Leczenie kliniczne czy przystąpić??

[MONIKAK]

Mam możliwość przystąpienia do programu klinicznego zastanawiam się czy dam radę wytrzymać 32 tygodnie przy ewentualnym środku Placebo.

[atabe]

W razie braku poprawy lub pogorszenia stanu, program jest przerywany dla danego pacjenta, bądź modyfikowany , ale to zależy od rodzaju programu.

[Mamcia]

w większości stosowane jest standardowe leczenie. Musisz po prostu otrzymać informację na czym program polega dokładnie. O jaki lek chodzi itp.

[makika83]

Postaram się jak najkrócej, bez zakładanie kolejnego tematu.

U mnie CU przebiega nienajgorzej, od ponad trzech lat jestem na 3*1g Mesalazyny (Asamax), od roku coś zaczęło się psuć, ale jakoś sobie radziłam - niespecjalnie restrykcyjna dieta i okazjonalnie dodatkowo Czopki Asamax 500 - obywało się bez krwi; tyle że od jakichś 3 tygodni zaostrzenie jest - krew, a raczej krwisty szlam, trochę tkanek, stolec "chudszy" jeśli już w ogóle się pojawia, częstsze wizyty (a jestem z tych nietypowych, u których choroba objawiła się permanentnym zatwardzeniem).

Wczoraj pojechałam na wizytę do prowadzącego (po dwóch latach od ostatniej wizyty z kolonoskopią). Dzień wcześniej robiłam sobie podstawowe badania krwi - morfologia, ob i żelazo i wszystko jest w normie. Lekarz po namyśle zapytał czy byłabym chętna na leczenie biologiczne, ale bez konkretnych nazw leków, tyle, ze - co oczywiste - wiązałoby się to z częstymi kontrolami i...

z tego co usłyszałam - najpierw mam przejść badania wstępne - kolonoskopia i szczegółowe krwi, potem przez dwa miesiące mam dostawać jakiś lek (ale nie placebo - labo dany lek, albo coś innego, ale leczącego), a potem znowu badania i jak lek mi nie pomoże i badania wyjdą jakoś konkretnie to kwalifikuję się do rocznego leczenia biologicznego; z tego co zrozumiałam to miałabym coś łkać. I tu coś mi się nie zgadza - co albo na szybkiego nie tłumaczył szczegółowo, co zrozumiałe, albo to coś innego niż wyczytuję tutaj.

Nie znalazłam informacji na forum jak to wygląda technicznie, więc proszę o pomoc w tym kierunku.

P.S. Dziwi mnie trochę, że mogłabym wziąć udział w tym badaniu, bo ani wielu leków nie brałam zbyt różnorodnych (pierwsze pół roku sulfasalazyna, potem już Asamax; same sterydy tylko po diagnozie i to też bardzo krótko, czasem dodatkowo mesalazyna w czopkach - Asamax lub raz Pentasa), po bardzo szybkiej remisji po diagnozie nigdy nie było trak źle, żeby nawet wspominać o resekcji czy czymkolwiek operacyjnym.

[iza121]

Po pierwsze tak według mnie musisz się dowiedzieć szczegóły - szczególnie jakie to może nieść za sobą konsekwencje, jakie są możliwe skutki uboczne, co ryzykujesz, co to za substancja i dlaczego lekarz uważa, że ta terapia będzie dobra akurat dla Ciebie, czyli czemu ją zaproponował i dalej nie chce podejmować prób metodami konwencjonalnymi. Po drugie w każdej chwili możesz się z takich badań sama wycofać, jeśli coś nie będzie Ci odpowiadało.

[patriot]

Co prawda, to stary temat, ale napiszę dwa zdania.
Osobiście odradzam leki biologiczne w fazie badań klinicznym. Sam leczyłem się takim lekiem. Po 4 latach byłem już w tak złym stanie, że jelito zostało wycięte. A okazało się dodatkowo, że pojawił się nowotwór - chłoniak....

[Anonymous_13ece955]

patriot, bardzo Ci współczuję. wiesz coś o reszcie pacjentów leczonych tym lekiem? u nich też okazał się tak nieskuteczny?

[Mamcia]

Gdyby nie badania kliniczne to żaden nowy lek nie byłby zarejestrowany. Każdy chory pojednuje to ryzyko wiedząc na co się decyduje i w każdym momencie może zrezygnować. Co do chłoniaków i zwiększenia ryzyka zachorowania przy przewlekłym leczeniu biologicznym to dane nie są jednoznaczne, bo np ryzyko chłoniaków w RZS jest większe bez względu na metodę leczenia.
Leczenie biologiczne to nie panaceum, to nie czarodziejska różdżka, ale jeszcze jedna szansa na uratowanie jelita w WZJG. Pacjent może podjąć decyzję o leczeniu chirurgicznym, ale jakoś tak się dzieje, że większość szuka możliwość farmakologicznych.
Rozumiem twoje rozgoryczenie, bo każdy szuka przyczyn i możliwe, że długotrwała biologiczna przyczyniła się do wystąpienia nowotworu.
Wiem jak jest to trudne, ale nowotwory to choroby wyleczalne i nasze nastawienie do nich dużo znaczy. Czyli dasz radę.