Etrolizumab

[Mamcia]

Po polsku nic nie znalazłam poza tym co było w kwartalniku J-elita.

Cząsteczki przeciwadhezyjne
Etrolizumab
(rhuMAb Beta7), który jest przeciwciałem
skierowanym przeciw podjednostce β7 integryny α4β7 oraz przeciw E-kadherynie, okazał się skuteczny w indukowaniu remisji wśród pacjentów z umiarkowaną i ciężką postacią WZJG. W kontrolowanym badaniu klinicznym fazy IIb stosowanie etrolizumabu wiązało się z istotnie wyższą często liwością klinicznej remisji niż w przypadku placebo. Trwa rekrutacja do badań III fazy oceniających skuteczność etrolizumabu w leczeniu WZJG w odniesieniu do: placebo i adalimumabu. Od wyników tych badań będzie zależała rejestracja w leczeniu WZJG

W kolejnym będzie więcej o cząsteczkach adhezyjnych i wedolizumabie.

[Różowy Pasek]

Ośken, Chciałabym Ci jakoś profesjonalnie odpowiedzieć na te pytania, ale raczej mi się to nie uda Mogę jedynie, jako osoba która jest od 6 Października właśnie w tym badaniu klinicznym, opowiedzieć subiektywnie o tym:)
Ja rozpoczęłam to badanie, dlatego że nic kompletnie mi nie pomagało (chociaż nie brałam leków immunosupresyjnych). Może lekarz proponuje Ci to badanie bo pozostałe leki pomagają Ci na krótki czas? a po leku biologicznym jest szansa na dłuższą remisję.
Nie mam pojęcia jaki jest bilans skutków ubocznych i korzyści, nie wiem czy ktoś takie zestawienie już stworzył (chyba raczej nie bo skutki uboczne są na bieżąco aktualizowane). W formularzu zgody masz w opisie wszystkie skutki uboczne możliwe. Natomiast jeśli chodzi o korzyści to chyba oczywiste remisja.
Ja osobiście w tej chwili (po miesiącu od pierwszego podania leku) czuję się wspaniale. Do dnia podania leku mialam mega zaostrzenie, właściwie to lała się ze mnie krew dzień w dzień od bardzo długiego czasu, gazy, burczenie itd... koszmar. A już w dzień podania leku wszystko ustąpiło jak za sprawą magii (no, 2 dni w ciągu całego miesiąca miałam dosłownie kropelkę krwi na papierze - może to był mały hemoroidzik;p) Lekarz powiedział żebym nie zapeszała, bo nigdy nie wiadomo ile to może potrwać, każdy organizm jest inny. Ale ja nie mogę przestać się cieszyć bo właściwie to mój komfort życia uległ całkowitej zmianie Nie wiem ile to potrwa ale cieszę się chwilą. Tak więc jakbym miała podsumować - POLECAM ale to moje czysto subiektywne zdanie, więc nie wiem czy warto się nim sugerować:) sory że się tak rozpisałam - chyba wena mnie dopadła jak coś to odpowiem chętnie na wszelkie pytania
Pozdrawiam

[Ośken]

Różowy Pasek- liczyłem właśnie na takie odpowiedzi, wielkie dzięki
Mam wrażenie, ze lekarz proponował mi te leczenie po prostu żeby znaleźć jakąś osobę do badań. Stąd mam teraz tyle pytań do Was
Najbardziej obawiam się, ze gdy zacznę leczenie biologią i potem je odstawię mój organizm przestanie reagować na poprzednie lekarstwa. Lekarz powiedział mi, że nie da się uzależnić i wyrobić tolerancji od biologicznych leków, a taka sytuacja może wystąpić właśnie przy przyjmowaniu sterydów. Ktoś może się wypowiedzieć na ten temat?

[Jacekx]

Ja się od sterydów nie uzależniłem mimo 8 -9 lat ich brania ale to ja.

Jedyny efekt na pewno ze sterydami związany to osteopenia ale do opanowania przy witaminie D3 i wapnie.

