Nowy lek w fazie testów. Kappaproct.

[wtyku]

Witam
Na stronie j-elita jest informacja:
http://www.j-elita.org.pl/?pid=aktualnosci&id=46

czy ktoś wie coś więcej na temat tego leku?
Co to za rodzaj, jak działa itp...

Pozdrawiam
Piotr

[adela]

Hej
W piątek dostałam 2 dawkę i .. po pierwszej dosłownie po kilku dniach już była poprawa .teraz oprócz lekkich bóli i skurczy w brzuchu to rewelacja
Ja miałam podawany w Barlickim w Łodzi.Lekarz prowadzący też mi mówił że tak szybko działa na wszystkich pacjentów - nie tylko w Polsce.Tylko wiesz że część dostaje placebo? ale warto narazie nie widzę skutków ubocznych (oprócz tych po encortonie ) bo lek powoduje że sterydy zaczynają działać.Lek podają przez kolonoskopię to jest trudne ale podobno właśnie to też ogranicza prawdopodobieństwo wyst. skutków ubocznych.Także zainteresuj się myślę że warto wszystkie informacje na temat leku tam znajdziesz.Dla mnie też była to bardzo trudna decyzja, strasznie się bałam (boję oczywiście cały czas no bo nie wiadomo jakie działanie będzie miał w przyszłości) ale rzeczywiście działa.

Pozdrawiam
aha wszystkie informacje w necie - te same jakie uzyskasz od lekarza prowadząego

[Moniaaa89]

Jakiś czas temu moja pani doktor proponowała mi też wzięcie udziału w tym programie. Długo się nad tym zastanawiałam, ale ostatecznie zrezygnowałam. Głównie dlatego, że bałam się, że będę w grupie przyjmującej placebo i niepotrzebnie będę się męczyć kilka razy z tymi kolonoskopiami. Lek jest podawany endoskopowo.
Gdyby ktoś był zainteresowany mogę wysłać na maila formularz informacyjny, który dostałam w szpitalu

[adela]

Lek podają przez kolonoskopię

co to znaczy ?
Lek jest podawany endoskopowo
i to jest właśnie to ...co mnie zniechęca do zycia w tym świecie "zatrzymajcie świat -ja wysiadam"
Męczy mnie bardzo strasznie jak ktoś się czepia o każde źle wypowiedziane słowo chciałam pomóc tak po prostu nie jestem ekspertem tylko zwykłym człowiekiem.przepraszam już więcej nie będę .Myślałam że forum pomaga .....w tym trudzie jakim jest choroba ale niestety - jest jak wszędzie ludzie o glupoty punktują innych
Jeśli komuś zaszkodziłam swoimi wpisami - przepraszam - już więcej nie będę wycofuję się

[adela]

Brak dystansu to rzeczywiście mój ogromny problem przykro mi jeśli sprawaiłam komukolwiek przykrość i przepraszam, najwidoczniej jednak nie nadaje się do tego forum jakoś mi nie idzie .Może zbyt dużo jadu mnie otacza ach ...niepotrzebnie się odzywałam, czasem mam zryw i chciałabym jakoś uczestniczyć w życiu ale chyba mi nie wychodzi.... jednak lepiej się męczyć z tym wszystkim w samotności.

[panbubka]

Brak dystansu to rzeczywiście mój ogromny problem

Nie bój nic. Pisanie jest czasem trudniejsze niż rozmowa "na żywca". Czasem ktoś chce dopytać bo nie wie czy dobrze zrozumiał, albo chce dopytać o szczegóły, tak naprzykład. Ja kiedyś panicznie bałam się rozmawiać przez telefon

[Naobie]

