to brałam to i nic mi niestety nie pomógł. Dzięki za kciuki i również trzymam za Ciebie aby coś Ci wkońcu pomogło. O dalszych efektach biologii pewnie później będę w stanie coś więcej powidzieć.
A jeszcze odnośnie tego jedzenia - zrobiłam sobie miesiąc gotowany - czyli wszystko co jadłam było gotowanie lub pieczone, w każdym razie lekkostrawne, no i nie zauważyłam żadnej poprawy (może powinnam dłużej tak jeść), w każdym razie teraz całkiem przestałam jeść smażone (baaaardzo rzadko się zdarza że coś zjem) - po prostu zdrowiej. Więc wciąż nie wiem czy dieta ma znaczenie, ale warto jest mniej cięzkostrawnych rzeczy to na pewno. Pozdrawiam:)

[Jacekx]

Diety to mają wpływ na masę ciała
Poważnie...
sugeruję jeść umiarkowanie co smakuje a unikać fermentujących pokarmów i napojów.
Być też aktywnym czyli dużo chodzić bądź truchtać

Pozdrawiam.

[atabe]

Różowy Pasek, ,no to jak najdłuższego okresu śpiewania z rana

[Różowy Pasek]

atabe dziękuję!!! jak na razie od 6 dni śpiewam, czuję się rewelacyjnie! od kilku lat się lepiej nie czułam ale trochę boję się zapeszać, nie wiadomo ile będzie działać lek... ale nie ma co się martwić co będzie, trzeba się cieszyć tym co jest
Jacekx masz rację z tymi dietami, chociaż jak chyba każdy jelitowiec mam też swoją listę zakazanych produktów których unikam jak ognia. Ale nawet lekarz mi powiedział to co Ty mówisz

[Anonymous_13ece955]

Różowy Pasek, wspaniale, bardzo się cieszę

[Ośken]

Cześć,
Zostałem zaproszony do wzięcia udziału w wieloośrodkowym, randomizowanym badaniu fazy III Etrolizumabem oraz Adalimumabem.
Na początku trochę o mnie. Mam 22 lata, od 7 lat choruję na WZJG z okresami remisji oraz zaostrzeń. Parę dni temu trafiłem do szpitala z powodu zaostrzenia choroby i tam zaproponowano mi wzięcie udziału w ww. badaniu. Dotychczas przyjmowałem następujące leki: Immuran 125mg, 3g Asamax 500 oraz 1g Pentasa czopki . W szpitalu zmieniono mi leczenie na: Immuran 125 mg, 4g Asamax 500, Metypred 32 mg, ze zmniejszaniem dawki o 8 mg, co 2 tyg. oraz Kalipoz.
Na początku choroby miewałem 2-3 zaostrzenia w ciągu roku. Od czasu, kiedy przyjmuję Immuran, czyli od 3 lat zaostrzenia miewam średnio raz w roku i jest to zazwyczaj związane ze wzmożonym stresem. Na leki reaguję raczej dobrze, ponieważ po otrzymaniu sterydów choroba się wycisza, tak jest też teraz. Dotychczas otrzymywałem Encorton lub wlewki z Hydrokortyzonem. W okresach remisji czuję się dobrze i raczej nic mi nie dolega.
Teraz mam do Was kilka pytań:
- czy w moim przypadku leczenie biologiczne ma sens?
- jaki jest bilans skutków ubocznych i korzyści ( wiem, ze jest to nowy lek, ale chciałbym żebyście odnieśli się ogólnie do leków biologicznych)
- czy istnieje możliwość, ze mój organizm "uzależni" się od tych leków i po skończeniu leczenia moje poprzednie leki nie będą skutecznie na mnie działać
- chciałbym na dzień dzisiejszy poznać opinie osób, które biorą udział w tym badaniu.

Pozdrawiam i z góry dziękuję za pomocne odpowiedzi