Mój zawał i zakrzepica żył głębokich to kara za osiadły tryb życia oraz siedząco - stojąca stresująca praca belfra 31 lat pracy przy tablicy.

Zapraszam do historii mojej choroby CU pod linkiem poniżej

[Anette28]

Lekarz powiedział mi, że nie da się uzależnić i wyrobić tolerancji od biologicznych leków, a taka sytuacja może wystąpić właśnie przy przyjmowaniu sterydów. Ktoś może się wypowiedzieć na ten temat?

z tego co wiem nie można uzależnić się od leków biologicznych, bardziej trzeba zwrócić uwagę na występowanie skutków ubocznych
o sterydach możesz poczytać tutaj i wysnuć odpowiednie wnioski http://j-elita.org.pl/images/upload/kwa ... ik_4_3.pdf

Mój zawał i zakrzepica żył głębokich to kara za osiadły tryb życia oraz siedząco - stojąca stresująca praca belfra 31 lat pracy przy tablicy.

Zapraszam do historii mojej choroby CU pod linkiem

http://crohn.home.pl/foru...er=asc&start=30

http://crohn.home.pl/foru...r=asc&start=285
_________________

Panie Jacekx, naprawdę wszyscy już wiedzą, że miał Pan zawał, zakrzepicę i nie Pan jeden tu ciężko chorował więc proszę nie powtarzać tych informacji w każdym poście. Jeśli ktoś będzie chciał poczytać Pana historię choroby też do niej dotrze. Na pewno wszyscy już wiedzą, że pracował Pan jako nauczyciel i przeżył wiele stresu, przez wiele lat bo powtarza Pan to wszędzie.
Proszę się trochę pohamować.

[Mamcia]

Ja się od sterydów nie uzależniłem mimo 8 -9 lat ich brania ale to ja.

To tak jak ja ja od piwa - piję od 40 lat. Przepraszam za sarkazm, ale właśnie to, że ktoś musi brać sterydy tak często, lub co gorsza stale świadczy o sterydzależności.

Najbardziej obawiam się, ze gdy zacznę leczenie biologią i potem je odstawię mój organizm przestanie reagować na poprzednie lekarstwa. Lekarz powiedział mi, że nie da się uzależnić i wyrobić tolerancji od biologicznych leków, a taka sytuacja może wystąpić właśnie przy przyjmowaniu sterydów.

Niestety na leczenie biologiczne można się "uodpornić" między innymi przez wytworzenie przeciwciał przeciwko przeciwciałom, które mają leczyć. Dlatego niektórzy chorzy wymagają zwięszenia dawki lub częstości podania leku lub jego zmiany na inne przeciwciało.
Może to nie brzmi najprościej, ale tak jak organizm może zwalczać swoje własne tkanki (to właśnie choroba autoimmunologiczna) może też neutralizować lek.

[j_misio]

Też biorę udział w badaniu. Dostałem lek ale nie wiem który, poprawa u mnie zaczęła się od drugiej dawki i systematyczne jest coraz lepiej. W moim przypadku nie miałem bardzo wyjścia - sterydo-zależność i brak reakcji oraz powikłania po immunosupresji. Obawy miałem wielkie do ostatniej chwili ale ciesze się, że zaryzykowałem.

[Różowy Pasek]

No i chyba za wcześnie się cieszyłam...
Było super ekstra przez miesiąc, a niestety ostatnio zaczyna pojawiać się u mnie krew. W ciągu ostatnich 2 tygodni z 2-3 razy się pojawiła, troszkę jedynie na papierze. A teraz już 3ci dzień z rzędu, też na papierze. Poza tą krwią nic się nie dzieje, czuję się wciąż bardzo dobrze, załatwiam się raz dziennie, czasami dwa, więc ok. Ale ta krew mnie martwi, być może są to hemoroidy, bo wyczułam przy myciu guzka, myślicie że to może krwawić hemoroid? Bo jestem 100% pewna że to sama końcówka krwawi bo cała kupa jest "ładna". We wtorek mam czwarte podanie leku to wszystko obgadam z lekarzem. Poza tym coś dziwnego mi się pojawiło na udach - wczoraj strasznie mnie swędziały okolice wstrzyknięcia na udach i niestety bardzo intensywnie drapałam, wieczorem jak się rozebrałam to okazało się że w tych miejscach pojawiły się siniaki, masakra mogłam wydrapać skórę do siniaków? Ehh