Męczy mnie bardzo strasznie jak ktoś się czepia o każde źle wypowiedziane słowo chciałam pomóc tak po prostu nie jestem ekspertem tylko zwykłym człowiekiem

nikt się nie czepia tylko próbował inaczej to wytłumaczyć ale chyba też coś nie wyszło bo ja do tej pory nie rozumiem co znaczy podawany endoskopowo
mogłabyś wytłumaczyć? to znaczy że jak? jakaś wlewka? smarują coś? wszczepiają czy o co chodzi z podawaniem przez kolonoskopie? może głupie pytanie ale serio nie wiem jak to wygląda będę wdzięczna za oświecenie mnie

[Moniaaa89]

czy dowiem się w końcu ?bo wyczytałam, że jest podawany endoskopowo, ale nic więcej tam nie ma

Ja to zrozumiałam w ten sposób, że wprowadzany jest przez odbyt sprzęt taki jak do kolonoskopii i jelita są jakby "pryskane" od środka tym lekiem, który jest w płynie.

Jak już pisałam wcześniej, jeśli ktoś jest zainteresowany, to mogę wysłać na maila formularz informacyjny, który dostałam w szpitalu.

[adela]

czy dowiem się w końcu ?bo wyczytałam, że jest podawany endoskopowo, ale nic więcej tam nie ma

Ja to zrozumiałam w ten sposób, że wprowadzany jest przez odbyt sprzęt taki jak do kolonoskopii i jelita są jakby "pryskane" od środka tym lekiem, który jest w płynie.

dokładnie tak to wygląda : za pomocą kolonoskopu wprowadzają i podają lek w płynie bezpośrednio tam na ognisko zapalne .Po zabiegu trzeba leżeć 2 godziny żeby nie wypłynęło. Wszystko wygląda jak kolonoskopia

[ Dodano: 15-11-2012 ]
Dziękuję Wam że natłukliście mi do tego mojego łepka słowa wsparcia , dziś mi już lepiej dziękuję

poprawiłam cytowanie

[ Dodano: 15-11-2012 ]
dzięki za poprawkę cyt bo mi troszkę nie wyszło

[adela]

No niestety czyszczenie normalnie tak jak przed kolonoskopią .
Warto a nawet koniecznie trzeba poprosić o jakieś znieczulenie , mnie pierwszą dawkę podano...na żywca (nie mogłam dojść do siebie przez kilka dni) kolonoskop miał być wprowadzony tylko na 25-30cm ale okazało się że zmiany poszły już do zagięcia śledzionowego, (jakieś 80cm)więc mnie strasznie bolało ale drugą dawkę dostałam już z lekiem znieczulającym i było całkiem ok.
Przed podaniem tego leku byłam w szpitalu a moje wypróżnienia to była brązowa maź z krwią lub krew z krwią nie jadłam żeby móc pracować (chrupki kukurydziane jadłam jak mnie głód bolał)schudłam 5kg także nieciekawie to było (na leczenie biologiczne się nie zakwalifikowałam niestety) i dosłownie po podaniu 2-3 dni krew mi przestała lecieć i poprawiło się ogólnie.Problem jest tylko w tym żeby lek dostać a nie placebo z tego co pamiętam to jakieś 30% dostaje placebo

[wtyku]

a skąd wiesz ze nie masz placebo?
jak możesz to wgraj ta ulotkę informacyjna co dostałaś ze szpitala.

[adela]

a no wlasnie nie wiesz czy dostałeś placebo czy lek nie wie nawet tego twój lekarz prowadzący ale jak dostajesz lek to efekt faktycznie jest natychmiastowy Moniaaa89 czy możesz wgrać info nt. leku ?

[Moniaaa89]

w porządku, mogę zamieścić, tylko nie mam na razie pomysłu gdzie to zrobić, żeby było łatwo potem ściągać... chciałam dodać jako załącznik do mojego posta, ale niestety plik jest za duży...

[mgiełkaa]

https://trialbee.com/studies/4-chronic- ... lect-study

[Moniaaa89]

Przyślij na biuro@j-elita.org.pl - wrzucimy na serwer

Wysłałam na podanego maila