brak dostępu do leczenia biologicznego dla chorych na CU

[Natalka]

Tym razem bierzemy się za nierówne traktowanie CUDaków z CU, czas na akcję medialną na temat braku dostępu do leczenia biologicznego, dlatego proszę o zgłaszanie się w tym temacie, albo przez PW, e-mail do mnie, jak kto woli, osób chorych na colitis ulcerosa, ich rodzin, które będą skłonne opisać swoje problemy z uzyskaniem możliwości leczenia biologicznego, a szczególnie te osoby dla których właściwie nie ma już innej alternatywy, które wyczerpały możliwość innego leczenia, te które ratuje już tylko operacja lub są po operacji z powodu CU i braku leczenia biologicznego.
Walczmy, bo nikt za nas tego nie zrobi.

[Mamcia]

T4eż tak uważam. Już poszło w tej sprawie pismo do Minister Zdrowia, a MZ przesłało do prof. Rydzewskiej - jej zdanie znamy.

[Makler 38]

Natalka jako CUdak bardzo chętnie zaproponuję moją pomoc gdyby była potrzebna. A co do nierównego traktowania......jak u Nas jest wiadomo : jak siedzisz cichutko w kącie, to wszyscy mają Ciebie gdzieś, natomiast jak głośno i zdecydowanie wyrażać Swoje zdanie sprawa się diametralnie zmienia. Nagle się okazuje że mniejszość może narzucić swoje zdanie większości.

Pozdrowienia dla Czytających

[atabe]

Popieram tę inicjatywę całym sercem, tym bardziej, że CU dotyka w większości ludzi młodych. Sama mam CD,a moja córka CU. U mnie od operacji jest spokój,poza azą nic nie biorę, ale jakby co mam dużo łatwiejszy dostęp do nowoczesnego leczenia. Ona jeśli nawet załapała się na remicade ,potem humirę to tylko cudem . Humira podziałała bardzo dobrze , ale po ósmej dawce nie było możliwość kontynuacji,bo skończył się lek dla CU. Teraz znów zaczyna się coś dziać(było 3 miesiące spokoju). Może, gdyby była dostępność do leków biologicznych dla wszystkich jelitowców na pewno mniej osób musiałoby decydować się na leczenie operacyjne. Wydaje mi się ,że CU jest łatwiejsze do opanowania lekami , ,bo mamniejszy zasięg niż CD, mniej powikłań. Ale musi iść za tym dostępność leczenia ,a nie produkcja kaleków ze stomią(przepraszam za to niezbyt miłe określenie). Myślę, że dobrze byłoby nagłośnić te sprawy w mediach ogólnopolskich i popularnych ,anie jak dotąd w większości dotyczących nas samych. co myślicie o naszych publikacjach np. na kontakt24?Trzymam kciuki i jestem do dyspozycji

[gabriella]

Kurcze, powiem Wam, że zdziwił mnie ten temat, bo mi lekarz w Poznaniu powiedział, że CU nie można leczyć lekami biologicznymi...

[paul85]

również popieram taką akcję, podpiszę się pod każdą petycją która mówiła by o łatwiejszym dostępie do leczenia biologicznego, jak również do większej refundacji leków. Jednocześnie chciał bym zapytać jak wygląda leczenie CU/CD w zachodniej Europie ? Czy tam również trzeba przejść przez mękę żeby dostać remicade ?

Szersza akcja medialna miała miejsce w Anglii - 8 maja w Londynie i 23 maja w York pt "Crohn's and Colitis Walks - 2010"

[Mamcia]

W USA chodzą od dawna, ale gdybyśmy chcieli coś zorganizować u nas, to nie wiem, czy zebrała by się garstka.

[paul85]

W USA chodzą od dawna, ale gdybyśmy chcieli coś zorganizować u nas, to nie wiem, czy zebrała by się garstka.

może rzeczywiście coś takiego w Polsce by nie miało racji bytu. Ale mimo wszystko jakaś akcja informacyjna by się przydała, żeby uświadomić problem oraz pokazać co NFZ robi a może czego nie robi.

Mnie jak pierwszy raz dopadło i po długim czasie lekarz powiedział na co jestem chory, przyjąłem to ze spokojem. Ponieważ nie miałem pojęcia co to znaczy, myślałem że skoro wiadomo co mi jest, to będzie można to łatwo wyleczyć. Teraz wiem jak bardzo się myliłem (straszne rozczarowanie), ale świadomość ta przyszła wraz z drugim "atakiem" kiedy zacząłem się tym na poważnie interesować.

[karlab]

Witam. Czy są może jakieś postępy w temacie? Mam podobną sytuacje. Mój lekarz również powiedział że leczenie biologiczne nie jest odpowiednie dla CU. Już 4 rok jestem na sterydach i mam przed sobą perspektywę operacji. Nie jestem w stanie się na nią zdecydować dlatego ciągnę na sterydach, ale jak długo .... nie wiem. W chwili obecnej już przy dawce 4 mg Metypredu na dobę występuje nawrót objawów. Nie wiem co będzie dalej.

[Mamcia]

karlab, a czy nie próbowano u ciebie immunosupresji???

[dariah4]

Ja tez chcialabym zeby leczenie biologiczne bylo latwo dostepne. Leki biologiczne powinien dostac kazdy chory poniewaz kazdy zasluguje na normalne zycie, chociaz w miare normalne, a wydaje mi sie ze leki biologiczne bardziej to umozliwiaja niz sterydy. Bo w koncu nie mozna ich brac cale zycie. Jak najbardziej powinno sie ta sprawe gdzies naglosnic.

[Mamcia]

dariah4

Ja tez chcialabym zeby leczenie biologiczne bylo latwo dostepne. Leki biologiczne powinien dostac kazdy chory poniewaz kazdy zasluguje na normalne zycie,

Lecznie biologiczne to nie witamina C. Nie każdy chory wymaga takiego leczenia. Nigdzie na świecie nie jest to lek dla wszystkich, a szczególnie przy CU.
Po pierwsze nie każdy takie leczenia wymaga. Skutkiem naciskow chorych na wypisywanie antybiotyków na każde kichnięcie jest problem antybiotykoodpornych bakterii.
Po 2 żaden system ubezpieczeniowy twego nie wytrzyma.

[dariah4]

ja niestety jestem sterydozalezna a to nie jest ciekawa sytuacja;/ miesiac temu wrocilam ze szpitala mialam zmniejszona dawke sterydow i choroba juz wrocila wiec dlatego mowie ze leki biologiczne powinny byc bardziej dostepne. Jak narazie mam tej choroby tak dosyc ze zyc sie po prostu odechciewa;/

[dariah4]

No w sumie chetnie bym cos zorganizowala, wprawdzie mam teraz wlączony Imuran ale on zacznie dzialac dopiero za kilka tygodni a poki co jade na sterydach. Poza tym o wlaczeniu lekow biologicznych powinni decydowac lekarze a nie NFZ i chociaz to oczywiscie nie jest witamina C to kazdy kto takich lekow rzeczywiscie potrzebuje powinien je otrzymac. A w naszym kraju niestety tak nie jest. Takie jest moje zdanie.

[Annmi]

przepraszam
nie odzywałam się na tym forum wieki całe
mam pytanie - jak obecnie wygląda sytuacja z leczeniem CU lekami biologicznymi na NFZ????