[Różowy Pasek]

Nie wiem czy ktoś to jeszcze czyta ale od ponad miesiąca zero krwi !!! jest bardzo dobrze. No jak zdrowy człowiek. Leczenie biologiczne działa oby tak dalej. a te siniaki to były chyba z innego powodu nie żaden efekt uboczny Jest suuuuuper. JUz sobie schodze ze sterydów nawet. Trzymajcie kciuki żeby efekt się utzymywał i ja trzymam kciuki za wszystkich żeby zdrowieli:) dajcie znać jak się czujecie na swojej biologii !j_misio, Ośken, pozdrówki

[j_misio]

U mnie remisji nie ma, jest lepiej ale bez szału. Jestem po drugim kolo, a za dwa dni mam wizytę (drugi etap badań) i teraz albo na kolejnej wizycie dostanę etrolizumab. Miło słyszeć, że u Ciebie leczenie zadziałało. Pozdrawiam i spokojnych Świat życzę.

[atabe]

Różowy Pasek, świetny prezent na gwiazdkę. Oby tak dalej . j_misio, może też będzie dobrze, tylko trochę wolniej działa,powodzenia

[anka_k83]

Witam. Jutro jadę na podanie pierwszej dawki Etrolizumab. Czy ktoś z Crohnem bierze udział w takim badaniu? Randomizowanie, podwójnie zaślepione, kontrolowane za pomocą placebo, wieloośodkowe badanie fazy III mające na celu ocenę skuteczności i bezpieczeństwa preparatu etrolizumab w leczeniu indukcyjnym i podtrzymującym u pacjentów z aktywna chorobą Leśniowskiego - Crohna o umiarkowanej lub nasilonej aktywności.

[Jacekx]

Ja się od sterydów nie uzależniłem mimo 8 -9 lat ich brania ale to ja.

To tak jak ja ja od piwa - piję od 40 lat. Przepraszam za sarkazm, ale właśnie to, że ktoś musi brać sterydy tak często, lub co gorsza stale świadczy o sterydzależności.

Mamciu nie zgadzam się z takim sarkazmem bo gdybym się uzależnił na sterydy to bym przechorował odejście z nich a nic takiego się nie stało.

Stało się tylko to, że ze sterydami które pozwalały mi pracować jako belfer przy tablicy rozstałem się będąc już na emeryturze i zaskoczyła na razie u mnie mesalazyna Salofalk ale po zastosowaniu mocnych dawek przez 4 miesiące brania.

Mam chyba objawową remisję ... którą potwierdzę albo nie przy kolonoskopii ale najbliższa mi data to wrzesień 2016 takie info mam w Gdańsku.

Pandziaak niepotrzebne te złośliwości w postaci Twego wpisu proszę się trochę pohamować droga ja Cię lubię ale czasami reagujesz za nerwowo
Poprawiłem mój wcześniejszy wpis i usunąłem zbędne linki.

Panie Jacekx, naprawdę wszyscy już wiedzą, że miał Pan zawał, zakrzepicę i nie Pan jeden tu ciężko chorował więc proszę nie powtarzać tych informacji w każdym poście. Jeśli ktoś będzie chciał poczytać Pana historię choroby też do niej dotrze. Na pewno wszyscy już wiedzą, że pracował Pan jako nauczyciel i przeżył wiele stresu, przez wiele lat bo powtarza Pan to wszędzie.
Proszę się trochę pohamować.

Zanim wróciłem do mesalazyny to starałem się o terapię biologiczną ale...nie dostałem się na nią.

Dlatego zabrałem głos w temacie leków biologicznych.
Ja chciałem przejść na leki biologiczne ale mi odmówiono ze względu na mój stan jelit jako jeszcze nie kwalifikujący do tego ... dosłownie usłyszałem, zasłużę na kwalifikację tuż przed stanem agonalnym mojego jelita - prawdopodobnie ze względu na koszt takiej terapii.

Dlatego wziąłem udział w ankiecie wypełniając ją na TAK w ankiecie czy zgodziłbym się na leczenie zastępnikami leków biologicznych czyli ich generykami.

Biologia jest to terapia której jeszcze nie próbowałem i gdy mesalazyna przestanie czynić cuda lub gdy wyniki kolonoskopii okażą się złe to chciałbym o nią jeszcze zawalczyć.

Życzę szczęśliwego Nowego Roku 2016 Tobie Mamciu, Tobie Pandziaak i Czytelnikom oraz Piszącym tu na Forum.

[Mamcia]

Trudno mi polemizować z kimś, kto brał sterydy i potem u niego zaskoczyła mesalazyna.
To jest sprzeczne z zasadami lecenia.
Celem terapii jest, aby sterydy ogólne brać jak najrzadziej i jak najkrócej i oczywiście utrzymać remisję.

[Jacekx]

Mamcia bywają nietypowe terapie .

U mnie najpierw była mesalazyna przez 2 lata i ona nie zaskoczyła.
Potem były sterydy z zaleczeniami remisjami do 2 miesięcy a po nich trafiła się remisja roczna.W sumie sterydy pozwoliły mi wykonywać zawód nauczyciela przez 10 lat. Dopiero zawał i zakrzepica spowodowały moje szybsze przejście na emeryturę ( miałem jeszcze taką możliwość więc z niej skorzystałem). Po tej rocznej remisji jednak przyszło zaostrzenie po śmierci bliskiego członka Rodziny.
Starałem się po tym zaostrzeniu o biologię ( leczenie biologiczne) ale mi odmówiono.

Ja mam 4 Pak diagnozowany (uchyłki na 100 % zdiagnozowane przez kolonoskopię wirtualną 2 krotnie, CU praktycznie na 100% przy jego diagnozowaniu w 7 Szpitalu Marynarki Wojennej w Gdańsku gdy budziłem się doszła mnie wymiana info ...coś tak klasyczne jak w podręczniku, jelito drażliwe diagnozowane w UMCK w Gdańsku jako nakładające się na CU i hemoroidy 2 stopnia diagnozowane w 7 Szpitalu Marynarki Wojennej w Gdańsku).

Po ostatnim zaostrzeniu o którym powyżej pisałem i 8, 9 latach sterydów ( będąc już na emeryturze od ponad roku) ponownie bez wiary w sukces zastosowałem według wskazań nowego gastroenterologa ( chyba 6 lekarza w ciągu 12 lat) wlewki Salofalk i czopki Salofalku.

W sumie z przerwami użyłem około 100 wlewek i czopków i zaskoczyło objawowo...

Brak krwi, 2 X na dobę, CRP waha się od 13 - 4 na dzień ostatnich badań
3 .12.2015 wynosiło 4 a OB 23, nie stosuję diety poza rezygnacją z fermentujących napojów i potraw drażniących jelita.
Pieczywo 1/2 bułki pszennej i 1/2 grahamki na śniadanie , drobne 2 śniadanie czasami i słodycze, skromny obiad 2 dania, na kolację powtórka śniadania.

W sumie objawowo jest OK a nad psychiką też staram się pracować choć nie jest łatwo jestem nadal nerwus .
Odpuściłem sobie i przestałem kontrolować co wypada ze mnie a także zmniejszyłem częstotliwość badań CRP, OB, INR i morfologii ( która od roku daje wyniki idealne). Mówię sobie jelito OK
a CU śpi i niech tak zostanie